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Nadie miraba hacia aquí

«Para aprender sobre la pandemia del VIH, su cronología y la de los movimientos activistas y artísticos que surgieron a su alrededor, nada mejor que este magnífico ensayo de Andrea Galaxina»
Bob Pop

 

Hoy recomendamos Nadie miraba hacia aquí, de Andrea Galaxina, publicado por Continta me tienes.

Nadie miraba hacia aquí es un ensayo sobre la confluencia entre la última gran epidemia del siglo XX y el arte contemporáneo. Sobre cómo la marginación y el abandono al que fueron sometidas las personas que vivían con VIH/sida desató una corriente de rabia, denuncia y tristeza por la pérdida, que dio como resultado algunas de las obras más profundamente políticas y radicales de la contemporaneidad. Este ensayo es un acercamiento a este corpus artístico, a lxs artistas que lo crearon y a un contexto histórico que cambió para siempre la lucha LGTBIQ+ y el arte contemporáneo.

Sobre la autora
Andrea Galaxina es licenciada en Historia del arte y máster en Historia del arte contemporáneo y cultura visual por la ucm-uam y el Museo Reina Sofía. Desde 2010 lleva la editorial #bombasparadesayunar e investiga sobre el fanzine como medio de creación, resistencia y empoderamiento feminista y la edición contracultural.

 

Filadelfia

Por Charo Alises (@viborillapicara)

#CineLGTBI

Jonathan Demme dirigió en 1993 esta cinta estadounidense protagonizada por Tom Hanks y Denzel Washington. Andy Beckett (Tom Hanks) es un joven abogado con una carrera prometedora que ve como su vida cambia cuando le diagnostican VIH y le despiden del despacho para el que trabaja. Andy contrata al abogado Joseph Miller (Denzel Washington) para que ejerza su defensa en el procedimiento de despido. Miller debe enfrentarse al rechazo social respecto al virus y a sus prejuicios sobre la homosexualidad.

Filadelfia presenta una estructura de drama judicial en el que el guionista Ron Nyswaner incluye una descripción de los efectos del sida y su repercusión en la vida de una pareja gay. Filadelfia fue la primera película comercial que abordó la pandemia del sida y supuso una forma distinta de tratar esta lacra desde el cine. Recordemos que en los años 80 el sida era una enfermedad desconocida y mortal que arrebataba la vida de miles de personas. Esta pandemia se cebó particularmente con la población homosexual lo que hizo que el rechazo y los prejuicios que ya existían respecto a las disidencias sexuales emergieran con gran virulencia. Empezaron a denominar al sida como “la peste rosa”. El pánico se instaló en la sociedad y muchas personas pensaban que cualquier contacto con alguien que padeciera sida bastaba para contagiarse. En este contexto ni productores ni guionistas se atrevían a contar una historia sobre este tema ni a plasmar en la pantalla la vida cotidiana de una pareja homosexual.

Por aquella época, Tom Hanks después de sus apariciones en las exitosas Big y Splash, buscaba un nuevo proyecto en el que embarcarse. Entonces su agente le habló de la posibilidad de interpretar a Andrew Becket, el joven abogado homosexual despedido al enfermar de sida. Hanks consiguió el papel frente a actores de prestigio como Daniel Day-Lewis, Richard Gere, Kevin Kline y William Hurt que también se interesaron por la película. Cuenta Demme que eligió a Tom Hanks ya que quería que el personaje fuese visto como un hombre común con el que el público en general pudiese empatizar, y Tom Hanks era, según se decía, lo más parecido a un buen hombre que se puede encontrar en Hollywood. Por su parte, Hanks aceptó el papel porque como explicaba en una entrevista: Me atrajo la historia de ese hombre cuyos derechos habían sido perjudicados y que reclamaba justicia. Ni venganza ni castigo, solo justicia. Nadie podía dejar de sentirse aludido por una historia así . Para preparar su personaje el actor afirmó: No sentí que fuera necesario frecuentar los bares homosexuales ni salir de levante por Sunset Boulevard. En mi ambiente siempre hubo hombres y mujeres homosexuales. Lo que si hizo Hanks fue sumergirse en los libros de Paul Monette, un brillante escritor estadounidense que murió de sida en 1995. También se reunió con médicos y pacientes. Les hacía preguntaba sobre todo tipo de cuestiones como ¿Cuál fue tu reacción al saber que estabas infectado? o ¿Qué pasó en tu mente al saberlo? porque según comentó el actor era lo que necesitaba saber para interpretar el papel.

