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Historias de la Esclerosis Múltiple

Levantarse cansada

Para mí, levantarte cansada es de las peores sensaciones que provoca la maldita fatiga de la esclerosis múltiple. En cuanto abres los ojos, ya notas el cansancio, como si en vez de haber dormido ocho o nueve horas, hubiesen sido cinco minutos y llevara toda la noche en vela. Y lo peor de todo, es que sabes que tienes todo el día por delante y que ese cansancio te acompañará hasta que te vuelvas a acostar.

levantarse cansada

Así me he levantado hoy. He pasado de estar escribiendo esta entrada en el escritorio, a llevarme el ordenador al sofá, que para eso es portátil. De esta forma, intentaré descansar un poco más. He debido gastar toda la energía de Tysabri y hasta el día quince no tengo el próximo chute. Así que se avecinan días de “hay que pasarlos como pueda” e intentar descansar al máximo.

Además parece como si no tuviese las fuerzas suficientes para pasar el resto del día, como si en cualquier momento mi cuerpo dijese “basta” y dejara de funcionar. Pero no lo hará, por mis narices que conseguiremos ir a trabajar esta tarde. Aunque ya preveo que me costará más que un día normal.

Maldita fatiga. La odio. Y de paso, también odio la primavera. ¿Veis? El cansancio solo me hace pensar en lo negativo. No estoy baja de ánimo, todo lo contrario, estoy bastante contenta, es solo que en este estado me permito despotricar lo justo para desahogarme un poco. A veces, alivia llorar, gritar o lo que sea. A mí me gusta despotricar, echando la culpa de lo que me pasa a algo. Siento que me quito un peso de encima, y precisamente hoy, tengo que ir ligera.

1decada1000.

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  1. Dice ser Antonio López

    Me acabo de levantar de la cama, ya en ella me sentía completamente baldao y con dolor de ojos, me lave desayune y me vine hasta el escritorio y me desparrame en la silla, abro el correo y me encuentro que no soy el unico que esta fastidiadillo buuuuff, me voy a preparar un té verde y a ver si voy calentando que el diablillo de la EM ya me esta diciendo … vete al sofa que alli se esta de maravilla !!

    03 Abril 2014 | 10:20

  2. Dice ser Elena Hernández

    Hola preciosa, te entiendo perfectamente llevo bastante tiempo que me levanto y me viene justo desayunar para tirarme en el sofa, por desgracia no trabajo, así que cuando me quiero dar cuenta me quedo dormida a veces hasta casi la hora de comer. Y después de comer más de lo mismo. Estoy asqueada de estar tan agotada, quiero creer que esto es pasajero y que la primavera no ayuda mucho. Bueno sin perder la esperanza. Un beso guapa y mucho ánimo. 😉

    03 Abril 2014 | 10:31

    • 1decada1000

      La primavera nunca ayuda. Solo nos levanta el ánimo cuando de vez en cuando sale el sol. Mujer, si el cuerpo te pide descanso, pues hay que darle lo que pide, pero que no se te olvide hacer algún ejercicio para ejercitar un poco el cuerpecito. Puedes empezar poquito a poco a hacer algo y a ver cómo reacciona el cuerpo. De todas formas, si sigues así igual deberías comentárselo al neurólogo, por si acaso.
      Mucho ánimo y espero que estés mejor!
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:00

  3. Dice ser Cristian

    …no nos conocemos, pero tu historia me ha parecido tan “conocida” que no puede evitarla, desde hace unos meses me levanto de la misma forma, cansado como si hubiera trabajado toda la noche, y lo peor es que mi trabajo me exige mucha atención, eso me está convirtiendo en un hombre taciturno y distraido, ya no tengo ánimos de trabajar y mi creatividad ha bajado mucho, lo raro es que disfruto de buena salud, creo que todo esto es fruto del stress laboral, empiezo a odiar mi trabajo y ahora que lo pienso, realmente odio mi trabajo… habré dado el primer paso a la mejoría?

    03 Abril 2014 | 13:56

    • 1decada1000

      Ay el estrés. A mí el estrés también me hizo pensar que mi trabajo no me gustaba cuando realmente me ha encantado siempre, me nubló mucho la cabeza y no sabía ni qué pensar. Que tengas buena salud es algo muy bueno, porque yo iba de brote en brote y al final tuve que cambiar de trabajo. Quizá la solución esté en cambiar ciertos hábitos o un cambio de actitud respecto algo. Son solo algunas ideas que me han ayudado actualmente mi vida vaya más rodada que antes. Lo mejor que hay contra el cansancio es el descanso, esto lo tengo más que comprobado 😉
      Espero que estés algo mejor, mucho ánimo y si necesitas cualquier cosa aquí me tienes!
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:19

  4. Dice ser Carmen

    Acabo de salir de trabajar, y ya estoy en el sofá, como tú con el ordenador sobre las piernas descansando esperando hasta las 8 que prepararé la cena hoy y la comida de mañana, así un día y otro, ya llevo 25 años. Pero, sabes? al igual que tú no estoy desanimada, ya me he acostumbrado, y he logrado compaginar el trabajo y el descanso, y si hoy no estoy bien mañana será otro día. Te comprendo perfectamente, un beso para ti y todo mi apoyo a todas las personas que nos ha tocado esta lotería.

    03 Abril 2014 | 18:11

    • 1decada1000

      Lo mejor es cuando encuentras una rutina que te permite trabajar y también descansar, sin que la esclerosis múltiple te dé muchos problemas. Lo malo es cuando ese descanso se empieza a convertir en insuficiente y necesitas más, ahí es cuando empiezan los problemas. He vivido ambas situaciones y la verdad que cuando sientes que toda tu día a día va solo y te permite hacer lo que todo el mundo hace, es una maravilla. Ahora estoy en un punto intermedio, voy a días o temporadas. Pero siempre intento buscar un equilibrio.
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:25

  5. Dice ser Toñi

    Creo Paula,que debe ser muy generalizado,por lo que me ha contado el fisioterapeuta,está influyendo mucho el clima.
    Besos.
    Toñi.

