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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)

¿Cómo van mis secuelas de la vista?

Una de las cosas bonitas de tener un blog en el que cuentas tu convivencia con la esclerosis múltiple, es que se convierte en un diario y muchas veces resulta reconfortante echar la vista hacia atrás y comprobar la manera en la que has evolucionado.

Flickr/Thomas Wood

Flickr/Thomas Wood

No sé lo que me durará este mejoría, si ha sido consecuencia del embarazo, de la medicación o de ambas. Puede que vuelva a empeorar, y tarde una semana, varios meses o años. Tengo una ligera idea del momento en el que empezarán los problemas, no quiero estar predispuesta a estar mal cuando empiece a trabajar. Así que por ahora, voy a disfrutar al máximo aunque, esta condición me dure poco.

Son muchas las entradas dedicadas a mis síntomas y secuelas, pero quizá “Lo que mi ojo izquierdo ve“, sea la que mejor describe los problemas que he tenido durante años en la vista, y que a día de hoy, algunos incluso han mejorado.

  • La luz del sol: siempre me ha molestado bastante, salir de casa con gafas de sol aunque estuviese nublado era algo indispensable antes de salir. Pero poco a poco, empecé a tolerar mejor la claridad. Sí que las necesito, pero cuando hace sol, y si se me olvidan, no tengo ese dolor de cabeza ni de ojo que me resultaba insoportable.
  • Lectura con distintos colores y tamaños de letra, tipo señales de tráfico, carteles, revistas, …: en este caso, cuanto más grande sea el tamaño de letra y más separados estén unos colores de otros mejor. Me sigue costando leer los fondos oscuros, pero menos que antes y eso ya es un pequeño logro.
  • Conducir de noche: como me molesta menos la luz y los contrastes, me siento más segura conduciendo, aunque no es algo que especialmente me guste. Antes no conducía de noche, ahora si puedo evitarlo mejor, pero no se ha vuelto tan indispensable.
  • Enfoque/desenfoque: después de grabar varios vídeos desenfocados, poco más tengo que decir, esta es una de mis mayores secuelas.
  • Capacidad espacial de los objetos con el mismo color: si los objetos son grandes los veo mejor, aunque sean del mismo color y estén juntos, si alguno es pequeño, seguramente lo pasaré por alto.
  • Diplopía (ver doble): hay un movimiento de los ojos hacia la izquierda que veo doble. Esto lo tengo hace muchos años, y ahí sigue.

En conclusión, he mejorado algo en cuatro aspectos, los otros dos (enfoque/desenfoque y diplopía), me siguen acompañando. Son pequeños logros que consiguen que me vuelva más optimista.

Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé

Flickr/J.D. Falk

Flickr/J.D. Falk

Uno de los temores que me han perseguido desde mucho antes del embarazo, ha sido coger a los bebés en brazos. Por ejemplo, si no estoy sentada, o bien acomodada no me atrevo a coger en brazos a un niño por miedo a que mis extremidades no aguanten el peso. Puede parecer algo exagerado, pero os recuerdo que no puedo ni alzar la basura al contenedor.

Para quien nunca haya visto un miembro debilitado por la esclerosis múltiple, cuando intentas ejercer una fuerza mayor de la que puede soportar, éste se pone a temblar. Ese temblor a veces es más visible, y otras no tanto, y es el propio afectado el que lo siente. Son unos movimientos muy leves, parecidos a los que aparecen cuando una persona está haciendo pesas o flexiones. Con ese estremecimiento notas como tu fuerza va disminuyendo y, o dejas lo que has cogido, o se te acabará cayendo de un momento a otro.

Así es como más o menos, funciona mi brazo izquierdo. Y con Nora, pues a ver, haré todo lo que me proponga o lo intentaré, pero estoy segura que como muchas particularidades de esta enfermedad, todo tendrá su truquito. La maternidad va a ser un mundo totalmente nuevo para explorar, y con una enfermedad aún más.

Tengo algunas adaptaciones en mente, como utilizar los dos brazos siempre, o a la hora de cambiar a Nora de un lugar a otro, hacerlo de manera que esos objetos estén próximos y que el recorrido con mis brazos sea el mínimo posible y sobre todo, no creerme una superwoman y pedir ayuda antes de que sea demasiado tarde. Pero son solo algunas ideas, veremos luego en la práctica. Lo que sí echo de menos, es el relato o los consejos de una madre más experimentada con mis limitaciones porque como suele pasar, voy un poco a la aventura.

Comienza un nuevo curso

La semana que viene empieza un nuevo curso. Pensaba que no iba a trabajar tan pronto, pero he tenido la suerte de que me han llamado y vuelvo a trabajar hasta Agosto del año que viene.  Lee el resto de la entrada »