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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Voy a seguir teniendo la enfermedad esté llorando o riendo

Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.

El proceso de comprensión de la enfermedad tras el diagnóstico

Muchos de nosotros cuando nos diagnostican, no conocemos de que trata la esclerosis múltiple y mucho menos conocemos su jerga. Desde el primer día escuchamos palabras como mielina, diplopía, nistagmo o parestesianos suenan a chino. Empiezas a oír términos que no entiendes bien su significado, tu cabeza es un sin fin de sensaciones, entre lo que te está pasando, lo que intentas entender y toda esa información que te gustaría comprender, para saber que te está pasando.

Wikimedia Commons

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Desde que te dan el diagnóstico, tienes que hacer ese curso exprés de conocimientos sobre una enfermedad neurológica, que se convertirá tu compañera de viaje para toda la vida. Tienes que aprender, preguntar y escuchar, porque si no, tu dudas, miedos e incertidumbres crecerán de forma exponencial y la intranquilidad se apoderará de ti. Es bastante común, salir del hospital con la sensación de que te han dado tanta información que no eres capaz de digerir. Te han hablado de como funciona la enfermedad con el ejemplo del cable del teléfono, después te han explicado que va a pasar contigo y por último, te explicarán cuando tienes un brote y debes acudir a un médico.

Si has ido acompañado, es bastante habitual poner en común lo que te ha contado el neurólogo e intercambiar impresiones. Muchas veces cada uno ha entendido una cosa diferente y es un lío, al final no sabes cual es versión buena o que ha querido decir exactamente el médico con sus palabras. Intentas recordar cada palabra, el orden que ha seguido, cada silencio, aunque de alguna manera te acabas haciendo una ligera idea de lo que te ha explicado.

Con el paso de los días, vas desgranando todos esos datos. Tu vida ha cambiado, quieres comprenderla y encima, estás alerta por el sinfín de síntomas que empiezas a sentir. Vuelven las dudas, las ganas de preguntar, de entender y de investigar. Poco a poco comienzas a usar todos esos términos que desconocías, hasta que un día, con todo ese conocimiento, explicas a otra persona qué es la esclerosis múltiple.

Una carrera de fondo

Hace poco me preguntaron qué le diría a una persona joven recién diagnosticada. En ese momento, recordé cuando tenía veintitrés años y pasé mis primeros meses con esclerosis múltiple. Por esa época hubiese respondido algo muy distinto a lo que hace pocos días respondí: Lee el resto de la entrada »

Quinto aniversario

Esta semana, es cuando empiezo a recordar… Lee el resto de la entrada »