La película se rodó en orden cronológico para que se pudiera percibir el deterioro físico del protagonista. Hanks adelgazó quince kilos y se afeitó la cabeza para escenificar con crudeza y realismo el declive de una persona enferma de sida. Antonio Banderas fue el elegido para dar vida a Miguel, el novio del protagonista. El actor malagueño, que venía de interpretar a un personaje gay en la almodovariana Ley del deseo, su papel no suponía ningún problema. Sobre la forma en la que se había preparado su personaje, Banderas afirmó en una entrevista: Mire usted, no he hecho nada porque no creo que un homosexual sea más diferente que yo en ningún aspecto. Tengo muchos amigos homosexuales que descubrí que lo eran a los dos años de conocerlos. La química entre Hanks y Banderas fue notable y su relación fuera del rodaje se transformó en una sólida amistad.

Filadelfia consiguió 5 candidaturas a los Oscar y se llevó 2 estatuillas: Mejor actor (Tom Hanks). Mejor canción original («Streets of Philadelphia», de Bruce Springsteen). Además, Tom Hanks obtuvo el Oso de Plata en el Festival de Berlín por su memorable actuación en esta cinta.

La ficción de un mundo inmune

Fundación 26 de diciembre

 

La Fundación 26 de Diciembre, entre sus objetivos fundacionales, contempla la atención especializada a personas mayores LGTBI con VIH/ SIDA y el fomento de la investigación. Partiendo de estos objetivos, consideramos que tocaba dedicar el VI encuentro de investigación, memoria y experiencias LGTBI al VIH/SIDA, aún muy presente en nuestra comunidad.

‘La ficción de un mundo inmune. Salud sexual, VIH y envejecimiento’ es el VI encuentro de investigación, memoria y experiencias LGTBIQ+, una jornada de carácter interdisciplinar organizada por la Fundación 26 de Diciembre.

Durante la jornada del día 1 de diciembre, en la sede de la Fundación, contaremos con profesionales del ámbito sociosanitario, activistas y artistas, con el objetivo de poner en común los trabajos más novedosos relacionados con el envejecimiento, la salud sexual y el VIH.

Contará con la ponencia inaugural de Vicente Estrada, y las intervenciones de Josep Maria Tomás de SuperVIHvents, José Fley de GtT. Por la tarde tendrán lugar la mesa redonda ‘Artivismo y Comunicación’, con las intervenciones de Andrea Galaxina, Daniel Cortez y Débora Álvarez y, para finalizar la jornada, se ofrecerá la lectura dramatizada de la obra de teatro ‘Dancing Queen. Amar en tiempos del SIDA’.

Para consultar el programa detallado e inscribirse en estas jornadas utiliza este enlace.

 

120 pulsaciones por minuto

Por Charo Alises (@viborillapicara)

#CineLGTBI

Película francesa de 2017 dirigida por Robin Campillo que se adentra en la organización parisina Act Up (Pórtate mal) réplica del grupo homónimo fundado en Nueva York en 1987. El objetivo de esta asociación era llamar la atención sobre la pandemia de sida y las personas que la padecían con la intención de obtener legislaciones favorables, promover la investigación científica y la asistencia a las personas enfermas así como la implementación de políticas públicas adecuadas para la erradicación de la enfermedad.

Ganadora del Premio del Jurado en el Festival de Cannes, 120 pulsaciones por minuto es una cinta emotiva y vibrante con una cuidada puesta en escena y un ritmo que rebosa intensidad.

En una entrevista concedida por Campillo a Cineuropa en 2017, comentó que se unió a Act Up en 1992. Vivió el sida y los años 80 como algo extremadamente violento. En aquella época no se hablaba de ello, había una especie de ley del silencio. Como mucha gente en ese momento, infectada o no, el director de la cinta se integró en el grupo porque estaba enfadado. Quería dejar de ser víctima. El objetivo de Robin Campillo era retratar en la película el momento en el que se rompió el silencio que se cernía sobre el sida .La cinta rinde homenaje a esta época, a todos estos pequeños actos minoritarios convertirtiéndolos en eventos históricos importantes para dar vida a una epopeya de las pequeñas cosas.

Una gran parte del guión está basada en los recuerdos del director. Lo que interesaba a Campillo era cómo la gente se unía al colectivo Act Up para dejar de estar sola y formar una fuerza política con la que identificarse. En este contexto el personaje principal se aparte del grupo al contraer la enfermedad. Según explica el cineasta, lo que pretendía era que el espectador tuviera la misma percepción que él tenía cuando entró en el grupo y no podía entender algunas cosas que sucedían.

