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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Sumando mis 100 metros por la esclerosis múltiple

captura-de-pantalla-2016-10-07-a-las-16-33-11El viernes me voy a Madrid para asistir a un networking sobre esclerosis múltiple en el que participarán todos los agentes implicados en esta enfermedad (pacientes, asociaciones, neurólogos, enfermeras,…) aprovechando el próximo estreno de la película de 100 metros basada en la historia de Ramón Arroyo, un paciente de esclerosis múltiple que consiguió terminar un ironman.

Por primera vez -y espero que sirva de precedente- varios pacientes vamos a participar en esta jornada de divulgación y aportar desde nuestras experiencias y diferentes perspectivas lo que significa convivir con esta enfermedad. Nadie mejor que nosotros mismos con nuestras vivencias en primera persona para dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Espero que esta ocasión sea la primera de muchas en que los pacientes somos los protagonistas.

Después veremos la película, supongo que habrá momentos en los que me sentiré identificada, como el diagnóstico o los brotes, otros seguramente no, por ejemplo no tengo tanta pasión por el deporte, y con toda probabilidad saldré hecha un mar de lágrimas, aunque tenga un ironman completamente diferente, el mío propio, que nada tiene que ver con su proeza, y simplemente consiste en continuar con mi vida como hasta ahora: mi familia, mis paseos diarios, el blog y el trabajo.

Creo que todos deberíamos aprovechar la oportunidad que nos brinda esta película para reivindicar al mundo nuestras necesidades e intentar fomentar esa empatía que tantas veces echamos en falta, siempre desde las circunstancias de cada paciente. Serán muy pocos los que sean capaces de recorrer esas distancias desorbitadas pero somos TODOS los que nos enfrentamos con situaciones que tenemos que solventar como buenamente podemos y según lo que venga, adaptarnos.

Además, toda esta iniciativa está impulsada por Ramón, persona con esclerosis múltiple y protagonista de toda esta historia, y avalada por la Sociedad Española de Neurología, con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme y Teva. Como el aforo es limitado, se va a grabar en vídeo la jornada y posteriormente se distribuirá. También podéis seguir el networking vía Twitter buscando los hashtags #100metros y #rendirsenoesunaopción.

Por mi parte, en próximas entradas os contaré todo lo que ocurra con pelos y señales. Os dejo la agenda, a ver si así, alguien empieza a tomar nota y a contar con los pacientes.

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Agenda Networking

Comparación de noticias de hace diez años sobre investigación en esclerosis múltiple

chemistry-575651_640Siempre he procurado ser cauta con las noticias sobre esclerosis múltiple que se publican porque las investigaciones avanzan muy lentamente y tardan mucho más de lo quisiéramos cualquiera de nosotros, pero no me hubiese imaginado que tanto. Por eso, decidí buscar algunas noticias de hace más de una década y comprobar si se había llegado a alguna conclusión. Curioso resultado.

El milagro se llama ‘estatina’ 21/08/2004

Con los fármacos anticolesterol también se ha probado y se ha visto que pueden reducir las lesiones del sistema nervioso central.

Las estatinas progresan como tratamiento para la esclerosis múltiple progresiva 24/02/2015

La simvastatina, de la familia de las estatinas, es un fármaco para reducir el colesterol que, cuando se toma en dosis altas (80 mg al día), puede retrasar la progresión de la EM, de acuerdo con los resultados del ensayo clínico en fase 2 publicados en marzo de 2014 en la revista The Lancet(Chataway et al., 2014).


Una hormona femenina podría ser eficaz para el tratamiento de la esclerosis múltiple en su primera fase 24/09/2002

El estriol, una hormona muy abundante en las mujeres embarazadas,  puede dar una clave para otra vía de tratamiento de la esclerosis múltiple en mujeres que se encuentran en la primera fase de la enfermedad.

Los resultados preliminares de la fase 2 de ensayos clínicos de la hormona sexual estriol en mujeres con EM muestra resultados interesantes que requieren de estudio adicional 29/04/2014 (inglés)

El Dr. Voskuhl y otros exploraron esta iniciativa en ratones con una enfermedad similar a la EM. Más tarde, con la ayuda del ms Sociedad Nacional, el Dr. Voskuhl llevó a cabo un pequeño estudio de fase temprana de estriol en 12 mujeres con EM remitente-recidivante. Los resultados sugieren que el estriol puede disminuir la actividad de la enfermedad.


Suplementos de vitamina D pueden reducir el riesgo de esclerosis múltiple 17/01/2004

Estudios epidemiológicos previos habían comprobado que la prevalencia de esclerosis múltiple es mayor en las poblaciones más lejanas del ecuador y con menos horas de exposición a la luz solar.

