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Historias de la Esclerosis Múltiple

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La incomodidad del roce de las sábanas al dormir

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El calor se acentúa el dolor y la sensibilidad en las piernas -gracias al fenómeno de Uthoff– y con ellos, el roce de las sabanas en las extremidades es demoledor. Me molesta tanto, que muchos días no he podido dormir debido a esa sensación tan extraña que recorren mis piernas.

Hace años que no puedo dormir con mantas, es como si tuviera una losa encima de mis piernas, me duelen y pesan tanto que me cuesta un verdadero esfuerzo moverlas dentro la cama. Siento como si estuviesen atadas y me doliesen por tenerlas quietas. Pero no es así. Intento moverlas, pero me cuesta más, la manta se convierte en una auténtica prisión para mi movilidad.

Por esta razón, los edredones nórdicos son la mejor solución, son más ligeros y no suelo notar esa presión sobre mis piernas. Pero tiene que estar suelto, no remetido bajo el colchón, ya que entonces vuelvo a tener esa sensación de pesadez, poco movimiento y ese dolor por el roce de la sábana. Así que cuando hago la cama, mi lado está suelto, y si duermo fuera, lo primero que hago al llegar es soltar todas las sabanas.

Prefiero que el pantalón del pijama sea largo, me protege de cualquier tipo de roce, pero en verano, estoy condenada a que mis piernas toquen las sábanas y lo hagan en la peor época, cuando más me duelen y más sensibles están

Los pies fríos vuelven a incomodarme ahora que hace más fresquito, otra vez sufriendo ese frío y ya estoy tapándome con todo tipo de ropa para intentar entrar en calor.

Últimamente estoy algo más delicada con el tema de la sensibilidad y comodidad, no sé porqué pero llevo unos meses con problemas como este o como el de los zapatos.

¿Qué hago en los momentos que necesito descansar?

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En innumerables ocasiones, hablo del descanso, lo importante que es descansar y recuperar la energía para funcionar el resto de días, pero no he mencionado qué hago en esos momentos.

Bajo mi experiencia, diferenciaría tres tipos de descanso: el que solo es físico, el que necesitas tranquilidad y el que lo mejor que puedes hacer es irte a dormir.

El físico, suele ser por dolor de piernas, por cansancio del día, por el calor, … Me permite hacer otro tipo de tarea de forma relajada mientras me encuentre sentada con las piernas estiradas o tumbada. Durante ese tiempo que mi cuerpo necesita reposo pero mi mente está despejada, me gusta leer, ver series, preparar las próximas clases o escribir en el blog. No me disgusta del todo está situación, porque aunque me tengo que quedar en casa, sigo haciendo actividades y soy productiva.

Después están los momentos de cansancio en los que necesito tranquilidad, son días en los que simplemente necesito tumbarme y dejar la mente en blanco. No me apetece hacer nada, la cabeza no me da para más y como mucho me ponga a ver series, pero nada más. Este estado es el peor de todos, no me siento con fuerza de llevar a cabo algo, pero me siento mal por estar así y a la vez, sé que a la larga, lo mejor es lo que estoy haciendo: descansar. Me fastidia mucho encontrarme así. Es un cúmulo de sentimientos, que a veces, son difíciles de gestionar.

Por último, hay días que es tan pesado ese cansancio, que lo mejor es echarte a la cama y soñar con los angelitos. Da igual la hora que sea, pero en ocasiones, dormir es inevitable para luego encontrarte bien. En esta ocasión, no tengo ni remordimientos, casi ni me entero y estoy tan sumamente cansada que lo único que quiero es cerrar los ojos y que pase el tiempo para encontrarme mejor.

Y si, está entrada la estoy escribiendo en uno de esos momentos, en los que me duelen las piernas y lo mejor es que estén estiradas mientras la otra parte de la familia están de paseo.

¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)

Tengo espasticidad en la mano izquierda

ManoTazaEl calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.

Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.

Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).

Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.


 Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.

Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple.

El número de visitas nocturnas al inodoro

El otro día comentaba con otra mamá primeriza y reciente, lo que dormíamos con nuestros respectivos bebés. Quitando los primeros meses en que las tomas eran cada tres-cuatro horas y los problemas alimenticios con los que nos encontramos, estoy durmiendo mucho más que lo que hice durante todo el embarazo, que no pegué ojo del dolor de espalda y cadera que tenía.