La película plantea la cuestión de la vida y de la urgencia. El director quería que la cinta fuera como una metamorfosis y que el espectador no tuviera tiempo de ver cómo se pasa de una escena a otra. Las secuencias tenían que ser ecos de las escenas siguientes mientras la escena anterior permanecía creando así una especie de remanencia durante toda la película. Según comentaba Campillo, la película está filmada de una manera un poco cruda, con la idea de reflejar la prisa, la inmediatez que impone esa urgencia que generaba la enfermedad.

El film se desliza de un género a otro, de un estilo a otro. Tiene elementos de documental, ficción, amor y tragedia. El director quería plasmar esos cambios por su idea de que, en la vida real, nos pasamos a otro universo rápidamente. Según el cineasta, cuando estamos enfermos, la comida tiene otro sabor, hay diferentes estados de subconsciencia, y cosas que vemos todos los días, no las percibimos de la misma manera.

Robin Campillo opina que si Act Up tuvo este impacto, fue porque había gente que no tenía otra opción. Eran sus cuerpos los que hablaban, personas que sufrían, que no tenían todo el tiempo del mundo, que ya eran débiles, que ya se trataban, etc. Según apuntaba, esta situación te colocaba en una situación de emergencia proporcionándote fuerza, poder, energía. Fue una lucha política muy personal. Para él era como la diferencia entre defender una causa y estar en el frente de batalla. La lucha de una comunidad que se creó con la idea de superarse a sí misma.
 

Nuestra venganza será ser felices

Por Tamara Gámez Ramos, de @AltramuzEditorial

“Perder el norte” es desorientarse, carecer de razón y buen juicio, incluso tentar a nuestra cordura. Como una estrella polar, el norte es la guía, el modelo con el que compararse, el espejo en el que mirarse y el deseo continuo que construir. El lugar racional. Así, los modelos ideales de bienestar son los de aquellos países más al norte del mundo, cuanta más nieve más sociedad ideal. Cuanto más blanco, más deseable. Y el norte, como modelo del mundo, también lo acaba siendo de nuestro activismo. Pero ¿qué significa perder el sur?

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Letra S es una organización civil mexicana sin ánimo de lucro dedicada a la defensa de los derechos humanos de las personas LGBTI y de quienes viven con VIH, a través, entre otras actividades, de la elaboración y difusión de información sobre temas relacionados con la Salud, Sexualidad y la Sociedad. Su último informe de Muertes violentas de personas LGBT+ en México (2021), reportó 78 muertes violentas, de las cuales 55 eran mujeres trans.

México, en concreto, es el segundo país del mundo donde se registran los números más altos de asesinatos a la población trans, según los últimos datos del Observatorio de Personas Trans Asesinadas (de la Asociación Transrespect Versus Transphobia, Wordlwide), que analiza los datos registrados a nivel mundial desde el 1 de octubre de 2020 al 30 de septiembre de 2021. Encabeza la lista Brasil con 125, y se encuentra en tercer lugar Estados Unidos con 53. Este «ranking» tiene matices si pensamos en aquellos países donde incluso no existen registros.

Paola Buenrostro fue asesinada en Ciudad de México el 30 de septiembre de 2016 en el contexto de su ejercicio como trabajadora sexual, cuando un cliente le disparó en su coche tras descubrir que era una mujer trans. Los hechos fueron escuchados y presenciados por su compañera Kenya Cuevas, a quien también apuntó con el arma que quedó encasquillada. El sujeto fue detenido minutos después de los hechos, con el arma y el cadáver de Paola en su vehículo, pero fue puesto en libertad dos días después con el argumento de una supuesta ausencia de personas que hubieran atestiguado los hechos. A esto se le sucedió la negativa de la entrega del cuerpo de Paola a Kenia, tras rechazar su familia sanguínea la reclamación del mismo.

Estas serían las primeras de una multitud de irregularidades por parte de las diferentes instituciones y de la Fiscalía, pero también supondrían el comienzo de una lucha por la justicia que vio su inicio en la redirección de la marcha del coche fúnebre de Paola al lugar de su asesinato y el homenaje de sus compañeras en el mismo lugar en el que le fue arrebatada la vida. En palabras de Kenya Cuevas en el Comunicado del 4o aniversario del transfeminicidio de Paola:

«Desde aquel día 30 de septiembre de 2016 las mujeres trans comenzamos a existir y ahora lo que nos queda por delante es recuperar nuestros derechos y ocupar el lugar que nos corresponde. Conquistar nuestra feminidad para luego destruirla si así lo deseamos, reinventarnos en ella y romper los esquemas de dominación machista y los estereotipos. Ahora, lo que nos queda por delante es consumar nuestra venganza y ser felices».

