Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de agosto, 2016

Artículo con las cuestiones más habituales de maternidad y esclerosis múltiple

pixabay.com

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Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado “Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género“. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Algunos consejos para administrar nuestra energía, intentando hacer el número de tareas posibles sin acabar exhaustos y aprovechando al máximo el tiempo.

¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)

Voy a seguir teniendo la enfermedad esté llorando o riendo

Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.

Cuando te dicen “mucho ánimo”, ¿cómo lo recibes?

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“Mucho ánimo” es una de las frases que más vas a escuchar desde un diagnóstico. Sé que puede sonar a tópico, fría, que no apacigua lo que siente esa persona, y que por mucho que se repita, uno no consigue que se le suba el ánimo así sin más, incluso puede que haya personas que su actitud sea buena y por tanto, no encuentran ningún sentido a esas palabras.

Personalmente agradezco que me las digan. Resulta una frase comodín, que la recibo desde el cariño de una persona ante una situación que probablemente no sepa ni qué decir, ni cómo actuar. Es una frase muy socorrida en ciertos momentos de conversación sobre una enfermedad.

Reconozco que muchas veces digo -y escribo- esa frase para intentar animar a aquellas personas que se ponen en contacto conmigo. Preferiría tele-transportarme al lugar donde se encuentran y darles un abrazo, seguramente sería más efectivo, pero por ahora no tengo esa habilidad. Y debajo de todas las líneas en las que intento resolver muchas inquietudes, también pongo esa frase como despedida, entre otras muchas como: “mucha fuerza”, “cuídate”, “descansa”, … Y aunque es imposible interpretar la manera en que la otra persona recibe mis palabras, en muchas ocasiones, el lenguaje se queda corto, para expresar lo que me gustaría que sintiese al leer esa expresión.

Así que deséenme todo el buen ánimo que quieran, que lo recibiré con todo el afecto del que pueda percibir, que yo os sonreiré, os daré las gracias y pensaré que ojalá siga siendo así.

Voy a dejar de hacer deporte por un tiempo

He decidido que voy a dejar de andar hasta que me encuentre mejor. No me gusta tener que aparcar durante un tiempo una actividad con la que disfruto y tantos beneficios me aporta, pero he estado haciendo algunas pruebas y creo que es lo mejor para mí en estos momentos. Por supuesto, estoy de acuerdo en movernos y practicar algún tipo de deporte según nuestras circunstancias, pero conozco mi cuerpo y unos días de descanso no me vendrán nada mal. En cierto modo, siento cierta frustración al hacer este parón, pero conozco cómo funciona mi cuerpo lo suficiente para saber que es la mejor opción.

Cuando aparecieron los primeros síntomas en el brazo, seguí como si nada, eran días de calor, pero seguí con mi rutina de andar por las mañanas. En el punto más álgido de esas nuevas sensaciones en mi extremidad, decidí parar, tomarme las mañanas con más calma, salir a pasear con Nora, pero más tranquila, moviéndome pero sin prisa.

Aunque solo llevo algunos días, he notado una pequeña mejoría, también ha ayudado que algunos días han bajado un poco las temperaturas, por lo que se han alineado todos los astros posibles para que poco a poco mi brazo vuelva a ser el de antes.

Siempre he considerado que el descanso es tan importante como el deporte. Desde que nació Nora no he parado ni un día, no he tenido ese tiempo de no hacer nada y de aburrimiento supremo de otros años. En unas semanas vuelvo al trabajo y me gustaría empezar con fuerza para afrontar el curso sin sobresaltos.

Así que hasta nuevo aviso -hasta que me encuentre mejor- me voy a volver una vaga, a ser menos exigente conmigo misma y a tomarme los días con más calma. Pero volveré.

Mis manías de la convivencia con la esclerosis múltiple

Aunque no están todas, os cuento algunas de las manías que he ido adquiriendo a lo largo de mi convivencia con la esclerosis múltiple.

Cada persona convive con la enfermedad de manera distinta

A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.

 

Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.

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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.

A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?

Tengo espasticidad en la mano izquierda

ManoTazaEl calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.

Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.

Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).

Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.


 Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.

Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple.