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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Libro de visitas

Pongo a disposición este espacio para todo aquél que quiera comentar algo sobre el blog, la esclerosis múltiple o sobre cualquier tema que se le ocurra; y también, para todos los que hayan pasado por aquí y quieran dejar su huella.

Post-it GRACIAS

146 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Juan

    A ver si con un poco de suerte soy el primero que mancho tu libro de visitas. Debo hacerlo con celeridad pues tus seguidores acechan. Pues nada Paula, un placer leerte, escucharte en tus vídeos, admirarte en tus apariciones públicas y privadas, y ganar los sorteos de enseres y complementos realizados con mimo que dispones.

    Un beso compi.
    Juan (Bilbao)

    03 Diciembre 2013 | 12:09

    • Dice ser lucy

      Hola soy Lucy y tengo EM por lo menos diagnosticada desde hace poco todavía estoy ac esperas de el tratamiento

      28 Abril 2015 | 23:00

  2. Dice ser Francisco Antolín Rodríguez

    Mi apoyo para todos aquellos que sufren con enfermedades crónicas. Ofrezco mi hombro y abrazo en esos momentos, a lo largo de ese largo camino de padecer, a todos.

    03 Diciembre 2013 | 12:50

  3. Dice ser Teresa Rodriguez

    Un verdadero placer conocer a personas que tienen algo que decir . Besossss

    03 Diciembre 2013 | 13:13

  4. Dice ser Mercedes Tuñón

    Hola Paula. Me encanta tu blog. Soy Mercedes de Valladolid, tengo 45 años. Diagnosticada desde 2010. Te leo desde al menos 2 años. Esta vez escribo desde el hospital, desanimada y con ganas de irme a mi casa. Me gustaria tener contacto con personas de mi edad y en mi ciudad. a ver si de alguna forma me puedes ayudar. Un besazo, muchas gracias y adelante, que no nos paren

    03 Diciembre 2013 | 13:39

    • Dice ser Txema

      Txema
      Paula dice una de cada mil, yo tio, cincuenta y tantos jaja sere uno de cada 10.000 hasta que conoces y empezamos aparecer, tienes una asociacion como minimo en Valladolid, asi que animo, no queda otra un saludo y besico Navarrico

      03 Diciembre 2013 | 19:34

    • 1decada1000

      ¿Has probado a ir a la asociación de esclerosis múltiple de Valladolid? Seguro que allí encuentras personas de tu edad 🙂

      10 Diciembre 2013 | 11:16

  5. Dice ser Mónica

    Muchisimas gracias Paula por darnos la oportunidad de seguir tu blog. Me encanta leer tus palabras, opiniones y descripciones, como tu lo haces. A mi me resulta dificil explicar lo que siento con palabras, pero comparto muchas sensaciones tuyas. Animo a todos!!! Y como muy bien dice la cancion de los Dikers, “Comete la vida”, que la de las mil caras no nos quite la risa…, que solo la tristeza es degenerativa… Animo y muchas gracias!!!! Multiples saludos!!!

    03 Diciembre 2013 | 19:10

    • Dice ser María Jesús

      Hola Paula, yo también soy profesora, tengo 45 años, llevo con la E.M. más de 20 años,

      04 Abril 2015 | 20:13

  6. Dice ser Txema

    Txema
    No paras Paula ..ni pares visito tu libro pues, un placer leerte y aqui esperando a mi nuevo acompañante don Avonex
    Besico navarrico

    03 Diciembre 2013 | 19:30

  7. Dice ser Toñi

    Sólo quiero decir hola y que sí mola.
    ¿Visteis el sábado a la Dra.Blanco?¿verdad que estuvo muy bien?.

    03 Diciembre 2013 | 22:25

  8. Dice ser Maite

    Hola Paula!! Que te voy a decir yo, que. empecé en este mundillo con tu blog, luego te seguí en twitter y ahora Facebook…quien me lo íba ha decir a mí!! jaja Me ha venido muy bien conoceros a todos y conocerme un poquito más a mi.Gracias por estar aquí y en todos los demás sitios.Sigue así!!..Besitos. Mercedes, yo de Navarra y con 43.Animo guapa, que por aquí estamos mucha gente aunque no estemos cerca!!

    03 Diciembre 2013 | 22:33

  9. Dice ser keko acero

    El mundo es de los valientes

    20 Diciembre 2013 | 23:14

  10. Dice ser maite

    Hola Paula. Mi nombre es Maite y también soy profesora de Secundaria. Me alegro de haber encontrado tu blog. Al comienzo de la enfermedad buscaba en Internet noticias sobre la misma . Ahora después de 13 años, ya no. Busco sentimientos, emociones… de personas que como yo padecen EM.
    LLevo muchos años dando clase y me encanta mi trabajo. Me ayuda a sobrellevar la enfermedad con energía y valor. En este último año ya no “estoy” coja “soy” coja. Mis alumnos lo aprecian, yo les digo que tengo problemas de salud pero no tengo valor para poner nombre a lo que me pasa. Mis compañeros sí lo saben.
    ¿Soy feliz? Sí, tengo muchos motivos para serlo. En el último concurso de traslados me tocó, por mi antigüedad, un IES en mi localidad y además tiene ascensor. Pero esto no se para…no soy capaz de pensar en el mañana. Esta enfermedad es devastadora e infinita.
    Siempre me ilusiono con los nuevos fármacos pero esto no mejora. También me pinchan Tysabry. Amo la vida pero la EM me impide ver el cielo.
    Gracias por tu blog.

    20 Enero 2014 | 21:02

    • 1decada1000

      Hola Maite,
      Tu comentario me ha recordado a la película Planta 4ª y el grito de guerra que tenían, decía algo como: “No somos cojos, ¡somos COJONUDOS!”.
      Me alegro que hayas encontrado el blog y espero que te guste, no llevo tanto tiempo con la EM en mi vida, pero bueno aquí voy contando lo que me pasa, lo que pienso, mis experiencias, etc. Si te apetece hablar de algún tema, también me lo puedes proponer sin problemas! 🙂
      Llevo apenas cuatro años dando clase, soy interina y esta nueva profesión, es de rebote, porque yo era informática pero ese ritmo de vida no me convenía. Así que se me ocurrió ser profe, y aunque me gusta, no puedo decir que me encante. Aunque frente a tus alumnos no le hayas puesto nombre a lo que te pasa, creo que tus compañeros lo sepan ya es un gran paso.
      Es mejor no pensar en el futuro, yo tampoco lo hago, lo que tenga que venir, vendrá y ya me las arreglaré. Es una enfermedad cruel y que a veces no entiende a razones ni a tratamientos. Yo no me ilusiono con los fármacos, quizá porque soy un poco cagona en probar nuevos fármacos, pero no me quiero llevar ningún “chasco”. Sí que es cierto, que poco a poco la investigación va a avanzando, 2013 ha sido un buen año, pero la ciencia es lenta.
      Tisabry es el mejor tratamiento que hay actualmente, así que piensa que estás jugando todas las bolas que se pueden jugar. No dejes que la EM te impida ver el cielo, no le des ese gustazo.
      Cualquier cosa que necesites, aquí me tienes!
      Un fuerte abrazo!

      22 Enero 2014 | 11:41

    • Dice ser María Jesús

      Hola maite,
      Soy maria y llevo con esta enfermedad desde hace más de 20 años, tengo 45 años y soy profesora de secundaria.

      Después de lo que costó sacar la oposición, y de un millón de cursos de formación e inglés, resulta que voy a solicitar la incapacidad laboral, por un lado me da mucha rabia y pena, por otro, voy a descansar, y es que lo peor es la fatiga, no puedo ya llevar las clases.

      Bueno, seguro que tú me entiendes.