A partir del transfeminicidio de Paola, Kenya Cytlaly Cuevas Fuentes fundó el 2 de abril de 2018 la Casa de las Muñecas Tiresias, una asociación civil resultado del activismo y la lucha política, que tiene como objetivo el apoyo integral a las mujeres trans en México. Ante las necesidades de las mujeres (que se vieron exacerbadas por la situación derivada del Covid-19), en enero de 2020 inauguraron la Casa Hogar Paola Buenrostro, primer Centro de acogida dirigido en exclusiva a las mujeres trans en situación de sinhogarismo en America Latina. El 14 de febrero de 2022 pudo abrirse un segundo albergue. Casa Hogar Catherine Danielle Márquez se sitúa en Morelos, el estado mexicano que reportó más crímenes por LGBTIQ+fobia el pasado año.

Desde el asesinato de Paola, Kenia Cuevas fue trasladando todas las irregularidades del caso a la Comisión de Derechos Humanos de Ciudad de México, que tras su estudio emitió una Recomendación (02/2019) por la «falta de debida diligencia y de aplicación de la perspectiva de género y enfoque diferenciado en la investigación de transfeminicidio» al considerarse que la Procuraduría General de Justicia había violado los derechos de Paola por el trato en masculino, la ausencia de comprensión del asesinato en el marco de la transfobia, la puesta en libertad del presunto asesino habiendo presentado evidencias y la ausencia de protección y reparación hacia Kenya como testigo de los hechos.

Esta Recomendación fue aceptada, suponiendo, por tanto, el reconocimiento por primera vez de un transfeminicidio por parte del gobierno mexicano, generando, además, un compromiso para adoptar medidas específicas hacia el caso: plan integral de reparación para Kenya, el reconocimiento y la disculpa de lo sucedido, y actuaciones generales de protección para la comunidad LGBTIQ+ (garantías de no repetición, modificaciones en los protocolos y marcos de actuación, así como la creación de un protocolo específico para los transfeminicidios).

El único compromiso cumplido fue el de la disculpa pública por parte de la Fiscalía de México, emitiéndose esta en 2021, en el quinto aniversario del asesinato de Paola y dos años después de la Recomendación.

Tras esta disculpa pública, uno de los diputados del gobierno mexicano presentó la Ley Paola Buenrostro, elaborada con el apoyo de Kenya Cuevas y otras activistas. El objetivo de esta propuesta de ley es el de incluir el delito de transfeminicidio en el artículo 69 del Código penal de la Ciudad de México (penas de cárcel de 35 a 70 años y aspectos determinantes como el tratamiento adecuado del nombre y pronombre de la víctima o entrega del cuerpo a la familia afecta cuando la familia sanguínea rechace su recogida). Esta ley aún no ha sido dictaminada por la Comisión de Administración y Procuración de Justicia, pero puede ser un nuevo precedente en esta lucha por la justicia, en el objetivo de conseguir la felicidad de las mujeres trans como acto de venganza.

 

Comunicación Diagnóstico – ¡Que hablar de VIH no sea un problema!

Apoyo Positivo

 

Las palabras pueden ser el gran aliado.

En el mundo cada año se diagnostican miles de casos de VIH. Profesionales de diferente índole se enfrentan a comunicar a estas personas su nuevo estado serológico. En ese preciso momento un discurso tranquilizador y personalizado podrá cambiar por completo la gran oleada de emociones que vienen a continuación.

La importancia de la formación

El compromiso de cualquier profesional dedicado a la comunicación de diagnósticos de VIH (y de cualquier tipo), debe, no solo basarse en la parte técnica, sino, también, en técnicas de counselling para garantizar un correcto acompañamiento emocional de interlocutor.

Así, será de vital importancia, conocer de antemano el caso, realizar un correcta estructura y abierta, donde la persona que está al otro lado de la mesa, nos cuente su situación, el motivo de consulta y sobre todo, dar ese valor humano que se merece.

Todas las personas nos hemos enfrentado alguna vez en nuestras vidas a una consulta en el ámbito sanitario o social, y, ¿qué determina nuestra satisfacción? La empatía y comprensión con la que somos recibides.

Es por este motivo que el profesional debe brindar la mejor atención posible y, para ello, una formación correcta podrá ser la clave en una frase que es posible que la persona no vaya a olvidar en mucho tiempo: tienes VIH.

El autocuidado: una pieza fundamental

Antes de desarrollar de manera más extensa como comunicar un diagnóstico de VIH, es necesario dedicar unas líneas que en muchas ocasiones pasamos por alto, y sí, es ese gran olvidado llamado autocuidado que las personas que se enfrentar a tener que comunicar a otras personas que van a convivir a partir de ahora con el virus deben recibir.

