Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de enero, 2016

Campaña internacional: Un beso de despedida a la EM #KissGoodbyeToMS

Desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple han comenzado una campaña muy divertida, fresca y diferente para recaudar fondos y divulgar la esclerosis múltiple, de esas que me gustan. Países como Australia, Nueva Zelanda, EE. UU., Irlanda, Francia, Dinamarca y Suecia participan con campañas nacionales (¿por qué no está España?).

Se trata de hacerse una foto mandando un beso de despedida a la esclerosis múltiple con un pintalabios rojo o algo rojo, y subirla a las redes sociales usando el hashtag #KissGoodbyeToMS, o en su versión más española #UnBesoDeDespedidaAlaEM. La campaña durará hasta el día de San Valentín (14 de Febrero).

Os dejo enlaces a la página web oficial y sus redes sociales Facebook, Twitter e Instagram.

¿Damos un poco de visibilidad a la EM?

KissGoodByeToMS

Conclusiones de un embarazo con esclerosis múltiple

pixabay.com

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Después de haber pasado por todo el proceso del embarazo, habiendo cometido errores y haciéndome ideas equivocadas de lo que esperaba que me iba a pasar. Quiero dedicar esta entrada a todas las conclusiones que he ido sacando a lo largo de estos meses, y ya que me preguntáis mucho por este tema, espero que sirva de algo para todas aquellas futuras:

  • Mejor, si lo planificas: si es posible, elegir una época en la que estés estable. Tu cuerpo va a sufrir muchos cambios, tienes que dejar la medicación y después hay que disfrutar de tu bebé. Cuanto más fuerte estés mejor.
  • Si lo deseas, ¡adelante!: la enfermedad no tiene porqué ser un impedimento para ser madre.
  • Cuídate durante el periodo de limpieza: especialmente si es un periodo largo, como fue mi caso. En su momento, no tuve mucha información al respecto, tampoco tenía conocimiento del efecto rebote, y desde luego, si vuelvo a pasar por lo mismo, me lo tomaría con más calma, descansando y cuidándome al máximo para intentar evitar un brote.
  • Te encontrarás bien, pero no como antes: debo ser excesivamente entusiasta y me hice una idea muy equivocada de la mítica frase de que el feto nos protege, pensé que volvería a sentirme como antes del diagnóstico. Pero no. Me sentí más o menos bien alrededor de seis semanas durante el segundo trimestre, pero muy lejos de las ilusiones que me había hecho.
  • La EM puede que no aparezca, pero las secuelas siguen ahí: a excepción del primer trimestre en el que me tuve que recuperar del brote que me dio, el resto del embarazo la esclerosis múltiple se quedó en modo pausa. Ella no estorbaba, pero las secuelas sí. Principalmente las de las piernas y la pelvis, debido al peso que fui cogiendo y a toda la transformación que sufre tu cuerpo. Molestan bastante, y hubo días en los que no sabía ni qué hacer para evitar el dolor.
  • Tenemos un cuerpo delicado: a mi cuerpo le cuesta asimilar ciertos cambios, y los que vienen a consecuencia del embarazo no iban a ser menos. Por ejemplo, los síntomas más habituales del último trimestre a mi me aparecieron al quinto mes, y así con todo.
  • El desarrollo del embarazo va a ir genial: en mis consultas ginecológicas se nombró la enfermedad en contadas ocasiones, el embarazo fue normal aunque con la etiqueta de enferma crónica, y por supuesto, total normalidad en el parto (en mi caso fue cesárea porque estaba de nalgas, no por la enfermedad).
  • No te creas las leyendas urbanas: el embarazo empeora la enfermedad, la epidural puede provocar un brote, la esclerosis múltiple es hereditaria, …

Creo que está todo, si alguien quiere aportar algo más ¡adelante!

Vuelta a la rutina de pincharme tres veces por semana

CopaxoneVuelta a los pinchazos. Vuelta a pincharme antes de ir a la cama. Sé que hay mucha gente que no los soporta, pero a mí me hacen la vida más fácil, consiguen que sea mucho más independiente y los efectos secundarios son más llevaderos. El dolor, las rojeces, las ronchas y el cuidado de la piel, se quedan en nada, en comparación con la angustia que me provocaba ir al hospital. Así estoy feliz, aunque el tratamiento no me ponga como una moto.

