Archivo de la categoría ‘medicina’

‘Gordofobia’, la asignatura pendiente del último estigma social

Quienes ya nos dejamos crecer las canas (nada de qué quejarse, a algunos no les crecen por mucho que las dejen) hemos presenciado cómo han cambiado los usos sociales en las últimas, digamos, cuatro décadas. Los desdenes y humillaciones hacia muchos colectivos no solo se han transformado en actitudes de respeto, sino que incluso los términos hirientes empleados antes se han reemplazado por otros no ofensivos.

Todos los ámbitos de la vida se han abierto a la inclusión, y hoy ya no es socialmente tolerable (legalmente ya no lo era) el menor indicio de marginación o discriminación por motivos de género, etnia, identidad u orientación sexual, discapacidad… Por supuesto que aún quedan rescoldos, y siempre quedarán, pero hay un frente común en la sociedad que reacciona con firmeza contra estos abusos. Más incluso que el estado general de opinión, un termómetro que da la temperatura social hacia asuntos como este es la reacción pública cuando se violan estos principios.

Pero incluso hoy, los gordos y las gordas siguen siendo gordos y gordas. Aunque en cualquier contexto medianamente formal se hable de obesos y obesas, algo dice que probablemente se trate más de vestir el lenguaje, tal como la “casa” se transforma en “vivienda” y la basura en “residuos sólidos urbanos”. A pie de calle, en la conversación cotidiana se habla de gordos y sebosos con una naturalidad con la que ya no suelen pronunciarse palabras como “marica”, “retrasado” o “paralítico”, que antes eran admisibles.

La Venus del espejo de Rubens es a menudo utilizada como símbolo por el movimiento de aceptación de la gordura. Imagen de Wikipedia.

La Venus del espejo de Rubens es a menudo utilizada como símbolo por el movimiento de aceptación de la gordura. Imagen de Wikipedia.

Claro que el del lenguaje no es ni mucho menos el frente más crítico. ¿Cuántas personas gordas aparecen en los anuncios publicitarios, sin que sea precisamente para subrayar su sobrepeso? ¿Cuántas presentan telediarios o programas de televisión? ¿Cuántas encontramos en los mostradores de recepción de empresas o de hoteles de grandes cadenas? ¿Cuántas aparecen en películas sin que su gordura sea de un modo u otro una parte de la trama (para resaltar su fealdad, por ejemplo)? ¿Cuántas veces hemos visto en el cine que el gordito sea el líder, y no el gracioso secundario que se atiborra de comida, sirve de blanco de las chanzas, nunca liga, y además todo esto no le importa porque tampoco suele ser muy listo (lo siento, fanes de Los Goonies)?

Claro que hay razones para todo ello. La obesidad es, pregonan médicos y medios, la gran epidemia de este siglo, responsable de millones de casos de enfermedad cardiovascular y diabetes de tipo 2, y de incontables muertes por estas causas. La gordura es antiestética y es signo de hábitos nocivos, como el sedentarismo y la mala alimentación, que no solamente son costumbres insanas sino que además son contrarias a las tendencias. Y al fin y al cabo, la culpa de la gordura es del propio gordo o gorda, así que ellos lo han elegido. ¿No?

En realidad, lo anterior es una mezcla de verdadero y falso. Desde luego, el vínculo entre la obesidad y el riesgo cardiovascular u otras enfermedades es algo que no se discute. Pero la responsabilidad exclusiva del gordo en su gordura es un mito que la ciencia ha desmontado. Hoy se conocen factores genéticos que predisponen a la obesidad, lo que obliga a quienes los poseen a invertir un esfuerzo mucho mayor que otros para evitarla; un esfuerzo que muchos otros no harían si estuvieran en el mismo caso. No, la gordura no es una elección personal, y en cambio elegir la delgadez puede convertirse en el empeño infructuoso de toda una vida.

Pero lo anterior es el aspecto clínico de la gordura. Existe un segundo aspecto completamente independiente, y es el social. Que la obesidad sea una condición clínica no es en absoluto una excusa para estigmatizar a los gordos, como no se tolera hacia las personas afectadas por otras dolencias, estén o no causadas por factores genéticos o por hábitos de vida elegidos por el propio individuo: una persona en silla de ruedas no merece menos respeto por el hecho de que su lesión sea una desafortunada consecuencia de su afición al ciclismo.

Probablemente haya quienes nunca han pensado en esto. Y quienes, de primera impresión, cuestionen la verdadera existencia de una gordofobia. Recomiendo un pequeño ejercicio mental: piensen en un remake de la película Campeones de Javier Fesser, pero reemplazando a los miembros del equipo por gordos. ¿Imaginamos cómo sería? Sin duda, una panda de gorditos graciosos y sudorosos cuya obesidad serviría de risión y fuente de innumerables gags, y donde el desarrollo de la trama los conduciría a convertirse en esbeltos figurines.

¿Imaginan un programa de televisión dedicado a intentar que un grupo de homosexuales deje de serlo? Pues existe un programa de televisión dedicado a intentar que un grupo de gordos deje de serlo. No se escandalicen por la comparación; ambas son condiciones fuertemente influidas por factores congénitos que el individuo no elige. Los gordos del programa quieren dejar de serlo, bien porque están hartos de su peso, o bien porque están hartos del estigma. En tiempos pasados, muchos homosexuales fueron víctimas de pseudoterapias fraudulentas porque querían dejar de serlo para liberarse del estigma.

Imagen de NCI / Wikipedia.

Imagen de NCI / Wikipedia.

De hecho, el estigma de la obesidad es una categoría definida por la Organización Mundial de la Salud. “El estigma de la obesidad comprende acciones contra las personas con obesidad que pueden causar exclusión y marginación, y que conducen a desigualdades; por ejemplo, cuando las personas con obesidad no reciben un adecuado cuidado médico o cuando sufren discriminación en su puesto de trabajo o en entornos educativos”, dice la OMS.

Y naturalmente, existe toda una literatura científica sobre el estigma de la obesidad, sobre sus manifestaciones interpersonales, sociales y laborales, y sobre los graves efectos psicológicos que acarrea. Quizá lo más intolerable es que uno de los campos frecuentes de esta estigmatización es la propia atención sanitaria.

Y ni siquiera se trata solo de que existan numerosos casos de denegación de cuidado médico a personas obesas por su gordura: según una amplia revisión de 2009, varios estudios han revelado que “los profesionales de la salud (medicina, enfermería, psicología y estudiantes de medicina) poseen actitudes negativas hacia los pacientes obesos, incluyendo creencias de que estos pacientes son vagos, incumplidores, indisciplinados y que tienen poca fuerza de voluntad”.

Increíblemente, una mayoría de médicos consideraban que la principal causa de la obesidad era comer demasiado, por encima de factores genéticos o ambientales, “lo que sugiere que los médicos no están familiarizados con las investigaciones actuales que analizan las complejas causas de la obesidad”, dice la revisión. Numerosos estudios citados revelan que los profesionales sanitarios sostienen actitudes negativas frente a los pacientes obesos, llegando a considerarlos “torpes, desagradables, feos” e incluso “estúpidos e inútiles”.

Otra revisión de 2013 incidía en el hecho de que “varias campañas antiobesidad parecen favorecer la estigmatización de los individuos obesos como estrategia de salud pública”, en la creencia de que esta estigmatización motivará a las personas gordas a adoptar hábitos más saludables. Pero, prosigue el artículo, “la evidencia empírica no avala esta suposición”, sino que la estigmatización daña la motivación y la esfera emocional de las personas obesas.

Aún peor, el estigma de la obesidad también se ha globalizado. Según escribe este mes en la web de antropología Sapiens.org el arqueólogo e historiador de la ciencia Stephen Nash, “hasta al menos los años 90, varias sociedades, incluyendo la Samoa Estadounidense, Puerto Rico y Tanzania, eran gordo-positivas, lo que significa que mostraban una preferencia por los cuerpos rollizos”.

“Pero en las últimas dos décadas, con el aumento de la globalización, estos mismos países han comenzado a estigmatizar la gordura“, prosigue Nash. “Mientras que en estas culturas la gordura antes representaba la fertilidad, la riqueza y la belleza, ahora se asocia con la fealdad y la falta de atractivo sexual”. Según el autor, los estudios sugieren que este cambio se ha debido a la exposición a la cultura occidental a través de la televisión, el cine e internet.

Imagen de Tony Alter / Flickr / CC.

Imagen de Tony Alter / Flickr / CC.

Pero la prueba final y definitiva de que la gordofobia es el último estigma social aún vivo viene dada por un artículo publicado en marzo de 2018 en la revista The Lancet Diabetes & Endocrinology por un grupo de médicos y de organizaciones relacionadas con la obesidad. En aquel texto, los autores hacían “un llamamiento a los medios” sobre el tratamiento de la gordura, a propósito de varios artículos publicados en la prensa durante 2017.

Por ejemplo, uno de ellos, en el diario The Times, titulaba: “Trampas para Heffalumps [un tipo de elefante de los libros infantiles de Winnie the Pooh] librarán al Sistema Nacional de Salud de gorditos”. Otro en el Daily Mail decía: “Por qué me negué a que mi hija tuviera una profesora gorda”. El diario australiano Herald Sun publicaba: “¿Obeso? Probablemente eres demasiado vago para hacer ejercicio”. Por último y más brutal, en la revista Esquire un artículo se refería a los gordos diciendo: “Los mataría a todos y haría velas con ellos”.