Organizaciones de todo tipo dedicadas a este sector deben, no solo cuidar a los usuaries del servicio, sino también, a las personas que se encargan de ofrecer estos servicios

Una persona que trabaje es un espacio seguro donde sus emociones ante los diferentes casos, también sean atendidas y posean ayuda para poder gestionar sus sentimientos, facilitará el trabajo y, por ende, la comunicación será de mayor calidad.

La naturalidad nuestra mejor opción

Si una persona está corriendo por la calle, y alertando al resto de personas que hay un inminente peligro, lo más probable, es que nuestro corazón se empiece a acelerar y acabemos corriendo en masa escapando del peligro. Pues bien, esta transmisión de alerta o tranquilidad también se transmite a la hora de afrontar un diagnóstico de VIH.

Un mensaje, claro, conciso y natural, aportará a la persona que está recibiendo la noticia, una sensación de tranquilidad. Por supuesto, no podemos pasar por alto, aquellos factores que dependen puramente del sujeto (ej.: sentimiento, creencias anteriores, información previa sobre VIH…), pero sí, podemos manipular nuestras variables.

En ocasiones, una escucha activa, un tono calmado, sosegado y ofrecer ayuda multidisciplinar para empezar a navegar por esas primeras olas emocionales, podrá marcar la diferencia del proceso cognitivo que la persona haga sobre su nuevo diagnóstico.

Uno de los grandes aliados: el vocabulario

Las personas que se enfrentan a esta nueva etapa vital en compañía del VIH suelen presentar muchas dudas y es nuestra tarea dar respuesta a todas ellas. En esos momentos, hay que dejar un lado los tecnicismos, utilizar un lenguaje adaptado a la persona que tienes enfrente y ofrecer información de calidad, pero comprensible.

Esto ayudará a que la persona disipe sus mayores miedos, ya que hay que tener en cuenta, que en muchas ocasiones, son los que cogen el timón en los momentos iniciales. El miedo se puede combatir y una de las piezas claves es la información.

El abanico de posibilidades

La tarea de dar el diagnóstico de VIH a una persona, no acaba ahí. Es indispensable, que además de ofrecer los recursos sanitarios correspondientes para la parte más clínica del virus, la persona debe recibir otros recursos que faciliten su diagnóstico.

En estos momentos existen diversos manuales con información básica sobre el VIH muy útiles para ofrecer a las personas que asisten a por su diagnóstico. Este tipo de recursos, poseen infografía y lecturas sobre las preguntas frecuentes que se suelen realizar en esos primeros días. Esto facilita la comprensión de lo que viene a continuación y de lo que supone vivir con VIH.

Además, y durante la entrevista, se deben detectar otras necesidades de las persona que está recientemente diagnosticada y así, derivar, a otros recursos como psicología, trabajo social, sexología, grupos de recién diagnóstico y/o programa de pares de VIH.

El trabajo que hacemos en Apoyo Positivo

En nuestra asociación nos enfrentamos a comunicar diagnósticos de VIH habitualmente gracias al servicio de CheckPoint que tenemos en nuestras diferentes sedes, tanto en Madrid, como en Málaga.

Todos los días entran personas a nuestras instalaciones para hacer pruebas de diferentes infecciones de transmisión genital (ITG), y, con ello, siempre debemos garantizar la máxima profesionalidad y proyectar cercanía, ya que las personas, suelen sentirse vulnerables ante este tipo de pruebas rápidas.

En el caso de que detectemos un reactivo para VIH, activamos un protocolo revisado por nuestro personal médico y coordinado con los diferentes hospitales de las diferentes provincias para derivar de manera prioritaria el caso al área de medicina interna para su seguimiento.

Ahora bien, nuestro trabajo no acaba aquí. Tal y como se ha comentado anteriormente, abrimos un abanico de posibilidades para acompañar a la persona en el camino. Por supuesto, cada caso se atiende de una manera personalizada, y no todos los recursos son válidos para todas las personas.

Nuestros programas de ChemSex (Sexo, Drogas y Tú), sexología, trabajo social, pares de VIH y grupos de recien y largo diagnostico están abiertos a cualquier nueva derivación si la persona usuaria necesita de sus servicios.

Personas que cuidan de otras personas

Todo el equipo de Apoyo Positivo tiene claro esta premisa: todas somos personas. Es por ello, que además de tener una formación específica en lo que respecta a la salud sexo afectica, tenemos claro que siempre, al otro lado, hay una persona.

Quizás, y solo quizás, esto resulte obvio, pero es clave tenerlo en cuenta en cada intervención, ya, que si partes desde esa base, la comunicación de un diagnóstico de VIH será más asertivo, empático y cercano.

