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Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que eres capaz de aguantar por un hijo

Flickr/Dino Olivieri

Flickr/Dino Olivieri

Estas siendo unos días complicados. A Nora le pasa algo, no sabemos si reflujo o una posible intolerancia a la proteína de la leche de vaca. El pasado jueves fuimos al pediatra y nos sugirió hacer una serie de cambios en la alimentación. Duerme muy poco, está incómoda, se retuerce de dolor, y llora mucho, y yo lloro con ella, martirizándome por mi decisión sobre la lactancia.

Todos mis miedos durante el embarazo sobre si iba a ser capaz de estar noches sin dormir, cansada sin tiempo para descansar, se han esfumado cuando he comprobado lo que soy capaz de aguantar por ella, a pesar de tener una enfermedad que me limita para otra serie de circunstancias. 

Pero ahí estoy, al pie del cañón, con ella, viéndola sufrir y sin saber cómo ayudarla. Se me pasan las horas buscando posibles soluciones por la red. Ni siquiera puedo descansar cuando está con su padre y la oigo llorar, necesito estar a su lado. Me da igual mi cansancio, el sueño, los calambres, las secuelas, la esclerosis múltiple, las noches de pinchazo, solo quiero que ella esté bien.

Para estas situaciones, sacas fuerzas de donde no las tienes. Cuando piensas que no vas a poder estar otro día sin apenas dormir, que no puedes más, que no soportas más el dolor que tienes en ciertos músculos del cuerpo, aguantas otro día más como el anterior o peor, y otro más, y después otro más. Y cuando los días suceden de la misma manera, te das cuenta de que ya ha pasado una semana. 

Hoy volvemos al pediatra, con poco éxito en los cambios realizados.

24 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Jaione

    Si estás mirando ya por todas partes segurísimo que ya sabes sobre los cólicos del lactante pero no me he podido quedar sin decírtelo tras leer lo que has escrito. Suerte y ánimos!

    15 Febrero 2016 | 09:51

  2. Dice ser Ana

    No te martirices con el tema de la lactancia. Una conocida le dio pecho a sus dos hijas y ambas resultaron intolerantes a la proteína de vaca y a la leche materna!! Seguro que un cambio de leche y como nueva. Mucha fuerza!! 😘😘

    15 Febrero 2016 | 10:03

  3. Dice ser Inma

    A algunos lactantes les van bien tratamientos que hacen los fisioterapeutas para cólicos. Por probar, le aliviará dolor (siempre en manos de buenos profesionales)

    15 Febrero 2016 | 10:10

  4. Dice ser lorena

    No te martirices por la elección del tipo de lactancia, de verdad, eres una gran madre con independencia del tipo de lactancia elegida.

    15 Febrero 2016 | 10:20

  5. Dice ser Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com

    Orgullosa de ser unos padres responsables Paula¡¡¡ Mis amigos tienen niet@s y tambien les pasa lo mismo a sus hijos ,que si intolerancias,colicos,alergias….problemillas que van surgiendo,aqui en mi tienda veo a muchos niños y salvo excepciones que duermen bien y comen bien es lo general lo que la pasa a Nora.Un abrazo.

    15 Febrero 2016 | 10:28

  6. Dice ser María

    La lactancia materna es maravillosa si la disfrutas… No es mi caso… era un horror el dolor que me causaba dar el pecho a mis hijas…. me castigué y lloré, pero me he dado cuenta que lo que importa no es eso, sino estar al lado de nuestro bebé cuando tenga dolor. Mi primera tuvo problemas digestivos y así estuvo hasta el año y medio que le diagnosticaron celiaquía, y la segunda colicos del lactante tan fuertes que no dejaba de llorar, y gracias a los masajes diarios poco a poco fueron remitiendo.Ánimo.
    Cierto que lo que hacemos por nuestros hijos supera mucho a lo que habíamos imaginado.

    15 Febrero 2016 | 11:15

  7. Dice ser TRULI

    No te preocupes, pueden ser cólicos o puede ser alguna intolerancia (aunque eso lo pensamos todas cuando lloran con desconsuelo), pero en cualquier caso, intenta disfrutar de tu bebé porque esto se pasa enseguida y luego pensarás que estabas demasiado obsesionada con la lactancia o agobiándote en lugar de aprovechar al máximo cada momento…

    Relájate y disfruta!