      04 Abril 2015 | 20:30

  11. Dice ser Dorle

    Hola Paula, esta mañana te he escuchado en las jornadas enfermería, me ha encantado tu comentario porque has dado humanidad, has expresado muy bien todo lo que sentías, me he sentido muy identificada por lo que decias, porque depende de como te traten pues te ayudan a enfrentarlo de una forma o otra, lo se porque mi padre ha estado en tratamiento oncologico y la verdad es que depende de como sea esa enfermera, auxiluar, médico o celador te hace ir de otro humor, nosotros tuvimos suerte y hasta que fallecio le trataron muy bien, besitos para ti y los tuyos, mucho animo

    18 Marzo 2014 | 16:54

    • 1decada1000

      Hola! Me alegro que te haya gustado 🙂
      Lo primero, me gustaría decirte que lamento lo de tu padre.
      Cuando estás en un hospital te cambia completamente el estado de ánimo y lo único que quieres es irte a casa, que aparezca por la puerta una enfermera o hasta la señora que limpia la habitación con alegría, es algo que agradeces enormemente. Es un pequeño gesto, que no cuesta nada y que a día de hoy, después de algún tiempo, tanto tu como yo, nos seguimos acordando.
      Un beso muuuuy fuerte!

      20 Marzo 2014 | 10:59

  12. Dice ser marta

    hace 8 meses a mi hija de 12 años le diagnosticaron esclerosis multiple despues del schock inicial comence a dar la pelea es una beba preciosa hace tres meses comenzo con el tratamiento de rebiff lunes miercoles y viernes 22mg solo le molestan los moretones que se forman gracias a dios no le trajo ningun otro efecto desde principio de mes esta presentado brotes la volvieron a hospitalizar y desde el lunes 14 de abril comenzaremos con 44 mg esperamos que acaben los brotes

    13 Abril 2014 | 02:38

    • 1decada1000

      Hola,
      Pues así fueron mis comienzos también con Rebif 22 y luego 44. Escribí un post titulado “La piel que habito” en el que cuento mi experiencia con varias cremas para evitar esos moretones y tener la piel lo más hidratada posible. Échale un ojo, quizá te sirva de algo. Lo mejor de todo, es que si no tiene ningún efecto secundario y puede hacer una vida normal, esta genial! Espero que le vaya bien y se acaben los brotes por una larga temporada.
      Un abrazo 🙂

      16 Abril 2014 | 10:58

  13. Dice ser Lore

    Hola ,mi historia fue un poco rara la verdad ,porque me primer brote me dió a los 12 años y los médicos dijeron que era muy poco probable que tuviera esa enfermedad,porque sería el 5 niño que había en España así ,pero me hacían siempre resonancias y revisiones y el 12 de noviembre del 2013 me dijeron que las manchas se habían despertados ,y fue ahí cuando me dio un brote con 24 años y ahora me están dando cada 7 meses…Estoy con rebiff 22 porque el de 44 vomitaba y me daba 40 de fiebre,y ahora en junio se van a reunir para cambiarme el tratamiento ,pero tengo miedo de sí me harán más pruebaS.solo me consuela que aunque haya perdido mi trabajo y este en paro (encima recuperándome),voy a estudiar para montar mi propio negocio.

    13 Mayo 2014 | 01:38

    • 1decada1000

      Claro que sí! Hay que seguir hacia delante y buscar alternativas a la vida. Si no sale bien una cosa, pues hay que hacer otra. Y lo mismo te digo con los tratamientos, si no te funciona uno, pues cambiamos a otro. Ahora tenemos la oportunidad de elegir entre varios, y eso, hay que aprovecharlo. No sé si te harán más pruebas, pero en el caso que sea así, piensa que es por tu bien, y que una época mejor está por llegar.
      Mucho ánimo 🙂

      29 Mayo 2014 | 15:24

  14. Dice ser Silvia

    Hola Paula,
    Acabo de encontrarte, y he decidido quedarme en tu blog, me encanta!!
    Mi diagnóstico fue hace 9 meses, pero desde entonces parece que he vivido una vida entera. Aún estoy mentalizandome de que estoy enferma, y que esto no va a desaparecer nunca, espero controlarla y que ella no me controle a mi.
    Un saludo.
    Silvia

    14 Mayo 2014 | 21:13

    • 1decada1000

      Hola Silvia!
      Un placer!! Me alegro que te guste el blog 🙂
      Tampoco tienes que sentirte enferma, es solo que ahora tienes una compañera de viaje algo puñetera. A veces te sentirás enferma, y otras más viva que nunca. Seguro que controlarás tu vida, como has hecho hasta ahora. A mí me pasa, que casi no me acuerdo de mi vida sin esclerosis múltiple, fue como si hubiese vuelto a nacer 😉
      Mucho ánimo!
      Un besote.

      29 Mayo 2014 | 15:47

      • Dice ser teresa

        Soy Teresa.
        santoña- cantábrica,me gusta tu comentario,eso me pasa,aveces me como el mundo y otras no puedo ni con las pestañas. 🙂

        18 Mayo 2015 | 15:21

  15. Dice ser GABYSUAREZH

    HACE MUY POCO DESCUBRI ESTE BLOG, TENGO DIAGNOSTICO DE EM DESDE DICIEMBRE DE 2013 Y LEERLOS ME HA AYUDADO MUCHO, GRACIAS

    18 Mayo 2014 | 03:30

  16. Dice ser Isa Malagueña

    Hola Paula!! Acabo de leer tus publicaciones y me has ayudado mucho, ya que hace 5 meses me diagnosticaron EM y actualmente trabajo con niños y estoy terminando mi grado de Ed. Infantil, y con este reciente diagnóstico me planteaba muchas veces si podré ejercer mi profesión y hacer lo que más me gusta.
    Muchas gracias por compartir tus sucesos.
    Besos

    04 Julio 2014 | 17:26

    • 1decada1000

      Hola Isa!
      Anda! ¿Y por qué no? En esta enfermedad no sabes qué va a pasar y cómo va evolucionar. Piensa en el presente y no el futuro, y lo que tenga que llegar, pues ya lo pensarás en su momento, no pienses soluciones para un problema que todavía no ha llegado.
      Me alegro que te guste el blog, y cualquier cosa que necesites, aquí me tienes!
      Besotes!

      07 Julio 2014 | 11:06

  17. Dice ser maria

    Hola Paula
    Te encontré por casualidad, y te leo siempre. Llevo con esta historia unos 12 años, pero yo tengo la primariamente progresiva, no tengo ni he tenido nunca medicación, llevo 2 años en silla de ruedas y por parte de los médicos totalmente ignorada.
    Esta es la otra esclerosis múltiple….

    17 Septiembre 2014 | 06:40

    • 1decada1000

      Hola María! La verdad es que hay taaantas esclerosis múltiples… yo solo cuento la mía, que es la que vivo en primera persona 🙂
      No puedo imaginarme cómo te tienes que sentir sin medicación, creo, que en mi caso sentiría mucha impotencia. Lo que no es normal, es que te sientas ignorada por los médicos, eso, no está bien. No sé si te puedo ayudar en algo…
      Mucho ánimo!
      Besotes gordos!

      18 Septiembre 2014 | 12:08

  18. Dice ser Gota a gota

    Buenas!!
    Ayer celebré el décimo cumpleaños de mi hijo el pequeño, eso si con una vía puesta, ya que estoy con un brote y me han puesto corticoides.
    Hola, soy Bea, tengo 37 años y hace más de 11 que mediagnosticarón EM.
    Desde el primer momento el ojo optimista que tengo me ha ayudado a llevar bien la enfermedad. Leí en este blog que alguien decía que se tenía que acostumbrar a estar enferma. De eso nada. No estamos enfermos tenemos una enfermedad, no es lo mismo. Estar es sentirse, tener es vivir con ello.
    Después de más de cuatro años con Copaxone, la alergia que tengo al niquel lo hacía dificil. En nobiembre empecé con Aubagio, via compasiva. Es una pastilla diaria, y en enero me dió un brote y ahora otro. Por lo visto a mí este medicamento no me está haciendo efecto, ya sabeis que cada uno nos viene bien una cosa. Asi que el mes que viene me cambiaran a uno de segunda linea a ver que tal.
    En estos once años he tenido que dejar de trabajar en lo mio, porque necesitaba buena vista y el ojo izquierdo le tengo dañado. Pero esto me ha llevado a estudiar Educación Infantil, un sueño que tenía, no se si trabajaré, pero en junio me gradué con buenas notas, nada que envidiar a mis jóvenes compañeras. Con niños y esclerosis y lo he conseguido. No dejeis de luchar y avanzar en la vida, la EM es algo que tenemos, y tenemos días buenos y menos buenos, pero no son malos.
    Desde el primer día he dicho esto, y ahora lo comportato con vosotr@s. “La vida es como una partida de cartas, te pueden tocar buenas o malas y tener dos opciones, no dejar de quejarte por las malas cartas que te han dado, o jugar con lo que tienes. En definitiva, a la partida vas a jugar” Disfrutar de la partida, que estas son las cartas que nos han tocado.