La última vez que me pinché fue justo antes de quedarme embarazada, en esos tres meses de limpieza, el mismo tratamiento ahora que entonces. La semana pasada empecé otra vez. Con la primera inyección, me hice un pequeño estropicio, pero los días posteriores he mejorado bastante, parece que había perdido práctica. El embarazo me dejó la piel muy seca, sé que es muy importante mantenerla hidratada, así que me embadurno de crema con aceite dos veces al día, ya me he hecho con el kit básico para estos casos. Sigo sin utilizar el inyector, mucho mejor hacerlo a mano, solo hay que quitar ese miedo, el dolor y la posterior rojez es menor, solo hay que olvidar la aprensión del momento. Tener a alguien que te sirva de apoyo, ayuda bastante, o que lo haga otra persona. Lo único que me falta es introducirlo más en mi rutina, han sido muchos cambios en pocos días pero lo conseguiré, y se convertirá en algo tan habitual como lavarme el pelo, como antes.

Es complicado el tema de la adherencia, cada paciente tiene una opinión, valora una serie de circunstancias y según va evolucionando su vida, cambia de parecer. Reconozco que este tema siempre lo he infravalorado y pensé que solo les pasaba a los pacientes recién diagnosticados. Pero con los sentimientos de cada uno, nunca se sabe.

La culpabilidad de la lactancia artificial

Flickr/Frédérique Voisin-Demery

Flickr/Frédérique Voisin-Demery

Si algo me está resultando duro, emocionalmente hablando, es dar lactancia artificial en vez de lactancia materna, y además tener que hacerlo para ponerme un tratamiento por tener una enfermedad. Quizá si fuese por otra razón más común o lo hubiese intentado pero por algún problema no lo hubiese conseguido, también me sentiría mal, pero seguramente de manera distinta. Me siento sola en este tema, sin apoyos y sin conocer a nadie que haya o esté pasando por el mismo trance. Y a pesar de conocer a madres que han tenido que cambiar de lactancia materna a artificial por diversos problemas (mastitis, no tenían suficiente leche, etc…), no son las mismas circunstancias y no termino de identificarme con ellas.

Durante el embarazo y los días de hospitalización, pensé que algún médico me comentaría algo, haciéndome ver lo equivocada que estaba, pero desde el principio todos entendieron mi postura. Aunque lo contaba con tristeza, las reacciones de todo el equipo médico me aliviaron hasta que nació Nora y se fue directa a mi pecho, gesto que sigue haciendo habitualmente.

Sé que he tomado la decisión correcta, a largo plazo es lo mejor para las dos, y si volviese atrás haría otra vez lo mismo. No me da miedo cambiar de tratamiento, pero sí, estar sin tomar nada mucho tiempo y además hacerlo, durante el posparto cuando aumenta el riesgo de sufrir un brote. Y aunque se supone que la lactancia también me protege, no percibo en los médicos la misma rotundidad que con en el embarazo. Ni siquiera sé si mi cuerpo aguantaría las exigencias de la lactancia materna. La artificial, me permite descansar, ponerme el tratamiento y disfrutar de ella porque afortunadamente, me sigo encontrando bien.

Para mí y mi forma de sobrellevar la enfermedad, el verbo intentar está presente en cada minuto desde mi diagnóstico pero esta vez no ha podido ser. Esto sumado al instinto de Nora, siento que de alguna manera la he fallado por querer estar bien y me he perdido una experiencia maravillosa por la esclerosis múltiple.

Primer cumplemés

Nora ya tiene un mes y está estupenda. Hemos pasado estas primeras semanas, adaptándonos a los nuevos horarios y organizándonos un poco entre nosotros. Más o menos ya tenemos las tareas asignadas y hemos establecido una serie de rutinas (dentro de lo cabe), pero siempre pasamos por algún momento caótico.

Me resulta curioso como en estos días, me he visto más limitada por la herida de la cesárea que por la propia esclerosis múltiple, de la que por cierto, sigo sin tener grandes noticias, y espero que siga así por mucho tiempo.

Sobre el tema hormonal, todo está volviendo a la normalidad, o por lo menos anímicamente así lo siento. Las dos primeras semanas fueron una llorera constante, entre la impotencia que sentía por no poder hacer casi nada a causa del dolor, gente diciéndome lo que tenía que hacer y todas las vueltas que he dado a la decisión para cambiar de tratamiento, fueron momentos duros y de soledad, que prefiero almacenarlos en el fondo de mi memoria. Lo importante, es que ahora estoy más tranquila. Y aunque estoy acostumbrada a lidiar con mi estado de ánimo, nadie me advirtió de la montaña rusa que me venía encima.

pixabay.com

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A día de hoy, sigo con ayuda, aprovechando los últimos días del permiso de paternidad de mi marido y con el congelador lleno de tupers para seguir pasando estos días y que pueda seguir recuperando fuerzas. Por ahora, nos vamos apañando bien.