Bien, ahora traslademos estos titulares a otros colectivos: “Trampas para Blancanieves librarán al Sistema Nacional de Salud de mariquitas”. “Por qué me negué a que mi hija tuviera un profesor mujer”. “¿Parapléjico? Probablemente eres demasiado vago para hacer ejercicio”. “Mataría a todos los negros y haría velas con ellos”.

Pero, y aquí viene la prueba prometida, titulares como estos habrían causado una repulsa internacional y habrían incendiado las redes sociales. Por el contrario, en el caso de los titulares reales, nadie, salvo los autores del artículo en The Lancet, ha dicho ni pío. “Estos artículos refuerzan que la estigmatización y la discriminación por el peso son aceptables, y así respaldan y alientan esta creencia en la sociedad”, escribían los autores. “Hacemos un llamamiento a todo el mundo para pronunciarse en contra de la discriminación de cualquier clase, incluyendo el estatus de peso”.

Célula de español científico: no existen las enfermedades “severas” (según el diccionario)

En 2011, cuando Twitter llevaba cinco años funcionando y estaba en pleno auge, la Real Academia Española justificaba la no inclusión en el diccionario de nuevos términos como “tuitear” alegando que “el Diccionario de la RAE recoge el uso real de la lengua, no las modas, que son efímeras. ¿Y si en 2 años ya no “tuiteamos”?”, decía.

Pero solo un año después, la RAE anunciaba la incorporación al diccionario de “tuitear” y sus términos relacionados.

La RAE dice tener como objetivo reflejar el uso de las palabras, o sea, un criterio reactivo, y no ordenar estos usos, o sea, un criterio proactivo. Lo cual parece bastante razonable. Pero ¿cuánto tiempo considera la RAE que debe transcurrir para que una moda se convierta en un uso consolidado? ¿Un año? ¿Un siglo? Evidentemente, es imposible objetivar este criterio. Pero ¿por qué la RAE arrincona palabras cuyo uso está más que consolidado por el paso del tiempo, y en cambio solo las contempla precisamente cuando se ponen de moda? Es decir, justo lo contrario de lo que dice hacer.

Un ejemplo: hace unos días la RAE ha anunciado la incorporación al diccionario de varios términos asociados con el uso de las redes sociales o con tendencias que han cobrado fuerza en los últimos años. Entre ellos se encuentran “meme”, “selfi”, “escrache” o “sororidad”.

 

Pero la palabra “meme” no es ni mucho menos nueva. La acuñó en 1976 el biólogo evolutivo Richard Dawkins en analogía a “gene” (gen); del mismo modo que un gen es una unidad de información genética que se transmite, un meme es una unidad de información cultural que se transmite. La teoría del meme se ha discutido durante décadas en los círculos académicos; su uso estaba mucho más que consolidado antes de que se aplicara a los gifs de gatitos. Y sin embargo, la RAE la ha ignorado hasta que se ha puesto de moda a través de las redes sociales.

Casos como este, con las contradicciones que conllevan en el discurso de la RAE, son llamativos cuando ignoran usos consolidados de las palabras que sin duda deberían entrar en el diccionario, pero que no lo hacen por vaya usted a saber qué razones; ¿porque no son trending topic? Y que al no hacerlo están obligando a quienes emplean estos usos consolidados a expresarse incorrectamente.

El ejemplo que traigo hoy aquí es la palabra “severo”. Según el diccionario de la RAE, significa “riguroso, áspero, duro en el trato o el castigo”, o bien “exacto y rígido en la observancia de una ley, un precepto o una regla”, o también “dicho de una estación del año: Que tiene temperaturas extremas. El invierno ha sido severo”.

Es decir, que al contrario de lo que ocurre en inglés, según el diccionario oficial del español es incorrecto hablar de una “enfermedad severa” o de “síntomas severos”, ya que este uso no está recogido. Una enfermedad como la que en inglés se denomina Severe Combined Immunodeficiency (SCID) en castellano debe traducirse como inmunodeficiencia combinada grave, ya que no puede emplearse la palabra “severa” en este contexto.

Claro que quizá algunos podrían argumentar que, si para este uso tenemos la palabra “grave”, que el diccionario sí acepta para referirse a las enfermedades como “grande, de mucha entidad o importancia”, y por lo tanto la acepción ya está cubierta, ¿qué necesidad hay de aceptar este mismo significado para el término “severa”?

Sí, claro. Muy razonable. Si no fuera porque los médicos han utilizado “severo” en este contexto durante tanto tiempo que nadie podría discutir que se trata de un uso totalmente consolidado. ¿Y no habíamos quedado en que “el Diccionario de la RAE recoge el uso real de la lengua”?

El caso de Vigo no trata del debate sobre dónde parir, sino sobre pseudomedicina

Esta semana hemos conocido el caso de un bebé que murió en Vigo por complicaciones durante el parto, que por decisión de los padres se produjo en el domicilio familiar y sin asistencia médica. El trágico suceso ha suscitado en medios y tertulias el debate sobre la práctica, minoritaria pero presente, de dar a luz en casa. Y como suele ocurrir en estos casos, una vez más se han vertido opiniones algo desorientadas: en realidad el caso de Vigo no trata de la discusión sobre dónde parir, sino que es, una vez más, un ejemplo de los graves perjuicios de las pseudomedicinas.

Parir en casa continúa siendo en el siglo XXI una opción elegida por algunas madres, particularmente en ciertos países. Fue a lo largo del siglo pasado cuando los partos fueron trasladándose desde los hogares a los centros sanitarios. Hay que tener en cuenta que tradicionalmente la atención médica en general se dispensaba en casa para quien podía pagarla, y en cambio los hospitales atendían sobre todo a las personas sin recursos. A medida que la sanidad en general fue mejorando, todo aquello que antes se llevaba a casa fue concentrándose en los centros sanitarios bien dotados y equipados.

Como ejemplo y según datos publicados, en Reino Unido se pasó en casi un siglo de un 80% de mujeres que daban a luz en casa en la década de 1920 a un 2,3% en 2011. Pero en países como Holanda es una costumbre tradicional que se ha mantenido, minoritaria pero aún muy extendida, con un 20% de los partos. Hace unos años, visitando a unos amigos que hacían una estancia postdoctoral en Ámsterdam, me comentaron que allí parecía ser algo muy común; de hecho, tenían una vecina que estaba preparando su parto en casa. Dejando aparte el caso de Holanda, en el resto de los países desarrollados las cifras se mantienen por debajo del 3,5%, pero se ha detectado una tendencia creciente en las últimas décadas.

Un parto en casa. Imagen de Jason Lander / Flickr / CC.

Un parto en casa. Imagen de Jason Lander / Flickr / CC.

Dado que personalmente no conozco a nadie que haya parido en casa, he recurrido a los medios en internet para saber qué tipo de razones impulsan a algunas madres a elegir esta opción. Resumiendo, parece que se trata de motivos emocionales, no racionales (en no pocos casos, teñidos incluso de una cierta retórica pseudoprofunda).

También se lee bastante este argumento: si no estoy enferma, ¿por qué debo ir a un hospital? Pero para separar las ideas de embarazo y enfermedad se crearon las unidades y centros de maternidad, donde las madres no comparten el mismo espacio con los enfermos. Y de hecho, el argumento tiene poco sentido hoy en día, cuando muchas intervenciones médicas se llevan a cabo con fines preventivos sin que los pacientes estén (aún) enfermos. Esta es una corriente en alza: no recuerdo haber hablado con un médico que no me haya dicho que el futuro de la medicina está en la prevención, por lo que la atención al paciente sano está cobrando cada vez mayor impulso.

Las razones referentes a la comodidad de la madre se dan por supuesto. Desear un lugar más familiar, cálido y acogedor para atravesar un momento tan trascendental y delicado como un parto es algo perfectamente comprensible. Sin embargo, la solución a esta exigencia debería ser mejorar la atención, el cuidado y la calidad de los centros de maternidad, antes que fomentar la opción de parir en casa.

En cambio, lo que nunca aparece es el argumento de que dar a luz en casa es más seguro. Porque nadie lo creería. Y sin embargo, los datos disponibles tal vez causen sorpresa: revisando la literatura médica más relevante al respecto, parece que el hospital no gana aplastantemente al domicilio en cuanto a la supervivencia de madres y bebés, como quizá podría esperarse. Tanto un metaestudio de 2015 como una revisión Cochrane de 2012 (Cochrane es la base de datos de referencia en agregación de ensayos clínicos) coinciden en que no hay fuertes evidencias que apoyen una mayor seguridad del entorno hospitalario frente al hogareño.

