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Contar la vihda en pastillas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

“Todes se preocupan del tiempo(…) se han buscado categorías universales para explicarlo y medirlo, para darle palabras a esa experiencia. Yo tengo frascos, frascos que contienen pastillas, pastillas que contienen días. Treinta días transcurren antes de abrir otro frasco, no se trata de una categoría abstracta: el tiempo toca mi lengua, tiene sabor, se desliza por mi garganta y luego se disuelve en mi estomago, El tiempo es una realidad material. El tiempo nunca había tenido una forma más concreta

Palabras de Lucas Nuñez y Rodrigo Ortega en su obra Prospectos, expuesta en “Cero Positivo” de Mueganxs

 

Hace unas semanas comencé a contar las pastillas con mayor atención. No solamente a nivel numérico, sino también discursivo. Como muches, desde que me dieron el primer bote, he medido una parte de mi vida basándome en ellas. Es como tener un propio “antes y después de la era común”, pero mi comunidad temporal es otra. La última vez que conté con atención, cuantifiqué unas decenas de pastillas, las suficientes hasta que me toque recoger la próxima tanda de botes de medicación, que ni siquiera sé si tendré. Y aunque logre obtener los siguientes botes, con lo que se siente como el “beneplácito” del sistema, la ansiedad seguirá rasgando y haciéndome mella hasta la próxima cita. Entonces la vida y el tiempo se muestran como un ciclo, aunque sepamos que no lo son. El recordatorio es infalible: es el sistema el que siempre decidirá si puedo seguir manteniendo a raya el virus en sangre, si tengo cabida dentro de la tan celebrada cifra de personas con estatus virológico indetectable en el proyecto político del Estado español. Porque la indetectabilidad no es exclusivamente una posibilidad biológica y farmacológica: es una cuestión de clase social, de racialidad y migración, de género, de afectos y estigma. La indetectabilidad no es lo que me otorga validez y humanidad, y aún así muchos se centran en que nuestra vida gire en torno a ello sin ni siquiera garantizarnos las condiciones básicas, no solo para lograrla, sino también para mantenerla. No obstante, para muches estos ciclos son tan débiles que se rompen con la posibilidad de que en la próxima cita te toque la desafortunada lotería y la farmaceuta de turno en el hospital te diga “lo siento, el sistema no nos permite dispensarte otro bote más”.

Han pasado varias semanas desde que la Comunidad de Madrid anunció las medidas que institucionalmente excluyen a cientos de personas inmigrantes con VIH del sistema madrileño de salud. Desde entonces las pastillas como parámetro temporal tienen otra carga simbólica, tienen otro efecto en mi mente, en mi cuerpo, en nuestra lucha, en nuestra supervihvencia. El peso de las pastillas ahora es otro: ya no son exclusivamente una unidad de medida temporal, también se transforman en una magnitud de ansiedad y preocupación, su fuerza gravitatoria se expande. Ahora pesan diferente en mis manos, dentro de mí estomago y en mi mente. Si estas medidas son otra forma de la necropolítica, se me ocurre que transcurren en una dimensión temporal a la que, teoricamente, nadie es ajena: la farmacotemporalidad. Especialmente nuestros cuerpos con VIH saben vivir inmersos en ella.

Casi al mismo de que la situación en Madrid se agravara, Mueganxs —un colectivo mexicano que se define como una “red de vinculación creativa de la disidencia sexual y de género/antirracista”— anunciaba su expozición digital “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios”. Esta experiencia, al alcance de un móvil inteligente, ha sido un sacudón que de virtual poco tiene: lo sentí hasta en la última célula. Escuchar, leer y observar el trabajo de compañeras como Camila Arce ha sido un reencuentro motivador, pero sobre todo he sentido cada palabra de Lucas Nuñez, narrada por la voz de Rodrigo Ortega, como si me tocaran. Su voz retumba y te inunda, así como inunda el espacio que se explora a través de la pantalla. A mi me tocó, además, una fibra especial que he tenido todas estas semanas sensible; Lucas y Rodrigo hablan sobre el tiempo medido en pastillas de antirretrovirales, una realidad material, no una categoría abstracta. Nuestra vida se mide en pastillas: las que te quedan para ver si puedes viajar, las que has guardado para pasar la noche fuera de casa, las que te has tomado desde el diagnostico, las que te sobraron del cambio de tratamiento, las que has consumido desde que se implementó una medida que marca y discrimina a miles de cuerpos, las que nos tomábamos mientras preferían no hablar de nosotres, o las que te saltas para ver si llegas a rendir el bote que no sabes si en la próxima cita del hospital vas a poder renovar.