Solventados esos tres primeros meses aproximadamente, ahora dormimos como unos benditos entre nueve y diez horas casi seguidas. Digo casi, porque ambas mamás tenemos que levantarnos a poner el chupete a nuestros respectivos hijos. Lo que para ella le resultaba cansado y muchas veces se desvela, tener que despertarse cada X horas, buscar el chupete y ponérselo, para mí es algo muy habitual, ya que desde hace muchos años me he estado levantando varias veces para ir al baño.

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Ya os hablé de que mis problemas urinarios no son demasiado graves. Mi marido me dice que tengo la vejiga del tamaño de un mosquito, que aunque lo parezca, no es verdad, es solo que la comunicación vejiga-cerebro pues tiene sus obstáculos para llegar de manera correcta. Esta situación no implica mayores problemas, más que tener controlado siempre la ubicación de un servicio y salir de casa con la vejiga vacía.

Por las noches, beber antes de ir a la cama un vaso de leche o una infusión relajante, me supone ir al menos dos veces más al baño de lo habitual, así que intento evitar está circunstancia por todos los medios. Normalmente, me suelo despertar entre 1 a 3 veces para visitar el urinario, aunque depende del día y de la época en que nos encontremos. En periodos de insomnio, temporadas de mucho dolor y cansancio o durante el embarazo las visitas se han llegado a repetir cada hora.

Así que ahora aprovecho el momento del chupete para ir al baño, o el momento de visitar el servicio para poner el chupete. Sin ninguna molestia y sin variar mi rutina de despertarme por las noches ni un ápice.

La metamorfosis del cuerpo con el calor

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

Me cuesta arrancar por las mañanas

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Me suele costar ponerme en marcha por las mañana, aunque este esfuerzo depende también de lo cansada que me levante por las mañanas. Porque sí, pese a dormir bien, segundos después de abrir los ojos, me suelo hacer una idea de cómo va a ir esa mañana, si voy a tener energía suficiente o si es mejor optar por un plan más relajado. Normalmente esta fatiga al comienzo del día se suele dar, o bien por el calor, o bien, porque el día anterior acabé muy cansada, aunque también hay días en los que no encuentro explicación alguna.

Los días que más o menos me levanto bien, sin ese cansancio tan exagerado, por regla general me cuesta un par de horas ponerme en marcha. Es como si mi cuerpo necesitase un tiempo de calentamiento para ponerse a trabajar, y una vez pasados esos primer momentos, hubiese espabilado algo más. No es una sensación de que esté dormida, mi mente está despierta porque suelo dormir bien, es más bien mi cuerpo que se encuentra adormecido, me cuesta más moverlo y noto cierta pesadez.

Ha habido muchos días que ese periodo de calentamiento me ha despistado. He confundido esa falta de energía de las primeras horas con un día que necesito descansar, y mientras he optado por quedarme en casa, al rato me he ido encontrando mejor, tan bien, que el plan para ese día suele cambiar de manera radical.

Habitualmente, estoy sola con Nora todas las mañanas, y entre que desayuna, desayuno, la visto, me visto, ya se ha pasado ese rato y es cuando decido, si mi cuerpo necesita más descanso o nos vamos juntas a andar.

Tengo una palabra en la punta de la lengua, ¡y no me sale!

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La última vez que leí una página de un libro fue el día de antes a que naciese Nora. Sí, lo sé, muy mal por mi parte. Me encanta leer pero estos meses han sido intensos y no he encontrado el momento, aunque suena a excusa barata. Cuando me tiraba en el sofá a descansar, solo me apetecía eso, dejar la mente en blanco y sentir cierto alivio en cada músculo de mi cuerpo. Tengo la casa llena de revista de bebés, que no he leído porque me quedaba dormida al instante, y ahora que todo va más rodado, he empezado a trabajar, así que vuelta a organizarse y adaptarse a las nuevas circunstancias.

