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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Resonancia de control después del postparto

Hoy tengo que hacerme una resonancia magnética, en unas semanas tengo revisión y es hora de saber si  el último tratamiento me está funcionando o no. Hace casi dos años que no me hago una resonancia y estoy ansiosa por saber qué ha ocurrido en mi yo interior durante todo este tiempo. Especialmente necesito saber si cuando aposté por el cambio de medicación me he equivocado o ha salido todo estupendamente -tan estupendamente que casi ni me lo creo-. Por el momento, sigo sin brotes, no tan bien como durante el embarazo o los meses inmediatamente posteriores -bendita protección del embarazo-, estoy como a medio camino, con días buenos, días menos buenos y días malos.

Aunque si no funciona, tampoco lo veo como un error, sentía que era el momento idóneo para hacerlo, necesitaba estar tranquila y no preocuparme por la medicación, circunstancias que con el otro tratamiento no me pasaba. Simplemente quería probar. Ahora que lo miro con más perspectiva, después de nueve meses desde la tranquilidad absoluta, siempre había subestimado la falta de adherencia, pensaba que con el paso del tiempo te ibas haciendo al tratamiento, pero según iba pasando el tiempo, la falta de compromiso se iba haciendo cada vez más patente.

Por una vez, y espero que sirva de precedente, no me he anticipado a lo que pueda pasar con los resultados de esta resonancia. No tengo ni plan A, ni B, ni C, como normalmente suele pasar, voy convencida de que va a salir todo bien, y si es así, va a ser la guinda del pastel a un embarazo y posparto de diez. 

Desconozco la razón por la que tenemos que estar en ayunas para hacernos una resonancia, si alguien nos lo puede aclarar, sería estupendo. He madrugado para poder desayunar, cuanto más pienso en las horas que tengo que pasar en ayunas hasta que llegue el momento de la resonancia, más hambre me entra. Pero va pasando el tiempo, cada vez queda menos para meterme en ese tubo, volver a ese teatro imaginario y escuchar ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaaaa, ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaa, ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaa.

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Vuelta al cole, vuelta a conciliar trabajo, maternidad y una enfermedad

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Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como he hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

Artículo con las cuestiones más habituales de maternidad y esclerosis múltiple

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Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado “Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género“. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

Voy a dejar de hacer deporte por un tiempo

He decidido que voy a dejar de andar hasta que me encuentre mejor. No me gusta tener que aparcar durante un tiempo una actividad con la que disfruto y tantos beneficios me aporta, pero he estado haciendo algunas pruebas y creo que es lo mejor para mí en estos momentos. Por supuesto, estoy de acuerdo en movernos y practicar algún tipo de deporte según nuestras circunstancias, pero conozco mi cuerpo y unos días de descanso no me vendrán nada mal. En cierto modo, siento cierta frustración al hacer este parón, pero conozco cómo funciona mi cuerpo lo suficiente para saber que es la mejor opción.

Cuando aparecieron los primeros síntomas en el brazo, seguí como si nada, eran días de calor, pero seguí con mi rutina de andar por las mañanas. En el punto más álgido de esas nuevas sensaciones en mi extremidad, decidí parar, tomarme las mañanas con más calma, salir a pasear con Nora, pero más tranquila, moviéndome pero sin prisa.

Aunque solo llevo algunos días, he notado una pequeña mejoría, también ha ayudado que algunos días han bajado un poco las temperaturas, por lo que se han alineado todos los astros posibles para que poco a poco mi brazo vuelva a ser el de antes.

Siempre he considerado que el descanso es tan importante como el deporte. Desde que nació Nora no he parado ni un día, no he tenido ese tiempo de no hacer nada y de aburrimiento supremo de otros años. En unas semanas vuelvo al trabajo y me gustaría empezar con fuerza para afrontar el curso sin sobresaltos.

Así que hasta nuevo aviso -hasta que me encuentre mejor- me voy a volver una vaga, a ser menos exigente conmigo misma y a tomarme los días con más calma. Pero volveré.

Tengo espasticidad en la mano izquierda

ManoTazaEl calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.

Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.

Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).

Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.


 Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.

Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple.

Las zapatillas que significan que sigo caminando

Cuando me diagnosticaron me dijeron que era bueno hacer deporte, especialmente andar, yoga y natación. Desde mis clases de educación física no había hecho nada, iba a esquiar de vez en cuando pero poco más. En mi adolescencia probé todos los deportes del mundo mundial -tenis, fútbol, baloncesto, natación, voleibol- y ninguno conseguía engancharme lo suficiente como para seguir.

Pero con esa recomendación explícita de lo mejor es que te muevas, decidí que si eso iba a ayudarme, pues había que ponerse a ello. Comencé con andar y natación porque me pareció lo más fácil y lo que más me atraía. Así que me fui a una tienda de deportes y me compré unas zapatillas deportivas, un bañador, un gorro y unas gafas de natación; también me saqué el carné de la piscina porque a la larga me salía más económico. Recuerdo que cuando volví de comprar mi nueva indumentaria, mi madre me miró con cara de acabas de tirar el dinero porque no lo vas a usar.

Foto 1-8-16 15 20 45Estas zapatillas -las de la foto- son las que me compré esas primeras semanas después de mi primer brote. Las dejé en casa de mis padres cuando la suela se empezó a caer y me compré otras, con las segundas se rompió la puntera y me compré unas terceras, que son las que uso en la actualidad. Ahora ya no tienen casi suela, y las voy a tener que jubilar definitivamente, pero siento cierta nostalgia por todo lo que significan para mí.

Hemos recorrido muchos kilómetros juntas, mis primeros pasos cuando comencé a andar, me han acompañado en las interminables reflexiones que dedico en esos momentos y sobre todo, me dicen que ocho años después sigo caminando, algo que cuando me las compré dudaba que fuese a ser así.

¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?

En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla.