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Contar la vihda en pastillas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

“Todes se preocupan del tiempo(…) se han buscado categorías universales para explicarlo y medirlo, para darle palabras a esa experiencia. Yo tengo frascos, frascos que contienen pastillas, pastillas que contienen días. Treinta días transcurren antes de abrir otro frasco, no se trata de una categoría abstracta: el tiempo toca mi lengua, tiene sabor, se desliza por mi garganta y luego se disuelve en mi estomago, El tiempo es una realidad material. El tiempo nunca había tenido una forma más concreta

Palabras de Lucas Nuñez y Rodrigo Ortega en su obra Prospectos, expuesta en “Cero Positivo” de Mueganxs

 

Hace unas semanas comencé a contar las pastillas con mayor atención. No solamente a nivel numérico, sino también discursivo. Como muches, desde que me dieron el primer bote, he medido una parte de mi vida basándome en ellas. Es como tener un propio “antes y después de la era común”, pero mi comunidad temporal es otra. La última vez que conté con atención, cuantifiqué unas decenas de pastillas, las suficientes hasta que me toque recoger la próxima tanda de botes de medicación, que ni siquiera sé si tendré. Y aunque logre obtener los siguientes botes, con lo que se siente como el “beneplácito” del sistema, la ansiedad seguirá rasgando y haciéndome mella hasta la próxima cita. Entonces la vida y el tiempo se muestran como un ciclo, aunque sepamos que no lo son. El recordatorio es infalible: es el sistema el que siempre decidirá si puedo seguir manteniendo a raya el virus en sangre, si tengo cabida dentro de la tan celebrada cifra de personas con estatus virológico indetectable en el proyecto político del Estado español. Porque la indetectabilidad no es exclusivamente una posibilidad biológica y farmacológica: es una cuestión de clase social, de racialidad y migración, de género, de afectos y estigma. La indetectabilidad no es lo que me otorga validez y humanidad, y aún así muchos se centran en que nuestra vida gire en torno a ello sin ni siquiera garantizarnos las condiciones básicas, no solo para lograrla, sino también para mantenerla. No obstante, para muches estos ciclos son tan débiles que se rompen con la posibilidad de que en la próxima cita te toque la desafortunada lotería y la farmaceuta de turno en el hospital te diga “lo siento, el sistema no nos permite dispensarte otro bote más”.

Han pasado varias semanas desde que la Comunidad de Madrid anunció las medidas que institucionalmente excluyen a cientos de personas inmigrantes con VIH del sistema madrileño de salud. Desde entonces las pastillas como parámetro temporal tienen otra carga simbólica, tienen otro efecto en mi mente, en mi cuerpo, en nuestra lucha, en nuestra supervihvencia. El peso de las pastillas ahora es otro: ya no son exclusivamente una unidad de medida temporal, también se transforman en una magnitud de ansiedad y preocupación, su fuerza gravitatoria se expande. Ahora pesan diferente en mis manos, dentro de mí estomago y en mi mente. Si estas medidas son otra forma de la necropolítica, se me ocurre que transcurren en una dimensión temporal a la que, teoricamente, nadie es ajena: la farmacotemporalidad. Especialmente nuestros cuerpos con VIH saben vivir inmersos en ella.

Casi al mismo de que la situación en Madrid se agravara, Mueganxs —un colectivo mexicano que se define como una “red de vinculación creativa de la disidencia sexual y de género/antirracista”— anunciaba su expozición digital “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios”. Esta experiencia, al alcance de un móvil inteligente, ha sido un sacudón que de virtual poco tiene: lo sentí hasta en la última célula. Escuchar, leer y observar el trabajo de compañeras como Camila Arce ha sido un reencuentro motivador, pero sobre todo he sentido cada palabra de Lucas Nuñez, narrada por la voz de Rodrigo Ortega, como si me tocaran. Su voz retumba y te inunda, así como inunda el espacio que se explora a través de la pantalla. A mi me tocó, además, una fibra especial que he tenido todas estas semanas sensible; Lucas y Rodrigo hablan sobre el tiempo medido en pastillas de antirretrovirales, una realidad material, no una categoría abstracta. Nuestra vida se mide en pastillas: las que te quedan para ver si puedes viajar, las que has guardado para pasar la noche fuera de casa, las que te has tomado desde el diagnostico, las que te sobraron del cambio de tratamiento, las que has consumido desde que se implementó una medida que marca y discrimina a miles de cuerpos, las que nos tomábamos mientras preferían no hablar de nosotres, o las que te saltas para ver si llegas a rendir el bote que no sabes si en la próxima cita del hospital vas a poder renovar.

