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Historias de la Esclerosis Múltiple

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De acostumbrarme a los pinchazos a la falta de adherencia

Cuando empecé con los tratamientos solo había inyectables, aunque la tendencia era medicar un poco más tarde de lo que se hace a día de hoy, mi neurólogo decidió que empezase con un tratamiento a los cinco meses del diagnóstico. Esa primera medicación y sus primeras veces, que necesitaba pincharme acompañada, que la primera vez no dormí pensando en que me iba a sentar mal, que me atreví con las agujas y que llegué a tenerlo tan rutinario que al final hasta me acostumbré.

pixabay.com

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Aquellos primeros años no le di la importancia que tenía, pero aprendí a convivir también con un tratamiento y sus efectos secundarios, sin darme ni siquiera cuenta. Después, cuando dejó de funcionar y empecé con mi segundo medicamento, viví la falta de adherencia en mayúsculas, y eso que siempre había pensado que si se quería y se ponían ganas, la convivencia con un tratamiento era pan comido. Pero no, subestimé mi relación con el tratamiento, mi compromiso, los sentimientos y el rechazo que te provoca y todas las circunstancias que lo rodean.

Cuando le conté a mi neurólogo mi negativa de volver con el tratamiento que estaba después del embarazo, uno de sus argumentos para convencerme fue que podíamos tratar aquellas razones que me provocaban esa falta de adherencia, a lo que le respondí que no, que ya era tarde para todo eso y que no podía más. Era verdad, estaba muy agobiada y creí que no iba a servir de nada, dado el punto en el que estaba, pero de toda esta circunstancia algo he aprendido. Si me vuelve a pasar algo por el estilo, no lo dejaría pasar hasta que no pueda más, no escondería todos esos sentimientos pensando que los podía manejar sola, mejor lo hablaría con un psicólogo e intentaría volver a comprometerme con ese tratamiento que me estaba funcionando.

Viajando con medicación que necesita conservación en frío

En unas semanas entramos en el periodo vacacional y son muchas las preguntas que me hacéis para viajar con la medicación. Así que en este vídeo os contaré mi experiencia para viajar con los tratamientos inyectables que son los que requieren frío y a priori, pueden resultar más incómodos para viajar, aunque a mí me parecen que ofrecen total libertad.

Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento

Después del embarazo cuando cambié de tratamiento, lo hice por falta de adherencia. Aunque me iba bien, ir tantas veces al hospital, no poder ser tan independiente, me deprimía. Al principio aguanté porque me encontraba mal, pero luego, cada mes se me hacía más cuesta arriba y con Nora, decidí que no podía más. Así que para decidir mi siguiente tratamiento (y van tres), estos fueron los aspectos que tuve en cuenta en mi elección.

Mi alimentación durante los ardores de estómago provocados por un tratamiento

Cuando tuve ardores de estómago en el embarazo, supe lo que tenía que comer después de haber estado durante meses con esos dolores provocados por el tratamiento que tomaba en ese momento (natalizumab). Aunque no soy médico, ni nutricionista y no tengo muchos conocimientos sobre alimentación, os he querido contar unas pautas que a mí me ayudaron y que han sido sacadas de mi propia experiencia.

Los gastos extra que supone un tratamiento que dispensa el hospital

Actualmente estoy con un tratamiento que dispensa la farmacia del Hospital Universitario de Burgos, que es el hospital de referencia de la provincia. Cada mes tendría que ir allí para recoger la medicación, sumando el gasto y la pérdida de tiempo que supone el viaje.

Pero la asociación, por una pequeña cuota mensual para sufragar los gastos (furgoneta, conductor, gasolina, …), va todos los meses a por nuestras medicaciones para que después, vayamos allí a recogerlas. Antes, ya que tenían que ir, les daban un par de cajas, nos duraban dos meses, y así solo tendrían que ir una vez cada dos meses. Ahora, tienen que ir una vez al mes porque resulta que si les dan dos cajas es mucho gasto para la farmacia. Para los demás, ir todos los meses no es un gasto (aunque sea vía asociación), no te jo..

Flickr/Junta de Andalucía

Flickr/Junta de Andalucía

Parece que nuestro gasto y comodidad no merecen tanto la pena como el suyo, ¿pero qué  es eso tan extraño de facilitar la vida a los pacientes? No entiendo porqué estos tratamientos no los pueden enviar a los hospitales comarcales y que sean ellos quienes gestiones nuestras medicaciones. La única razón que encuentro a esta situación tan absurda es que el especialista esta allí. Puedo entender, aunque lo hago a medias, que cuando tenía mi otro tratamiento vía perfusión, tuviese que ir a ese mismo hospital a ponérmelo. Pero una persona que no pueda permitirse ir allí una vez al mes (por trabajo, económicamente, problemas para viajar, etc..), entonces ¿qué pasa, no se pone el tratamiento?