Sin embargo, más allá de la magnitud temporal, de mi calculo burdo de más o menos cincuenta botes consumidos y apelando a la polisemia de la palabra “contar”, me pregunto por las historias que nuestras pastillas pueden relatar: ¿qué narrarían nuestros botes? No quiero quedarme solo con el afán de medir la vida en parámetros numéricos y colocarla en una línea cronológica, también quiero pensar en los discursos que transcurren con cada bote: ¿qué puedo contar de la vida que ha pasado mientras he ido gastando cada uno? ¿qué ha pasado mientras cada pastilla se diluye en mi organismo para mantener la indetectabilidad? ¿quiénes han llegado a mi vihda y que cuerpos ya no existen desde que abrí cada bote? ¿qué historias no habrán podido contar los cuerpos de quienes nunca tuvieron un bote entre las suyas? ¿cómo han sido mis relaciones, mis afectos, los cuidados y los errores cometidos al desechar cada bote? ¿Cómo serían las historias de todos los botes que un cuerpo con VIH, con sida, con estigma, bichoso, infectado y marcado, tienen para narrar? No tengo dudas de que estás preguntas no tienen respuesta simples y exclusivamente individuales. Sin embargo, la tasación de nuestra vida, en números, en la percepción etnocéntrica de un tiempo que “avanza” hacia lo mejor, mientras deja “atrás” a esos cuerpos otrerizados me hace pensar en la necesidad de rescatar la respuesta y la reflexión colectiva.

Pienso en mis respuestas y leo las de mis amigas mientras me retumban las palabras de Lucas y Rodrigo:

“(…) pienso en que llegará el día en que podré inundar mi pieza con ellos, podré hacer el camino al hospital con frascos, incluso podría construir el mismo hospital, armar sus pasillos y murallas.”

Finalmente, mientras me pregunto sobre las historias que cada persona que es excluida del sistema sanitario tiene para contar y como marca a todos los cuerpos que se ven afectados –directa o indirectamente– por la materialidad de estas medidas que se piensan ajenas e insensibles, caigo en la misma reflexión a la que siempre volvemos muches y con la que concluyen Rodrigo y Lucas en su obra: “me pregunto cuantos frascos tendré que tomar antes de ver una cura…”.

Agradecimientos. Gracias a Lucas Nuñez por permitirme usar su texto como medio de reflexión y sanación. Puedes escuchar, ver y apreciar la obra de Lucas, Rodrigo Ortega, Camila Arce, Saúl de León y otres maravilloses artistas en “Cero Positivo: infectar las narrativas, parasitar los espacios” en el perfil de Mueganxs, disponible en el siguiente enlace: http://mueganxs.com/cero.html 

 

Las personas con VIH nos queremos vivas

Por Daniel Cortez Abreu (@doctokind)

 

Recientemente la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid publicó en su página web el nuevo procedimiento para la solicitud del “Documento de Asistencia Sanitaria para Ciudadanos Extranjeros sin residencia legal en España (DASE)” que ahora elimina la posibilidad de que los hospitales madrileños puedan directamente aprobar y garantizar el acceso a la atención sanitaria a las personas inmigrantes. De esta manera se pierde una vía importantísima para garantizar el tratamiento sanitario a las personas con VIH, que ahora deben pasar por un procedimiento centralizado en el que se exigen ciertos requisitos, en la mejor de las situaciones, retrasaría el acceso al tratamiento antirretroviral (TAR) durante meses, lo que constituye un grave peligro para las personas que vivimos con VIH.

Esta medida aparece luego de que, durante varios meses, compañeres de las ONG y redes de apoyo psicosocial, relacionadas a la respuesta comunitaria del VIH y del sida, se estén enfrentado a las dramáticas situaciones de personas inmigrantes con VIH a quienes se les ha negado la entrada al sistema de salud madrileño o a quienes, ya una vez dentro del sistema, han sido excluidas de la prestación del servicio, sin poder si quiera retirar su TAR, un elemento fundamental para poder preservar nuestra calidad de vida y bienestar. Una medida como esta no solo consideraría que todas las personas en vías de regularización o sin residencia legal tienen las mismas necesidades –hecho alejado de la compleja realidad social que vivimos – sino que establece otro obstáculo institucional para la garantía de los derechos fundamentales y aumenta la inequidad social.