Sin embargo, más allá de la magnitud temporal, de mi calculo burdo de más o menos cincuenta botes consumidos y apelando a la polisemia de la palabra “contar”, me pregunto por las historias que nuestras pastillas pueden relatar: ¿qué narrarían nuestros botes? No quiero quedarme solo con el afán de medir la vida en parámetros numéricos y colocarla en una línea cronológica, también quiero pensar en los discursos que transcurren con cada bote: ¿qué puedo contar de la vida que ha pasado mientras he ido gastando cada uno? ¿qué ha pasado mientras cada pastilla se diluye en mi organismo para mantener la indetectabilidad? ¿quiénes han llegado a mi vihda y que cuerpos ya no existen desde que abrí cada bote? ¿qué historias no habrán podido contar los cuerpos de quienes nunca tuvieron un bote entre las suyas? ¿cómo han sido mis relaciones, mis afectos, los cuidados y los errores cometidos al desechar cada bote? ¿Cómo serían las historias de todos los botes que un cuerpo con VIH, con sida, con estigma, bichoso, infectado y marcado, tienen para narrar? No tengo dudas de que estás preguntas no tienen respuesta simples y exclusivamente individuales. Sin embargo, la tasación de nuestra vida, en números, en la percepción etnocéntrica de un tiempo que “avanza” hacia lo mejor, mientras deja “atrás” a esos cuerpos otrerizados me hace pensar en la necesidad de rescatar la respuesta y la reflexión colectiva.

Pienso en mis respuestas y leo las de mis amigas mientras me retumban las palabras de Lucas y Rodrigo:

“(…) pienso en que llegará el día en que podré inundar mi pieza con ellos, podré hacer el camino al hospital con frascos, incluso podría construir el mismo hospital, armar sus pasillos y murallas.”

Finalmente, mientras me pregunto sobre las historias que cada persona que es excluida del sistema sanitario tiene para contar y como marca a todos los cuerpos que se ven afectados –directa o indirectamente– por la materialidad de estas medidas que se piensan ajenas e insensibles, caigo en la misma reflexión a la que siempre volvemos muches y con la que concluyen Rodrigo y Lucas en su obra: “me pregunto cuantos frascos tendré que tomar antes de ver una cura…”.

Agradecimientos. Gracias a Lucas Nuñez por permitirme usar su texto como medio de reflexión y sanación. Puedes escuchar, ver y apreciar la obra de Lucas, Rodrigo Ortega, Camila Arce, Saúl de León y otres maravilloses artistas en “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios” en el perfil de Mueganxs, disponible en el siguiente enlace: http://mueganxs.com/cero.html 

 

Las personas con VIH nos queremos vivas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

 

Recientemente la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid publicó en su página web el nuevo procedimiento para la solicitud del “Documento de Asistencia Sanitaria para Ciudadanos Extranjeros sin residencia legal en España (DASE)” que ahora elimina la posibilidad de que los hospitales madrileños puedan directamente aprobar y garantizar el acceso a la atención sanitaria a las personas inmigrantes. De esta manera se pierde una vía importantísima para garantizar el tratamiento sanitario a las personas con VIH, que ahora deben pasar por un procedimiento centralizado en el que se exigen ciertos requisitos, en la mejor de las situaciones, retrasaría el acceso al tratamiento antirretroviral (TAR) durante meses, lo que constituye un grave peligro para las personas que vivimos con VIH.