    Un saludo y muchas gracias por esta oportunidad de compartir. Besos

    17 Septiembre 2014 | 15:50

    • 1decada1000

      Hola Bea! Felicita a tu pequeño de mi parte (aunque sea con un poco de retraso). Espero que te recuperes pronto del brote 🙂
      A mí ir al hospital todos los meses me hace sentir que estoy enferma y la fatiga también. Aunque opino lo mismo que tú, tenemos que vivir con la EM pese a todo. No sé qué medicamento te pondrán, pero en cualquier caso, seguro que te funciona y los brotes te olvidan un poco. Yo también tuve que dejar de trabajar de lo mío, es algo que jamás se lo perdonaré a la EM. Siempre había querido estudiar informática. Demasiado estrés, demasiado trabajo, y demasiados brotes. Lo dejé al año y medio de ser diagnosticada porque veía que no podía vivir así. Me pasé a educación. Ahora soy profe de ciclos formativos.
      Enhorabuena por las notas, ahora a cruzar los dedos para que salga un trabajo! Tienes toda la razón con la partida de cartas, es lo que hay y hay que vivir con ello.
      Muchas gracias por tu testimonio!
      Un besote!

      18 Septiembre 2014 | 12:25

  19. Dice ser DIANA

    Hola!!! no tengo esclerosis múltiple, pero un amigo mío si, por eso es que me interesó tu blog, y quisiera saber si alguien ha tomado el medicamento Gilenya, y si lo recomiendan, espero su respuesta muchas gracias!!!!

    27 Octubre 2014 | 19:01

  20. Dice ser Gota a gota

    Hola Diana. Yo si tengo E.M. y en estos momentos, despues de un cambio de fármaco con fracaso terapéutico, voy a probar con Gilenya. Por lo que a mi me ha contado mi neuróloga el problema de este fármaco es que tengo que estar muy controlada por oftalmólogo, cardiólogo y como suele ser habitual analíticas. Como baja los linfocitos yo me estoy vacunando de todo antes de empezar con el tratamiento. He leido de gente que está contenta, asi que espero que me vaya bien, lo mismo deseo a tu amigo. Vivir temporadas largas sin brotes merece intentarlo.
    Un saludo

    28 Octubre 2014 | 10:33

  21. Dice ser DIANA

    sí, este nuevo medicamento suena muy alentador es por eso que me interesa investigar sobre él, y pues ya verás que todo marchará bien, con los debidos cuidados, Gracias , por tu pronta respuesta.

    28 Octubre 2014 | 20:13

  22. 1decada1000

    Hola Diana, pues yo no estoy tomando ese tratamiento, pero conozco a gente que sí, y en líneas generales están muy contentos. A parte de su eficacia, también por la comodidad que supone este medicamento. Con las oportunas revisiones, pero como con todos estos tratamientos. Espero que tu amigo tenga mucha suerte y le funcione a las mil maravillas.
    Un abrazo!

    03 Noviembre 2014 | 19:38

  23. Dice ser belen

    Hola me llamo Belen. En enero de este año me diagnosticaron una mielitis en la zona dorsal pq presentaba hormigueo, pérdida d fuerza,… En la parte derecha dl cuerpo desde el cuello hasta los pies. Después d un ingreso y muchas pruebas me enviaron a casa y en un par d meses mejoraron los síntomas. Desde entonces me han realizado diferentes resonancias y han aparecido dos lesiones craneales. Según la neurologa aun no se puede diagnosticar una EM pero voy hacia ella. Desde hace un par d meses tengo dolor en rodillas, piernas, brazos, manos… y estoy muy muy cansada. La semana q viene me realizan una punzion lumbar. Yo tambien soy profesora d secundaria, psicopedagoga más concretamente y hay días q se me hace bastante duro pq el dolor y el cansancio pasan factura pero intento distraerme al máximo. La verdad es q ahora mismo estoy bastante asustada pq además tengo una niña d seis añitos y este no saber q sucederá es un poco agobiante. Este blog me ha ayudado para ver experiencias y tener animo. Me gustaría haceros una pregunta este dolor se considera un brote o simplemente es constante ante las lesiones?? Mil gracias d antemano

    26 Noviembre 2014 | 21:24

    • 1decada1000

      Hola Belén,
      Para el diagnóstico de EM, debes cumplir una serie de criterios y parece que en ello están, la punción lumbar es una de las pruebas que se hacen. El dolor, supongo que serán en forma de calambres o musculares, que son los más característicos, pero como van y vienen, no son considerados brotes. Si esta afectada alguna parte motora o tienes pérdida de sensibilidad durante más de 24 horas, sí que están considerados brotes. Te dejo un par de enlaces de unos vídeos de youtube en los que explico esto de los brotes, a ver si te sirven de algo:
      https://www.youtube.com/watch?v=5EOXqX2Fm5E
      https://www.youtube.com/watch?v=3Uw3AtrI5Z4

      Nadie sabe lo que va a pasar, pero lo mejor es disfrutar del momento, de lo que tienes ahora y lo que pase, pues cuando llegues, ya lo afrontarás y te adaptarás. Pero de momento, disfruta de los seis años de tu hijita 🙂 Me alegro que te haya ayudado el blog, cualquier cosa que necesites aquí estoy! Mucho ánimo!

      Besotes

      01 Diciembre 2014 | 20:28

      • Dice ser belen

        Hola Paula. Primero mil gracias por tus palabras, la verdad es q la neurologa no me aclara mucho pero si me ha dicho q es bastante claro el diagnóstico puesto q empeze con una lesión en la parte dorsal y ya han aparecido dos más craneales. Entiendo por tus palabras q lo q tube en enero si fue un brote porque perdí la sensibilidad y fuerza d casi medio cuerpo ( me duro casi un mes) y el dolor y fatiga q tengo ahora son síntomas d las propias lesiones. El miércoles me hacen la punzion y supongo q en base a eso podre empezar algun tratamiento ya q ahora solo estoy con lyrica y calmantes para el dolor. D nuevo mil gracias por tus palabras y apoyo! Ya te iré contando o abusando con mis preguntas!!! Jiji Fuerza y ánimo para ti también!!! Un saludo.
        Belen

        01 Diciembre 2014 | 20:55

        • Dice ser Jesus

          Como estas Belen?
          Soy Jesus, que tal vas?
          Como ha ido la cosa?
          Mi caso por el momento es identico al tuyo y por eso me interesaria conocer como vas
          Un abrazo

          20 Abril 2015 | 14:25

  24. Dice ser Maria

    Hola Paula y hola a todos los que lean este comentario.
    Veréis estoy un poco mal últimamente tanto física como mentalmente,resulta que he empezado un nuevo tratamiento para la EM: tecfidera o dimetil fumarato(aun no esta comercializada) es una pastilla que se toma dos veces al día.El problema es que tiene unos efectos secundarios gastrointestinales bestiales y como es algo nuevo nadie sabe muy bien que hay que hacer,bajar la dosis a la mitad durante un tiempo,disminuir solo parte de la dosis….bueno…un lio.
    Lo que pretendo es saber si hay alguien más tomando esto y poder ayudarnos un poco.
    Paula,perdona que utilice tu bog para esto,pero es que estoy hecha un lio y no se que hacer

    20 Enero 2015 | 14:01

    • 1decada1000

      Hola María! Faltaría más, para eso esta el blog. Lo mejor es que se lo cuentes al neurólogo, y él te diga qué es lo que tienes que hacer. No estoy tomando ese tratamiento, pero sí tengo problemas intestinales y estoy tomando un omeprazol, y comiendo suave, muchas cremas, verdura muy cocida, etc.
      Siento no poder ayudarte mucho más, pero bueno, insisto que lo mejor es llamar al neurólogo.
      Un beso! 🙂

      22 Enero 2015 | 14:05

      • Dice ser Maria

        Hola Paula.
        Omeprazol ya estoy tomando y también motilium para las náuseas y los vómitos.
        Con la neurologa hable el otro día y me bajo la dosis del tecfidera para luego volver a subir.
        Pero me gustaría hablar con alguien que estubiera tomando esto o algun familiar o conocido para conocer también sus experiencias con este medicamento.
        De todas formas muchas gracias y aquí estoy por si alguien necesita mi ayuda,ya he probado otras medicaciones antes.
        Un beso y gracias otra vez

        22 Enero 2015 | 15:51

  25. Dice ser Maria

    Gracias Paula,ya estoy tomando omeprazol y también motilium para las náuseas y los vómitos.El otro día hablé con la neuróloga y me bajo la dosis de tecfidera pata luego volver a subirla.
    Más q nada es q me hubiera gustado hablar con alguien q estubiera tomándola o con alguien q conociese a alguien q estubiera tomándola…para contrastar experiencias,pero seremos muy poquitos de momento ya q es muy nueva.
    En fin,ya llevo varios tratamientos,me voy a hacer una experta!!
    Bueno un besico y muchas gracias otra vez

    22 Enero 2015 | 17:05

    • 1decada1000

      Hola María, ay el Motilium, yo también estoy con él, se me olvidó mencionarlo. Pues es que es un tratamiento que todavía no está comercializado, por tanto, son muy pocos los pacientes que estáis tomándolo. Bueno mujer, no pierdas la esperanza que seguro que este te va mejor!
      Un besote 🙂

      26 Enero 2015 | 19:54

  26. Dice ser Laura

    Hola Paula!
    Soy Laura y tengo 26años recién cumplidos. Me diagnosticaron EM con 15 años aunque por síntomas previos la tengo desde hace más.
    He llevado una vida muy buena, con algun brote (de los que siempre me recuperaba) pero haciendo una vida de una adolescente.
    Hace 2 años tuve problemas de urticaria, y entre la alergologa y el neurólogo vieron conviente que cambiara la medicación, cosa que yo deseaba porque no había día que no me costara ponerme la inyección, estaba con copaxone. Y yo súper contenta porque empece con betaferon y era una vez cada dos días… Estuve un año, porque no me fue bien, yo no terminaba de encontrarme bien. Me hicieron una resonancia al año y me habían dado dos brotes grandes. Fue un palo para mi, lo lleve muy mal, pero a la vez estaba contenta porque pasaba de los pinchazos a una pastilla diaria, sin dolores, ni hinchazones,… Lo que yo deseaba.
    Pero el abril tuve un susto muy grande, todo el lado derecho se me quedo “muerto” pero hubo una buena noticia, no fue brote con lesión, pero si con alguna secuela en mano y pierna, pero seguía con las pastillas y aparte también para la depresión pues no superaba el haberme visto en esa situación.
    Tuve revisión la semana pasada, y aunque iba un poco mental izada, siempre es poco. Tengo dos nuevas lesiones en el cerebelo, ele neurologo me ha dado ha elegir entre cambiar a tysabri o quedarme con las pastillas (gilenyia). En marzo se decidirá, aunque al 95% cambiare. ¿Que tal te va a ti?

    También te quería comentar que pertenezco a una asociación de Alcalá de henares (AEFEM) ya te pondré la página web… Estamos trabajando para montarla.

    Muchas gracias por leerme, y me alegro de que estés bien.

    Un saludo

    28 Enero 2015 | 21:45

    • 1decada1000

      Hola Laura,
      Tysabri es muy buen medicamento, pero no sé si tu neurólogo te ha explicado el riesgo que tiene, la LMP (supongo que sí). Para ello te tienen que hacer un análisis de sangre y ver si tienes anticuerpos para el virus JC, además, habiendo tomado antes Gilenya, que es un inmunosupresor, ese análisis es fundamental. Pero bueno, es tu decisión y es algo muy personal, tienes que valorar los riesgos y los beneficios, y cada persona valora más unas circunstancias que otras. Por ejemplo, para mí era muy importante ser negativa en el JC, para ponérmelo.
      Oh qué guay! Está naciendo una nueva asociación 🙂
      Un abrazo!

      30 Enero 2015 | 20:12

  27. Dice ser Silvimeencanta

    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia, tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis óptica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmóloga me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón.
    Asique nada desde hace casi 2años soy una ‘Yonki’ del Betaferon, pero que la verdad no me puedo quejar y me encuentro bastante bien. Con mis días buenos y no tan buenos… pero supongo que como todos. Apenas tengo efectos secundarios y es una medicación que la tolero muy bien.
    El caso es que he dado con tu blog por pura casualidad y me pareces una tía encantadora y llena de energía que es lo importante, yo también soy de ver el vaso medio lleno e intento llevarlo con fuerza, así que a partir de ahora te seguiré porque me veo reflejada en tus comentarios y videos, como el de las excusas que se ponen para no ir a nadar… jajajaja, he de decir que es totalmente verídico y yo también me hago la remolona muchas veces.
    En cuanto al cansancio o fatiguita pues estoy empezando a notarlo. Hay días que me puede y me atrapa el sofá convirtiéndonos en uno y otros en los que soy yo la que puedo con ello y me niego a ser atrapada… va por batallas y lo importante es que no nos rindamos.
    Pues un abrazo muy fuerte !! Nos vemos por aquí y desearte un día de Pie Derecho que es lo que me digo a mi misma cada día cuando me levanto…

    19 Febrero 2015 | 20:19

    • 1decada1000

      Holaaa,
      Pues qué bien que te funcione la medicación! Me alegro que te encuentres bien. Bienvenida al blog, me alegro que te haya gustado y que te sientas identificada.
      Lo de la fatiga depende de cada persona, de las circunstancias, del estrés, de la época en la que te encuentres… de muchas cosas! A veces te encontrarás mejor y otras peor, va y viene. Haz deporte y descansa lo que te pida el cuerpo y ya irás viendo.
      Me ha gustado tu frase del pie derecho 🙂
      Un besote!

      23 Febrero 2015 | 20:41

  28. Creo que haces una gran labor con este blog. Te descubrí hace un año, más o menos, ya que mi marido tiene EM, y aunque hace ya 6 años que le diagnosticaron, tiene muchos días difíciles, y le animé a leerte (no lo hace, la verdad xD). Pero justo hoy, le he sorprendido viendo un video tuyo.
    Ahora estamos luchando contra la infertilidad, y él no lo está llevando muy bien (aunque la problemática sea yo), pues vive a base de consecución de objetivos, y ya vamos para dos años con este tema que nos está dejando bajos de ánimos y de pasta.
    Me he propuesto leerte más a menudo, aunque ya intento entenderle, jamás sabré como os sentís, y a pesar de que yo tenga mis propios problemas de mujer que no puede concebir, es mi marido, y quiero estar siempre ahí para él.
    A por todas!

    Un beso

    08 Marzo 2015 | 14:11

    • 1decada1000

      Aisss, has conseguido emocionarme, qué sensiblera soy! Desprenden tanto amor tus palabras, me recuerdas a mi marido. Él también hace mucho por entenderme, y es una suerte que tengamos personas como vosotras a nuestro lado.
      Creo que los vídeos le gustarán más, son más divertidos y quizá menos intensos (sentimentalmente hablando), espero que le haya gustado 🙂
      Tiene que ser muy complicada la situación por la que estáis pasando, pero seguro que lo superáis y por supuesto, con un final muy feliz. No sé nada sobre el tema, he devorado tu blog y menos mal que has puesto un glosario porque al principio no me enteraba del todo, pero si algún día necesitáis algo, aquí estaré!
      Y lo mismo os digo, a por todas y a por las que faltan por llegar también! Por nada del mundo, os vengáis abajo!
      Un beso muuuuuuuy fuerte!

      08 Marzo 2015 | 21:06

  29. Dice ser Ferguson Nohara

    Mi experiencia y encontronazo con la EM

    Soy gallego y tengo 33 años y hasta que cumplí los 32 he sido siempre muy afortunado en cuanto a enfermedades se trata. Nunca he pillado una gastrointeritis ni ninguna enfermedad dura de vías respiratorias como neumonias o catarros complicados, ni me he roto nada y tampoco nunca me han operado, toca madera que tampoco ahora por tentar a la suerte vaya a coger de todo (qué es posible con la actual medicación “Fingolimod”)

    Cuando tenía 19 años quise buscar trabajo y me metí de profesional en la Armada Española, trabajé de “radarista” (sistemas tácticos) y estaba en plena forma podía trabajar pintando el abarco a las 08:00am y después a las 14:00pm ponerme delante del radar 6 horas, hacer ejercicio por cubierta y dormir plácidamente en una cama de 1,60m y así todos los días sin descanso porque en alta mar no los hay. Estar en la Armada no era santo de mi devoción y lo dejé al finalizar el primer contrato, porque esa no era vida una vida para una persona que quiere vivir sin complicaciones como yo.
    Vamos que era fuerte y sano y porque no lo iba a ser siempre así!
    Hasta que por el año 2008 trabajando en una tienda de informática reparando ordenadores empecé a notar como si tuviera 5 calcetines de más en mis pies. No le di importancia porque podía ser la espalda de estar tantas horas sentado o malas posturas trabajando. Fui a muchos especialistas casi de todo tipo, acupuntura, reflexoterapia, fisioterapia, osteopatía y nada, seguía con los calcetines en los dedos del pie. Seguía sin importarme demasiado pero era curioso que llevara tanto tiempo así, ya había pasado un año por lo menos! Hasta que llegó el día (como guitarrista que soy desde los 16) que tocando en casa la mano y el brazo dejaron de funcionar. Ahí sí que llegó la alarma a mis sentidos, esto ya no era normal! Siempre fui un tipo con los pies en la tierra y las cosas que no son tangibles me ponen nervioso y que porque sí, tuviera el brazo tullido eso no era normal ya, no encontraba explicación coherente, como buen alarmista hipocondríaco busque por internet, por supuesto, y no encontré nada que me sirviera. Fui a mi doctora y me revisó los oídos (porque ya empezaba a irme un poco de lado),y la espalda, pero cuando le dije lo de la mano me dio directamente un volante para el Neurólogo, “Eso ya no es normal” dijo.

    Tuve suerte y la cita era 2 semanas más tarde por lo cual ese brote no estuvo mucho tiempo sin su cortisona…. Me hicieron las mil pruebas hasta que me dijeron una mañana que tenía Esclerosis múltiple que era una enfermedad neurodegenerativa y que no tiene cura pero que hoy en día no me preocupase porque hay muchísimos medicamentos nuevos que frenan los síntomas y la investigación está en auge, con resultados más que favorables para la recurrente remitente.

    Me lo tomé muy bien, aunque parezca mentira, me lo tomé muy bien porque yo quería volver a tocar bien y dejar de sentir esos calcetines.
    Estuve en el “hospital de día” y 5 días de cortisona. Cuando salí era Dios!, lo juro, me sentía como Leonardo Di Caprio en la Proa del Titanic era el ¡Dios del mundo! Volvía a sentir los dedos de los pies mi brazo funcionaba genial hasta hablaba con más fluidez! Increíble ….

    Y hasta aquí mi experiencia y encontronazo con la EM.

    Buenos Días a todos/as

    23 Marzo 2015 | 11:51

    • 1decada1000

      Jajajaja, esa euforia de los corticoides es tremenda! Es curioso después del diagnóstico como te empiezas a dar cuenta, de que algunas de las cosas que te pasaban y que no hacías ni caso, tienen una explicación y su origen es una enfermedad. Pero que en ese mismo momento, por alguna razón, no le das importancia, pese a ser hipocondríaco, (parece que todos tenemos uno dentro). A mí me dio por buscar razones a todos mis síntomas, lo peor, es que me los creía yo y se los creía todo el mundo. Como si hubiese estudiado medicina, es flipante.
      A seguir hacia delante 🙂
      Un abrazo muy fuerteeeeee!

      06 Abril 2015 | 19:47

  30. Dice ser enrique

    Paula, quisiera agradecerte el tiempo que dedicas a este blog, a mí me está ayudando un montón porque hasta ahora, y llevo nueve años con EM, no había hablado con nadie que tuviera mi enfermedad.
    Estoy con Betaferón desde el principio y he tenido tres brotes, el caso es que sé por lo que he leído, que hay otro medicamento más eficaz, pero no sé si debía sugerírselo a la neuróloga, ya que por lo que veo, tampoco me ha ido tan mal

    24 Marzo 2015 | 17:13

    • 1decada1000

      Gracias a ti por leer el blog, yo lo hago con todo mi amor y cariño, además a mí también me ayuda mucho conocer y hablar con otras personas.
      Cuando funciona un tratamiento, los neurólogos no suelen querer cambiarlo porque no saben si el otro, te va a funcionar o no. Supongo que será por el tema de los pinchazos, ahora hay más tratamientos orales. Coméntaselo, no te quedes con la duda, y que te explique él mejor sus razones.
      Un abrazo!

      06 Abril 2015 | 19:52

  31. Dice ser enrique

    Me refiero a Fingolimod

    25 Marzo 2015 | 11:16

  32. Dice ser Maria

    Hola a todos, y gracias a Paula por este magnifico blog.

    Quiero preguntaros y en especial a tí, Paula, qué haríais en mi situación.

    Tengo un trabajo que me gusta, he luchado muy duro para sacar unas oposiciones y me encanta el trato con los jóvenes, pero me cansa mucho dar clases, y cada vez me siento más incapaz de mantener el orden en las clases debido a mi cansancio.

    En el centro base de la S.S., la doctora me propuso solicitar la incapacidad, y yo como tonta le dije que me gusta mucho mi trabajo, pero ahora que he tenido tiempo libre, he estado pensando y creo que sería bueno para mí tener la incapacidad absoluta mi trabajo habitual.

    Si alguien ha pasado por una situación similar me gustaría que me aconsejarais.

    Gracias

    María

    07 Abril 2015 | 15:00

    • 1decada1000

      Hola María,
      No sé mucho sobre el tema, pero sé que dada la situación económica está habiendo ciertos “problemillas” para conseguir incapacidades. Aún así, no te desanimes y solicítalo! En la asociación de tu ciudad te pueden informar de todos los trámites o sino, en la web de la consejería de servicios sociales de tu comunidad autónoma. Dependiendo de cada comunidad tardan más o menos en llamarte, pero mientras tanto si no puedes trabajar, lo mejor es que le digas a tu médico de cabecera todas las dificultades que tienes.
      Siento no poder ayudarte mucho más. Ya nos contarás como sale todo.
      Un besote!

