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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?

En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

pixabay.com

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal. 

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

Una noche de juerga

De vez en cuando también salgo de juerga por ahí. No es habitual verme por la noche (excepto si se trata de algún concierto), porque me he vuelto más diurna que nocturna y he relegado a un enésimo plano eso de salir. Suelen ser tan pocas las noches que salgo, que el éxito de que me lo pase bien roza el cien por cien. He de reconocer que de vez en cuando no viene mal, una noche de risas y diversión, pero ahí se queda, en una noche aislada de mi queridísima rutina. Lee el resto de la entrada »