Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de marzo, 2016

¿Qué beneficios obtienes con el grado de discapacidad?

Wikimedia Commons

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Después de la entrada ¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?, muchos me preguntasteis que para qué servía y, concretamente qué beneficios había obtenido. Como casi todo en este país, depende de la comunidad autónoma donde viváis, existen algunos beneficios que son a nivel nacional pero otros no, y además algunos de estos derechos depende del porcentaje del grado de discapacidad que hayas conseguido. Seguramente, en el mismo sitio web donde se encuentran los formularios para la solicitud, encontraréis los beneficios que aporta el grado. Por ejemplo, estos son los de Cantabria.

La primera vez que utilicé el grado de discapacidad, fue para acceder a las plazas reservadas para discapacidad en la oposición. Aunque puedes o no apuntarte a este turno, generalmente sale a cuenta porque aunque son menos plazas, sueles tener menos competencia en la fase de concurso. Además, puedes pedir adaptaciones en el examen. La última vez en la solicitud, puse que tenía problemas de visión y me trajeron las imágenes del examen ampliadas, de esta manera no tuve ningún problema en realizar ninguno de los ejercicios del examen.

Lo he usado para estudiar un máster y un curso en la escuela oficial de idiomas, (quedé exenta de las tasas de matriculación), así como el impuesto de circulación y una reducción del IRPF. Además, estamos apuntados en las VPO por este régimen, y el último beneficio ha sido durante el permiso de paternidad de mi marido.

¿Y vosotros en qué ocasiones usáis el grado de discapacidad?

De la resonancia magnética a un teatro

Flickr/Ed Uthman

Flickr/Ed Uthman

Me quedo en ropa interior, me pongo uno de esos camisones verdes semi-transparentes y unas calzadas del mismo color y tipo de tela. Viene una persona a hacerme las mismas preguntas de siempre: que cuanto peso, que si tengo alguna prótesis, que si tengo algún tatuaje, etc. Casi todas las respuestas son negativas. Entonces me pasan a una camilla para ponerme una vía, para el contraste.

Pasamos a la habitación donde está la máquina, y como siempre hace un frío que pela. Me tumbo, me tapan con un par de mantas, me pongo unos tapones, me dicen que me tumbe y que mis hombros peguen contra una especie de cabecero. Me colocan la cabeza y me ponen unas almohadillas para sujetarla. Bajan una rejilla que me cubre toda la cabeza. Me ponen un timbre en la mano por si me encuentro mal. Insisten en que no me mueva. Hacen una última comprobación. Cierro los ojos al pasar por una luz roja. Y entonces, la camilla se va introduciendo en la máquina. Cuando se para, oigo una voz que me dice que vamos a empezar.

Y se oye el primer clac.

Tengo claustrofobia, tengo que estar quieta y enseguida empieza a picarme todo. Necesito moverme porque unas hormigas empiezan a recorrer algunas de mis extremidades. Pero no puedo. Para olvidarme donde estoy, aprovechando los ruidos que escucho, viajo hasta un teatro. Estoy en un concierto, siempre toca alguien que no conozco pero me gusta estar allí. Y mientras la máquina sigue con su ta-ta-ta-ta-taaaaaaa y su clac-clac-clon, me va moviendo hacia delante o hacia atrás. Sigo con los ojos cerrados sentada en una de sus butacas de color granate creando en mi cabeza música con todos esos sonidos.

Luego se para, me sacan de la máquina. Me ponen el contraste en la vía y volvemos al concierto. Este segundo acto siempre es más corto. Ya solo quedan los últimos acordes, y de repente se para.

Vuelvo a la habitación en la que hace mucho frío. Me preguntan qué tal estoy, me intento levantar pero siempre tengo la pierna izquierda dormida y hay que darla unos golpecitos para que se despierte. Cuando por fin me responde, volvemos a la camilla, me quitan la vía y me dicen que los resultados se los mandarán al médico en una semana.

Me visto y me voy.

Mi alimentación durante los ardores de estómago provocados por un tratamiento

Cuando tuve ardores de estómago en el embarazo, supe lo que tenía que comer después de haber estado durante meses con esos dolores provocados por el tratamiento que tomaba en ese momento (natalizumab). Aunque no soy médico, ni nutricionista y no tengo muchos conocimientos sobre alimentación, os he querido contar unas pautas que a mí me ayudaron y que han sido sacadas de mi propia experiencia.

La desesperanza por un tratamiento que funcione para las formas progresivas

Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.

pixabay.com

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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.

Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.

No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.

Esclerosis múltiple, escoliosis o esclerosis lateral amiotrófica

Wikipedia Commons

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¿Os ha pasado alguna vez que cuando contáis que tenéis esclerosis múltiple, os contestan que como Stephen Hawking? A mí, unas cuantas. Muchas personas confunden ambas enfermedades, quizá por que comparten el nombre de esclerosis, aunque tengan distintos apellidos. También ocurre cuando te preguntan qué tal andas de los huesos pensando que tienes escoliosis (desviación de la columna vertebral). Me pregunto si también lo confunden al revés, es decir, mencionan la esclerosis múltiple cuando sea cualquiera de las enfermedades anteriores.

Entiendo que una persona no pueda conocer todas las enfermedades cuando no está metida en este meollo, probablemente nunca hayas oído hablar de casi ninguna de ellas, aunque se insista mucho desde las campañas de divulgación.

La ELA tiene al famoso astrofísico como la excepción que cumple la regla, a pesar de que se pueda comprobar en su persona las consecuencias de su devastadora enfermedad. Además, gracias a la gran campaña de divulgación como fue el cubo helado, se dio a conocer la enfermedad en todo el mundo, a parte de recaudar dinero para investigación. Pero aunque ambas sean, enfermedades degenerativas, de origen desconocido, que afectan al sistema nervioso y no tengan cura, existan grandes diferencias entre ellas. En esta entrada de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, explica en qué consiste la enfermedad de la motoneurona.

Con respecto a la escoliosis, supongo que suena muy parecido a la palabra esclerosis, y de ahí viene la confusión porque no encuentro otra explicación.

Al principio todas estas equivocaciones me lo tomaba de forma más personal, me daba rabia que confundiesen todas estas enfermedad. Luego me di cuenta que hace años, yo tampoco conocía la enfermedad. Así que ahora me lo tomo como un ejercicio de divulgación, explico en que consiste la enfermedad y de paso, recomiendo el blog.

¿Cómo van mis secuelas de la vista?

Una de las cosas bonitas de tener un blog en el que cuentas tu convivencia con la esclerosis múltiple, es que se convierte en un diario y muchas veces resulta reconfortante echar la vista hacia atrás y comprobar la manera en la que has evolucionado.

Flickr/Thomas Wood

Flickr/Thomas Wood

No sé lo que me durará este mejoría, si ha sido consecuencia del embarazo, de la medicación o de ambas. Puede que vuelva a empeorar, y tarde una semana, varios meses o años. Tengo una ligera idea del momento en el que empezarán los problemas, no quiero estar predispuesta a estar mal cuando empiece a trabajar. Así que por ahora, voy a disfrutar al máximo aunque, esta condición me dure poco.

Son muchas las entradas dedicadas a mis síntomas y secuelas, pero quizá “Lo que mi ojo izquierdo ve“, sea la que mejor describe los problemas que he tenido durante años en la vista, y que a día de hoy, algunos incluso han mejorado.

  • La luz del sol: siempre me ha molestado bastante, salir de casa con gafas de sol aunque estuviese nublado era algo indispensable antes de salir. Pero poco a poco, empecé a tolerar mejor la claridad. Sí que las necesito, pero cuando hace sol, y si se me olvidan, no tengo ese dolor de cabeza ni de ojo que me resultaba insoportable.
  • Lectura con distintos colores y tamaños de letra, tipo señales de tráfico, carteles, revistas, …: en este caso, cuanto más grande sea el tamaño de letra y más separados estén unos colores de otros mejor. Me sigue costando leer los fondos oscuros, pero menos que antes y eso ya es un pequeño logro.
  • Conducir de noche: como me molesta menos la luz y los contrastes, me siento más segura conduciendo, aunque no es algo que especialmente me guste. Antes no conducía de noche, ahora si puedo evitarlo mejor, pero no se ha vuelto tan indispensable.
  • Enfoque/desenfoque: después de grabar varios vídeos desenfocados, poco más tengo que decir, esta es una de mis mayores secuelas.
  • Capacidad espacial de los objetos con el mismo color: si los objetos son grandes los veo mejor, aunque sean del mismo color y estén juntos, si alguno es pequeño, seguramente lo pasaré por alto.
  • Diplopía (ver doble): hay un movimiento de los ojos hacia la izquierda que veo doble. Esto lo tengo hace muchos años, y ahí sigue.