Sin embargo, hay un pero. Lo cierto es que los datos son conflictivos, y ciertos expertos subrayan que algunos estudios sí decantan claramente la balanza de la seguridad en favor del centro sanitario. El problema de los datos conflictivos radica en que solo se han registrado dos intentos de ensayos clínicos aleatorizados, y ambos fallaron porque su aplicación a este campo es prácticamente inviable. Entre otras razones, es imposible aleatorizar el ensayo, dado que las madres eligen dónde quieren dar a luz (aleatorizar significa que los médicos responsables del ensayo deciden quién recibe la condición experimental y quién actúa como control). Por lo tanto, los datos existentes se basan sobre todo en estudios observacionales. Y como expliqué ayer, las conclusiones de este tipo de investigaciones no tienen el mismo peso científico ni igual fiabilidad que los ensayos clínicos rigurosos.

En este caso concreto, uno de los factores que claramente enturbian las conclusiones de los estudios observacionales es que normalmente los partos en casa son todos de bajo riesgo (ahora iremos al caso de Vigo), mientras que los casos de posibles complicaciones se llevan por norma a los hospitales. Y como es lógico, esto crea un sesgo inevitable en las tasas de mortalidad de ambas condiciones.

Pero de cualquier modo y con independencia de lo que muestren estos datos, ¿se basan las mujeres en ellos a la hora de tomar su decisión? Los testimonios que he encontrado no parecen hacer referencia concreta a estos estudios. Es decir, que el criterio de la seguridad apoyado en fuentes científicas no parece ser el prioritario, incluso teniendo en cuenta que podría favorecer –o al menos no perjudicar– los argumentos de las defensoras del parto en casa para casos de bajo riesgo. Y sin embargo, no creo que sea éticamente discutible que, sea cual sea la opción que se elija, la seguridad debería ser la razón que primara sobre todas las demás; somos garantes de la salud de nuestros hijos.

Una manifestante a favor del parto en casa. Imagen de Nico Nelson / Flickr / CC.

Una manifestante a favor del parto en casa. Imagen de Nico Nelson / Flickr / CC.

Claro que nada de esto se aplica al caso de Vigo, que está fuera de todos los estándares, los estudios y las discusiones. Se ha publicado que la mujer renunció al último tramo del seguimiento ginecológico pese a que el embarazo era de alto riesgo (al parecer la madre ha dicho que no lo sabía), y que recurrió a una persona sin formación médica ni científica, llámese como se llame la presunta especialidad de esa persona. Lo que parece seguro es que ningún profesional sanitario atendió el parto. Y lo que debería quedar claro de todo lo explicado es que el parto en casa como opción debatida por los expertos incluye exclusivamente los casos de bajo riesgo, en un entorno casero medicalizado y con la asistencia de profesionales sanitarios cualificados. En resumen, el caso de Vigo no es un ejemplo representativo del parto en casa, sino un ejemplo representativo del daño de las pseudomedicinas, si todo lo publicado es cierto.

Pero pese a todo lo anterior, tampoco deberíamos caer en la demagogia fácil de descargar exclusivamente todo el armamento dialéctico contra los padres de Vigo, mientras sea el estatus legal el que permite semejantes atrocidades. Veámoslo con un ejemplo: ¿por qué está prohibido manipular el móvil mientras se conduce? Todos vemos y conocemos a numerosas personas que lo hacen asiduamente. Por tanto y si miramos las cifras de siniestros, es de suponer que este comportamiento solo provoca accidentes en una ínfima minoría de casos; en la mayor parte de ellos no hay mayores consecuencias.

¿Bajo qué criterio entonces se prohíbe esa conducta que normalmente es inocua? ¿Es una intrusión en la libertad de los ciudadanos? ¿Reprime el derecho del individuo a expresarse y comunicarse libremente con quien quiera y cuando quiera? ¿Sería posible tolerar el manejo del móvil durante la conducción, y solamente penalizarlo cuando la distracción ha causado un accidente que ha destrozado un par de familias?

No tengo la menor idea de cuáles son las respuestas a estas preguntas; mi territorio no son las leyes. Pero es fácil entender que un comportamiento potencialmente peligroso se proscribe porque, incluso si en la mayor parte de los casos no conlleva ningún perjuicio, el riesgo que comporta es inasumible; sobre todo cuando afecta no solo a quien lo ejecuta, sino también a otros.

Pero si sería una aberración que se permitiera conducir con el móvil en la mano y a la vez encarcelar a quien cause un accidente por ello, ¿por qué se habla de procesar a los padres de Vigo? No existe ninguna obligación legal de dar a luz en un hospital. Se dice por ahí que vedar los partos domiciliarios sería una intromisión en los derechos de cada cual y en la libertad de las madres. Sin embargo, ahora se pretende inculpar a los padres que eligieron una opción legalmente amparada, o al menos consentida.

Ignorando por completo los fundamentos legales de todos estos disparates, desde un punto de vista puramente racional nada de esto tiene el menor sentido. Si cada mujer puede parir donde le apetezca y en presencia o ausencia de quien le apetezca, ¿por qué enjuiciar a alguien cuando la culpa de las complicaciones (incluso si se conocían previamente) no es de los padres, sino de la naturaleza o del azar? Pero si, por el contrario, se considera que todo parto que no se realice en un centro sanitario y en presencia de personal especializado, sobre todo si es de alto riesgo, aumenta el peligro potencial para la madre y particularmente para el bebé, ¿por qué diablos no es ilegal con independencia del resultado?

La incongruencia es evidente; solucionarla legalmente eligiendo una opción u otra podría ser opinable. Si no fuera porque también en este caso, como en el del móvil al volante, existe un riesgo para otros. Un parto implica a dos personas, y una de ellas no puede decidir qué prefiere, si un centro sanitario atendido por profesionales y con todos los recursos de los que dispone la medicina para afrontar cualquier complicación sobrevenida, o la bañera de casa.

Por fin, un ensayo clínico compara el efecto de usar o no un paracaídas al saltar de un avión

En 2003 dos investigadores británicos se propusieron reunir todos los ensayos clínicos existentes en la literatura médica que comparasen el efecto de usar un paracaídas al saltar de un avión con el de no utilizarlo. Su propósito era llevar a cabo un metaestudio, es decir, un estudio de estudios, con el fin de llegar a una conclusión estadísticamente fiable sobre si este adminículo protegía más de los daños de la caída que su ausencia. Pero para su sorpresa, los investigadores no encontraron ni un solo estudio clínico que hubiera evaluado tal extremo.

Si leyeron la anterior entrega de este blog, o conocen la costumbre festiva navideña de ciertas revistas médicas, ya habrán adivinado que se trataba de uno de esos estudios que se publican por estas fechas y que sacan de las entrañas de los médicos su sentido del humor, que muchos de ellos ocultan durante el resto del año (no, yo nunca he escrito esto, debe de ser un error informático). El estudio, en efecto, formaba parte de la edición navideña del BMJ (British Medical Journal), y ha perdurado como uno de los más celebrados por los fanes del humor biomédico.

Sin embargo, el estudio no era una broma inocente sin más, sino que iba cargado de metralla: los autores, Gordon Smith, ginecólogo de la Universidad de Cambridge, y Jill Pell, consultora del Departamento de Salud Pública en Glasgow, pretendían ridiculizar la medicina basada en pruebas, que solo valida la utilidad de un fármaco o procedimiento médico cuando ha superado un ensayo clínico controlado y aleatorizado, en el que se compara la intervención con un placebo de forma aleatoria en un grupo amplio de pacientes.

El argumento que Smith y Pell defendían era que en muchos casos la experiencia de los facultativos y sus observaciones directas, junto con la plausibilidad biológica (una forma pomposa de llamar al sentido común aplicado a la biomedicina), bastan para certificar los beneficios de un tratamiento médico. Incluso teniendo en cuenta que existen casos de heridas provocadas precisamente por el paracaídas (debido a defectos de funcionamiento o mal uso), y que hay datos documentados de personas que han sobrevivido a una caída desde un avión sin emplear este dispositivo, a nadie se le ocurriría emprender un ensayo clínico para comparar su uso y su no uso: la experiencia y la plausibilidad son suficientes para entender que es una mala idea saltar desde un avión sin paracaídas.

“El uso extendido del paracaídas debe de ser solo otro ejemplo de la obsesión de los médicos con la prevención de enfermedades y de su errónea creencia en tecnología no probada para proporcionar protección eficaz contra fenómenos adversos ocasionales”, ironizaban Smith y Pell, para concluir: “Quienes abogan por la medicina basada en pruebas y critican el uso de intervenciones no basadas en ellas no dudarán en demostrar su compromiso ofreciéndose voluntarios para un ensayo doble ciego aleatorizado y controlado con placebos”.

Un paracaidista. Imagen de pixabay.

Un paracaidista. Imagen de pixabay.

Pero la sátira de Smith y Pell, que se ha convertido en un clásico citado a menudo por algunos médicos para defender su prescripción de tratamientos no avalados por ciencia sólida, ha encontrado respuesta ahora, en la presente edición navideña del BMJ. Y la réplica es, por fin, el primer ensayo clínico aleatorizado, bautizado como PARACHUTE, sobre la eficacia del paracaídas frente a la falta de él.

Los investigadores, dirigidos por el cardiólogo Robert Yeh del centro médico Beth Israel Deaconess de la Universidad de Harvard, reclutaron a 23 voluntarios participantes para saltar desde un avión o un helicóptero; 12 de ellos saltaron con un paracaídas, y los 11 restantes con una mochila vacía. Aunque las condiciones se aleatorizaron entre los sujetos, el estudio no fue doble ciego, si bien en este caso los autores no esperaban una llamativa influencia del efecto placebo.

