Este es el último y definitivo viaje para ir a ver al neurólogo. Normalmente suelo partirlo en dos días, pero tenía ganas de estar en casa pronto para seguir disfrutando de Nora.
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El adiós a mi neurólogo en la última revisión
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El lunes fue mi última revisión con mi querido neurólogo, el de siempre, el que tengo desde que me diagnosticaron, pero en esta ocasión iba a ser definitiva. Voy a cambiar de especialista a uno que esté en la comunidad autónoma que resido, han sido varias las razones que me han llevado a esta decisión -ya os las contaré con más detenimiento- pero la más importante era el viajar, lo que antes era una excusa para ver a familia y amigos, ahora ya no me apetece invertir ese esfuerzo y tiempo en visitar al neurólogo, prefiero disfrutarlo con Nora tranquilamente o descansando. Así que fue una revisión atípica, una especie de hasta luego, ya nos veremos, y una retahíla de consejos que se los agradecí enormemente.
Lo primero que hice fue preguntarle por la resonancia, que estaba sin cambios y calificó una vez más mi cambio de tratamiento como temerario, aunque seguía sin estar de acuerdo con mi decisión, reconoce que por el momento me está saliendo bien contra todo pronóstico. Y poco más, le comuniqué mi decisión, exploración bien, vuelvo a saltar -más o menos- a la pata coja, hablamos de mi futuro neurólogo y me explicó a grandes rasgos los trámites que tengo que hacer para que el cambio sea efectivo y no me quede sin medicación, a priori parecen muy sencillos, veremos luego en la práctica. Especialmente hablamos del futuro, de la maternidad, del abanico de tratamientos que tenemos y cómo actuar, quería saber su opinión sobre supuestas situaciones que se pueden dar a lo largo de tiempo aprovechando que ese iba a ser el último día de médico-paciente.
Nos deseamos suerte, y hasta la próxima vez que nos encontremos.
¿De qué hablo con el neurólogo en una revisión?
Después del anterior vídeo sobre cómo prepara una revisión con el neurólogo, he querido hacer un pequeño resumen sobre lo que hablo y pregunto en las revisiones que tengo periódicamente.
Cómo preparo una revisión con el neurólogo
Cada vez que tengo que ir al neurólogo a una revisión, días antes me tomo mi tiempo para preparar esa visita. En este vídeo os cuento todos los detalles de los días previos a la consulta.
Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento
Después del embarazo cuando cambié de tratamiento, lo hice por falta de adherencia. Aunque me iba bien, ir tantas veces al hospital, no poder ser tan independiente, me deprimía. Al principio aguanté porque me encontraba mal, pero luego, cada mes se me hacía más cuesta arriba y con Nora, decidí que no podía más. Así que para decidir mi siguiente tratamiento (y van tres), estos fueron los aspectos que tuve en cuenta en mi elección.
El antes y el después de una revisión con el neurólogo
Ayer tuve una revisión con el neurólogo, la primera después de mi cambio de mi medicación y quería contaros de primera mano cuáles son mis impresiones el día de antes, los instantes después de salir y por último, horas después de reflexionar sobre la visita con el médico.
¿Cómo os sentís cuando tenéis que ir a una revisión? ¿Os ponéis también algo nerviosos? ¿Suele superar vuestras expectativas?
Cuando una enfermedad se centraliza en un solo médico
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Tuve la revisión el miércoles y volví echando humo. Mi neurólogo no estaba, y su sustituta, no sabía apenas de lo que le hablaba. Ni me exploró, solamente se dedicó a apuntar todo lo que le decía en un post-it, para que cuando volviese mi neurólogo contarle todas mis preocupaciones.
«Hay tiempo», me dice la neuróloga. Conozco los tiempos que se necesitan para comprobar si sigo siendo apta para continuar con mi anterior tratamiento, y en caso contrario, habría que mirar las posibles opciones y realizar las pruebas pertinentes para que pudiese comenzar con la nueva medicación pocos días después de dar a luz. Ahora es el momento de hacerlo, no después. Después es el momento de disfrutar de una etapa, en la que me gustaría no estar pendiente de mi salud.
Entiendo que el neurólogo es un trabajador como otro cualquiera, con sus vacaciones, sus bajas, sus permisos, etc. Y que no siempre puede estar disponible pero, o bien me podrían haber citado con alguien que supiese la dinámica que se necesita en esta enfermedad, o me podrían haber cambiado la revisión cuando él estuviese disponible. ¿Para qué me citan si no está porque está de guardia?
Finalmente dos días después me llamó, para solucionar el tema. Ya me ha dicho cuál es el plan, incluso la opción B, por si fuese necesario. Y yo, ya me he quedado más tranquila. Sabéis de sobra que adoro a mi neurólogo, es un gran profesional, pero a veces la gestión de los recursos del hospital dejan mucho que desear. Tampoco me gusta la centralización que hay en él con la esclerosis múltiple, (en mi hospital no hay un grupo de neurólogos dedicados a la enfermedad). Es decir, el día que falte por cualquier motivo, aquello va a ser un caos.
¿Qué tal funciona la gestión en vuestros hospitales?
Ella, el neurólogo y yo
Y otro mes, que llego con la energía justita. Aunque llevo un par de meses algo diferentes. Esta vez he notado ese agotamiento más tarde, en los últimos días del ciclo. Últimamente me estoy encontrando bastante bien (toco madera para que siga así), con alguna tontería como siempre: la pierna, la cara, el ojo, pero nada que no se pase en unos días. Lee el resto de la entrada »
Una revisión con caramelos
Desde que he empezado el tratamiento con Tysabri tengo revisiones cada tres meses, con su correspondiente analítica. A la revisión de la semana pasada, no iba especialmente nerviosa, no me preocupaba demasiado ni la analítica, ni el análisis que me hicieron del virus JC (sabía que seguiría siendo negativo). Solo quería comprobar, si mi experiencia con Tysabri es normal y el ojo, ¡que me pasa ahora con el ojo! Lee el resto de la entrada »
El sentir de un paciente en una revisión
Ayer tuve otra revisión más, y van taitantas. Perdí la cuenta hace unos años. Ir al neurólogo se ha convertido en algo tan habitual, que a veces me parece increíble que haya normalizado tanto ir al médico. Eso sí, en casi todas, ha habido nervios por el qué dirá, esperando un «todo va mejor«, pero a la vez, preparada para lo que pueda ser. Lee el resto de la entrada »