En conclusión, he mejorado algo en cuatro aspectos, los otros dos (enfoque/desenfoque y diplopía), me siguen acompañando. Son pequeños logros que consiguen que me vuelva más optimista.

Los gastos extra que supone un tratamiento que dispensa el hospital

Actualmente estoy con un tratamiento que dispensa la farmacia del Hospital Universitario de Burgos, que es el hospital de referencia de la provincia. Cada mes tendría que ir allí para recoger la medicación, sumando el gasto y la pérdida de tiempo que supone el viaje.

Pero la asociación, por una pequeña cuota mensual para sufragar los gastos (furgoneta, conductor, gasolina, …), va todos los meses a por nuestras medicaciones para que después, vayamos allí a recogerlas. Antes, ya que tenían que ir, les daban un par de cajas, nos duraban dos meses, y así solo tendrían que ir una vez cada dos meses. Ahora, tienen que ir una vez al mes porque resulta que si les dan dos cajas es mucho gasto para la farmacia. Para los demás, ir todos los meses no es un gasto (aunque sea vía asociación), no te jo..

Flickr/Junta de Andalucía

Flickr/Junta de Andalucía

Parece que nuestro gasto y comodidad no merecen tanto la pena como el suyo, ¿pero qué  es eso tan extraño de facilitar la vida a los pacientes? No entiendo porqué estos tratamientos no los pueden enviar a los hospitales comarcales y que sean ellos quienes gestiones nuestras medicaciones. La única razón que encuentro a esta situación tan absurda es que el especialista esta allí. Puedo entender, aunque lo hago a medias, que cuando tenía mi otro tratamiento vía perfusión, tuviese que ir a ese mismo hospital a ponérmelo. Pero una persona que no pueda permitirse ir allí una vez al mes (por trabajo, económicamente, problemas para viajar, etc..), entonces ¿qué pasa, no se pone el tratamiento?

No sé de qué manera solucionarán este problema el resto de provincias, o incluso si esta actuación es extensible a toda la comunidad autónoma. Pero este método no es viable, es un auténtico incordio y se debería superponer la comodidad del paciente a la gestión del propio hospital.

Tengo un problema con los pinchazos, ¿me ayudáis?

Con mi primer tratamiento, que también era inyectable, estuve cuatro años y pico, y en mi vida diaria nunca tuve ningún inconveniente con la zona de pinchazo, a excepción de bultos y moretones, pero esos , nunca me han molestado. Pero Nora ha cambiado por completo mi vida, incluida mi rutina con el tratamiento y una de las zonas donde me inyecto ha pasado a ser una de las mejores, a la vez que un auténtico incordio.

¿Me ayudáis a resolver este pequeño problema?

¿Vivía antes en mi zona de confort?

pixabay.com

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Rotundamente sí. Antes, las actividades que hacía, las llevaba a cabo en el horario que mejor me convenía, gestionando la energía a mi conveniencia y yo misma me creía que no podía hacer más, que mi cuerpo no daba para más. Por ejemplo, cuando iba a la piscina, no hacía nada más durante el día; me ponía a escribir, lo hacía por la mañana y en silencio. Por las tardes, intentaba hacer tareas más mecánicas y descansaba. Me iba creando mis rutinas, que siempre me han ayudado a optimizar mis fuerzas y además, es un estilo de vida en el que siento cómoda.

Desde la llegada de Nora, todo ha cambiado. Mi horario depende del suyo, y mi descanso también. Una de las ventajas del biberón es que se puede compartir con el padre, eso me permite descansar y hacer alguna que otra tarea. Pero aún así, los días son un poco caóticos y vamos sobre la marcha. Algo que me parecía impensable hace unos meses.

Tampoco pensé que podía hacer ciertas actividades, fuera de mis horarios habituales. Varias tardes intenté escribir, recoger la cocina o hacer deporte. En cambio, ahora da igual el horario que lo acabo haciendo. Lo único que sigo haciendo por la mañana es andar, ahí sí que no noto posibilidades de cambio, aunque visto lo visto, nunca se sabe.

Esta nueva situación, me ha hecho pensar, sé que ahora estoy bien y que antes no lo estaba, pero también creo que me había vuelto cómoda, hacia lo que tenía que hacer sin grandes esfuerzos y sin exigirme cada día un poquito más. Conocía tan bien mi cuerpo que creía saber lo que daba de sí. Pero estaba equivocada. Con la adecuada motivación y un pequeño esfuerzo cada día, se pueden conseguir grandes logros y demostrarse a uno mismo, que sí, que se puede.