Los resultados son claros: al cuantificar las muertes o los daños traumáticos sufridos por los voluntarios después de la caída, no se encontraron diferencias entre quienes portaban un paracaídas o quienes llevaban una mochila vacía. Una vez recopilados los datos y aplicado un programa de tratamiento estadístico, se observó que en ambas condiciones los daños fueron del 0%, tanto cinco minutos después del salto como a los 30 días del estudio. “El uso del paracaídas no redujo significativamente la muerte o los daños”, concluyen los autores.

Sin embargo, admiten que el estudio adolece de una importante limitación: a diferencia de lo que sucede con otras personas que saltan con paracaídas y que no han participado en la investigación, “los participantes en el estudio iban en aeronaves a una altitud significativamente menor (una media de 0,6 metros para los participantes frente a una media de 9.416 metros para los no participantes) y a menor velocidad (media de 0 km/h frente a media de 800 km/h)”.

Es decir, que los participantes saltaron desde aeronaves que estaban paradas en tierra. Por lo tanto, los autores reconocen que este hecho “puede haber influido en los resultados del ensayo”, y recomiendan “cautela en la extrapolación a saltos a gran altitud”. “Nuestros hallazgos pueden no ser generalizables al uso de paracaídas en aeronaves que viajan a mayor altura o velocidad”, concluyen.

Imagen de una de las participantes en el estudio durante su salto con una mochila vacía. El estudio aclara que no sufrió muerte ni grandes daños a resultas de su impacto con el suelo. Imagen de Yeh et al / BMJ.

Imagen de una de las participantes en el estudio durante su salto con una mochila vacía. El estudio aclara que no sufrió muerte ni grandes daños a resultas de su impacto con el suelo. Imagen de Yeh et al / BMJ.

Pero naturalmente, detrás de todo esto hay también una moraleja, que responde con astucia y elegancia al estudio previo de Smith y Pell. A primera vista, una interpretación simple podría extraer el resumen de que los ensayos clínicos no tienen la menor utilidad, que sus resultados son basura y que dicen lo que sus autores quieren que digan, como suelen defender los conspiranoicos y los detractores de la medicina basada en pruebas. Pero de eso se trata: todo esto es cierto… cuando los ensayos están mal diseñados, cuando su planteamiento responde a un sesgo destinado a demostrar lo que ya se ha decidido previamente.

Esto es precisamente lo que ocurre con la medicina no avalada por pruebas, con las decisiones clínicas basadas solo en la experiencia de los facultativos, en sus observaciones directas y en la plausibilidad biológica: el estudio muestra que, fuera de su contexto general, aquello que a un médico parece funcionarle en sus condiciones particulares no es necesariamente extrapolable a todos los casos.

En concreto, Yeh y sus colaboradores subrayan un frecuente error debido a estos prejuicios, y es que la creencia en la eficacia de un tratamiento, no apoyada en ensayos clínicos rigurosos, lleva a algunos médicos a incluir en el estudio solo a los pacientes de bajo riesgo, ya que consideran poco ético negar una intervención que ellos creen eficaz a los enfermos en situación más crítica. En el ejemplo del ensayo PARACHUTE (que los autores trataron de inscribir en el registro de ensayos clínicos de Sri Lanka, pero que fue rechazado), los pacientes de bajo riesgo son aquellos que saltan desde aeronaves paradas en tierra; los de alto riesgo son quienes lo hacen desde aviones a 10.000 metros de altura.

“Cuando existen creencias en la comunidad sobre la eficacia de una intervención, los ensayos aleatorizados pueden reclutar selectivamente a individuos para los que se percibe una probabilidad baja de beneficio, reduciendo así la aplicabilidad de los resultados en la práctica clínica”, escriben los autores. Así, estas creencias pueden “exponer a los pacientes a riesgos innecesarios sin un claro beneficio”. “Las creencias basadas en la opinión experta y la plausibilidad biológica se han probado erróneas por posteriores evaluaciones aleatorizadas y rigurosas”, añaden.

Y todo ello, claro está, teniendo en cuenta que en realidad la mayoría de los tratamientos médicos “probablemente no serán tan eficaces para lograr sus fines como lo son los paracaídas en prevenir los daños cuando se salta desde un avión”. Lo cual viene a decir que citar el ejemplo del paracaídas para atacar la medicina basada en pruebas es simplemente un disparate.

En definitiva, Yeh y sus colaboradores admiten que los ensayos clínicos pueden tener sus limitaciones; pero parafraseando lo que decía Churchill sobre la democracia, la ciencia tal vez sea la peor manera de aproximarnos a la verdad, exceptuando todas las demás alternativas que ya se han probado.

Cómo seis pediatras tragaron cabezas de Lego para luego buscarlas en sus heces

¡Ah, la ciencia! Ese ideal de conocimiento y progreso por el que tantos han hecho tantos sacrificios. Como dice el estudio que vengo a contarles hoy, “en el campo de la medicina ha habido una noble tradición de autoexperimentación”. Ahí tenemos, como recuerdan los autores, al australiano Barry Marshall, que en 1984 se bebió un cultivo de Helicobacter pylori para demostrar que esta bacteria era responsable de la úlcera gástrica. Aquí he hablado de dos entomólogos que se han dejado acribillar deliberadamente por diversos bichos, y en otro medio conté hace tiempo la historia de los dos médicos británicos que se aplastaban científicamente los testículos para estudiar el dolor. Claro que nada comparable al estadounidense Stubbins Ffirth, que a comienzos del siglo XIX bebía vómito de enfermos de fiebre amarilla para intentar demostrar que la enfermedad no era contagiosa.

Por ello, cuando un grupo de pediatras quiso comprobar cuál es el destino de un cuerpo extraño que se ingiere por accidente, “los autores sintieron que no podían pedir nada a sus sujetos de experimentación que no harían ellos mismos”, escriben en el estudio. Y así, decidieron tragarse cada uno la cabeza de una figurita de Lego, para a continuación escrutar sus heces durante el tiempo necesario hasta descubrir unos ojillos mirándoles desde lo más marrón de las profundidades.

La idea es obra de Don’t Forget the Bubbles (DFTB), un grupo de pediatras de Australia y Reino Unido que hace unos años decidieron fundar una web y un blog para servir como referencia online y foro de discusión a la comunidad de pediatría. Según cuentan en su blog, un día se encontraron discutiendo sobre la ingestión de cuerpos extraños, uno de los grandes clásicos en las urgencias de pediatría. Se les ocurrió pensar que se han publicado innumerables estudios sobre el tránsito digestivo de las monedas, el objeto que los niños ingieren con más frecuencia; pero en cambio, apenas se ha publicado algo sobre los juguetes, el segundo tipo de cuerpo extraño que más viaja por los intestinos de los pequeños.

Así que decidieron poner remedio a este vacío científico, y para ello eligieron un juguete representativo y estandarizado: la cabeza de los muñequitos de Lego. Sin pelo ni gorro. Y dado que de ninguna manera podían contar con sus pacientes para el experimento, reclutaron de su propio grupo a seis voluntarios, tres mujeres y tres hombres, gustosos de pasar a la historia de la autoexperimentación científica.

Según cuentan en su estudio, publicado en la revista Journal of Paediatrics and Child Health, durante los tres días previos a la legofagia los voluntarios llevaron un diario de sus deposiciones según la Escala de Heces de Bristol, creada por investigadores de la Universidad de Bristol en 1997 y que sirve para valorar el estreñimiento o la diarrea en función del aspecto y la consistencia de la deyección: con forma de salchicha, como una morcilla, más o menos pastosa… En fin, ya se hacen una idea.

Escala de Heces de Bristol. Imagen de Cabot Health / Wikipedia.

Escala de Heces de Bristol. Imagen de Cabot Health / Wikipedia.

Utilizando la escala de Bristol, los autores del estudio evaluaron el hábito intestinal de cada participante según una puntuación de Dureza y Tránsito de Excrementos, en inglés Stool Hardness and Transit, o SHAT (literalmente, pasado del verbo cagar). Con esta preparación previa para estimar la idiosincrasia excretora de los voluntarios, estos procedieron a la deglución de las cabecitas, como prueba el siguiente vídeo:

Esquema de las cabezas de Lego empleadas en el estudio. Imagen de Tagg et al. / Journal of Paediatrics and Child Health.

Esquema de las cabezas de Lego empleadas en el estudio. Imagen de Tagg et al. / Journal of Paediatrics and Child Health.

Una vez pasado el mal trago, comenzaba la gran aventura de la ciencia. En los días sucesivos, los investigadores participantes debían recoger las emisiones de su esfínter e inspeccionar cada mojón concienzudamente por el método al gusto de cada cual: “Utilizando una bolsa y estrujando, depresores linguales y guantes, palillos chinos… No se dejó ni un zurullo sin remover”, escriben los autores en el blog.