¿Quieres saber más sobre cómo comunicar el diagnóstico? No te pierdas nuestro último vídeo en nuestro canal UNFOLLOW de VIRUS.

Contar la vihda en pastillas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

“Todes se preocupan del tiempo(…) se han buscado categorías universales para explicarlo y medirlo, para darle palabras a esa experiencia. Yo tengo frascos, frascos que contienen pastillas, pastillas que contienen días. Treinta días transcurren antes de abrir otro frasco, no se trata de una categoría abstracta: el tiempo toca mi lengua, tiene sabor, se desliza por mi garganta y luego se disuelve en mi estomago, El tiempo es una realidad material. El tiempo nunca había tenido una forma más concreta

Palabras de Lucas Nuñez y Rodrigo Ortega en su obra Prospectos, expuesta en “Cero Positivo” de Mueganxs

 

Hace unas semanas comencé a contar las pastillas con mayor atención. No solamente a nivel numérico, sino también discursivo. Como muches, desde que me dieron el primer bote, he medido una parte de mi vida basándome en ellas. Es como tener un propio “antes y después de la era común”, pero mi comunidad temporal es otra. La última vez que conté con atención, cuantifiqué unas decenas de pastillas, las suficientes hasta que me toque recoger la próxima tanda de botes de medicación, que ni siquiera sé si tendré. Y aunque logre obtener los siguientes botes, con lo que se siente como el “beneplácito” del sistema, la ansiedad seguirá rasgando y haciéndome mella hasta la próxima cita. Entonces la vida y el tiempo se muestran como un ciclo, aunque sepamos que no lo son. El recordatorio es infalible: es el sistema el que siempre decidirá si puedo seguir manteniendo a raya el virus en sangre, si tengo cabida dentro de la tan celebrada cifra de personas con estatus virológico indetectable en el proyecto político del Estado español. Porque la indetectabilidad no es exclusivamente una posibilidad biológica y farmacológica: es una cuestión de clase social, de racialidad y migración, de género, de afectos y estigma. La indetectabilidad no es lo que me otorga validez y humanidad, y aún así muchos se centran en que nuestra vida gire en torno a ello sin ni siquiera garantizarnos las condiciones básicas, no solo para lograrla, sino también para mantenerla. No obstante, para muches estos ciclos son tan débiles que se rompen con la posibilidad de que en la próxima cita te toque la desafortunada lotería y la farmaceuta de turno en el hospital te diga “lo siento, el sistema no nos permite dispensarte otro bote más”.

Han pasado varias semanas desde que la Comunidad de Madrid anunció las medidas que institucionalmente excluyen a cientos de personas inmigrantes con VIH del sistema madrileño de salud. Desde entonces las pastillas como parámetro temporal tienen otra carga simbólica, tienen otro efecto en mi mente, en mi cuerpo, en nuestra lucha, en nuestra supervihvencia. El peso de las pastillas ahora es otro: ya no son exclusivamente una unidad de medida temporal, también se transforman en una magnitud de ansiedad y preocupación, su fuerza gravitatoria se expande. Ahora pesan diferente en mis manos, dentro de mí estomago y en mi mente. Si estas medidas son otra forma de la necropolítica, se me ocurre que transcurren en una dimensión temporal a la que, teoricamente, nadie es ajena: la farmacotemporalidad. Especialmente nuestros cuerpos con VIH saben vivir inmersos en ella.

Casi al mismo de que la situación en Madrid se agravara, Mueganxs —un colectivo mexicano que se define como una “red de vinculación creativa de la disidencia sexual y de género/antirracista”— anunciaba su expozición digital “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios”. Esta experiencia, al alcance de un móvil inteligente, ha sido un sacudón que de virtual poco tiene: lo sentí hasta en la última célula. Escuchar, leer y observar el trabajo de compañeras como Camila Arce ha sido un reencuentro motivador, pero sobre todo he sentido cada palabra de Lucas Nuñez, narrada por la voz de Rodrigo Ortega, como si me tocaran. Su voz retumba y te inunda, así como inunda el espacio que se explora a través de la pantalla. A mi me tocó, además, una fibra especial que he tenido todas estas semanas sensible; Lucas y Rodrigo hablan sobre el tiempo medido en pastillas de antirretrovirales, una realidad material, no una categoría abstracta. Nuestra vida se mide en pastillas: las que te quedan para ver si puedes viajar, las que has guardado para pasar la noche fuera de casa, las que te has tomado desde el diagnostico, las que te sobraron del cambio de tratamiento, las que has consumido desde que se implementó una medida que marca y discrimina a miles de cuerpos, las que nos tomábamos mientras preferían no hablar de nosotres, o las que te saltas para ver si llegas a rendir el bote que no sabes si en la próxima cita del hospital vas a poder renovar.