    15 Febrero 2016 | 12:02

  8. Dice ser marian

    Tranquila todo pasa y desde luego no tiene nada que ver la lactancia.
    Si es alérgica a la proteína que tome leche artificial o materna tanto te da.
    Si son cólicos, pasan al cabo de un tiempo, el mío los tuvo y empezaban a las nueve de la noche hasta las dos de la madrugada (cinco horas sin parar de llorar) creo que le duraron como un mes.
    Ánimo.

    15 Febrero 2016 | 12:57

  9. Dice ser Bea

    Hola,

    No te comas la cabeza. Yo le di el pecho a mis dos peques durante el primer año. Así como la segunda fue bastante más tranquila: vamos, que no dormía mucho pero al menos no lloraba todo el rato. Él, fue una prueba de paciencia y resistencia. Lloraba todo el rato, y sólo dormía colgado de mi en el pañuelo. Probamos de todo, pediatras, matronas, fisios osteópatas, no tenía ninguna enfermedad, y con el tiempo él mismo se fue calmando.
    Ahora es un niño perfectamente sano, sin alergias, intolerancias, ni enfermedad otra que algún catarro de vez en cuando. El mejor consejo que nos dieron en su momento fue: Paciencia, que crecen un poco y mejora.

    Suerte y paciencia.

    15 Febrero 2016 | 13:04

  10. Dice ser noe

    Mi hija también tenía reflujo y estuvimos probando distintos tipos de alimentación para descartar la intolerancia a la lactosa. Te comprendo perfectamente con lo de las noches sin dormir y verla llorar (y vomitar por el reflujo cada dos por tres). Al final, mejoró bastante poniéndole unos tacos en las patas de arriba de la cuna para que durmiera inclinada, y la llevé a una fisioterapeuta, que le dio unos masajes en la zona de la barriga y me enseñó a hacérselos yo en casa… y cuando tuvo 4 meses mejoró bastante de la noche a la mañana.
    Paciencia, aunque a veces sea difícil el llegar a tenerla….

    15 Febrero 2016 | 13:10

  11. Dice ser Raquel

    Por si tu niña tiene alergia (que no intolerancia, la intolerancia es a la lactosa) a la proteina de la leche, prueba a dejar de tomar lacteos tu. Mi niña no alcanzaba su peso de nacimiento y no hacia caca y a los 20 dias me la ingresaron. Le empezaron a dar biberones porque decian que yo no tenia leche y la niña no paraba de vomitarlos. Al final despues de 5 dias ingresada y de meterle chutes de leche, se hincho como una pelota y se dieron cuenta de que era alergica. Fue quitarme yo los lacteos y la niña engordaba de 300 a 400 todas las semanas. Ahora tiene casi 5 años y estamos en plena desensibilizacion de la leche, dandole un poquito de actimel diario, para ver si conseguimos quitarle la alergia.
    Una cosa te digo, no te obsesiones con la lactancia, si se puede se puede y sino, a la niña no le va a pasar nada. Con mi primer niño, yo llegue a tener depresion posparto poruqe el niño necesitaba biberon despues del pecho. Llore como una magdalena cuando dejo de querer el pecho. La lactancia se convirtio en un sufrimiento.
    Con la niña, me lo tome de otra forma y decidi que en cuanto no quisiera pecho, no me iba a traumatizar y lo disfrute mucho mas.
    Animo y muchos besos

    15 Febrero 2016 | 13:16

  12. Dice ser Mar

    Como te han dicho muchos comentarios lo más seguro es que sean colicos o alguna intolerancia.
    Para los colicos por desgracia no hay solución mágica. A alguna gente le ayudan infusiones o masajes. El mío tenía gases pero empezamos a darle estos preparados infudigest (las infusiones no habia manera que las tomase con el biberon) y con eso parecia que mejoraba un poco. También cuando le veiamos rojo y apretando empujarle las piernas ayudaba bastante, así hasta que hacia caca.
    Todo mi apoyo desde aquí, tiene que ser durisimo estar enferma y cuidar de un bebe. Si es a nosotros que estando en los 30 nos cuesta un mundo y nos estresa muchísimo….. Pero no te martirices por nada, haz lo que te dice tu corazón y disfruta de tu maternidad, que cada etapa luego no vuelve. Y si estás cansada intenta que pase la noche con el papa o algún familiar, que tan pequeños pueden estar con cualquiera, el mío que ya es un poco más grande como se despierte y no esté yo no vuelve a dormir…..

    15 Febrero 2016 | 13:17

  13. Dice ser Elisabet

    Ánimo campeona!!!