Esta medida aparece luego de que, durante varios meses, compañeres de las ONG y redes de apoyo psicosocial, relacionadas a la respuesta comunitaria del VIH y del sida, se estén enfrentado a las dramáticas situaciones de personas inmigrantes con VIH a quienes se les ha negado la entrada al sistema de salud madrileño o a quienes, ya una vez dentro del sistema, han sido excluidas de la prestación del servicio, sin poder si quiera retirar su TAR, un elemento fundamental para poder preservar nuestra calidad de vida y bienestar. Una medida como esta no solo consideraría que todas las personas en vías de regularización o sin residencia legal tienen las mismas necesidades –hecho alejado de la compleja realidad social que vivimos – sino que establece otro obstáculo institucional para la garantía de los derechos fundamentales y aumenta la inequidad social.

A un par de semanas del 1 de diciembre, el día mundial del sida, esta escandalosa situación no hace más que empeorar y los casos de personas inmigrantes con VIH a los que se les niega o excluye de la atención sanitaria madrileña aumenta y se acumula, a pesar de que la infección sea de declaración obligatoria y por tanto necesite una atención sanitaria especializada y urgente, tal como reconocen organismos supranacionales e internacionales como ONUSIDA, la OMS y la Unión Europea. Pero más allá de la grave vulneración que supone para los derechos fundamentales, la ausencia o la interrupción del TAR significa una verdadera tragedia para las personas que vivimos con VIH. Es sinónimo de poner en peligro nuestra relativa calidad de vida, el control virológico alcanzado, el nuestro bienestar físico y social, haciéndonos también más vulnerables a nivel psicológico, social, económico y laboral. Así, este protocolo deja a un lado a muchos cuerpos que no pueden soportar, ni esperar, que el aparato burocrático estatal decida aprobar quienes y cuando precisan de atención sanitaria.

Sin embargo, esto no surge de la nada, ni aparece a última hora: también es consecuencia del aumento de los discursos de odio hacia la otredad como valor negativo en el terreno político. Se ha restado importancia a las consecuencias de legitimar o dar espacio a narrativas que buscan la eliminación de quienes han sido catalogades como enemigos. En otras muchas situaciones se alude a la equidistancia como si no fuese una decisión y posición política que no hace sino legitimar estos discursos. Hace cuatro años, cuando recibí mi diagnóstico, la discusión política parecía ser diferente, aunque empezaba a notarse el peso de los agentes y las narrativas de la ultraderecha. Cuando estos discursos cobraron mayor relevancia en el debate político, con todo lo que podían suponer, se ignoraban sus consecuencias, porque parecía – y aún parece – que lo simbólico es algo abstracto e inerte que no se traduce en la realidad material y social, como ahora justamente pasa en este tipo de políticas de salud pública que se convierte en medidas que específicamente afectan a quienes somos considerados un peligro para la integridad de la nación como proyecto político.

Es necesario recordar que estas medidas son una expresión del racismo y la xenofobia institucional, y por lo tanto estructural, así como de una Ley de extranjería mantiene y promueve la precariedad, la discriminación y la vulnerabilidad social a cientos de miles de personas.

Es incluso una falacia aceptar que este nuevo procedimiento afecta solamente a las personas inmigrantes sin residencia legal, puesto que también excluye a aquellas personas con un estatus migratorio regular, como en el caso de los estudiantes con estancias de estudios de larga duración, cuyos seguros privados no cubren el acceso al tratamiento antirretroviral en el país, que específicamente en el Reino de España es exclusivamente distribuido a través de la red hospitalaria pública. El personal médico tampoco puede recetar la medicación para ser adquirida o comprada en las farmacias comunitaria – esas a las que vamos cuando queremos comprar un medicamento como el paracetamol –, por lo que deja sin opciones incluso a quienes supuestamente podrían tener los recursos para acceder al mismo. No obstante, tampoco es una opción viable: el coste de los esquemas antirretrovirales de última generación supera las cifras de unos cuantos miles de euros y para muchas es un gasto imposible de asumir. Nuestra adherencia crónica al tratamiento – el grado de cumplimiento – es fundamental para garantizar la supresión de la replicación del virus en sangre y otros líquidos biológicos, mejorando la calidad de vida asociada a la salud, y sobre todo, permitiendo llegar a niveles de indetectabilidad, situación en la que no es posible la transmisión del virus durante las prácticas sexuales – incluso cuando no se utilizan otros métodos de prevención como el condón – y reduciendo también la posibilidad de transmisión del VIH de la gestante al feto y al compartir material para inyección intravenosa. Así vemos que la garantía del acceso al TAR, no solo tiene beneficios individuales, sino también colectivos: es una estrategia de prevención que permite disminuir la transmisión del virus dentro de una población.

