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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Algunos consejos para administrar nuestra energía, intentando hacer el número de tareas posibles sin acabar exhaustos y aprovechando al máximo el tiempo.

Las ganas de vivir cuando tienes una enfermedad

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: «aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar». De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal. 

Cómo organizarse las tareas diarias

Para aprovechar al máximo mi energía y mi tiempo, intentando hacer el número de tareas posibles tengo un sistema de organización basado en listas que apunto en en diferentes cuadernos, cada uno de una temática distinta.

¿Vivía antes en mi zona de confort?

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Rotundamente sí. Antes, las actividades que hacía, las llevaba a cabo en el horario que mejor me convenía, gestionando la energía a mi conveniencia y yo misma me creía que no podía hacer más, que mi cuerpo no daba para más. Por ejemplo, cuando iba a la piscina, no hacía nada más durante el día; me ponía a escribir, lo hacía por la mañana y en silencio. Por las tardes, intentaba hacer tareas más mecánicas y descansaba. Me iba creando mis rutinas, que siempre me han ayudado a optimizar mis fuerzas y además, es un estilo de vida en el que siento cómoda.

Desde la llegada de Nora, todo ha cambiado. Mi horario depende del suyo, y mi descanso también. Una de las ventajas del biberón es que se puede compartir con el padre, eso me permite descansar y hacer alguna que otra tarea. Pero aún así, los días son un poco caóticos y vamos sobre la marcha. Algo que me parecía impensable hace unos meses.

Tampoco pensé que podía hacer ciertas actividades, fuera de mis horarios habituales. Varias tardes intenté escribir, recoger la cocina o hacer deporte. En cambio, ahora da igual el horario que lo acabo haciendo. Lo único que sigo haciendo por la mañana es andar, ahí sí que no noto posibilidades de cambio, aunque visto lo visto, nunca se sabe.

Esta nueva situación, me ha hecho pensar, sé que ahora estoy bien y que antes no lo estaba, pero también creo que me había vuelto cómoda, hacia lo que tenía que hacer sin grandes esfuerzos y sin exigirme cada día un poquito más. Conocía tan bien mi cuerpo que creía saber lo que daba de sí. Pero estaba equivocada. Con la adecuada motivación y un pequeño esfuerzo cada día, se pueden conseguir grandes logros y demostrarse a uno mismo, que sí, que se puede.

Focalizando mi energía

Este año estoy tomando ciertas decisiones que ni siquiera el año pasado me imaginé que tomaría. Son decisiones que han cambiado aún más mi vida, y con ellas, también voy cambiando yo. Aquí esta una de ellas, en próximos días contaré más. Lee el resto de la entrada »