    15 Febrero 2016 | 13:20

  14. Dice ser Mayte

    hola Paula.
    Cólicos con o sin reflujo, gases, atormenta a los bebes que sufren de ello, no están casi nunca agusto, mi hija también los tubo y mas allá de una leche especial que no le hacia nada, bolitas de homeopatía para los gases que mas o menos y otros remedios como masajes boca abajo y les encanta mantenerse verticales no echados , yo le di pecho hasta los tres meses y los tenía igual, me obsesione tanto que creía que era mi leche y por eso lo deje, pero no tampoco era eso. Cuando paso el primer año le desapareció solo y entonces vi un programa en la tv de una pareja en Inglaterra que había tenido gemelos y a uno le pasaba esto y al otro nada como un angelito siempre, que hicieron, pues existen unos colchones con una inclinación muy grande y aunque parezca una salvajada se les ata o sujeta con un arnés para que no se escurran y eso le soluciono las noches y unos biberones especiales que no permiten que entre aire al chupar. yo todo esto no lo pude probar porque ya era tarde, cuando vi el programa me quede alucinada y pensé que aquí estamos a la cola de tantas cosas. No pare de ir al pediatra es una locura. Mira ver si puedes investigar por tu cuenta esto porque desde luego tiene su logica mi hija no quería nunca estar tumbada, mi para cambiarle el pañal, bueno ademas era una niña inquieta , muy poco tranquila, que esto influía también. Muchos besos

    15 Febrero 2016 | 13:24

  15. Dice ser Ale

    Estimada Paula:
    Después de dos hijas, he llegado a la conclusión que los hijos son un constante ENSAYO y ERROR hasta que das con la situación idónea.
    Tu no te preocupes, como madre haces lo que puedes. Como todas. No mejor ni peor.
    La única que sabe lo que hay en casa y que les pasa a tus hijos eres tú.
    Así que ánimo y adelante… Que ya verás como encuentras la solución y descansará ella y descansarás tú…

    15 Febrero 2016 | 13:50

  16. Dice ser Eva

    Hola Paula,
    Yo tengo dos niñas y la pequeña lloraba mucho también por los Colicos del lactante, la lleve a un osteopata para tratarlos y mano de santo.
    El intestino tiene que empezar a funcionar y a veces hay que ayudarlos recolocandolos con masajes de un especialista, busca uno donde vivas y llevaba, no te atormentes por la lactancia, que te entiendo, pero yo le daba pecho, que aún no estaba diagnosticada, y le pasaba lo mismo.
    Es muy doloroso escuchar que se retuercen de dolor, seguro que te duele más a ti escuchar, pero hazme caso, busca a un buen profesional que le coloque su pequeño intestino y que le ayude a hacer la digestión, no te agobies de verdad, disfruta de cada momento, aunque sea de abrazarla y consolarla.
    Un besazo

    15 Febrero 2016 | 14:07

  17. Dice ser matia

    No te agobies Paula mi hija mayor tenia muchos gases y cuando fue creciendo le pasaron
    En cambio el niño se le diagnostico intolerancia a la lactosa y con una leche especial salio para adelante yya tiene once años y ahora si que hay mas cosas sinlactosa
    Um biko y no te agobies

    15 Febrero 2016 | 14:11

  18. Dice ser Pol

    Que beba infusiones de comino. Mano de santo.

    15 Febrero 2016 | 14:48

  19. Dice ser Nuria

    Hola Paula.
    No suelo ecribir comentarios en los blogs, pero al leerte me he visto reflejada.
    Con mi hija mayor me paso lo mismo. Estaba todo el día llorando, podía pasarse horas y horas, hasta q rendida de llorar se dormía un ratito y al despertar volvía a empezar. Todo el mundo me decía lo mismo, que eran cólicos, pero yo no me podía creer q los cólicos la tuvieran todo el día desesperada.
    Fuimos a un montón de pediatras diferentes y a un montón de fisios y nada. Además en mi caso al ser leche materna se le añadía el será q tu leche no le alimenta.
    Al final encontramos un pediatra q nos dijo q tenia el hiato inmaduro y q no le cerraba bien después de comer. Q eso le provocaba mucha acidez y ardores y q por eso lloraba. Con un tratamiento y poco a poco se le fue pasando y con tres meses ya estaba estupenda, así que animo y mucha paciencia.