Y por fin, las cabezas fueron surgiendo de entre las sombras. Los resultados fueron medidos según el Tiempo de Encontrado y Recuperado, en inglés Found and Retrieved Time, o FART (literalmente, pedo). El tiempo medio de tránsito sorprendió a los investigadores: solo 1,71 días, frente a los 3,1 a 5,8 días que suelen tardar las monedas. Los autores del estudio aventuran que quizá el tamaño y la forma del objeto pueden influir en el FART, y como experimentos futuros proponen ingerir simultáneamente cabezas de Lego y monedas; “idealmente, con una parte del estudio que incluya tragar una figurita de Lego sosteniendo una moneda”, escriben.

Sin embargo y a pesar del pequeño número de participantes, se han encontrado curiosas diferencias entre hombres y mujeres: ellas liberaron a Willy de una o dos sentadas, mientras que ellos necesitaron tres. Es más, la cabecita ingerida por uno de los sujetos masculinos, el paciente B, jamás ha podido ser recuperada, a pesar de que el individuo continuó adentrándose en lo desconocido durante dos semanas. De ello los autores concluyen: “Hay indicios de que las mujeres pueden ser más diestras rebuscando en sus excrementos que los hombres, pero esto no ha podido ser validado estadísticamente”.

¿Qué fue de la cabeza del paciente B? Jamás se sabrá. Quizá navegó libre hacia el crepúsculo, o tal vez, como escriben los autores en el blog, “algún día, dentro de muchos años, un gastroenterólogo realizando una colonoscopia la descubrirá mirándole”. Pero en cualquier caso, los investigadores extraen una importante conclusión, y es que la ingestión de un cuerpo extraño como el utilizado en el estudio normalmente no debe preocupar a los padres: ni causa molestias ni altera el hábito intestinal. Por ello recomiendan a los padres que no se inquieten, y que ni siquiera se molesten en rebuscar: “Si un médico con experiencia y con un doctorado es incapaz de encontrar objetos en sus propios excrementos, parece claro que no podemos esperar que lo hagan los padres”.

Pero naturalmente y para aquellos fácilmente escandalizables, es necesario aclarar que el estudio no pretende presentarse como ciencia seria. En ciertas revistas médicas, sobre todo en el BMJ (British Medical Journal), existe desde hace años la tradición de celebrar la Navidad publicando algunos estudios festivos, como el de la imagen de los médicos en los dibujos animados de Peppa Pig que conté aquí el año pasado. Es una costumbre divertida que parece calar cada vez más entre los investigadores y los editores de las revistas. Leyendo algunos comentarios al vídeo de los autores en YouTube, parece evidente que quienes se escandalizan no saben distinguir entre ciencia y truño; o entre cagar y darle cuerda al reloj.

Pruebas genéticas personales, el nuevo regalo de Navidad, pero cuidado con lo que prometen

El pasado abril, el periodista de la NBC Phil Rogers decidió probar consigo mismo varias pruebas genéticas que se venden directamente al consumidor y que supuestamente revelan lo escrito en el ADN de una persona respecto a la procedencia de sus ancestros o a diversos aspectos relacionados con la salud.

Pero Rogers hizo trampa; para algunos de los análisis no envió su ADN, sino el de su perra Bailey. Varias compañías le respondieron que la muestra era ilegible; pero una de ellas, Orig3n, especializada en pruebas de salud y bienestar, no solo le devolvió un informe completo de siete páginas, sino que le informaba de que el donante de la muestra tenía grandes aptitudes para el baloncesto, el boxeo, el ciclismo y el atletismo (y no, no era Goofy).

La anécdota tiene una clara moraleja: cuidado con las promesas de las compañías de pruebas genéticas. Los análisis de este tipo que se venden directamente al consumidor (DTC, según sus siglas en inglés) se han convertido en el nuevo regalo de moda para aquellas personas que ya tienen de todo; en EEUU y por segundo año consecutivo, una prueba genética de ancestros se ha situado entre los cinco artículos más vendidos por Amazon entre el Black Friday y el Cyber Monday.

En EEUU, un país poblado y construido por emigrantes, el interés por rastrear las huellas familiares está siempre muy presente, algo que no ocurre tanto en Europa. Pero si los análisis genéticos DTC relacionados con la salud no triunfan en la misma medida, es porque la autoridad reguladora, la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA), ha sido hasta ahora muy restrictiva con respecto a la venta de estos productos, con el fin de evitar la proliferación de proclamas infundadas y no avaladas por datos científicos.

Como ejemplo, la compañía líder en pruebas genéticas DTC en EEUU, la californiana 23andMe, salió al mercado vendiendo análisis relacionados con la salud, que después tuvo que retirar por no contar con la aprobación de la FDA. Recientemente esta agencia ha comenzado a relajar su política: el pasado 31 de octubre anunciaba la autorización de una prueba de 23andMe que relaciona 33 variantes genéticas con la metabolización de ciertos fármacos. El análisis se basa en la nueva disciplina de la farmacogenómica, que estudia cómo la genética influye en la reacción a los medicamentos, y que se encuadra dentro de la corriente actual de la medicina personalizada.

Uno de los kits comercializados por 23andMe. Imagen de 23andMe.

Uno de los kits comercializados por 23andMe. Imagen de 23andMe.

Para conceder la autorización a la prueba de 23andMe, la FDA ha comprobado que el análisis es preciso y reproducible, y que no solo explica a los consumidores qué resultados ofrece y cómo deben interpretarse, sino también qué resultados no ofrece y cómo no deben interpretarse, para no crear expectativas erróneas.

Curiosamente al día siguiente, el 1 de noviembre, la FDA publicaba otra nota de prensa advirtiendo “contra el uso de muchas pruebas genéticas con proclamas no aprobadas para predecir la respuesta de los pacientes a medicaciones específicas”. La agencia alertaba así de la necesidad de que toda prueba comercializada cuente con el suficiente respaldo científico y con una aprobación formal.

Este requerimiento de basarse en ciencia sólida es especialmente crítico cuando se trata de pruebas que advierten sobre el riesgo genético de padecer distintas enfermedades, uno de los negocios a los que las compañías genéticas pretenden hincar el diente. En EEUU la FDA ha autorizado varias de estas pruebas, todas ellas de 23andMe. Esta semana, la agencia ha aprobado el uso de una base de datos de referencia sobre variantes genéticas y su relación con enfermedades, con la intención de que sirva de estándar para el desarrollo de nuevas pruebas genéticas.

Sin embargo, otra cuestión muy diferente son los análisis de bienestar general, aquellos que pretenden valorar la aptitud mental, física y deportiva o los perfiles dietéticos óptimos para una persona, sin hacer referencia a enfermedades concretas. En este campo la FDA se inhibe, al considerarlas “de bajo riesgo”: “Algunas pruebas se ofrecen con propósitos que la FDA considera de bienestar general, como las que predicen la capacidad atlética. En general, la FDA no revisa los productos de bienestar general”, dice la agencia.

Lo cual implica que aquí entramos en el territorio del salvaje oeste, donde una compañía puede vender pruebas genéticas para medir el nivel de inteligencia o el flujo del qi haciendo creer implícitamente al consumidor que el análisis cuenta con suficientes fundamentos científicos y con la aprobación de la FDA, cuando no es así.

Y si incluso en EEUU existen lagunas legales que los emprendedores avispados pueden explotar en su beneficio, cuáles no existirán en países como España, donde aún no hay una regulación legal específica de las pruebas genéticas DTC. Aquí se supone que dichos análisis están afectados por la Ley de Investigación Biomédica de 2007 y un par de reales decretos que regulan las pruebas de diagnóstico in vitro y su publicidad.

Según estas normas, los kits DTC para propósitos médicos no serían admisibles, ya que estos exámenes deben ser realizados en centros sanitarios por personal especializado. Pero en el Wild West de las pruebas de bajo riesgo, ya existen empresas españolas que comercializan análisis genéticos para predecir el rendimiento deportivo, el perfil dietético óptimo de una persona o su estado de salud general.

En principio, no se trata de descalificar de forma general estos productos ni a estas compañías, siempre que su publicidad no sea engañosa, y que el consumidor esté advertido de que el informe que va a recibir no cuenta con otro criterio ni más aval que el de la propia empresa; no es el horóscopo, pero tampoco debe caerse en el error de creer que es Ciencia con mayúscula. Las pruebas genéticas DTC son un juguete, y como tal deben regalarse y usarse.

Muchos científicos apoyan la edición genómica en bebés con fines terapéuticos

El hecho de que la comunidad científica haya condenado de forma casi unánime el experimento de He Jiankui –el investigador que dice haber utilizado la herramienta de edición genética CRISPR para modificar los genomas de al menos tres bebés (dos de ellos ya nacidos)–, como conté ayer, no implica que la misma comunidad científica condene de forma igualmente unánime cualquier experimento de obtención de bebés con sus genomas modificados por edición genética. Aunque así lo hayan interpretado esta semana muchos medios, que solo se han molestado en recoger las opiniones de científicos contrarios a la edición genómica de la línea germinal, esta interpretación sencillamente no se corresponde con la realidad.

Obviamente, sí hay quienes suscriben una causa general. Tanto en los medios generalistas como en las revistas científicas, ciertos investigadores han dejado su visión de que la modificación genética de la línea germinal humana (las células de la reproducción) es una línea roja que jamás debería cruzarse. Dejando aparte las dudas éticas (que son razonables, pero opinables) y los reparos morales (ideológicos y religiosos, que son personales y ahí deben quedarse), la objeción científica fundamental se resume en que las consecuencias de estos experimentos podrían tener “consecuencias impredecibles para las futuras generaciones”, como escribía un grupo de investigadores en 2015 en la revista Nature.