No sé de qué manera solucionarán este problema el resto de provincias, o incluso si esta actuación es extensible a toda la comunidad autónoma. Pero este método no es viable, es un auténtico incordio y se debería superponer la comodidad del paciente a la gestión del propio hospital.

Tengo un problema con los pinchazos, ¿me ayudáis?

Con mi primer tratamiento, que también era inyectable, estuve cuatro años y pico, y en mi vida diaria nunca tuve ningún inconveniente con la zona de pinchazo, a excepción de bultos y moretones, pero esos , nunca me han molestado. Pero Nora ha cambiado por completo mi vida, incluida mi rutina con el tratamiento y una de las zonas donde me inyecto ha pasado a ser una de las mejores, a la vez que un auténtico incordio.

¿Me ayudáis a resolver este pequeño problema?

Terapias naturales y alternativas #NoSinEvidencia

Cuando vi la publicación de la crónica del periódico El Mundo sobre esclerosis múltiple casi me caigo de la silla. No me podía creer que un periódico nacional importante publicase esta historia un domingo. Este es el reportaje que me saco de mis casillas: “Mi marido me trata la esclerosis múltiple con picaduras de abejas“. Esto es un curandero Y PUNTO.

Apipetarapia dicen que se llama, pero NO hay ninguna evidencia científica y NUNCA deben sustituir a ningún tratamiento. En la publicación también aparece la opinión sobre este tema de un reconocido neurólogo sobre esclerosis múltiple; en la web está al final de toda esta patraña, y en versión papel, en una esquina en chiquitín. Según parece, la opinión de un médico es menos interesante.

Flickr /Josué Goge

Flickr /Josué Goge

Entiendo la desesperación de algunos pacientes, que no tienen ningún tratamiento para su tipo de esclerosis múltiple o que no les funciona ninguno de los comercializados hasta la fecha y que buscan alternativas para intentar mejorar o por lo menos, no empeorar. Pero toda terapia debe consensuarse con el neurólogo, y no estoy diciendo que esté en contra de todas las terapias naturales y/o alternativas, muchas funcionan y su beneficio está demostrado, pero en muchos casos se aprovechan del paciente y le confunden. Además, deben ser complementarias de la medicina tradicional, pueden ayudar, pero en ningún caso son sustitutivas de lo prescrito por un neurólogo.

No pensaba escribir sobre esto, pero hace pocos días me topé con esta historia en el periódico El País: “A mi hijo le ha matado la incultura científica” y recordé el artículo anterior, además de todos los e-mails, comentarios y mensajes privados que me han enviado a lo largo de todos estos años de diagnóstico y que siempre he ignorado. Desde aquí, mi apoyo a Julián, a su familia y a todas las personas que se hayan visto afectadas, y por supuesto, a la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP).

¿Vosotros qué opináis sobre las terapias naturales?

Mis hábitos con los tratamientos inyectables

Sé que a muchas personas les cuesta, lo pasan mal y se les hace un poco difícil pincharse. Hace muchos años también pasé por esos miedos, y los superé mentalizándome de que era algo que tenía que hacer por mí, para estar bien. Os enseño mi pequeño espacio y mis hábitos de ese momento pinchazo, porque entiendo perfectamente ese pavor a los tratamiento inyectables y lo mejor es intentar normalizar esos instantes.

¿Uso de cannabis en esclerosis múltiple?

Antes de las elecciones generales surgió el debate de legalizar o no la marihuana. Casi todos hemos oído sus fines terapéuticos para ciertas enfermedades, especialmente en los pacientes de cáncer, pero también hay personas con esclerosis múltiple que recurren a este método para aliviar algunos síntomas como dolor, epasticidad o temblor.

Y es que pese al abanico de tratamientos que tenemos disponibles, la mayoría son para prevenir los brotes, y casi ninguno para calmar síntomas. Generalmente, para paliar esta ausencia de medicamentos, los neurólogos tiran de tratamientos de otras patologías parecidas pero que en la práctica, cuesta acertar con la dosis, con el tipo y que a largo plazo, por uno u otro motivo, suelen dejar de funcionar.