    15 Febrero 2016 | 15:25

  20. Dice ser pilar

    pues yo te voy a decir que yo le quite los retortijones a mi hijo solo con cambiar el biberon, compre el de bebe due que lleva una valvula anticolicos y ademas esta fabricado sin bisfenol A, y fue mano de santo, al no tragar aire porque si lo ves lleva una canula interior, vamos que hace que fluya el aire pero el bebe no lo trague y en dos dias se le fueron todos los males, pruebalo y me cuentas. un beso

    15 Febrero 2016 | 16:23

  21. Dice ser Madre de una niña de 10 meses

    Estimada Paula,
    no te martirices por no haberle dado lactancia materna: yo a mi hija se la di en exclusiva hasta los 6 meses (ahora tiene 10 y sigue tomando pecho), y a los 8 meses probé a darle leche de fórmula con una papilla y se infló como un globo: resultó que era alérgica a la proteína de leche de vaca. Me he culpado muchísimo por aquel “experimento”, pero puede haberse hecho alérgica a través de las trazas de leche de vaca que le llegan a través del pecho, por las galletas María que empecé a darle a los 6 meses, etc.

    Ser madre es muy duro y muy muy cansado, es como dices: cuando crees que ya no puedes más, te toca reunir las cuatro miguitas de fuerza que te quedan y tirar para adelante.

    El hijo de una amiga tenía reflujo y le ayudó el meterle una toalla debajo del colchón de la cuna para que quedara un poquito inclinado, con la cabeza un poco más alta que los pies. También para los cólicos y el reflujo les ayuda mucho el porteo, porque van en vertical (y pegaditos a mamá o papá). ¡Mucho ánimo!

    15 Febrero 2016 | 17:07

  22. Dice ser Susana

    Hola soy una mamá de 36 años con esclerosis múltiple y con un nene de 6 años. Te entiendo perfectamente todo lo que cuentas me siento reflejada como en un espejo, solo decirte que mucho animo yo tampoco pud darle el pecho a mi hijo y también tuvo muchos problemas con el reflujo y los cólicos tú no decaigas y hazle caso en todo a tu médico, pediatra y a tu instinto. Jamás te sientas culpable por no poder darle el pecho a tu niña piensa que tú tienes que estar fuerte y sin brotes para cuidarla para mimarla y para atenderla. Jamás te sientas culpable y pasa de los comentarios de gente que no sabe lo que es esta enfermedad tú sigue con tu tratamiento porque al final es lo mejor para las dos porque TÚ tienes que estar fuerte para afrontar todo por ELLA. Espero te sirva mi consejo de una chica como tú que tiene esclerosis múltiple y un niño besos ánimo y fuerza

    15 Febrero 2016 | 20:48

  23. Dice ser Mary

    Hola, sabes algo más ya? El primer mes del bichito fue horrible, toooodos los días a urgencias, no callaba ni de día ni de noche y como tu dices se retorcía de dolor, y lo d siempre, los opinologos decían q eran cólicos, q yo era primeriza y me preocupaba por nada, pero el niño iba cada vez perdiendo más y más peso, y tenía una mala carita, con ojeras, blanco, etc, hasta q un día empezó a echar sangre en la caca, me fui al medico, monte el pollo, y dijeron, no hay duda iplv, intolerancia a la proteína d la leche, y pensé tb lo de la lactancia, pero me dijo la médica q no, q si es de serlo, aunque hubiera mamado recibiría ese compuesto a traveas d mi, aunq no tomará yo leche, asique me puso leche hidrolizada, y medijo q siguiera exactamente las pautas d alimentación q me fuera diciendo hasta q se le quitará, se le quito al año y medio, lo de la leche, lo de ser llorón no, va a hacer 4 y el último pollo bestial esea mañana, q cualquier día viene la guardia civil a mi casa, Jajajjaja, para aliviarla cuando la de el cólico lo mejor q puedes hacer es colgartela en un fular, es de la única manera q se callaba este, y para bañarla, una bañera anticolicos, si no tienes un cubo tb vale, espero q vaya mejor, si me acuerdo d más t digo, bss

    21 Febrero 2016 | 14:07

  24. una-de-cada-mil

    Hola, muchas gracias por vuestros consejos. Como os he contado en otra entrada, finalmente Nora tiene una intolerancia a la proteína de la leche de vaca. Sé que aunque hubiese dado lactancia materna, hubiese pasado lo mismo, y eso en cierto modo, me alivia y este asunto ha dejado definitivamente de atormentarme. Ahora es un bebé feliz, que llora cuando tiene hambre, cuando se le cae el chupete o cuando no se puede dormir, ni siquiera tiene cólicos! Un besote 🙂

    03 Marzo 2016 | 18:00

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