Sin embargo, más allá de la magnitud temporal, de mi calculo burdo de más o menos cincuenta botes consumidos y apelando a la polisemia de la palabra “contar”, me pregunto por las historias que nuestras pastillas pueden relatar: ¿qué narrarían nuestros botes? No quiero quedarme solo con el afán de medir la vida en parámetros numéricos y colocarla en una línea cronológica, también quiero pensar en los discursos que transcurren con cada bote: ¿qué puedo contar de la vida que ha pasado mientras he ido gastando cada uno? ¿qué ha pasado mientras cada pastilla se diluye en mi organismo para mantener la indetectabilidad? ¿quiénes han llegado a mi vihda y que cuerpos ya no existen desde que abrí cada bote? ¿qué historias no habrán podido contar los cuerpos de quienes nunca tuvieron un bote entre las suyas? ¿cómo han sido mis relaciones, mis afectos, los cuidados y los errores cometidos al desechar cada bote? ¿Cómo serían las historias de todos los botes que un cuerpo con VIH, con sida, con estigma, bichoso, infectado y marcado, tienen para narrar? No tengo dudas de que estás preguntas no tienen respuesta simples y exclusivamente individuales. Sin embargo, la tasación de nuestra vida, en números, en la percepción etnocéntrica de un tiempo que “avanza” hacia lo mejor, mientras deja “atrás” a esos cuerpos otrerizados me hace pensar en la necesidad de rescatar la respuesta y la reflexión colectiva.

Pienso en mis respuestas y leo las de mis amigas mientras me retumban las palabras de Lucas y Rodrigo:

“(…) pienso en que llegará el día en que podré inundar mi pieza con ellos, podré hacer el camino al hospital con frascos, incluso podría construir el mismo hospital, armar sus pasillos y murallas.”

Finalmente, mientras me pregunto sobre las historias que cada persona que es excluida del sistema sanitario tiene para contar y como marca a todos los cuerpos que se ven afectados –directa o indirectamente– por la materialidad de estas medidas que se piensan ajenas e insensibles, caigo en la misma reflexión a la que siempre volvemos muches y con la que concluyen Rodrigo y Lucas en su obra: “me pregunto cuantos frascos tendré que tomar antes de ver una cura…”.

Agradecimientos. Gracias a Lucas Nuñez por permitirme usar su texto como medio de reflexión y sanación. Puedes escuchar, ver y apreciar la obra de Lucas, Rodrigo Ortega, Camila Arce, Saúl de León y otres maravilloses artistas en “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios” en el perfil de Mueganxs, disponible en el siguiente enlace: http://mueganxs.com/cero.html 

 

Las personas con VIH nos queremos vivas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

 

Recientemente la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid publicó en su página web el nuevo procedimiento para la solicitud del “Documento de Asistencia Sanitaria para Ciudadanos Extranjeros sin residencia legal en España (DASE)” que ahora elimina la posibilidad de que los hospitales madrileños puedan directamente aprobar y garantizar el acceso a la atención sanitaria a las personas inmigrantes. De esta manera se pierde una vía importantísima para garantizar el tratamiento sanitario a las personas con VIH, que ahora deben pasar por un procedimiento centralizado en el que se exigen ciertos requisitos, en la mejor de las situaciones, retrasaría el acceso al tratamiento antirretroviral (TAR) durante meses, lo que constituye un grave peligro para las personas que vivimos con VIH.

Esta medida aparece luego de que, durante varios meses, compañeres de las ONG y redes de apoyo psicosocial, relacionadas a la respuesta comunitaria del VIH y del sida, se estén enfrentado a las dramáticas situaciones de personas inmigrantes con VIH a quienes se les ha negado la entrada al sistema de salud madrileño o a quienes, ya una vez dentro del sistema, han sido excluidas de la prestación del servicio, sin poder si quiera retirar su TAR, un elemento fundamental para poder preservar nuestra calidad de vida y bienestar. Una medida como esta no solo consideraría que todas las personas en vías de regularización o sin residencia legal tienen las mismas necesidades –hecho alejado de la compleja realidad social que vivimos – sino que establece otro obstáculo institucional para la garantía de los derechos fundamentales y aumenta la inequidad social.