En los ensayos clínicos, el uso de cannabis no se ha demostrado su eficacia de manera clínica, aunque los pacientes decían que se encontraban mejor. Lo que si se pone de manifiesto es que su uso continuado a largo plazo, provoca, entre otros efectos secundarios, deterioro cognitivo.

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Sativex, es el único medicamento derivado del cannabis en forma de spray que se utiliza en esclerosis múltiple para mejorar la epasticidad, en ningún caso curar. Además, no se receta a los pacientes de forma habitual y en su día, tuvo problemas de financiación a causa del co-pago que se implantó.

Hace tiempo, dada mi desesperación por el dolor y los calambres a la hora de dormir, se lo planteé al neurólogo como posible solución, pero todo mi entusiasmo se esfumó al escuchar los efectos secundarios y que lo mejor era seguir como hasta ahora, es decir, intentar reducir el dolor con otros medicamentos. Me convenció de tal manera, que jamás se lo he vuelto a preguntar.

Fuentes: Marijuana, Marijuana FAQs, Can medical marihuana treat multiple sclerosis?

Cómo emigrar a otro país teniendo una enfermedad

Flickr/oatsy40

Flickr/oatsy40

En los últimos años, muchas personas han emigrado a otros países en busca de nuevas oportunidades. Siempre he mantenido que la esclerosis múltiple, no nos debe impedir hacer aquello que nos gustaría llevar a cabo, pero reconozco que mudarte a otro país con una enfermedad crónica y un tratamiento mensual, es una mochila complicada de gestionar.

Desde luego, intentaría irme con todo bien atado desde España (en la medida de lo posible) para evitar grandes sorpresas a la llegada, que seguro que se dan, pero procuraría que fuesen las mínimas y con el menor impacto posible sobre la salud.

Cuando comuniques esta decisión al neurólogo, te debería guiar e informar de los trámites que tienes que llevar a cabo para que sigan proporcionándote el tratamiento en el país de destino, además de darte todas las facilidades del mundo para que el tratamiento siga con la continuidad de siempre y no se vea interrumpido por cambios burocráticos, (¿lo hacen?). También necesitas un informe médico con tu historia clínica bien detallada en inglés y las resonancias magnéticas (suponiendo que estén digitalizadas, con un CD es suficiente).

En el enlace Asistencia sanitaria al vivir otro país de la UE, está toda la información de los sistemas sanitarios de los países de la UE, así como los convenios establecidos y las normas que se aplican en cada caso.

Hace poco se puso en contacto conmigo una española que vivía en Reino Unido, así que le pedí ayuda para completar esta entrada. Estos son los pasos que hay que realizar para tener allí seguridad social, ¡Eva mil gracias por tu ayuda!

1) Obtener una Proof of Address (prueba de domicilio estable en UK): recibo donde figure tu nombre y tu dirección. Por ejemplo, el del teléfono fijo o el del banco.

2) Abrir una cuenta bancaria.

Al cabo de unos días recibirás un documento del banco informándote de tu número de cuenta (Sort Code and Account Number). Y así obtienes la Proof of Address.

3) Obtener tu Nino (National Insurance Number), número de la seguridad social: https://www.gov.uk/apply-national-insurance-number

Hay que llamar a este teléfono en el horario que pone en la página: 0345 600 0643

En este teléfono te hacen una serie de preguntas tipo, date of birth, nationality, address,… En esa llamada te registran como solicitante y te dan cita en alguna de las oficinas donde lo tramitan. Te enviarán la dirección a casa y te presentas el día y la hora que te indiquen.

4) Ir a un centro de salud cercano a tu casa y solicitar inscribirte. En el centro de salud del Servicio Nacional de Sanidad (NHS), te piden una Proof of Address y el pasaporte para inscribirte.

5) Pedir hora con el médico de cabecera, el GP (General Practitioner). Explicarle que tienes EM y que quieres solicitar una primera cita con un Consultant Neurologist (neurólogo) por si tienes un brote y para tener tu historial aquí.

6) El hospital más cercano a tu casa, o el que tu elijas, tramitará la solicitud y te dará una cita con tu Consultant asignado. A partir de ahí te darán un hospital number. Tu número de paciente.

7) Enlace de la web del gobierno donde explican como funciona el sistema de salud.

Esto es un comienzo, algo con lo que empezar. Pero ya que el blog es un encuentro para los pacientes, agradecería que alguien nos pudiese contar su experiencia, ¿alguien que haya emigrado a otro país?