Mis miedos sobre cómo cogerla en brazos casi han desaparecido, no por completo, porque sigo estando pendiente de si la cojo de un brazo u otro porque como era de esperar noto que el izquierdo está más flojo, pero entre los dos me voy arreglando. Y una vez más, me está molestando más la herida que la propia enfermedad.

De las adaptaciones para ir descansando mientras voy haciendo alguna tarea, os lo detallaré en otra entrada. La clave está siendo descansar y estar sentada siempre que pueda.

Me cambio de tratamiento por falta de adherencia

Ha sido una decisión difícil, en contra de muchos de los principios que siempre he abanderado, como porqué dejar un tratamiento que te funciona. Me he dado cuenta, que además de la efectividad existen otras características importantes que antes no valoraba.

Voy a probar otro tratamiento. Necesito intentar este cambio, no me puedo quedar con la duda de si puedo mejorar con otra medicación y además, estar más tranquila, sin comeduras de cabeza. No sé cómo va a reaccionar mi cuerpo después del embarazo, estoy a la expectativa y sin grandes noticias de la esclerosis múltiple.

Han sido muchas las cuestiones que me han ido apareciendo a lo largo del embarazo con respecto a mi tratamiento habitual. Sí, me funciona a las mil maravillas, gracias a él han mejorado muchas secuelas y me permite tener una calidad de vida bastante aceptable. Pero me agobia, y mucho. Me angustia tener que ir todos los meses al hospital, su forma de administración, las revisiones cada tres meses, las resonancias, el virus JC, sus resultados, la LMP, los dolores de estómago, …

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Esto no es nuevo, ha sido así siempre, pero antes me encontraba peor e iba de mala gana. Ahora estoy bien, realmente bien, y aunque sea un espejismo provocado por embarazo, quiero intentarlo con un tratamiento menos agresivo y que las circunstancias que conllevan la nueva medicación no me entristezcan.

Mi neurólogo no está de acuerdo, me ha intentado convencer sin éxito, en parte lo entiende, aunque cree que el cambio de medicación no es la solución. En mi familia, encuentro todas las opiniones, y he prometido a todo el mundo que a la mínima sospecha de brote, informo al médico y vuelvo a lo de antes.

Sé que es difícil de entender, se trata de una simple cuestión de adherencia al tratamiento, tengo que estar segura y convencida con el medicamento, y ahora mismo, no lo estoy. Empieza otra etapa.

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¿Qué es la adherencia al tratamiento? El concepto de adherencia o cumplimiento al tratamiento hace referencia a una gran diversidad de conductas. Entre ellas se incluyen desde tomar parte en el programa de tratamiento y continuar con el mismo, hasta desarrollar conductas de salud, evitar conductas de riesgo, acudir a las citas con los PS, tomar correctamente la medicación y realizar adecuadamente el régimen terapéutico (Rodríguez-Marín, Martínez, & Valcárcel, 1990) (Meichenbaum & Turk, 1991) (Fajardo & Cruz, 1995) (Cuevas et al., 1996).

Fuente: Concepto de adherencia al tratamiento

La epidural no empeora los síntomas de la esclerosis múltiple

Wikimedia Commons

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Todavía me acuerdo, allá por Agosto del 2008 después de que me hiciesen la punción lumbar que juré y perjuré que cuando tuviese un hijo no me pondría la epidural y que jamás de los jamases, nadie más me volvería a tocar en esa región, que sería capaz de aguantar cualquier tipo de dolor con tal de volver a pasar por un pinchazo como aquel.

Es más, durante mi estancia hospitalaria de aquel verano, hubo un neurólogo que me sugirió volver a repetirme la prueba porque había una muestra que se había contaminado con sangre y no servía, a lo que le respondí muy bravucona, que ya se podían buscar la vida pero que nunca más me volvía a hacer esa prueba. Finalmente sirvió y no hubo que repetirla.

Durante el embarazo cambié de opinión sobre la epidural, no quería sufrir teniendo un remedio al alcance, aunque fuese tocar esa zona prohibida. Con la opción de la cesárea, fue un hecho, había que volver a pinchar.

Días antes del nacimiento de Nora, hablé con el neurólogo y le pregunté si había algún problema con la anestesia, me dijo que no, aunque tampoco profundizamos mucho más en el tema. Mi sorpresa fue cuando minutos antes de empezar la cesárea, el anestesista que me iba atender me informó que la anestesia podía provocar un empeoramiento de la enfermedad y que su deber era informarme. A lo que le respondí que durante el posparto también podía sufrir una recaída y que ahí estaba, a punto de dar a luz.