En modelos de ratones se había comprobado que los suplementos de vitamina D pueden prevenir o favorecer al curso de la enfermedad. Una investigación también había mostrado que las personas con esta enfermedad suelen tener niveles insuficientes de vitamina D y que esos periodos con niveles bajos coincidían con un periodo alto de la actividad de la dolencia.

Relacionan una alteración en genes reguladores de vitamina D y factores ambientales con el desarrollo de esclerosis 17/12/2015

“Una vez que la enfermedad está diagnosticada, hay que preguntarse si un tratamiento basado en esta vitamina mejoraría la salud de estas personas. Hemos visto que hay otros factores que modifican la producción de esta sustancia por lo que no hay una respuesta clara. El siguiente paso es demostrar qué beneficios aporta, a quién y cuál sería la dosis adecuada”, asegura la investigadora.

El proceso de comprensión de la enfermedad tras el diagnóstico

Muchos de nosotros cuando nos diagnostican, no conocemos de que trata la esclerosis múltiple y mucho menos conocemos su jerga. Desde el primer día escuchamos palabras como mielina, diplopía, nistagmo o parestesianos suenan a chino. Empiezas a oír términos que no entiendes bien su significado, tu cabeza es un sin fin de sensaciones, entre lo que te está pasando, lo que intentas entender y toda esa información que te gustaría comprender, para saber que te está pasando.

Wikimedia Commons

Wikimedia Commons

Desde que te dan el diagnóstico, tienes que hacer ese curso exprés de conocimientos sobre una enfermedad neurológica, que se convertirá tu compañera de viaje para toda la vida. Tienes que aprender, preguntar y escuchar, porque si no, tu dudas, miedos e incertidumbres crecerán de forma exponencial y la intranquilidad se apoderará de ti. Es bastante común, salir del hospital con la sensación de que te han dado tanta información que no eres capaz de digerir. Te han hablado de como funciona la enfermedad con el ejemplo del cable del teléfono, después te han explicado que va a pasar contigo y por último, te explicarán cuando tienes un brote y debes acudir a un médico.

Si has ido acompañado, es bastante habitual poner en común lo que te ha contado el neurólogo e intercambiar impresiones. Muchas veces cada uno ha entendido una cosa diferente y es un lío, al final no sabes cual es versión buena o que ha querido decir exactamente el médico con sus palabras. Intentas recordar cada palabra, el orden que ha seguido, cada silencio, aunque de alguna manera te acabas haciendo una ligera idea de lo que te ha explicado.

Con el paso de los días, vas desgranando todos esos datos. Tu vida ha cambiado, quieres comprenderla y encima, estás alerta por el sinfín de síntomas que empiezas a sentir. Vuelven las dudas, las ganas de preguntar, de entender y de investigar. Poco a poco comienzas a usar todos esos términos que desconocías, hasta que un día, con todo ese conocimiento, explicas a otra persona qué es la esclerosis múltiple.

Los wearables para la salud, ¿son útiles en esclerosis múltiple?

Un wearable es un dispositivo electrónico (o un aparato) que se incorporan en alguna parte de nuestro cuerpo (relojes, pulseras, gafas, …) interactuando de forma continua con el usuario y con otros dispositivos con la finalidad de realizar alguna función concreta.

Flickr/Intel Free Press

Flickr/Intel Free Press

Además, estos dispositivos pueden monitorizar ciertos aspectos de nuestra salud. Aunque por el momento no hay ningún wearable que se haya diseñado específicamente para pacientes con esclerosis múltiple, se pueden utilizar los que existen en el mercado y aplicarlos a nuestra forma de vida.

Desde hace un par de años tengo una pulsera con varias funciones. La utilizo para la medición diaria de pasos, el número de horas que duermo y el número de veces que me levanto al baño por la noche.

Mi experiencia ha sido intermitente, cuando me encontraba bien he utilizado la pulsera, y cuando me estaba peor, la he guardado en un cajón. Me gusta, me parece útil controlar lo que ando, comparar días de la semana y me motiva para seguir superándome (se puede programar, lo tengo en 10.000 pasos al día).

Pero cuando estoy recuperándome de un brote, me provoca el sentimiento contrario al comprobar lo poco que me muevo esos días en que estoy sin fuerzas y lo más importante es descansar, así que opto por quitármelo. Y hasta la próxima vez que me sienta con energía suficiente para sacarle provecho.

Recoger todos estos datos y exponérsela al neurólogo es una manera de averiguar algún que otro problema, en su día me sirvió para darnos cuenta de que el número de veces que me levantaba por la noche al baño no era normal, y aunque pocas veces conseguía llegar al reto de los pasos, la mayoría de días me quedaba bastante cerca.