En breve, el argumento podría resumirse en que actualmente no es posible disponer de un análisis riguroso sobre los riesgos y los beneficios. Es decir, que incluso algunos defensores de la causa general basan su oposición no en lo que se conoce, sino en lo que aún no se conoce (y se irá conociendo cada vez más). Pero incluso los detractores admiten: “Si en algún momento surgiera un caso realmente convincente de beneficio terapéutico para la modificación de la línea germinal, invitamos a un debate abierto sobre el curso de acción más adecuado”.

Fecundación in vitro. Imagen de pixabay.

Fecundación in vitro. Imagen de pixabay.

Pero esta opinión no es ni mucho menos unánime. En el extremo opuesto se encuentran científicos como George Church, genetista de la Universidad de Harvard y del Instituto Tecnológico de Massachusetts, uno de los promotores del Proyecto Genoma Humano y una de las máximas autoridades mundiales en nuevas fronteras de la biología molecular, como la biología sintética.

En una entrevista publicada esta semana en la revista Science, se diría que Church casi ha tenido que morderse la lengua para mantener la templanza y no defender abiertamente el experimento de He. Aunque parece medir sus palabras, juzga la reacción general contra He como “bullying“, alegando que las acusaciones contra el investigador chino se resumen en que no cumplió correctamente con el papeleo. Y aunque reconoce que en un caso como este las consecuencias de este incumplimiento pueden ser especialmente graves y sonoras, compara el caso con el de Louise Brown, la primera niña nacida por fecundación in vitro, que en su día recibió el alias peyorativo de “bebé probeta” y también fue fuertemente reprobado por numerosos sectores, incluyendo muchos científicos.

Church recuerda que existe actualmente una moratoria autoimpuesta por los científicos sobre la edición de la línea germinal humana, pero también que “una moratoria no es una prohibición permanente para siempre”. Y aunque admite que quizá el riesgo nunca llegue a ser cero, subraya que tampoco lo es para otros muchos procedimientos médicos aplicados hoy de forma habitual, ni para otras decisiones científicas que suscitan debates éticos; como ejemplo, dice que él jamás hubiera puesto en el dominio público las secuencias genéticas de los virus de la viruela o de la gripe de 1918.

Sin embargo y respecto al riesgo, Church aclara también un aspecto que probablemente debería divulgarse más, y es que el experimento de He no ha sido tanto un salto al vacío como se ha querido presentar. “Tenemos que decir que hemos hecho cientos de estudios en animales y algunos estudios en embriones humanos”, señala. “Tenemos cerdos que tienen docenas de mutaciones CRISPR y una cepa de ratones que tiene 40 sitios CRISPR, y hay efectos off-target [cambios genéticos causados por CRISPR diferentes al pretendido] en estos animales, pero no tenemos pruebas de consecuencias negativas”. “Seamos cuantitativos antes de ser acusatorios; puden ser detectables pero sin efecto clínico”, concluye Church.

Entre los científicos, Church representa la postura más a contracorriente de lo que ha pretendido transmitirse esta semana en diversos medios. Pero Church no está solo en la defensa del uso de CRISPR como herramienta terapéutica para la eliminación de enfermedades genéticas en embriones; eso sí, avanzando con cautela y sin saltarse pasos imprescindibles como He ha hecho.

Al término de la segunda cumbre internacional sobre edición del genoma humano, celebrada esta semana en Hong Kong y en la que He presentó sus resultados (solo después de que se filtraran a la prensa, y aún sin una publicación formal), los miembros del comité organizador han emitido un comunicado criticando el experimento de He como “irresponsable” y señalando su “falta de adhesión a los estándares éticos”, su “falta de transparencia” o su “inadecuada indicación médica”. Pero al mismo tiempo añaden:

La comprensión científica y los requerimientos técnicos para la práctica clínica aún son demasiado inciertos, y los riesgos demasiado grandes para permitir ensayos clínicos de edición de la línea germinal en este momento. Sin embargo, el progreso en los últimos tres años y los debates en la presente cumbre sugieren que es hora de definir un camino riguroso y responsable hacia dichos ensayos.

Según los científicos firmantes, ese camino pasa por la “adhesión a estándares ampliamente aceptados para la investigación clínica”, la definición de “estándares sobre las evidencias preclínicas”, la “evaluación de competencia de los experimentadores”, “estándares obligatorios de conducta profesional” y “fuertes alianzas con pacientes y grupos de defensa de los pacientes”.

Entre estos últimos se han encontrado también algunos de los apoyos más entusiastas al desarrollo de CRISPR como herramienta terapéutica para prevenir enfermedades genéticas en los bebés. Comprensiblemente, muchos padres de niños con enfermedades genéticas letales o altamente incapacitantes ven en CRISPR el posible fin de una pesadilla; no para ellos, a quienes la solución ya les llegaría tarde, sino para otros futuros padres y madres de niños y niñas que hoy no esperarían verse jamás en esa situación, y entre los cuales sin duda se encontrarán muchos de quienes hoy califican la edición genómica de la línea germinal como una monstruosidad.

Los científicos condenan este experimento de edición genética de bebés. Pero…

El pasado lunes saltaba de forma bastante estrambótica la noticia de que un investigador chino llamado He Jiankui ha producido por primera vez bebés con su genoma modificado por edición genética; dos niñas, presentadas con los nombres ficticios de Nana y Lulu, que según He han nacido sanas, y a las que en su etapa embrionaria se les aplicó la herramienta de edición genómica CRISPR para hacerlas resistentes al virus del sida, del que su padre es portador. He ha revelado posteriormente que existe al menos otro bebé en camino.

He ha recibido innumerables calificativos, ninguno de ellos elogioso. Pero es necesario distinguir entre quienes han tachado su experimento de prematuro o irresponsable y quienes lo han tildado de monstruoso, o han desempolvado el tópico rancio de que los científicos “juegan a ser Dios” (como si quienes rigen a diario con mano divina sobre nosotros fueran los científicos, y no otros, o como si los endiosados en esta sociedad fueran los científicos, y no otros), o se han sumado a la lapidación pública del investigador adjetivándolo extemporáneamente como “fracasado buscador de gloria”. El comportamiento de He es reprobable por varias razones, pero es evidente que lo de fracasado no es cierto. Por mucho que tiente ahora culparle también del asesinato de Kennedy o del calentamiento global.

Un embrión. Imagen de Pixabay.

Un embrión. Imagen de Pixabay.

Hay muchos motivos por los que el experimento de He es denostable. En primer lugar, su secretismo y falta de transparencia son impropios de la ciencia y enormemente dañinos para la reputación de la ciencia. Su experimento salió a la luz el pasado domingo gracias a que la revista digital MIT Technology Review, por fuentes no reveladas, supo del registro del ensayo clínico de He. Reaccionando rápidamente a la publicación de la exclusiva, He comunicó oficialmente la noticia a la agencia AP y colgó una serie de vídeos en YouTube en los que explicaba y defendía sus experimentos.

Hasta el momento, He no ha publicado sus resultados en una revista científica, pero los datos facilitados no sugieren que todo sea un inmenso engaño. Sin embargo, cuando este miércoles tuvo la oportunidad de explicarse largo y tendido en la segunda cumbre internacional sobre edición del genoma humano, celebrada esta semana en Hong Kong (y donde se le abrió de urgencia un hueco de una hora en el programa para que pudiera hacerlo), He no se dignó a levantar todos los velos ni a despejar todas las dudas sobre sus procedimientos y motivos, o sobre las acusaciones de falsificación de firmas en los trámites legales.

Claro que también merece mencionarse la sobreactuación de las autoridades chinas –“extremadamente abominable”, dijo ayer el viceministro de Ciencia– y de la comunidad científica de aquel país; lo cierto es que el registro del ensayo clínico, que especifica “aprobado por comité ético: sí” con fecha de marzo de 2017 (posibles falsificaciones aparte), no deja ni la menor sombra de duda sobre cuál era el objetivo del estudio, “obtener niños sanos para evitar el VIH”, ni su resultado esperado, “embarazo y garantizar uno o más nacimientos vivos”. Es una idea extendida que la regulación legal de la investigación en China se aplica según como se mire, y respecto a transparencia, sobra el comentario.

Otro motivo de crítica ha sido el objetivo elegido por He: la eliminación del gen de CCR5, una proteína que actúa como correceptor del VIH durante la infección. Es decir, no ha corregido una mutación genética dañina, sino que ha modificado genomas teóricamente sanos para evitar un peligro, el contagio del VIH, al que las niñas no estaban sometidas; solo su padre es portador del virus, y en estos casos el riesgo de transmisión es insignificante, más aún en una fecundación in vitro con un lavado previo del esperma. Y al hacerlo, ha privado a las niñas (a una de ellas, por completo; al parecer la otra conserva una de las dos copias intactas del gen) de un componente fisiológico del organismo cuyas funciones aún no se conocen del todo, y por tanto, cuya carencia puede tener efectos adversos aún no descritos. Es más, ni siquiera ha garantizado la protección de las niñas contra el VIH, ya que ciertas cepas utilizan otro correceptor distinto, CXCR4.