No sé si fue por la técnica en sí o por el propio médico, pero apenas me dolió. Un pinchazo que le debió costar un pelín porque estaba tensa y nerviosa, como una tabla según me dijo, y otro miedo más que superé en ese quirófano.

Le pregunté otra vez al neurólogo si había algún problema, dada la advertencia del anestesista, me volvió a responder que no, que no tenemos ningún problema en la médula y que no es verdad. No sé vosotros, pero en lo relacionado con la esclerosis múltiple, si hay disparidad de opiniones entre especialistas, me fío más de lo que dice el neurólogo. Digo yo que no estaría mal que se pusiesen de acuerdo, más que nada para evitar malentendidos.

20 días de permiso de paternidad por discapacidad en la familia

Antes de nada, quiero dejar clara mi postura con respecto a un par de temas. La primera, es que sean 13, 15, 20 o 22 días el permiso de paternidad me parecen insuficientes para que un padre pueda disfrutar de los primeros días de un hijo. Sé que la legislación es relativamente nueva, pero no nos tenemos que conformar. La segunda, es que se debería conceder con el diagnóstico, el grado de discapacidad a todos los pacientes de esclerosis múltiple que lo soliciten.

pixabay.com

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Después de que mi marido hiciese todo el papeleo del nacimiento de Nora, dejando para después de las vacaciones de Navidad la solicitud de su permiso por paternidad, cuál fue nuestra sorpresa que al leer la información de paternidad en la web de la Seguridad Social, nos dimos cuenta que en vez de 13 días habituales, tenía 20 días de permiso por mi discapacidad:

20 días, cuando el nuevo nacimiento, adopción o acogimiento se produzca en una familia numerosa o que adquiera, por este hecho, dicha condición, o cuando en la familia existiera una persona con discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento. Se ampliará en 2 días más por cada hijo a partir del segundo, en el supuesto de parto, adopción o acogimiento múltiples.

Circunstancia de la que no tenía conocimiento, pero que me proporcionó cierto alivio al saber que mi marido iba a estar siete días más de lo previsto con nosotras gracias a la esclerosis múltiple. Y una vez más, insistir en que las personas afectadas soliciten el grado de discapacidad, que reclamen en caso de que no se lo concedan y lo vuelvan a intentar una y otra vez hasta que lo consigan.

¿Quiénes deben ser los protagonistas en el día mundial de la esclerosis múltiple?

¿Que ocurrió el pasado dieciocho de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple? Más bien nada, pasó sin pena ni gloria, un día que podíamos haber divulgado mucho más pero que no hicimos, otra ocasión perdida. Al contrario que otros años, tuvo muy poca repercusión (quiero pensar que a causa de las elecciones), y cuando me encontré con alguna noticia, o bien se limitaba a contar los datos más básicos de la enfermedad, o vi a alguno/a queriendo lucirse con sus amplios y modernos conocimientos. Y para colmo, este año también me he encontrado con datos erróneos que dan ciertas webs. Lo que nos faltaba.

¿Por qué para dar una información básica de la esclerosis múltiple a la población, sin datos técnicos, simplemente para divulgarla, tiene que hablar un profesional en vez de los propios pacientes? No lo entiendo. Estamos aquí, los pacientes somos los que tenemos que contar esta historia, somos los actores principales de esta película. Vidas de todo tipo, jóvenes o adultas que se ven truncadas por la enfermedad, que tienen que cambiar su modo de vida, que conocen los síntomas, que se involucran con su enfermedad, que están desamparadas frente a la administración pública, y que aún así, siguen adelante porque no nos queda más remedio. Así somos nosotros, y los médicos son los profesionales, los que han estudiado la enfermedad pero no conviven con ella en primera persona.

DiaNacional2015

Todavía tenemos que andar explicando en qué consiste la esclerosis múltiple porque hay mucha gente que se sigue sin enterar, lo sigue confundiendo con la ELA, con una escoliosis o directamente no tienen ni idea.

Así que para no seguir perdiendo oportunidades, igual nos vendría bien cambiar de estrategia, intentar que esos días (también tenemos día mundial) se utilicen realmente para divulgar la enfermedad a todas esas personas que no la conocen, y no tanto entre nosotros, con los pacientes, pero sin el mensaje de siempre por favor, que parecemos un disco rayado.