La situación que se nos presenta es realmente grave, tiene consecuencias nefastas no solo para la salud y la integridad individual, sino también para el bienestar colectivo. Es una clara consecuencia de los discursos políticos que siempre han buscado borrar, eliminar o matar al “otro”. Es un atentado contra los esfuerzos y la historia de los movimientos sociales, contra la memoria de aquellas personas que han dado incluso su vida por hacer posible que muchas sigamos vivas ahora.

Parece que a las autoridades – y muchas personas fuera de los órganos de poder – se les olvida la dimensión social del virus, que incluso aparece explicita en sus siglas: la “H” en VIH es de humana, como decía mi querido Lucas “Fauno” Gutiérrez, activista argentino. Pero nos abocaremos a rescatar nuestra humanidad con el fuerte sentimiento comunitario que tanto nos caracteriza, y en el que plenamente confío, para salir vivas y juntas de nuevo.

 

Solicitantes de asilo olvidadas e invisibilizadas

Por  Beatriz Losa,  coordinadora del proyecto de apoyo y acompañamiento a las personas LGTBIQ+ privadas de libertad en los Centros Penitenciarios de Cataluña Aquí también somos diversasde ACATHI (@ACATHI)

“No necesitamos la educación patriarcal” – Ilustración de Christopher Dombres (2014)

Sufrir repetidas palizas a manos de familiares directos cuando eres menor de edad por mostrar una expresión de genero distinta a la asignada al nacer. Ser violada por vecinos siendo menor y guardar el secreto por temor a ser castigada. Ser víctima de violencias constantes e intentos de asesinato por parte de las maras y pandillas por tu disidencia de género. Ser extorsionada por grupos criminales para ejercer la prostitución. Ser víctima de la violencia policial. Que te sea negado el acceso a tratamiento farmacológico para el VIH. Ser ignorada por todas las instancias gubernamentales ante todas estas violencias simplemente por ser una mujer trans*.

Según la Convención sobre el Estatuto de los Refugiados de 1951 cualquier superviviente de estas crueldades tiene motivos suficientes para solicitar protección internacional. Pero, ¿qué pasa si la persona que ha sido víctima de todas estas violencias en su país de origen, es arrestada al llegar a uno de nuestros aeropuertos e ingresada en una prisión de nuestro territorio? Lee el resto de la entrada »

Históricas LTB: Marsha P. Johnson

Por Charo Alises (@viborillapicara#MujeresTrans #BlackLivesMatter  

 

Si no apoyas a la gente negra, a las mujeres trans, a las trabajadoras sexuales y a las personas que viven con VIH, no está celebrando el Orgullo.

 

Mujer negra, trans, pobre, prostituta, VIH positiva, modelo, drag y activista LGTBI. Nació como  Malcom Michaels Jr., en Nueva Jersey, Estados Unidos el 24 de agosto de 1945. Fue una de las activistas más destacadas por los derechos de las personas LGTB

A los cinco años Marsha empezó a usar vestidos pero tuvo que dejar de hacerlo por las agresiones de algunos niños. Con  trece años fue violada por otro menor. En esa época ella no sabía nada sobre las personas LGTB.

Con 18 años, una maleta de ropa y quince dólares en el bolsillo, se marcha a Nueva York.