      13 Abril 2015 | 16:47

  33. Dice ser MªCarmen

    Hola Paula soy Mª Carmen tengo EM desde hace casi 8 años y me alegro de haber encontrado tu blog. ya que llevo mucho tiempo buscando algo así para compartir con gente que padece nuestra enfermedad.
    La enfermedad ya me tiene en un punto critico ya que casi ya no puedo andar,aunque continuo luchando para no parar del todo,,,,
    lo malo es que no me dejan en casa ya que he estado muchas veces a punto de perder la vida.Me refiero a las muchas caídas que he tenido y casi todas en la cabeza,aun tengo que dar gracias a dios que sigo aquí.
    Bueno me ponen cada 28 días tisabry y parece que no voy a mas,la verdad,y es que es lo único que me ha ido bien después de muchos tratamientos .
    Tengo diagnosticado también menopausia precoz ya te puedes imaginar los sofocos de calor uuufff…. que mal lo llevo,creo que se juntan por los dos lados y es muy pesado y el cansancio se apodera de mi poca energía,siempre estoy muy cansada.En fin para no enrollarme mas que me alegro de estar aqui y poder compartir con otros contactos.
    Un placer “ANIMO PARA TODOS”

    08 Abril 2015 | 21:40

    • 1decada1000

      Bienvenida!!! Tysabri es un tratamiento estupendo, seguro que consigue hacer su trabajo a las mil maravillas y sus resultados los notarás en seguida. Hombre, pues normal, ten cuidado que las caídas son peligrosas! De sofocos te puedo ayudar poco… pero ánimo!
      Un abrazo fuertote!

      13 Abril 2015 | 16:51

  34. Dice ser Cris

    Hola Paula, soy krisish gracias otra vez por tu blog. Voy a empezar en una semana con Alemtuzumab (Lemtrada) porque estoy teniendo muchos brotes tras el parto y como no hay nada de info en español me he animado a abrir un blog contando mi experiencia http://krisish.github.io/ nos vemos en las redes 🙂

    12 Abril 2015 | 08:51

  35. 1decada1000

    Holaaaaaa, seguro que te va bien! Hombre, es que en España se acaba de comercializar, solo lo han probado las personas de ensayos. Ya sabes, a actualizarlo regularmente, te sigo! Un abrazo 🙂

    13 Abril 2015 | 16:54

  36. Dice ser ansioso

    Hola.
    Soy un hombre de 37 años que hace cerca de 2 años se me durmió media cara durante mes y medio. la notaba como acorchada, si la tocaba sentía en vez de caricias, como alfileres. La movía perfecta, y no se notaba nada visualmente. Me encargaron una resonancia magnética y me olvidé del tema, porque además mi padre tenía neuralgia de trigémino, y me imaginaba que por ahí podían ir los tiros.
    Como por aquí va todo bien, y más la sanidad, después de casi 2 años, me hicieron una resonancia. Ya casi ni me acordaba del tema.
    Me han encontrado 16 lesiones en la sustancia blanca, compatibles con una desmielinización, y tengo la semana que viene cita en el hospital, en la sección de esclerosis múltiple. No me han dicho qué tengo, y de hecho, lo que pone en los papelitos es que tengo cita para descartar ese origen desmielinalizante, en un lenguaje que suena totalmente a que o tengo esclerosis múltiple o otra cosa peor todavía.
    Supongo que si es esclerosis y en estos dos años no me ha vuelto a pasar nada, sin ningún tipo de medicación, pues igual no es excesivamente agresiva, aunque como todavía no sé nada, pues tampoco puedo saber cual es el futuro.

    En fin, gracias por tu experiencia, porque es muy distinto un papel de un médico con términos técnicos, que un testimonio real de qué va esto.

    Una pregunta que tampoco he visto por ahí. Si al final me confirman que es realmente esclerosis múltiple, me van a medicar si o si, o sólo si tengo nuevos brotes?
    Como dije, en principio lo único que me ha pasado hasta ahora es el acorchamiento de cara hace 2 años durante mes y medio. Aunque me lo tendrían que haber dicho los neurólogos que me vieron entonces y no lo hicieron, ¿Eso podría ser considerado un brote?
    ¿Se puede estar con lesiones en el cerebro y sin medicar, si no hay brotes? ¿Debería haber estado con pastillitas desde hace dos años y por no hacerme la resonancia, esto puede que vaya peor por no haber aprovechado estos dos años?
    Por lo menos algo bueno ha tenido esta espera, que es que no me ha preocupado lo más mínimo, hasta ahora, que lo estoy pasando bastante mal, por decirlo suavemente.
    Y lo de saber que aunque no sienta nada, tengo 16 manchas en el cerebro, acojona. Incluso si no avanza.

    gracias por todo lo que haces. Y perdona por atorarte con cosas que seguramente me diga el neurólogo que me vea en una semana.

    16 Abril 2015 | 10:22

    • 1decada1000

      Hola,
      No sé al final qué es lo que te habrán dicho en la consulta. A veces no resulta fácil diagnosticar esclerosis múltiple porque sus síntomas se pueden confundir con otras muchas enfermedades o con un síndrome neurológico aislado. Actualmente, hay muchos neurólogos que diagnostican al segundo brote si en el primero no lo tienen muy claro.
      La evolución es algo que nadie sabe, al igual que hubiese pasado si te hubiesen diagnosticado hace dos años. Pero si te encuentras bien, y no sientes nada en especial, creo que es un gran paso.
      Ya nos contarás que te dijo el neurólogo.
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:35

      • Dice ser anssioso

        Pues al final la neuróloga me ha dicho que por su experiencia, las pruebas que me han hecho hasta ahora, y lo que ve de mi estado, que prácticamente descarta que sea esclerosis multiple.
        Va a seguir haciéndome pruebas, y tendré vigilancia durante unos cuantos años, resonancias cada dos años por si empeora, pero me dijo que seguramente la conclusión final es probable que sea que tengo esas lesiones como quien tiene pecas, que probablemente no se sabrá el origen, y que no me afecte en el futuro.
        No me lo ha confirmado al 100%, ha dejado el CASI seguro, pero no estaba preocupada en mi caso

        Es una buenisima noticia, aunque estaba totalmente convencido de que tenia EM. Lesiones en zona blanca del cerebro,acorchamiento de cara, cansancio…

        La verdad es que todavía no se de donde vienen esas lesiones tan numerosas, y puede que nunca lo sepa.

        Mañana me van a hacer una punción lumbar, para poder tener más seguridad, y para descartar otras enfermedades. Espero que no sea muy molesto, porque estoy muy nervioso. Tengo bastante sobrepeso, y espero que puedan encontrar bien la separacion entre las vértebras.

        Un abrazo enorme. Me siento un poco culpable por escribir aquí si al final no tengo EM. Hay que esperar a que te lo confirme el médico, y no sacar conclusiones precipitadas por lo que se ve por internet.

        Te deseo mucha suerte y os deseo a todos que os afecte lo menos posible

        08 Mayo 2015 | 00:22

        • 1decada1000

          El cerebro es el gran desconocido para la ciencia. Desde luego, no hay que precipitarse, ni mirar en Internet, porque al final acabamos auto-diagnosticándonos algo que realmente no es así.
          Me alegro que finalmente no sea nada importante y espero que la punción haya salido bien.
          Un abrazo!

          10 Mayo 2015 | 12:20

          • Dice ser anssioso

            Bueno, pues me hice la punción.
            Me resultó tremendamente incómoda, aunque realmente no duele mucho.
            Acabé moviéndome dando una patada con la aguja clavada, y estaba tan nervioso que casi lo anulan.
            He estado una semana con dolor de cabeza al estar de pie. Lo peor fue la primera noche, no porque me doliera, sino porque cada vez que me movía, con el parche pegado, lo recordaba me imaginaba la aguja en la espalda y me despertaba…

            Bueno, pues a ver qué tal. Me dijo que tardarían unos 3 meses. alucinante lo que tardan.