Frente a esto, podría argumentarse que tanto CCR5 como la mutación concreta introducida eran dianas técnicamente más asequibles que las necesarias para la curación de una talasemia o una anemia falciforme, que son algunos de los objetivos actualmente contemplados por otros grupos de investigación. Pero esto no deja de convertir a las niñas en meros sujetos de una prueba de concepto experimental, ya que difícilmente van a obtener ningún beneficio de su modificación genética. Ni ellas, ni tampoco la población general: es evidente que, incluso si el procedimiento funcionara a la perfección sin ninguna contrapartida, no aporta nada de cara al progreso hacia la erradicación del VIH.

Pero por encima de todo, lo más reprobado del experimento de He ha sido su carácter prematuro. Cuando aún no terminan de arrancar los ensayos clínicos de CRISPR para corregir genes dañinos en células somáticas adultas, las que forman parte de nuestro cuerpo pero no crean descendencia, He se ha saltado todos los pasos imprescindibles previos para lanzarse al vacío con la gestación de embriones modificados, sin que la seguridad del procedimiento haya sido suficientemente acreditada.

Pero…

Aquí es donde comienzan los matices. En primer lugar, conviene subrayar que los embriones de He no son los primeros editados genéticamente. Ya se hizo por primera vez en 2015, también en China, y se ha repetido después al menos en otros siete estudios en China, EEUU y Reino Unido; se continúa haciendo y se continuará haciendo. En todos estos casos se han utilizado embriones no viables (defectuosos), o bien embriones viables que no iban a destinarse a implantación para obtener una gestación.

Actualmente son varios los países que autorizan o al menos no prohíben expresamente la edición genómica de embriones humanos. Y aunque el uso de estos embriones con fines reproductivos aún no se contempla legalmente en ningún país, es necesario aclarar una confusión: según han publicado todos los medios, la comunidad científica en bloque ha repudiado el experimento de He, lo cual es cierto.

Pero muchos de esos medios, tertulianos y comentaristas han concluido que, ergo, la comunidad científica en bloque repudia la edición genómica en embriones humanos con fines reproductivos; o dicho más llanamente, la creación de bebés con genomas modificados. Lo cual está muy lejos de ser cierto. Como veremos mañana.

Las pseudoterapias inician su campaña de desinformación

El fin de semana suele ser cuando se reposan y se repasan los asuntos de los cinco días previos, y entre ellos, como conté ayer, está la puesta en marcha del Plan para la protección de la salud frente a las pseudoterapias, anunciada el pasado miércoles por María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, y Pedro Duque, ministro de Ciencia.

Entre esos reposos y repasos, he podido escuchar en la radio, literalmente, la siguiente interpretación de lo ocurrido esta semana: “el gobierno planea prohibir las terapias naturales”. Cualquiera que escuche esta versión claramente sesgada llegará a la conclusión de que el malvado gobierno se dispone a clausurar su herbolario favorito e impedirle comprar eucalipto para prepararse unos vahos, o tila para relajarse y conciliar el sueño.

La verdadera información está ahí para quien la quiera: el gobierno informará sobre la eficacia o falta de ella de las distintas alternativas terapéuticas con el fin de que la ciudadanía disponga de los suficientes elementos de juicio para elegir sus opciones. Quien quiera elegir pseudoterapias podrá seguir haciéndolo; pero eso sí, ni a sus prescriptores y practicantes se les permitirá la publicidad engañosa, ni podrán ejercer dentro del sistema sanitario, que como cualquiera puede entender a poco que se lo proponga, debe estar dedicado exclusivamente a la administración de tratamientos terapéuticos que sean probadamente terapéuticos.

Homeopatía. Imagen de MaxPixel.

Homeopatía. Imagen de MaxPixel.

Quisiera equivocarme, pero mucho me temo que el nuevo plan del gobierno puede prender una campaña de desinformación y fake news por parte de los defensores de las pseudoterapias. La anterior interpretación de las intenciones del gobierno es una muestra de cómo la manera de presentar un asunto busca interesadamente provocar una reacción de rechazo en la audiencia: ¡prohibir las terapias naturales! ¡Pero cómo se atreven!

A los agentes de la desinformación se ha sumado, de momento, la presentadora Ana Rosa Quintana. Como informó esta casa el pasado viernes, Quintana defendió las pseudoterapias en su programa, afirmando que “la homeopatía o la acupuntura son ciencias milenarias”. Es evidente que la opinión de Quintana sobre estos asuntos debería pesar tanto como su hipótesis sobre el origen y la causa de los Fast Radio Bursts, potentes ráfagas de emisiones de ondas de radio de procedencia aparentemente extragaláctica.

Pero también es evidente que no es así, sino que opiniones como la suya pesan; y obviamente Quintana ignora o bien lo que son la homeopatía y la acupuntura (no son ciencias), o bien lo que es la ciencia (la homeopatía y la acupuntura no lo son), o ambas cosas, y desde luego parece desconocer por completo que los 222 años de existencia de la homeopatía no cuentan como un milenio.

Otro indicio de que la maquinaria pseudoterapéutica puede preparar una intensificación de su campaña de fake news me lo ha proporcionado una persona, defensora de la homeopatía, que parece haberse propuesto espamear mi correo. A su primer mensaje respondí amablemente explicándole qué es la homeopatía, que no cura y por qué no cura, como creo que es mi obligación y hago con gusto siempre que se trate de ayudar a fomentar la información y la cultura del pensamiento. Pero descubrí entonces que esta persona no solo es inmune a la información, sino que ahora parece decidida a dejarme en el correo periódicas notas sobre su visión del mundo.

En su último correo (de los dos que me ha enviado esta misma mañana), me informa de que “la homeopatía ya es legal en Suecia”, adjuntándome un enlace y añadiendo que “como siempre, en España somos más listos”. Sobre lo de si somos más listos y como ya sugerí ayer, la idea de que debemos mimetizarnos con la manera que en otros países tienen de hacer cualquier cosa sí que tendería a indicar que somos menos listos; si no fuera porque no existen datos que demuestren diferencias de capacidades intelectuales al sur y al norte de los Pirineos.

Pero por supuesto, merece la pena indagar en el caso. El enlace me lleva a una publicación en una web de homeopatía en la que, bajo el título “Fin de la prohibición: en Suecia la homeopatía ya es legal”, se cuenta que el Tribunal Supremo de Suecia ha tumbado una sentencia que condenaba a un médico por haber tratado con homeopatía a un paciente. “Los jueces están convencidos de que el médico actuó en interés del paciente y aplicó el medicamento que según los conocimientos del médico era más adecuado para el paciente”, dice el texto.

Caramba –viene a pretender que interprete mi comunicante–: mientras que en España se planea restringir la homeopatía, justo ahora en Suecia se le da un empujón validando su eficacia. ¿No?

Bueno, lo cierto es que… no. En primer lugar, y aunque resulte muy oportuno pretender que Suecia ahora se pronuncia en favor de la homeopatía, no es exactamente así: al indagar un poco, descubro que en realidad la noticia original se publicó el 24 de septiembre de 2011. Fue hace siete años cuando el Tribunal Supremo sueco anuló la sentencia que sancionaba a este médico. Y en realidad, como voy a explicar, no se ha producido ningún cambio en el estatus legal de la homeopatía en Suecia, al contrario de lo que mi comunicante pretende hacerme creer.

La sentencia original en cuestión (no tengo la menor idea del idioma sueco, pero este enlace al traductor de Google me ofrece una traducción al inglés razonablemente legible) dice lo siguiente: “El Comité Nacional de Salud concede que los remedios homeopáticos no tienen impacto negativo en el organismo humano. Debe considerarse que el tratamiento homeopático no tiene efecto alguno, pero en general se acepta el positivo efecto placebo que se produce cuando el paciente por sí mismo adopta la iniciativa de tomar un tratamiento que cree que pueda tener un efecto en su enfermedad”.

En resumen, la sentencia absuelve al médico de negligencia porque le estaba administrando al paciente un tratamiento que no cura, pero que tampoco le perjudica, y que no hay fundamento para una sanción que solo debe aplicarse cuando un profesional “actúa poniendo en peligro la seguridad del paciente”, dice la sentencia. En otras palabras, este es el gran triunfo enarbolado por los defensores de la homeopatía: en Suecia se dictaminó (hace siete años) que administrar agua o pastillas de azúcar a un paciente no pone en riesgo su salud.

La sentencia añadía además un detalle. Basándose en ese posible efecto placebo, que no cura, pero que puede favorecer la percepción de bienestar del enfermo, los jueces citaban la postura del Comité Nacional de Salud y Bienestar de Suecia según la cual “en casos excepcionales los remedios homeopáticos pueden aceptarse como un suplemento a la medicina académica”. Pero añadía: “Esto no se aplica al tratamiento sistemático o al tratamiento DE MENORES”.

Las mayúsculas son mías; y es que, como ya comenté ayer, la defensa de la libertad de elección solo puede aplicarse a adultos que toman sus propias decisiones sobre su propia salud. Parece que no solamente Suecia no mantiene una postura más favorable a la homeopatía que España, sino que además allí existe un especial énfasis en la protección de los niños contra las pseudoterapias que aquí, al menos según lo presentado en las directrices del nuevo plan del gobierno, aún no se ha contemplado.