No eran tiempos  propicios para la disidencia sexual. Aunque el Estado de Nueva York había cambiado la sodomía de un delito a una falta, la homosexualidad seguía siendo criminalizada, Las personas homosexuales no podían bailar juntas y estaba prohibido servirles alcohol en los bares. Vestir ropa del sexo opuesto podía suponer una acusación de desviación sexual. Lee el resto de la entrada »

Confinadas también leeemos

Por Nieves Gascón, (@nigasniluznina), la cuentista de nuestro refugio

No quisiera ser recalcitrante y contarles de mi confinamiento porque es el tema de rabiosa actualidad en todos los medios digitales y redes sociales. Tampoco pretendo aburrir. Tan sólo compartir que desde el comienzo de esta crisis estoy inmersa en una burbuja entre la realidad y la ficción, porque aún me cuesta asimilar que no soy un personaje de un relato de terror, intriga o ciencia ficción. La típica trama de película de exacerbado dramatismo holywoodiense parece haberse hecho realidad.

Aquí estamos, más allá de lo que podríamos imaginar ni en el peor de nuestros sueños. Me pregunto si esto es lo que se siente en un arresto domiciliario. Pero es mucho imaginar, aunque debe parecerse porque a veces me agobio e incluso más cuando veo a la policía montada a caballo atravesando marcialmente mi calle prácticamente vacía de gente, salvo un vecino con perro y otra persona echando el vidrio al contenedor y rompiendo el silencio con ese sonido estridente de vidrios rotos, que me hacen sentir aún más presa en esta sorprendente quietud.

Y en lo que digiero todo lo que pasa, me siento una privilegiada porque tengo una casa llena de vitalidad en la que mis hijas dibujan, graban vídeos, hacen fotos, se relacionan por video llamadas, estudian y duermen como marmotas. Convivimos, hablamos más que nunca, discutimos e incluso nos reímos. Lee el resto de la entrada »

Invisibilidad del sexo lésbico en las consultas de ginecología

Por Marta Márquez (@marta_lakme) escritora y presidenta de Galehi, asociación de familias LGTBI

Foto: Diricia De Wet

– ¿Mantienes relaciones sexuales?

–Sí

– ¿Utilizas algún método anticonceptivo?

–No

– ¿Quieres quedarte embarazada?

–No

– (cara de no entender nada)

Esta situación seguro que te es familiar si tienes vagina y has acudido al ginecólogo de forma habitual. Da igual si es una revisión general, una urgencia ginecológica o una visita a la matrona. Cualquier profesional que tenga que vérselas con tu útero creerá que tus relaciones sexuales son con personas que puedan dejarte embarazada y, además, parece ser que es su única preocupación.

Yo, en esas circunstancias, he optado por varios métodos (como me pasa constantemente voy innovando por diversión).

Método 1: seguirles la corriente sin decir nada, manteniendo la intriga hasta que caigan o sepan que pasa algo pero no el qué:

método 2: no decirles que mi pareja es una mujer pero ir guiando sus preguntas hasta que ellos den con la respuesta, y;

método 3: decir que soy lesbiana (puede parecer igual que la anterior, pero no. Es mucho más impactante encontrarse con la palabra lesbiana en la cara, así de repente). Confieso que una vez un señor ginecólogo, con más años que la tos, al utilizar el método 1 me contestó “no te digo nada. Tú sabrás”. Lee el resto de la entrada »

El derecho a ser diversxs

Por Apoyo Positivo (@Apoyopositivo

Estreno en abierto del Cortometraje Documental DIVERSXS de Apoyo Positivo

Muy pronto Ethan supo que no era Irene, mientras Sara se preguntaba porqué su mayor diferencia no era el color de su piel, sino el estigma que le ocasionaba vivir con un virus como el VIH.

DIVERSXS es el primer cortometraje documental de nuestra ONG, rodado en 2015 durante el transcurso del I Encuentro de Jóvenes por la Diversidad, que se organizó desde nuestra área educativa. Un cortometraje que explora algunas de las diferentes diversidades que componen al ser humano, desde el prisma de los más vulnerables en lo relacionado con la exclusión social: los jóvenes. Lee el resto de la entrada »

¿Cómo prepara sus vacaciones una persona con VIH?