            Otra cosa, Según me dijo, en absoluto se puede descartar que sea esclerosis múltiple. De hecho, la neuróloga me estuvo metiendo un rollo que más o menos iba de que cuando no había muchos síntomas no era fácil diagnosticar, pero cuando al cabo de los años salían claramente, era más fácil. Creo que en la anterior visita quiso quitarle hierro al asunto, y en esta ha estado más precavida.
            Sea como sea, hasta que no pase el tiempo me da que no veré qué tengo y si me afecta.
            Por cierto, aunque me han hecho resonancia magnética y punción lumbar para buscar las bandas oliclonales esas, no me va a hacer lo de los potenciales evocados, o como se llame. No sé si es muy normal que no se hagan cuando se sospecha EM.

            En fin, que a ver si me dejo de comer la cabeza, y sea lo que sea, me lo tomo con más tranquilidad.

            Saludos a ti y a todos!

            20 Mayo 2015 | 15:02

          • 1decada1000

            Para mí, la punción lumbar es, y seguirá siendo la peor prueba por la que he pasado. A mí, los efectos secundarios me duraron toda una semana y fue bastante desagradable. Tardan tres meses porque requieren un tratamiento que tarda eso, lo mandan a un hospital específico (creo que en Barcelona). En mi caso esa prueba, salió negativa, se necesitan tres bandas oligoclonales para que sea positiva y yo solo tenía dos, aunque bueno, alguna ya tenía. Los potenciales evocados, son una prueba para medir lo que tarda un impulso en llegar a tu cerebro, pero por lo que mencionas, solo has tenido síntomas sensitivos y se suelen realizar con brotes que afectan a la parte motora. Aún así, la más importante y la más determinante es la resonancia.
            Cuando la enfermedad no se muestra es complicada poder diagnosticarla, así que ten paciencia y a ver cómo evolucionas.
            Un abrazo!

            01 Junio 2015 | 19:25

  37. Dice ser DAVEM

    Te conocí gracias a los premios20blogs y anoche tuve el placer de felicitarte por tu premio al mejor blog 2014.

    ENHORABUENA y a seguir palante contagiando ánimos a todo el mundo.

    Una vez más, FELICIDADES y que el premio sea un incentivo más para seguir con esto y continuar ayudando a tanta gente.

    DAVEM

    17 Abril 2015 | 12:37

    • 1decada1000

      Muchas gracias, ya me acuerdo de ti 🙂
      Por aquí seguiremos dando guerra para apoyar a la gente y divulgar la esclerosis múltiple. Los premios han sido un subidón del copón!!!
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:37

  38. Dice ser anssioso

    Muchas felicidades por los dos premios, por tu blog, y un reconocimiento a la ayuda que prestas a la gente que te lee.

    17 Abril 2015 | 13:26

  39. Dice ser anssioso

    Y por cierto, te comento mi caso, que lo dejé ayer pero parece que se ha perdido.
    Hace dos años se me acorchó la cara durante mes y medio. Y tenía pinchazos. fui varias veces al médico, y me acabaron mandando una resonancia. Como mi padre había tenido neuralgia del trigémino, supuse que sería algo parecido, y pasé de todo, no le dí importancia y me olvidé del tema.
    Al final después de 2 años, en los que ya ni me acordaba (la madre que parió a las listas de espera de la seguridad social), me han hecho esa resonancia, y han encontrado 16 lesiones en la zona blanca del cerebro, y parece que ahora sí se lo han tomado más en serio, y tengo cita la semana que viene en la unidad de esclerosis múltiple, para, según el papel, descartar posible origen desmielinalizante.
    Vamos, que no sé todavía que tengo, pero es bastante posible que tenga esclerosis múltiple, o algo peor.
    Aunque todavía no sé lo que tengo, ni qué me harán, reconozco que estoy más que acojonado, aunque ahora mismo estoy como siempre.
    Eso de llevar dos años sin medicación y que no haya pasado nada, supongo que será relativamente bueno. Al mismo tiempo, si al final tengo EM, no sé si se podría haber hecho algo en estos dos años.

    Y muchas gracias por todo, porque de lo que me han hablado los médicos hasta ahora, que es nada, a lo que puedes mostrar tú como persona directamente implicada, con tus vivencias y realidad, va un mundo. Y más en estos momentos en los que todavía no tengo claro qué tengo.

    17 Abril 2015 | 13:48

  40. Dice ser Miguel

    Hola Paula:

    Hoy es el primer día que veo el blog gracias a un amigo. Te entiendo y me entiendo. Me han diagnosticado la EM en febrero.
    Happy Day

    Miguel

    17 Abril 2015 | 16:39

    • 1decada1000

      Hola Miguel,
      Pues me alegro que nos entendamos! 🙂
      A seguir hacia delante
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:38

  41. Dice ser Aminta

    Hola Pau!! Soy Aminta, tengo EM desde hace 4 años, fui diagnosticada en Febrero del 2011 y estaba hecha mole! Desde entonces estoy con mi interferon beta 1a. Y gracias a Dios no he tenido ninguna recaída. Pero eso si, cada día es una cara diferente. Me da un gusto enorme encontrarme con tu blog, y poder leer y escuchar tus comentarios.
    Saludos desde Tam, Mexico. 🙂

    17 Abril 2015 | 17:29

    • 1decada1000

      Holaaaaa,
      Pues qué bien que te esté funcionando el tratamiento, esperemos que siga así por muchos años más. Para el día a día, no pasa nada, le plantamos cara y punto 😉
      Un abrazo desde España!!!

      02 Mayo 2015 | 20:40

  42. Dice ser Oscar Perez Zaldua

    Muy buenas Paula:
    El otro día me entere a traves de la prensa de tu situación ( de la cual no sabía nada) y lo único que quiero decir es que gente como tu es la que de verdad sois un ejemplo de superación y fuerza…sigue así y que nunca te falte ua sonrisa
    Gracias y un abrazo

    20 Abril 2015 | 15:37

    • 1decada1000

      Hola Óscar,
      Es que hace un montón que no te veo, pero vamos que ni por la calle! Y eso que si que estoy mucho por Miranda. Muchas gracias por las felicitaciones, aquí seguiremos dando guerra 🙂
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:41

  43. Dice ser Isa Martin

    Hola soy isabel , me gusta mucho tu blog y yo tengo exclerosis multiple desde hace 15 años. E tomado interferon y copasone , y como no me hace nada el dia 23 o 24 me ponen de tratamiento tecfidera. Alguien me podria decir si lo esta tomando y que tal va? Porque la verdad es que estoy bastante nerviosa porque creo que soy una de las primeras en tomarlo porlomenos en el Pais Vasco. Necesitaria respuesta urgente , muchas gracias.

    21 Abril 2015 | 19:51

    • Dice ser Adrian

      Hola Isa Martin.
      Yo tomo tecfidera hace una semana y media mas o menos,y no he notado absolutamente ningun efecto secundario,aunque tengo entendido que no es lo habitual,espero que te vaya pero si no t digo lo que me dijo mi neurologo “Adrian si te sientes mal intenta aguantar porque el dimetilfumarato merece la pena”.

      Paula tienes el mejor rincon de toda la web al que puede llegar un pacientes de EM.Muchas gracias!!

      Un saludo.

      28 Abril 2015 | 18:51

    • 1decada1000

      Hola Isabel,
      Es un tratamiento relativamente nuevo, pero piensa que en el conjunto del mundo entero, ya son muchas las personas que lo toman. Además, ya sabes, a cada uno le funciona un tratamiento de una manera. Espero que esta vez te vaya bien!
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:43

  44. Dice ser Anna

    Hola Paula,
    Acabo de descubrir tu blog y ten por seguro que lo seguiré.
    Tengo 47 años y 17 que sufro EM.
    Estoy tomando Rebif desde hace unos 11 años y voy tirando. Muy agotada.
    Mis brotes han sido neuritis óptica, motivo por el cual perdí campo visual y hace 3 años me dieron la invalidez. También he tenido dos brotes de vértigo y el último hace 3 años que me ha dejado secuelas en las manos, las tengo siempre dormidas y sin tacto. De hecho es el que mas me fastidia.
    Estoy siempre riendo y viviendo la vida tanto como puedo. Disfruto de mi maravillosa familia, marido y 3 hijos. No puedo pedir más.
    Tenemos que pensar que siempre hay un peor… Yo digo que tengo una enfermedad que me joderá siempre pero no me matará.
    Besos y hasta pronto.