A un par de semanas del 1 de diciembre, el día mundial del sida, esta escandalosa situación no hace más que empeorar y los casos de personas inmigrantes con VIH a los que se les niega o excluye de la atención sanitaria madrileña aumenta y se acumula, a pesar de que la infección sea de declaración obligatoria y por tanto necesite una atención sanitaria especializada y urgente, tal como reconocen organismos supranacionales e internacionales como ONUSIDA, la OMS y la Unión Europea. Pero más allá de la grave vulneración que supone para los derechos fundamentales, la ausencia o la interrupción del TAR significa una verdadera tragedia para las personas que vivimos con VIH. Es sinónimo de poner en peligro nuestra relativa calidad de vida, el control virológico alcanzado, el nuestro bienestar físico y social, haciéndonos también más vulnerables a nivel psicológico, social, económico y laboral. Así, este protocolo deja a un lado a muchos cuerpos que no pueden soportar, ni esperar, que el aparato burocrático estatal decida aprobar quienes y cuando precisan de atención sanitaria.

Sin embargo, esto no surge de la nada, ni aparece a última hora: también es consecuencia del aumento de los discursos de odio hacia la otredad como valor negativo en el terreno político. Se ha restado importancia a las consecuencias de legitimar o dar espacio a narrativas que buscan la eliminación de quienes han sido catalogades como enemigos. En otras muchas situaciones se alude a la equidistancia como si no fuese una decisión y posición política que no hace sino legitimar estos discursos. Hace cuatro años, cuando recibí mi diagnóstico, la discusión política parecía ser diferente, aunque empezaba a notarse el peso de los agentes y las narrativas de la ultraderecha. Cuando estos discursos cobraron mayor relevancia en el debate político, con todo lo que podían suponer, se ignoraban sus consecuencias, porque parecía – y aún parece – que lo simbólico es algo abstracto e inerte que no se traduce en la realidad material y social, como ahora justamente pasa en este tipo de políticas de salud pública que se convierte en medidas que específicamente afectan a quienes somos considerados un peligro para la integridad de la nación como proyecto político.

Es necesario recordar que estas medidas son una expresión del racismo y la xenofobia institucional, y por lo tanto estructural, así como de una Ley de extranjería mantiene y promueve la precariedad, la discriminación y la vulnerabilidad social a cientos de miles de personas.

Es incluso una falacia aceptar que este nuevo procedimiento afecta solamente a las personas inmigrantes sin residencia legal, puesto que también excluye a aquellas personas con un estatus migratorio regular, como en el caso de los estudiantes con estancias de estudios de larga duración, cuyos seguros privados no cubren el acceso al tratamiento antirretroviral en el país, que específicamente en el Reino de España es exclusivamente distribuido a través de la red hospitalaria pública. El personal médico tampoco puede recetar la medicación para ser adquirida o comprada en las farmacias comunitaria – esas a las que vamos cuando queremos comprar un medicamento como el paracetamol –, por lo que deja sin opciones incluso a quienes supuestamente podrían tener los recursos para acceder al mismo. No obstante, tampoco es una opción viable: el coste de los esquemas antirretrovirales de última generación supera las cifras de unos cuantos miles de euros y para muchas es un gasto imposible de asumir. Nuestra adherencia crónica al tratamiento – el grado de cumplimiento – es fundamental para garantizar la supresión de la replicación del virus en sangre y otros líquidos biológicos, mejorando la calidad de vida asociada a la salud, y sobre todo, permitiendo llegar a niveles de indetectabilidad, situación en la que no es posible la transmisión del virus durante las prácticas sexuales – incluso cuando no se utilizan otros métodos de prevención como el condón – y reduciendo también la posibilidad de transmisión del VIH de la gestante al feto y al compartir material para inyección intravenosa. Así vemos que la garantía del acceso al TAR, no solo tiene beneficios individuales, sino también colectivos: es una estrategia de prevención que permite disminuir la transmisión del virus dentro de una población.

La situación que se nos presenta es realmente grave, tiene consecuencias nefastas no solo para la salud y la integridad individual, sino también para el bienestar colectivo. Es una clara consecuencia de los discursos políticos que siempre han buscado borrar, eliminar o matar al “otro”. Es un atentado contra los esfuerzos y la historia de los movimientos sociales, contra la memoria de aquellas personas que han dado incluso su vida por hacer posible que muchas sigamos vivas ahora.

Parece que a las autoridades – y muchas personas fuera de los órganos de poder – se les olvida la dimensión social del virus, que incluso aparece explicita en sus siglas: la “H” en VIH es de humana, como decía mi querido Lucas “Fauno” Gutiérrez, activista argentino. Pero nos abocaremos a rescatar nuestra humanidad con el fuerte sentimiento comunitario que tanto nos caracteriza, y en el que plenamente confío, para salir vivas y juntas de nuevo.