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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Los blogs y redes sociales, un punto de encuentro para pacientes #Premios20blogs

Muchos médicos, en el momento del diagnóstico recomiendan no leer en Internet lo que se dice sobre la esclerosis múltiple, hay mucha información, quizá demasiada para unos primeros momentos, pero es una magnífica herramienta y creo que ese consejo es un grave error por varias razones. La primera es que basta con que te digan que no puedes hacer algo, para que te pique la curiosidad de que lo que se dice por la red; y la segunda, ¿cómo se le puede decir a una persona joven que no busque sobre su reciente diagnóstico en su principal fuente de información? Lo va a hacer, lo hemos hecho todos y se seguirá haciendo.

Sigo sin entender porqué en vez de luchar contra un gigante, empiezan a utilizarlo. Nunca defenderé a Doctor Google, y muchas veces es mejor no saber ciertas circunstancias, pero tiene muchas cosas positivas. Por ejemplo, muchos pacientes hemos encontrado en los blogs y redes sociales, un punto de encuentro entre nosotros, un lugar donde contar cómo nos sentimos, compartir consejos y rellenar ese espacio de soledad e incomprensión que tanto nos agobia. En definitiva, un sitio donde se nos escucha, un espacio para divulgar la esclerosis múltiple, gritar nuestras inquietudes y reclamar nuestros derechos.

Además, un blog o una red social entretiene, sirve para llenar esos tiempos en los que nos daría por pensar, lleva su tiempo sí, pero psicológicamente ayuda mucho y se convierte en otra manera para desahogarse, además de divulgar la enfermedad, nuestro sentimientos y el día a día. El año pasado me presenté los Premios 20Blogs, concurso que está ahora en marcha. Estar en la gala siendo finalista fue un subidón, y encima ganamos. Conseguimos que se hablase de la esclerosis múltiple, y todos los unos y unas de cada mil pasamos a formar parte de su plantilla de blogs.

*Gracias a Jairo, mi acompañante ese día, por grabar este vídeo con su móvil.

Adiós al 2015

Los mejores momentos de Instagram

Los mejores momentos de Instagram

Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de esclerosis múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Lo que sucedió en la gala de los Premios 20blogs

Esta vez sí. Os traigo una pequeña crónica de lo que pasó en la gala de los Premios 20blogs. Y por supuesto, los enlaces a los vídeos que hizo el equipo de 20 minutos.

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De Madrid al cielo

Me faltan palabras para describir lo que siento. Feliz, entusiasmada, agradecida o emocionada, podrían ser algunas de ellas, pero se quedan bastante lejos de lo que ahora mismo está pasando por mi cabeza. Mi estado de ánimo ha cambiado de un extremo al otro en apenas una semana. Los síntomas siguen ahí, con sus respectivas consecuencias, pero no quiero que me condicionen más, de lo que ya lo hace la propia enfermedad.Gala Premios20blogs

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