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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Para los que estén pasando por un brote, y para los que no, también

pixabay.com

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Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.

Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.

Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.

Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.

Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.

Mucho ánimo para todos.

Intentando normalizar nuestras vidas

Día tras día, buscamos normalidad en nuestras vidas. Volver a poner en orden aquello que por alguna circunstancia ha dejado de estarlo. Queremos volver a lo que teníamos antes, a una vida con unas inquietudes de lo más normales. Luchamos por adaptar nuestras circunstancias para ser uno más.

Anhelamos trabajar, hacer deporte, ser madres/padres, quedar con nuestros amigos, estudiar, … Todas esas actividades que cualquier persona de nuestro entorno hace casi sin pensarlas y con poco esfuerzo. Para nosotros, llevarlas a cabo es un mundo y cada una de ellas por separado, un pequeño reto.

Pero aunque nos cueste más que a los demás, porque invertimos más tiempo y esfuerzo, queremos seguir haciéndolas, sin ninguna duda. Anhelamos que nuestra enfermedad y sus limitaciones sean un obstáculo más a superar, y suspiramos por dejarla atrás.

Flickr/Luis Marina

Flickr/Luis Marina

Después del diagnóstico, es tan brusco el cambio, el pasar de estar sano a tener una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que lo único que buscamos es normalidad. Que la gente nos trate igual, sin mostrar una compasión que no queremos, queremos seguir con el mismo trabajo, tener los mismos hábitos y a ser posible, sin que nuestra nueva compañera nos estorbe demasiado. Queremos seguir con nuestras vidas, tal y como estaban antes.

Otro de los momentos clave en los que pensamos lo normal que era nuestra vida, es cuando nos estamos recuperando de un brote, porque no sabemos las secuelas que nos puede proporcionar esta última recaída. Soñamos con esos días en los que estábamos mejor, aunque nos estuviésemos quejando de lo cansados que estábamos. Es una realidad que dejamos atrás, enfrentarnos a otra con un brote más, para volver construir nuestra vida normal.

Me está dando un brote, ¿qué hago?

Si alguien me hubiese dicho qué tenía que hacer cuando sospechaba que tenía un brote, me hubiese ahorrado visitas incómodas a urgencias, algún que otro susto y muchos momentos de miedo e incertidumbre.

Al poco tiempo de que nos diagnostiquen de esclerosis múltiple, empezamos a experimentar una serie de síntomas y sensaciones que hasta ahora o no le dábamos importancia o no nos ocurrían con tanta intensidad. Mi primer brote fue como si mi cuerpo hubiese abierto una gran puerta a un mundo desconocido.

Después, con el paso del tiempo, vas cogiendo experiencia, vas entendiendo lo que te pasa y aprendes a conocer las señales de cuerpo. Pero hasta que ese momento llega, el miedo te inunda porque no sabes muy bien cómo actuar, ni qué es lo que te está pasando, especialmente cuando ciertos síntomas te empiezan a preocupar y crees que te está dando un brote.

Andar por primera vez con una muleta

Este verano utilicé por primera vez una muleta para andar. Tenía la rodilla tan inestable, andaba de una manera tan forzada, que me recomendaron utilizar una muleta para caminar. Tampoco soy muy experta en brotes en las piernas. En toda mi historia de múltiple, es el segundo brote motor en esa zona, y aunque han sido muy parecidos, me siento una novata con este tipo de brotes.

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Alucinante cambio

Llevo aproximadamente un mes, buscando el por qué de mi dolor de pierna. Cada semana, tenía una razón distinta. Que si estuve sentada demasiado tiempo, que si la regla, que si el festival, que si el calor, … Todavía me acuerdo, la última semana de curso cuando empecé a notar rara la pierna (más de lo habitual), y  lo sensible que estaba por aquella época. Lee el resto de la entrada »

¡Basta de médicos!

Hubo una época en la que me costaba darme cuenta de lo bueno que tenía en mi vida, y durante algunas semanas también acabé harta de tantas visitas médicas. Había pasado de ver al médico de cabecera por dolencias cotidianas, a ver, a varios especialistas, más resonancias y análisis de sangre cada seis meses. Todo esto, como Lee el resto de la entrada »

El espíritu de los brotes

No sé que nos pasa cuando nos da un brote que estamos irreconocibles hasta para nosotros mismos. Somos diferentes, como si nuestro yo-brote se apoderase de nosotros y no tuviese nada que ver con nuestro yo-sin-brote. Lee el resto de la entrada »

Venciendo el aburrimiento

Los brotes son aburridos, y cuando, no puedes hacer casi nada porque el ojo “necesita descansar“, los días son eternos. Si a esto sumamos, lo activa que siempre he sido, la combinación es explosiva. En definitiva, me pongo muy nerviosa cuando estoy sin hacer nada. Lee el resto de la entrada »

Cómo veo actualmente

Hace un mes y diez días mi neurólogo me comunicó que tenía un brote. Desde ese día, mi ojo ha ido mejorado poco a poco, pero no lo suficiente como para ser el de antes del brote. Lo describiría como un estado intermedio. En Lo que mi ojo izquierdo ve os enumeré las secuelas que tenía antes de este último brote, en estos días, he añadido alguna más:   Lee el resto de la entrada »