Por Apoyo Positivo (@Apoyopositivo

Foto: Inti Runa

Cuando llega el verano, y las vacaciones, es el momento de decidir destino, transporte, alojamiento y todos los detalles del momento anual soñado para abandonar el estrés, la presión laboral y las obligaciones, y dar paso a ese espacio libre de cargas y seguro en el que disfrutar del tiempo libre.

¿Eso es así para todas las personas?

No todo el mundo gestiona igual la logística de un viaje y, en algunos casos, algunas condiciones de salud pueden hacernos afrontar este periodo con un estrés añadido o incluso imposibilitar su desarrollo.

Por ejemplo, las personas con VIH tienen que pensar en una serie de cuestiones como:

  • ¿puedo viajar a este país si tengo VIH?
  • ¿me preguntarán por mi estado serológico cuando tramite el visado?
  • ¿cómo llevo mi medicación de forma segura?
  • ¿qué hago si me prohíben la entrada o me requisan la medicación?

Con estas preguntas, y otras similares, nos encontramos frecuentemente en Apoyo Positivo. Por eso, en el post de hoy vamos a intentar aclarar algunas de ellas. Lee el resto de la entrada »

Frente al discurso del odio, así es como se muestra la diversidad

Por Apoyo Positivo (@Apoyopositivo

#ThisIsWhatDiversityLooksLike #OrgulloLGTBIQ2019

        Apoyo Positivo es un recurso comunitario de innovación social que promueve la diversidad y atiende sus necesidades en salud, educación y derechos desde 1993.

Con estas palabras, Apoyo Positivo comienza una aventura junto a 1 de cada 10 blog, para acercaros la realidad diaria de la diversidad, y de algunos de los colectivos y personas más vulnerables de nuestra sociedad, por el simple hecho de ser y como consecuencia del discurso de odio e histórico “apartheid”, que las personas diversas, en concreto el colectivo LGTBIQ, hemos vivido, sufrido y pagado con nuestras vidas.

Y, hoy en día, lo seguimos haciendo.

Cada año, el 28 de junio se celebra el Día Internacional del Orgullo LGBTIQ (lésbico, gay, bisexual, transexual, intersexual y queer). El orgullo, pero, sobre todo, la libertad de ser, conmemorando los disturbios de Stonewall, unas manifestaciones espontáneas contra la redada policial, que tuvo lugar en la madrugada de ese día en 1969, en el bar neoyorquino Stonewall Inn. Lee el resto de la entrada »

¿Por qué es una buena noticia el Pacto Social por la No Discriminación e Igualdad de Trato asociado al VIH?

Por Alberto Martín-Pérez (@AlbertoMartPrez ), experto en Salud Pública, Género y Diversidad Sexual

Foto: Jacinta Lluch Valero

No sé si las personas con el VIH o quienes como yo llevan muchos años trabajando en la respuesta al VIH compartirán mi optimismo. Quizá a mí, a estas alturas de la película, ya cualquier avance me parezca un mundo, pero mirando atrás siento que 2018 ha sido un año histórico contra la discriminación y el estigma asociados al VIH.

Mi entusiasmo comenzó cuando la Ley 4/2018 de 11 de junio declaraba nulas las cláusulas excluyentes y prohibía la denegación de la contratación de seguros o el establecimiento de cláusulas discriminatorias, acabando así con un anacronismo injusto, que no sostenía ninguna evidencia, ni científica ni comercial, toda vez que los avances en la atención sanitaria han hecho que la esperanza de vida de las personas con el VIH sea prácticamente la misma que la de la población general.  Se trata de un avance mayúsculo. Pregúntenle a cualquier persona con el VIH cómo era hasta ahora solicitar un préstamo hipotecario.

Y el pasado viernes, el Consejo de Ministras anunciaba nada menos que la revisión de todos los cuadros de exclusiones médicas vigentes que impedía a las personas con el VIH acceder a las Fuerzas Armadas y Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado. Otra conquista histórica. Lee el resto de la entrada »