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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Ducharte en una bañera? Si no queda más remedio…

pixabay.com

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Hace unos días nos hospedamos en un hotel cuya habitación tenía una bañera en vez de una ducha. Hacía mucho tiempo que no me encontraba con esa opción para ducharme. Detesto las bañeras con todas mis esfuerzas. Antes del diagnóstico, me pegaba largos baños calientes y relajantes, después, encontré otras formas de relajarme y ese momento quedó en el olvido.

Meterme en la bañera me crea mucha inseguridad, me genera cierto estrés y un pánico terrible pensando que me voy a caer y que voy a pegar un buen golpe que no me quiero ni imaginar. Ya de por sí, todo movimiento que requiera apoyarse sobre una pierna, necesita de toda mi atención. Esa pierna que tiene que sujetarme, comienza a temblar, no sé si por fuera, pero sí por dentro, y me da la sensación que en cualquier momento va a dejar de aguantar todo el peso y me voy a desplomar, solo estoy esperando a que haga ‘clac’ y luego llegué el ‘booooom’ de un buen porrazo.

Además, para meterme o salir de la bañera tengo que sortear una de sus paredes, a modo de valla, tus pies están mojados, por lo que es posible que te puedas resbalar y encima, hay un desnivel entre el suelo del baño y el de la bañera, por lo que tu cadera tiene que inclinarse un poco hacia delante. Todo esto a cámara lenta, despacio, y agarrándote a donde buenamente puedas -si hay barandillas mejor- para no caerte esperando que tus piernas respondan de la mejor manera posible.

Por todo esto dejé de usarlas hace muchos años, pero cada vez que me encuentro con alguna, sudo la gota gorda para ducharme sin caerme. No soporto ese momento de tensión, esperando que todo salga bien, cuando lo único que quiero es una buena ducha.

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

pixabay.com

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Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.

¿Qué beneficios obtienes con el grado de discapacidad?

Wikimedia Commons

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Después de la entrada ¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?, muchos me preguntasteis que para qué servía y, concretamente qué beneficios había obtenido. Como casi todo en este país, depende de la comunidad autónoma donde viváis, existen algunos beneficios que son a nivel nacional pero otros no, y además algunos de estos derechos depende del porcentaje del grado de discapacidad que hayas conseguido. Seguramente, en el mismo sitio web donde se encuentran los formularios para la solicitud, encontraréis los beneficios que aporta el grado. Por ejemplo, estos son los de Cantabria.

La primera vez que utilicé el grado de discapacidad, fue para acceder a las plazas reservadas para discapacidad en la oposición. Aunque puedes o no apuntarte a este turno, generalmente sale a cuenta porque aunque son menos plazas, sueles tener menos competencia en la fase de concurso. Además, puedes pedir adaptaciones en el examen. La última vez en la solicitud, puse que tenía problemas de visión y me trajeron las imágenes del examen ampliadas, de esta manera no tuve ningún problema en realizar ninguno de los ejercicios del examen.

Lo he usado para estudiar un máster y un curso en la escuela oficial de idiomas, (quedé exenta de las tasas de matriculación), así como el impuesto de circulación y una reducción del IRPF. Además, estamos apuntados en las VPO por este régimen, y el último beneficio ha sido durante el permiso de paternidad de mi marido.

¿Y vosotros en qué ocasiones usáis el grado de discapacidad?

¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?

Hace años, solicité el grado de discapacidad, sois muchos los que me preguntáis por los pasos a seguir para obtener el grado. En este vídeo os explico las pautas que seguí en su día, quiénes forman el tribunal y qué es lo que te preguntan. Por supuesto, mi apoyo para que se reconozca el 33% de discapacidad (el mínimo porcentaje) a todas las enfermedades neuro-degenerativas. También, animo a todos los pacientes a que lo soliciten y reclamen si no están de acuerdo con la resolución.

20 días de permiso de paternidad por discapacidad en la familia

Antes de nada, quiero dejar clara mi postura con respecto a un par de temas. La primera, es que sean 13, 15, 20 o 22 días el permiso de paternidad me parecen insuficientes para que un padre pueda disfrutar de los primeros días de un hijo. Sé que la legislación es relativamente nueva, pero no nos tenemos que conformar. La segunda, es que se debería conceder con el diagnóstico, el grado de discapacidad a todos los pacientes de esclerosis múltiple que lo soliciten.

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Después de que mi marido hiciese todo el papeleo del nacimiento de Nora, dejando para después de las vacaciones de Navidad la solicitud de su permiso por paternidad, cuál fue nuestra sorpresa que al leer la información de paternidad en la web de la Seguridad Social, nos dimos cuenta que en vez de 13 días habituales, tenía 20 días de permiso por mi discapacidad:

20 días, cuando el nuevo nacimiento, adopción o acogimiento se produzca en una familia numerosa o que adquiera, por este hecho, dicha condición, o cuando en la familia existiera una persona con discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento. Se ampliará en 2 días más por cada hijo a partir del segundo, en el supuesto de parto, adopción o acogimiento múltiples.

