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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

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Bienvenida Nora

Ayer nació Nora a las 9.14h, pesa 3.410kg y mide 49cm. Las dos estamos bien, fue todo genial y ahora estamos descansando en el hospital. En unos días os contaré todo con más detalle. Muchas gracias por vuestras de cariño.  

‘Hacia el infinito’, la vida de una cuidadora como Jane Hawking #unoalmes

Por mi afición a la lectura no me he podido resistir a sumarme a la iniciativa de recomendar un libro al mes usando el hashtag #unoalmes. Desde que descubrí el e-reader soy una ávida lectora, ese aumento de letra me ha permitido retomar uno de mis hobbies, salvándome en numerosas esperas y recuperaciones de horas de comeduras de cabeza.

Aunque mis preferencias son la novela negra y ciencia ficción, acabo leyendo cualquier tipo de libro que se cruza en mi camino. Mi idea es que las recomendaciones sigan con la temática del blog, serán historias que me han hecho pensar o libros que me han ayudado para seguir hacia delante.

61cUtO27FaLEmpiezo con Hacia el infinito de Jane Hawking, la primera mujer de Stephen Hawking, biografía en la que se basó la película de La teoría del todo, historia bastante suave en comparación con el libro, y en la que Eddie Redmayne consiguió numerosos premios (entre ellos el Óscar como mejor actor) y dio un maravilloso discurso al recordar a todos los afectados por la ELA.

Jane H. relata su vida como compañera del famoso físico y la forma en que hicieron frente a la enfermedad, especialmente desde su figura como cuidadora. Me sorprendió mucho que no mostrase la cara más amable del científico, como suele ser habitual, más bien al contrario, pero a la vez más real, ¡no puede ser todo de color de rosa! Pone de manifiesto el comportamiento de un paciente que no quiere saber nada de su enfermedad, posición totalmente respetable pero que en absoluto comparto. Además, de la constante lucha con diferentes organizaciones y/o gobiernos para intentar recibir ciertas ayudas. Os suena, ¿verdad?

Con su historia, me di cuenta de lo que sufren nuestros familiares pese a no padecer la enfermedad, de otra manera eso sí, pero igualmente luchan con nosotros. También, me sacó un poco los colores con el comportamiento que muchos pacientes tenemos (o hemos tenido) en ciertas situaciones, que aunque las circunstancias no son las mismas, sí que sacan lo peor de nosotros mismos.

Y por supuesto, destacar la capacidad de lucha y superación que tenemos las personas.

Aerofobia

La aerofobia o miedo a volar, es el temor que algunas personas tenemos al montarnos en un avión. Aunque es un miedo irracional, por ahora, me permite viajar en avión. En mi caso, consiste en un pataleo, unos lloros y algún grito de que me quiero ir, todo esto, jurando que no me voy a volver a montar en un avión. Lee el resto de la entrada »

Sobre mí

Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento.

Cuando volvieron los brotes, después de una época de sequía, decidí crear este blog, con el fin de desahogarme y compartir experiencias con otros afectados, o con cualquier persona que viva la EM de cerca o se interese por ella.

Las experiencias que cuento en el blog, son mías, desde el punto de vista de un paciente y no de un neurólogo. No tengo conocimientos médicos, pero intento llevar siempre una sonrisa, y éste, es uno de mis tratamientos para luchar contra la EM.

Si quieres colaborar en el blog, tienes alguna sugerencia, comentario o crítica puedes hacerlo de varias formas: dejando un comentario en esta entrada, pasándote por el Libro de Visitas, utilizando el formulario de contacto que hay en el menú o escribiendo un e-mail a la siguiente dirección: unadecadamil@gmail.com

También estoy en Twitter @UnadecadaMil, en una página de Facebook Unadecadamil y hasta he grabado algún vídeo :)