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Historias de la Esclerosis Múltiple

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El cambio de perspectiva sobre la amistad años después del diagnóstico

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Cuando pasé por los problemas con mis amigas después del diagnóstico, pensé que no lo iba a superar en la vida, que nunca iba a encontrar ese tipo de amistad que empezó cuando éramos pequeñas, que -románticamente- pensaba que iba a durar toda la vida y que era invencible a cualquier tipo de obstáculo que se nos pusiera por delante. Pero a la primera de cambio, se rompió por una de las partes.

Recuerdo todas las sesiones hablando de este tema con la psicóloga, todas las lágrimas derramadas y la angustia que sentía al encontrarme tan sola en los primeros meses de convivencia con la esclerosis múltiple. Me amargaba pensando que sin ellas, no podría haber nunca una amistad tan sincera e intensa, y que no iba a encontrar a nadie que me entendiese tan bien, porque sí pensaba que entendían por lo que estaba pasando, aunque en el fondo sentía que no era así. Tiempo después me liberé dejando todos esos pensamientos atrás, intenté una tregua y luego acabé cerrando el libro de esa historia de casi veinte años, echando por tierra el amigas para siempre desde el colegio.

Con el tiempo, he ido conociendo a gente, he recuperado el contacto con personas que conocía con las que tenía un trato cordial y he perdido alguna más, situación que hace años era impensable para mí. Las de ahora son relaciones más maduras, sin reproches, sin malos entendidos, simplemente disfrutando de la compañía y la ayuda de otras personas. Actualmente necesito empatía y apoyo sobre todas las cosas, algo que antes ni lo requería.

No sé qué ocurre después del diagnóstico, pero somos muchos los que no nos hemos sentido arropados por la gente que estaba a nuestro lado en esos momentos, otros en cambio, se mantienen acompañados por sus amigos de siempre. Influye la madurez, la reacción de cada uno, cómo afrontarlo, qué cambiar, qué necesita el recién diagnosticado, … las variables para que esas relaciones continúen o no, son infinitas. Resulta casi imposible averiguar cómo va a reaccionar cada persona una vez que la enfermedad llega a sus vidas. Pero si algo me han enseñado todos estos años, es que la gente va, viene y vuelve, que nunca sabes con quién te puedes volver a encontrar, o quiénes serán las personas con las que te vas a relacionar en futuro.

A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan

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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Sin rencor

Cuando tienes una espina, lo mejor es quitársela. Y yo, tenía una con las que fueron mis amigas durante muchos años. Creces, sigues madurando, ves la vida de otra manera, tus prioridades cambian, y me di cuenta que no merecía la pena seguir sin hablar con personas que fueron tan importantes en mi vida. Además, es que soy incapaz de describir concretamente qué fue lo que pasó, solo sé que todo empezó a raíz del diagnóstico. Ese espero cosas de la gente, ese humor de perros, esa lucha de supervivencia que uno tiene consigo mismo cuando dicen que tienes esclerosis múltiple. Pero no me acuerdo de casi nada, no era yo; no era ni de lejos, la persona en la que me he convertido ahora. Lee el resto de la entrada »

Tendiendo puentes

Supongo que muchas personas han tenido ciertos problemas o desilusiones con gente de su entorno a raíz del diagnóstico. Yo los tuve, y sospecho que los seguiré teniendo. Prefiero no esperar nada de nadie y así, no me llevaré sorpresas.  Aún así, es complicado encajar en tu vida una enfermedad con tanta incertidumbre. Lee el resto de la entrada »

Friends

Dicen que hay que ver siempre el lado positivo de las cosas, el vaso medio lleno en vez de medio vacío.  A lo largo de estos cuatro años he intentando ver el lado positivo de las situaciones que me han ido pasando. Desde aquel agosto mi vida ha dado un giro de 360º. Lee el resto de la entrada »