    01 Mayo 2015 | 21:14

    • 1decada1000

      Hola Anna,
      Supongo que si no te cambian el tratamiento, es que está funcionando (aunque hayas tenido tus bachecitos) y eso es una noticia estupenda. Lo del cansancio, eso ya es otra historia. Lo importante es que tengas una buena actitud, y que vivas la vida como quieras. Disfruta mucho de las cosas buenas!
      Un beso!

      02 Mayo 2015 | 20:50

  45. Dice ser Carolina

    Hola tmb yo he descubierto el blog hace como un par días; soy Carolina y tengo 58 años, tmb soy afectada (me suena mejor q enferma) de EM con diagnostico del 5 de octubre del 2001, pero realmente y según el neuro q me diagnosticó llevo con la EM desde q yo tenia 10-12 añitos. siempre había un motivo para mis dolores, mareos y demás síntomas, siempre era q si el cambio, la pubertad, la edad, q si cuando te cases, q si, q si, q si…vamos q era siempre psicológico, lo q he tenido q aguantar hasta el diagnostico……no mme quiero ni acordar, claro q tp quiero recordad los primeros meses. El 17 de julio del 14 empecé con Fingolimod o Gilenya q es lo mismo y no he vuelto a tener ningún brote desde primeros de junio del 14, claro q entre finales de diciembre de 2013 y hasta junio de 2014, tuve 5 brotes serios y tres o cuatro de esos q estas las primeras 48 horas diciendo q no es nada pero q al final acabas con la cortisona.
    Bueno creo q me estoy estoy enrollando demasiado, Te felicito por tu blog y los premios recibidos; por cierto aunque nací en Madrid llevo 29 años viviendo en Salamanca.

    02 Mayo 2015 | 18:12

    • 1decada1000

      Hola Carolina,
      Lo importante es que la medicación actual esté funcionando, que hayan parado los brotes, es una gran noticia! Ayyyy, todos esos dolores que teníamos antes del diagnóstico que no tenían ningún sentido. A mí también me empezó en la adolescencia con pequeñas molestias, pero creo que debuté con mi primer brote en la universidad aunque yo ni entendería mis síntomas.
      Me alegro que te guste el blog, por aquí nos vemos 🙂
      Un abrazo!

      02 Mayo 2015 | 20:53

  46. Dice ser Familiar directo

    Hola, soy familiar directo de alguien que padece EM desde hace muchos años, solo quiero dejar constar una cosa: me parece estupendo el blog y que hableis de las cosas que os pasan, que desgraciadamente son muchas y ninguna buena, pero ¿no has/habeis pensado que las personas que convivimos con éstas personas también sufrimos vuestras consecuencias de la enfermedad?.
    AFFA quiere decir: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, ¿porqué no hacer lo mismo con la EM?, encajonar también a las personas que cuidamos de dichas personas, es más, yo lo haría con cualquier enfermedad en la que se necesiten cuidados externos.
    Espero que alguien conteste y hasta siempre.
    Me vais a perdonar pero por el momento y hasta ver vuestras respuestas prefiero estar en el aninimato.

    02 Mayo 2015 | 19:35

    • 1decada1000

      Hola,
      Soy la autora del blog, aquí cuento mis vivencias, mis pensamientos y mis reflexiones. Tengo esclerosis múltiple y hablo sobre ello. No sabría hablar de lo que siente la persona que está a mi lado, porque realmente no lo sé. Ni siquiera hablo sobre síntomas o circunstancias que no he experimentado aunque tengan que ver con la enfermedad. En todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a parte de a los pacientes, se da también cabida a los familiares. Si quieres decir algo aquí, en tu postura como familiar, siempre serás bienvenido/a.
      Un abrazo.

      04 Mayo 2015 | 18:02

  47. Dice ser Isa Martin

    Muchas gracias de momento todo bien

    03 Mayo 2015 | 10:39

  48. Dice ser vicky

    Buenas soy Vicky(27 años) y tengo esclerosis múltiple desde hace apenas 3 semanas. Todavia no estoy en tratamiento, puesto que mi primera cita con el médico será a finales de mayo.
    El tratamiento que tomo ahora son antiinflamatorios, despues de una inflamación de la medúla.
    Ingresé en el hospital con un brote, tenía entumecido el tronco.
    Ya ingresada aparecieron mas, entumecimiento de manos y temblor en la mano izquierda.
    Ahora me recupero de la punción lumbar.
    Solo decir q esta idea del blog me parece genial y entretenida 🙂 y que hay q pensar en positivo y tener una gran capacidad de adaptación.
    Tambien deciros que con 12 años tuve un accidente de tráfico,que me produjo un coagulo en el cerebro y con una hemiplejia derecha, no recuperada del todo pero feliz :).
    Y que se puede con todo lo que nos echen, asi que “palante” como los de Alicante chicos!!!

    07 Mayo 2015 | 16:46

    • 1decada1000

      Antiinflamatorios o corticoides? Supongo que será lo segundo porque es el tratamiento que nos ponen en los brotes. Espero que en la cita con el neurólogo salga todo bien, y aquí estamos para lo que necesites 🙂
      Un abrazo!

      10 Mayo 2015 | 12:23

      • Dice ser vicky

        Corticoides, perdona!Es que me han puesto tantas cosas para todo! Siii ya os contaré cuando tenga la cita con el neuro!
        Besitos para todos

        12 Mayo 2015 | 16:29

  49. Dice ser Inma

    Hola Paula, te cuento un poco mi historia. Mi madre tiene Esclerosis Multiple, asique de siempre he vivido muy de cerca la enfermedad, y he vivido desde pequeñita los brotes brutales que la daban, y nos ha condicionado siempre a todos. Para colmo a mi hermano se la diagnosticaron hace quince años. Pues nada, hace un año empecé con unos sintomas muy raros en los pies, raros pero muy familiares. Pedí por favor que no, que no fuera verdad, pero sí, tras muchas pruebas me dieron la noticia….me ha tocado tambien. Son tantos sintomas raros los que me he notado que no se describirlo, pero tambien he notado ese cansancio tan extremo que me daban ganas de llorar, me pesan las piernas como si llevara un pantalon de acero. Miedo me da la llegada del calor, porque me agota. Estoy con las inyecciones de betaferon desde hace 5 meses, y no me van mal, salvo unos pequeños nodulos que aparecen en la zona. He visto tu video sobre la hidratacion de la piel, y sobre los nodulos mi enfermera me aconsejó además de la crema anticelulítica darme con un rodillo de estos de madera con bolitas por la zona afectada.
    Un saludo Paula, y gracias.

    07 Mayo 2015 | 21:22

    • 1decada1000

      Hola Inma,
      Desde luego, ahí está el componente genético que no se sabe cuál es, pero algo parece que hay. Ojalá alguien os haga algún estudio genético o algo así, no sé si habrá muchos casos en el mundo como el vuestro.
      Míralo por el lado bueno, has vivido de cerca con personas con EM y ya sabes que es lo que nos conviene, y como combatir los síntomas, el calor, etc. Espero que sigas bien con la medicación!
      Un abrazo muy fuerte!

      10 Mayo 2015 | 12:30

  50. Dice ser Inma

    Ufff, ojalá supiera como combatir los síntomas, solo puedo hacerlos más llevaderos. Mi médico me comentó que tiene unos pacientes que son hermanos con la misma enfermedad. No se si alguien sabe de alguna página fiable donde se pueda ver las investigaciones que se estan realizando.

    10 Mayo 2015 | 15:40

    • 1decada1000

      Pues la verdad es que no, supongo que buscando en Internet encontrarás más si lo haces en inglés. Conozco a personas que tienen la madre/padre y uno de los hijos, pero así como tu caso es el primero.

      11 Mayo 2015 | 12:19

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