Ahora vuelvo a otra época en la que me apetece ponérmelo, ¿y vosotros habéis utilizado algún wearable?

¿Qué beneficios obtienes con el grado de discapacidad?

Wikimedia Commons

Wikimedia Commons

Después de la entrada ¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?, muchos me preguntasteis que para qué servía y, concretamente qué beneficios había obtenido. Como casi todo en este país, depende de la comunidad autónoma donde viváis, existen algunos beneficios que son a nivel nacional pero otros no, y además algunos de estos derechos depende del porcentaje del grado de discapacidad que hayas conseguido. Seguramente, en el mismo sitio web donde se encuentran los formularios para la solicitud, encontraréis los beneficios que aporta el grado. Por ejemplo, estos son los de Cantabria.

La primera vez que utilicé el grado de discapacidad, fue para acceder a las plazas reservadas para discapacidad en la oposición. Aunque puedes o no apuntarte a este turno, generalmente sale a cuenta porque aunque son menos plazas, sueles tener menos competencia en la fase de concurso. Además, puedes pedir adaptaciones en el examen. La última vez en la solicitud, puse que tenía problemas de visión y me trajeron las imágenes del examen ampliadas, de esta manera no tuve ningún problema en realizar ninguno de los ejercicios del examen.

Lo he usado para estudiar un máster y un curso en la escuela oficial de idiomas, (quedé exenta de las tasas de matriculación), así como el impuesto de circulación y una reducción del IRPF. Además, estamos apuntados en las VPO por este régimen, y el último beneficio ha sido durante el permiso de paternidad de mi marido.

¿Y vosotros en qué ocasiones usáis el grado de discapacidad?

Mi alimentación durante los ardores de estómago provocados por un tratamiento

Cuando tuve ardores de estómago en el embarazo, supe lo que tenía que comer después de haber estado durante meses con esos dolores provocados por el tratamiento que tomaba en ese momento (natalizumab). Aunque no soy médico, ni nutricionista y no tengo muchos conocimientos sobre alimentación, os he querido contar unas pautas que a mí me ayudaron y que han sido sacadas de mi propia experiencia.

Esclerosis múltiple, escoliosis o esclerosis lateral amiotrófica

Wikipedia Commons

Wikipedia Commons

¿Os ha pasado alguna vez que cuando contáis que tenéis esclerosis múltiple, os contestan que como Stephen Hawking? A mí, unas cuantas. Muchas personas confunden ambas enfermedades, quizá por que comparten el nombre de esclerosis, aunque tengan distintos apellidos. También ocurre cuando te preguntan qué tal andas de los huesos pensando que tienes escoliosis (desviación de la columna vertebral). Me pregunto si también lo confunden al revés, es decir, mencionan la esclerosis múltiple cuando sea cualquiera de las enfermedades anteriores.

Entiendo que una persona no pueda conocer todas las enfermedades cuando no está metida en este meollo, probablemente nunca hayas oído hablar de casi ninguna de ellas, aunque se insista mucho desde las campañas de divulgación.

La ELA tiene al famoso astrofísico como la excepción que cumple la regla, a pesar de que se pueda comprobar en su persona las consecuencias de su devastadora enfermedad. Además, gracias a la gran campaña de divulgación como fue el cubo helado, se dio a conocer la enfermedad en todo el mundo, a parte de recaudar dinero para investigación. Pero aunque ambas sean, enfermedades degenerativas, de origen desconocido, que afectan al sistema nervioso y no tengan cura, existan grandes diferencias entre ellas. En esta entrada de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, explica en qué consiste la enfermedad de la motoneurona.

Con respecto a la escoliosis, supongo que suena muy parecido a la palabra esclerosis, y de ahí viene la confusión porque no encuentro otra explicación.

Al principio todas estas equivocaciones me lo tomaba de forma más personal, me daba rabia que confundiesen todas estas enfermedad. Luego me di cuenta que hace años, yo tampoco conocía la enfermedad. Así que ahora me lo tomo como un ejercicio de divulgación, explico en que consiste la enfermedad y de paso, recomiendo el blog.

¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?

Hace años, solicité el grado de discapacidad, sois muchos los que me preguntáis por los pasos a seguir para obtener el grado. En este vídeo os explico las pautas que seguí en su día, quiénes forman el tribunal y qué es lo que te preguntan. Por supuesto, mi apoyo para que se reconozca el 33% de discapacidad (el mínimo porcentaje) a todas las enfermedades neuro-degenerativas. También, animo a todos los pacientes a que lo soliciten y reclamen si no están de acuerdo con la resolución.