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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Mis manías de la convivencia con la esclerosis múltiple

Aunque no están todas, os cuento algunas de las manías que he ido adquiriendo a lo largo de mi convivencia con la esclerosis múltiple.

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

Flickr/Bernard Lamailloux

Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

Otra vida con EM

Esta es la historia de otro afectado más, de otra persona que podría ser yo misma, pero esta vez no soy la protagonista. Esta vez escribo, sobre un chico que le diagnosticaron  esclerosis múltiple remitente recurrente, nada más acabar la carrera, con veinticuatro años y que en ese momento, ya se planteó qué trabajo le convendría más. A partir de ese Noviembre del 2005 su vida empezó a cambiar, y vaya si cambió. Lee el resto de la entrada »