Siempre me he preocupado de ejercitar la mente: leía, escribía -todavía escribo en el blog- y hablaba en público. Me lo recomendó el neurólogo, y como paciente aplicada que soy, lo puse en práctica. De esta manera, conseguía que mi velocidad de procesamiento estuviese a punto, incluso en momentos de mucha fatiga.

Llevo observando desde hace unas semanas, que me faltan las palabras, la tengo ahí en la punta de la lengua pero no me sale, incluso sé describirte lo que quiero decir pero concretamente esa palabra no. Otras veces, confundo verbos que se parecen en contextos parecidos, por ejemplo: “sube la puerta” y “abre la persiana”. Espero que haya alguien que también sienta esa lentitud al procesar información, ese querer que tu cerebro te responda con algo y sentir un inmenso infinito. No es la primera vez que me pasa, hace años cuando estuve muy de bajón también me faltaban demasiadas palabras, y cada vez que estoy muy cansada hablo medio ruso.

¿La culpa? Solo mía, por dejar este aspecto de lado.

¿Solución? Volver a ejercitar la mente como antes.

¿Y a vosotros os pasa también?

El empeoramiento de los síntomas durante la menstruación

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Dos de cada tres personas con esclerosis múltiple, son mujeres, y muchas de nosotras soportamos como la regla (el periodo, la menstruación, o como queráis llamarlo), repercute también en nuestra enfermedad.

Es muy común, que durante esos días suframos un empeoramiento de nuestros síntomas, que desaparecen cuando lo hace nuestra querida regla. A veces, he confundido esta exacerbación con un brote pero luego he caído en la cuenta de que probablemente, la regla sería la causa. Y así ha sido todos los meses, desde hace muchos años. No sé si fue desde el principio, porque no lo recuerdo, pero sí que pasó poco tiempo desde que aprendí cual era la causa de que me encontrase tan mal durante varios días al mes.

Principalmente me afecta a las piernas, un dolor como si me estuviesen apretando de dentro hacia fuera y me fuesen a reventar, e invierto más fuerza del habitual para moverlas o ponerme de pie, además de una fatiga que es imposible de quitar, incluso puede empezar un par de días antes de que la regla aparezca. Este malestar, tiene otra consecuencia en mi cuerpo y es que la intensidad de las secuelas también aumentan.

Como estas molestias las sufro todos los meses, intento estar lo más preparada posible, sabiendo los días del mes que me voy a encontrar peor y me organizo como puedo, para pasarlo de la mejor manera posible, que únicamente se resume en descansar todo lo que puedo y dejar que pasen los días.

Mala combinación: primavera y cansancio

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Estoy teniendo una semana muy mala. Haber tenido a Nora es maravilloso, pero físicamente me deja agotada, algo que les sucede a todos los padres del mundo, pero con esclerosis múltiple, se complica un poquito más. Encima es primavera, y no es una estación que me siente especialmente bien.

Descansar siempre ha sido importante, pero ahora tengo una preciosa niña que me necesita con energía y necesito mis horas de descanso para que mi cuerpo funcione. Por las noches duerme más o menos bien, mi marido está por las tardes con nosotras, pero no es suficiente. Por eso, siempre he utilizado los fines de semana para descansar y recargar pilas para afrontar con fuerza la siguiente semana. Hasta ahora me había ido bastante bien.

El problema viene cuando por diversas circunstancias no puedo dedicar ni el sábado ni el domingo a ese ansiado descanso. Me convierto en una persona apagada y sin ganas, bajo los brazos, me dejo llevar y los síntomas se apoderan de mí.  A veces, ni yo misma me doy cuenta de la situación, de mis limitaciones y de lo que necesito; en otros momentos los de mi alrededor se piensan que puedo seguir su ritmo y no valoran la importancia de mis descansos. Todos en algún instante, hemos pensado que porque me encuentro mejor puedo con todo, y no, no es así.

 

Así que, pasaré el resto de la semana como buenamente pueda, hasta que no lleguen el sábado, no podré descansar del todo y seguiré con está fatiga, con este dolor de piernas y con algún calambre. Lo bueno, es que ya han pasado casi cuatro días, y me falta solo otro día más. Y para variar, el cansancio me cambia de manera radical mi estado de ánimo, menos mal que tengo a Nora para contrarrestar.