Circunstancia de la que no tenía conocimiento, pero que me proporcionó cierto alivio al saber que mi marido iba a estar siete días más de lo previsto con nosotras gracias a la esclerosis múltiple. Y una vez más, insistir en que las personas afectadas soliciten el grado de discapacidad, que reclamen en caso de que no se lo concedan y lo vuelvan a intentar una y otra vez hasta que lo consigan.

No me importa decir que tengo esclerosis múltiple pero…

En el vídeo de 50 cosas sobre mi esclerosis múltiple, en el número 41 de la lista (minuto 5:30), hice mención sobre que no me importa decir que tengo esclerosis múltiple pero me molesta tener que dar explicaciones de más por algo que haya hecho.

Siempre que tengo ocasión menciono mi enfermedad (y de paso el blog), no me gusta esconder algo que es importante y que muchas veces, condiciona mi vida. Así me evito tener que dar explicaciones en un futuro de porqué hago esto o lo otro, y muchas de mis acciones, quedan totalmente normalizadas después de mi confesión. Me ayuda a que me entiendan, o por lo menos, lo intentan. Algunas personas cambian su percepción, la lástima o compasión planean sobre nuestras cabezas, pero bajo mi experiencia, ese tipo de relación siempre ha ido apagándose poco a poco hasta que ha llegado a su fin.

Flickr/Thomas8047

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Por ejemplo, si estoy en un sitio público y necesito sentarme en los cuatro bancos que hay reservados para ciertos grupos de personas, lo hago, y considero que tengo el mismo derecho que cualquier otro, porque necesito descansar, aunque aparentemente este bien y no se me note. Pero siempre hay algún desconfiado, que duda de tu situación y así te lo hace saber. En este punto, es donde tengo que dar esas explicaciones de más que siempre me molestan, ¿por qué simplemente no puede confiar en mí?, ¿por qué esa persona piensa que me estoy aprovechando de una circunstancia que no me corresponde? ¿Por qué tengo que justificarme? Es algo que no termino de entender.

Como esta situación, hay muchas otras que se dan, y que al no tener una discapacidad visible, toca demostrar o quizá directamente ponerme un cartel que diga: “Tengo esclerosis múltiple“.

¿Minusválido, discapacitado o persona con discapacidad?

pixabay.com

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Me considero una persona con discapacidad, tengo algunas limitaciones o circunstancias especiales, que aunque de momento, me permiten hacer una vida muy normal, hay ciertas actividades que por el desarrollo de la enfermedad he tenido que adaptar, y que dado el carácter degenerativo de ésta, seguiré haciendo en un futuro. A lo largo de estos años, para referirse a una persona con discapacidad han utilizado términos como minusválido o discapacitado. Las definiciones de la R.A.E. de estas dos palabras son las siguientes:

minusválido, da.
(Del lat. minus, menos, y válido).
1. adj. Dicho de una persona: Incapacitada, por lesión congénita o adquirida, para ciertos trabajos, movimientos, deportes, etc. U. t. c. s.

discapacitado, da.
(Calco del ingl. disabled).
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas. U. t. c. s.

Escuchar cualquiera de las dos anteriores, me resulta peyorativo. Prefiero persona con discapacidad, aunque tampoco me termina de convencer. Todavía hay mucha gente que utiliza minusválido, aunque su uso está en retroceso, creo que es la más extendida y no nos queda otra, que andar corrigiendo para que usen el término apropiado. No soy menos válida que nadie por mis limitaciones, ni la discapacidad es una cualidad. Simplemente soy una persona que tiene unas limitaciones en su vida y que cada día lucha para vencerlas, además en mi caso, son tan invisibles que si no te lo digo, ni te darás cuenta.

En España, desde el 2007 se debe utilizar en textos normativos el uso de “persona con discapacidad” (Ley 39/2006, de 14 diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, Disposición adicional octava). Y si nos vamos a Google, los resultados obtenidos de buscar minusválido son 6.470.000, discapacitado 899.000 y persona con discapacidad 628.000. Tremendo.

Todavía queda mucho por hacer, y mientras tanto, utilicemos el término persona con discapacidad, por favor.

Viaje y asistencia en el aeropuerto

¡Toca vídeo! Esta vez, os cuento mi experiencia con la asistencia en el aeropuerto y el viaje en avión, en unos asientos que British Airways me proporcionó para que viajase más cómoda. Sinceramente, todo fueron facilidades 🙂

1decada1000.

Que nadie te amargue el festival

No me extraña que muchas veces, a las personas con discapacidad no nos apetezca ir a ciertos eventos multitudinarios. Después de tres días intensos en un festival de música, no tengo ninguna gana de volver la próxima edición. Aunque sé, que me gusta demasiado la música como para no perder la oportunidad de ver a grupos que me entusiasman, pero este año, me he quedado con un sabor un poco amargo. Lee el resto de la entrada »

Revisión del grado de discapacidad

En 2009, al poco del diagnóstico decidí que si podía sacar algún provecho a lo que me había tocado vivir, lo haría. Esta fue la única razón por la que solicité el grado de discapacidad. Por aquel año, no tardaban tanto en tramitar la solicitud y a los seis meses ya tenía una contestación. Me concedieron el 45%. Lee el resto de la entrada »