Pero insisto: la postura oficial sueca no es más favorable a la homeopatía que la española. Dos años después de aquella sentencia, el Comité Nacional de Salud, a resultas de una investigación encargada por el Ministerio de Asuntos Sociales (traducción al inglés aquí), insistía en la excepcionalidad de la administración de homeopatía: “Las ocasiones en las que los profesionales de la salud pueden desviarse de la ciencia y la experiencia demostrada son, por ejemplo, si un paciente terminal ha probado toda la medicina académica y quiere probar los preparados homeopáticos”.

La responsable del estudio, Lisa van Duin, decía: “Entonces, los profesionales legítimos de la salud no pueden decir que se niegan a la homeopatía, sino que en cambio pueden ayudar a que se practique con seguridad”, añadiendo que “los tratamientos de medicina alternativa no deben interferir con la medicina de modo que suponga un riesgo para el paciente”.

Homeopatía. El preparado Aconitum C30 ha sido el probado en el experimento. Imagen de pxhere.

Homeopatía. El preparado Aconitum C30 ha sido el probado en el experimento. Imagen de pxhere.

La realidad es que Suecia, como el resto de los países de la Unión, se ciñe a las actuales normativas comunitarias sobre pseudoterapias. Y para saber cuál es el estado actual de la homeopatía en aquel país, nada mejor que consultar la web de la Agencia Sueca de Productos Médicos (MPA), que por suerte sí ofrece información en inglés. Y este es el estatus actual de los remedios homeopáticos en Suecia: “Deben registrarse en la MPA para poder venderse en el mercado sueco”, dice la web.

¿Y qué necesita un producto homeopático para registrarse en la MPA sueca? La web cita los artículos 14 y 15 de la Directiva 2001/83/EC del Parlamento Europeo, así como el 17 y el 18 de la Directiva 2001/82/EC, para el caso de los productos veterinarios. Y aplicando dichas directivas, se exige a todo producto homeopático “la calidad y seguridad del producto final”, “que la fabricación se produzca en condiciones aceptables de calidad”, que “la fabricación cumpla con los métodos homeopáticos” y que “la materia prima se haya utilizado previamente en homeopatía”. Es decir, ni una palabra sobre su eficacia. O sí, pero no en el sentido en que pretenden los propagadores de fake news. La web añade: “La MPA sueca no evalúa la eficacia de los productos homeopáticos. No se requieren estudios clínicos o literatura científica de apoyo para demostrar el efecto de un producto homeopático. Aún más, no pueden sostenerse indicaciones o efectos para un producto homeopático”.

Es decir, la ley sueca tolera la venta de productos homeopáticos, aunque no curen, sin importar que no curen, pero únicamente siempre que no se afirme que curan. Respecto a qué tipo de productos homeopáticos pueden venderse, la MPA especifica que estos “no contengan más de una parte en 10.000 del principio original (equivalente a D4 en el producto final)” y que “si se emplea una sustancia activa empleada en un fármaco que requiere receta, el producto homeopático debe diluir este principio al menos 100 veces respecto a la dosis más baja que requiere prescripción”.

¿Y por qué esa dilución D4? Bueno, sencillamente porque es la dilución mínima a la que se ha probado que no existe ningún resto del principio original; en otras palabras, la ley sueca garantiza que los productos homeopáticos que se venden contienen exclusivamente agua (o azúcar, en el caso de las pastillas). Y asegurado esto, nadie puede impedir a nadie que compre agua embotellada o caramelos, aunque sea en dosis muy pequeñas a precios comparativamente astronómicos.

Bienvenido el plan contra las pseudoterapias, pero ¿quién protegerá a los niños?

La ciencia y la medicina no son de izquierdas ni de derechas. Y por tanto, la pseudociencia y la pseudomedicina tampoco lo son. Podría hacerse un retrato simplista de los grupos anticientíficos a los dos lados del arco: la derecha milagrera y la izquierda feng-shui (como acuñó el periodista Mauricio-José Schwarz). Estos grupos existen, pero sería muy aventurado decir que son algo más que estereotipos. Lo cual no significa que los estereotipos no existan. Pero no es un carnet político lo que da la razón, ni tampoco lo que la nubla.

En algunos casos sí son factores culturales, anclados en la tradición de un pueblo. En EEUU nadie consigue limitar la tenencia de armas, a pesar de lo probadamente nocivo de la barra libre, no porque lo diga la Constitución de aquel país, sino porque lo hace el espíritu que inspiró esa Constitución. En el terreno de las pseudoterapias, países como Francia y Alemania arrastran una inercia difícil de romper: el inventor de la homeopatía, Samuel Hahnemann, era alemán; y la mayor multinacional del mundo de esta pseudoterapia fraudulenta, Boiron, es francesa.

En este país nuestro existe un consolidado tic mental de dar por bueno todo lo que se hace fuera, todo lo que viene de fuera. Y este es un argumento al que suelen agarrarse los defensores de las pseudoterapias, su estatus legal o su popularidad en otros países. Noticia fresca: no existe ninguna evidencia de que los españoles seamos menos inteligentes que los extranjeros, ni más propensos a dejarnos llevar por supersticiones, mitos o bulos.

Por lo tanto, legislar sobre las pseudoterapias no debería basarse en ninguna necesidad de mimetizarnos con nuestro entorno. Pero tampoco debería depender de qué color gobierne en cada momento.

La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, y el ministro de Ciencia, Pedro Duque, presentando el Plan de Protección de la Salud frente a las Pseudoterapias el pasado 14 de noviembre. Imagen del Ministerio de Ciencia.

La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, y el ministro de Ciencia, Pedro Duque, presentando el Plan de Protección de la Salud frente a las Pseudoterapias el pasado 14 de noviembre. Imagen del Ministerio de Ciencia.

El primer (y esperado) paso del actual gobierno contra las pseudoterapias, concretado esta semana en el anuncio de un plan de regulación, no es un producto de una ideología política, sino del hecho de que por primera vez se da la circunstancia de que los dos puestos de máxima responsabilidad gubernamental en Ciencia y Sanidad no están ocupados por filólogos, financieros o abogados inmobiliarios, sino por dos personas (Pedro Duque y María Luisa Carcedo) guiadas por un criterio que debería exigirse en estos casos, un conocimiento profundo de la ciencia y la medicina, respectivamente.

Es decir, no basta con la titulación adecuada, que es el primer requisito esencial; como suelo pregonar aquí, nadie aceptaría a alguien al frente del Ministerio de Economía que no fuera economista, o del de Justicia sin titulación en Derecho. Pero no es un secreto que existen numerosos profesionales de la Sanidad que no solo defienden las pseudoterapias, sino que las prescriben. Hace unas semanas se publicó la estrambótica noticia de que una institución denominada Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal ha premiado a un homeópata. Lo cual resulta aún más esperpéntico teniendo en cuenta lo que Santiago Ramón y Cajal escribió sobre la homeopatía en su último libro, El mundo visto a los ochenta años:

¿No curan lo mismo hoy los homeópatas, la Christian science de Baker-Eddy y el psicoanálisis de Freud? El hombre dispone de reservas inagotables de fe en lo sobrenatural o simplemente en el absurdo.

(La Christian science era un presunto método de sanación espiritual creado por la estadounidense Mary Baker Eddy, fundadora de la Iglesia de Cristo, Científico, y muy en boga en tiempos de Ramón y Cajal; por su parte, el psicoanálisis ha recibido acusaciones de pseudociencia desde su invención.)

Pero además, al poder y el saber debe sumarse el tercer factor: querer. La voluntad de cambiar el actual estatus de las pseudoterapias no solo se enfrenta a la inercia del sistema, sino también a los numerosos intereses económicos implicados, incluyendo grandes negocios como el de la homeopatía y la penetración de sus practicantes y prescriptores en los órganos de decisión de ciertas organizaciones profesionales.

En resumen, el plan anunciado por el gobierno analizará las propuestas terapéuticas desde el único prisma posible, el de la evidencia científica, para informar a la población sobre las diferencias entre las terapias de eficacia comprobada y las que no la tienen ni se basan en pruebas científicas. Se combatirá la publicidad engañosa de las pseudoterapias, algo espinoso pero muy necesario, y tanto las pseudoterapias como sus practicantes quedarán fuera de los centros sanitarios y de las titulaciones universitarias.

En la presentación del plan el pasado miércoles, Pedro Duque resaltaba que no se trata de dirigir las creencias de cada cual, sino de que nadie elija una pseudoterapia por una falta de acceso a la información veraz. Y si alguien quiere jugar con su salud en contra del conocimiento, que lo haga bajo su propia responsabilidad, a sabiendas de que atenta contra sí mismo.

Sin embargo, este planteamiento deja una vía de agua, y es una de extrema gravedad: ¿quién protege de las pseudoterapias a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos? La homeopatía encuentra uno de sus filones en la pediatría, y esto es algo que el enfoque del plan no contempla, como tampoco el hecho de que son los padres quienes toman la decisión de no vacunar a sus hijos. Si se trata de proteger la salud contra las pseudoterapias, la libertad de elección no puede amparar la desprotección de la infancia.