    03 Abril 2014 | 21:15

    • 1decada1000

      La primavera que la esclerosis múltiple nos altera! A ver si llega pronto el otoño 😉
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:27

  6. Dice ser mayte

    Hola a tod@s.
    Para mi es una historia tan conocida!, quizá uno de los primeros sintoma s q yo les contaba a mis neurologos. Pero pienso q hay tanta gente con EM u otras enfermedades , incluso sin ellas q sufren este cansancio crónico e incapacitante q no es q esto me consuele , sino q veo la vida como un camino lleno de tantos ostaculos a superar q tenemos q ser atletas con buen entrenamiento para superar las metas q nos proponemos. ASI Q ANIMO Y ADELANTE!!!. Muchos besos:-)

    04 Abril 2014 | 12:13

    • Dice ser Cristina

      Maldita fatiga, siiiii!! Pero es lo que hay, ya se nos pasará. Sólo hay que esperar a las vacaciones. Este es la peor época, desde ppios de año hasta abril, más o menos. Contarlo, parece que no pero alivia. Ánimo para todos….!!!

      05 Abril 2014 | 20:24

      • 1decada1000

        Desde Marzo, ese mes es maldito para mí, porque se suele juntar con la segunda evaluación. Se pasará el cansancio, descansando como se hace siempre. Si, contarlo alivia mucho, así fue exactamente como paso, que me levanté tan cansada que dije voy a escribirlo 😉
        Un besito!

        07 Abril 2014 | 12:39

    • 1decada1000

      Eso siempre!! Pero me levanté tan cansada y me gusta mucho escribir sobre un tema cuando lo estoy viviendo en ese momento, que me dije allá voy, por todas las personas que se levanten cansadas. Pero lo superaré descansando, como pasa siempre 🙂
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:37

  7. Dice ser Merche

    Hola soy madre de enferma de Em,y veo un poco todo de espectadora,y es difícil esta convivencia día a día,fatiga,dolor,sensaciones raras,os admiro por esa lucha día a día,ánimo a todos!!

    07 Abril 2014 | 06:17

    • 1decada1000

      Bueno pero aunque no lo sufra físicamente, como madre de enferma de EM, también tendrá sus experiencias. Es difícil, pero no imposible!
      Mucho ánimo para tu hija también 🙂
      Un besote!

      07 Abril 2014 | 12:42

  8. Dice ser Ángela Ortiz

    Me levanto de la cama cada día a las 7:00. Me lavo y me dispongo para ir a la piscina a hacer ejercicio. Luego me ducho y me visto (ooootra vez) y llego a casa para tomar un buen desayuno. Mientras desayuno, consulto el periódico. Hasta ahí, todo muy bien. Pero llega el mediodía y el cuerpo empieza a venirse abajo, entro en estado “plof” y ya todo me cuesta muchísimo trabajo. Me sostengo sobre los bastones a duras penas, así que suelo optar por la silla. Hasta que almuerzo y descanso un poco en el sofá (con su correspondiente cabezadita), y vuelvo a ser la de por la mañana. Menos mal que después de este tramo, todo vuelve a su estado original. Supongo yo que cada enfermo de EM experimenta el “estado plof” en su cuerpo de diferente manera y con diferente intensidad. Lo importante es poder sobreponernos y volver al ataque como los buenos luchadores que somos. ¡A LAS TRINCHERAS!

    07 Abril 2014 | 12:00

    • 1decada1000

      ¿Y vas a la piscina sin desayunar? Y yo que no puedo ir a ningún sitio sin desayunar y menos a la piscina!
      A mí también me pasa lo del mediodía, yo no me levanto tan pronto, pero a la hora de comer es como si empezase otro día para mí, peor que el de la mañana claro. Pero no vuelvo a ser la de antes por mucho que descanse o por mucha siesta que me eche. Me quedo cataplof. Eso sí, unos días lo llevo mejor que otros. Lo malo es que trabajo por la tarde, y aunque ya me he acostumbrado, hay veces que se me hace muy cuesta arriba. Pero creo que más o menos, ya he conseguido que mi vida ruede de una forma casi perfecta 🙂
      Un besazo!

      07 Abril 2014 | 12:50

      • Dice ser Ángela Ortiz

        Yo tampoco puedo ir a la piscina sin tomar nada, así que tomo un yogur con fruta o con cereales y por supuesto un dátil natural talla XXL que aporta fibra y azúcar. Eso me mantiene hasta la hora del desayuno.

        07 Abril 2014 | 13:07

        • 1decada1000

          AH! Es que se me habían puesto los ojos como platos, porque a mí la piscina me mata de cansancio!

          10 Abril 2014 | 10:50

  9. Dice ser cristina pino (@cristipino)

    Llevo aproximadamente un mes extenuada, al principio pensé que era sólo flojera, pero la fatiga se ha transformado en mi estado permanente y lo peor es que nadie parece entender que no me hago la cansada, sino que realmente no tengo fuerzas para más… sé que tengo que volver al gimnasio y hacer alguna actividad física, pero en serio que esto me supera y lo peor es el bajón que me da después que me pincho (rebif) la pena y furia contra el mundo me sobrepasan.. uf!!!
    Desde acá, del otro lado del mundo, desde Chile te envío un abrazo y mucha luz para todos los que vivimos con la escle.

    23 Abril 2014 | 15:30

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