A un par de semanas del 1 de diciembre, el día mundial del sida, esta escandalosa situación no hace más que empeorar y los casos de personas inmigrantes con VIH a los que se les niega o excluye de la atención sanitaria madrileña aumenta y se acumula, a pesar de que la infección sea de declaración obligatoria y por tanto necesite una atención sanitaria especializada y urgente, tal como reconocen organismos supranacionales e internacionales como ONUSIDA, la OMS y la Unión Europea. Pero más allá de la grave vulneración que supone para los derechos fundamentales, la ausencia o la interrupción del TAR significa una verdadera tragedia para las personas que vivimos con VIH. Es sinónimo de poner en peligro nuestra relativa calidad de vida, el control virológico alcanzado, el nuestro bienestar físico y social, haciéndonos también más vulnerables a nivel psicológico, social, económico y laboral. Así, este protocolo deja a un lado a muchos cuerpos que no pueden soportar, ni esperar, que el aparato burocrático estatal decida aprobar quienes y cuando precisan de atención sanitaria.

Sin embargo, esto no surge de la nada, ni aparece a última hora: también es consecuencia del aumento de los discursos de odio hacia la otredad como valor negativo en el terreno político. Se ha restado importancia a las consecuencias de legitimar o dar espacio a narrativas que buscan la eliminación de quienes han sido catalogades como enemigos. En otras muchas situaciones se alude a la equidistancia como si no fuese una decisión y posición política que no hace sino legitimar estos discursos. Hace cuatro años, cuando recibí mi diagnóstico, la discusión política parecía ser diferente, aunque empezaba a notarse el peso de los agentes y las narrativas de la ultraderecha. Cuando estos discursos cobraron mayor relevancia en el debate político, con todo lo que podían suponer, se ignoraban sus consecuencias, porque parecía – y aún parece – que lo simbólico es algo abstracto e inerte que no se traduce en la realidad material y social, como ahora justamente pasa en este tipo de políticas de salud pública que se convierte en medidas que específicamente afectan a quienes somos considerados un peligro para la integridad de la nación como proyecto político.

Es necesario recordar que estas medidas son una expresión del racismo y la xenofobia institucional, y por lo tanto estructural, así como de una Ley de extranjería mantiene y promueve la precariedad, la discriminación y la vulnerabilidad social a cientos de miles de personas.

Es incluso una falacia aceptar que este nuevo procedimiento afecta solamente a las personas inmigrantes sin residencia legal, puesto que también excluye a aquellas personas con un estatus migratorio regular, como en el caso de los estudiantes con estancias de estudios de larga duración, cuyos seguros privados no cubren el acceso al tratamiento antirretroviral en el país, que específicamente en el Reino de España es exclusivamente distribuido a través de la red hospitalaria pública. El personal médico tampoco puede recetar la medicación para ser adquirida o comprada en las farmacias comunitaria – esas a las que vamos cuando queremos comprar un medicamento como el paracetamol –, por lo que deja sin opciones incluso a quienes supuestamente podrían tener los recursos para acceder al mismo. No obstante, tampoco es una opción viable: el coste de los esquemas antirretrovirales de última generación supera las cifras de unos cuantos miles de euros y para muchas es un gasto imposible de asumir. Nuestra adherencia crónica al tratamiento – el grado de cumplimiento – es fundamental para garantizar la supresión de la replicación del virus en sangre y otros líquidos biológicos, mejorando la calidad de vida asociada a la salud, y sobre todo, permitiendo llegar a niveles de indetectabilidad, situación en la que no es posible la transmisión del virus durante las prácticas sexuales – incluso cuando no se utilizan otros métodos de prevención como el condón – y reduciendo también la posibilidad de transmisión del VIH de la gestante al feto y al compartir material para inyección intravenosa. Así vemos que la garantía del acceso al TAR, no solo tiene beneficios individuales, sino también colectivos: es una estrategia de prevención que permite disminuir la transmisión del virus dentro de una población.

La situación que se nos presenta es realmente grave, tiene consecuencias nefastas no solo para la salud y la integridad individual, sino también para el bienestar colectivo. Es una clara consecuencia de los discursos políticos que siempre han buscado borrar, eliminar o matar al “otro”. Es un atentado contra los esfuerzos y la historia de los movimientos sociales, contra la memoria de aquellas personas que han dado incluso su vida por hacer posible que muchas sigamos vivas ahora.

Parece que a las autoridades – y muchas personas fuera de los órganos de poder – se les olvida la dimensión social del virus, que incluso aparece explicita en sus siglas: la “H” en VIH es de humana, como decía mi querido Lucas “Fauno” Gutiérrez, activista argentino. Pero nos abocaremos a rescatar nuestra humanidad con el fuerte sentimiento comunitario que tanto nos caracteriza, y en el que plenamente confío, para salir vivas y juntas de nuevo.