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Historias de la Esclerosis Múltiple

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La incomodidad del roce de las sábanas al dormir

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El calor se acentúa el dolor y la sensibilidad en las piernas -gracias al fenómeno de Uthoff– y con ellos, el roce de las sabanas en las extremidades es demoledor. Me molesta tanto, que muchos días no he podido dormir debido a esa sensación tan extraña que recorren mis piernas.

Hace años que no puedo dormir con mantas, es como si tuviera una losa encima de mis piernas, me duelen y pesan tanto que me cuesta un verdadero esfuerzo moverlas dentro la cama. Siento como si estuviesen atadas y me doliesen por tenerlas quietas. Pero no es así. Intento moverlas, pero me cuesta más, la manta se convierte en una auténtica prisión para mi movilidad.

Por esta razón, los edredones nórdicos son la mejor solución, son más ligeros y no suelo notar esa presión sobre mis piernas. Pero tiene que estar suelto, no remetido bajo el colchón, ya que entonces vuelvo a tener esa sensación de pesadez, poco movimiento y ese dolor por el roce de la sábana. Así que cuando hago la cama, mi lado está suelto, y si duermo fuera, lo primero que hago al llegar es soltar todas las sabanas.

Prefiero que el pantalón del pijama sea largo, me protege de cualquier tipo de roce, pero en verano, estoy condenada a que mis piernas toquen las sábanas y lo hagan en la peor época, cuando más me duelen y más sensibles están

Los pies fríos vuelven a incomodarme ahora que hace más fresquito, otra vez sufriendo ese frío y ya estoy tapándome con todo tipo de ropa para intentar entrar en calor.

Últimamente estoy algo más delicada con el tema de la sensibilidad y comodidad, no sé porqué pero llevo unos meses con problemas como este o como el de los zapatos.

En busca del calzado perfecto que no me provoque dolor de piernas

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No sé si por el intenso calor que estamos teniendo, o por el trote de todos los días, pero últimamente estoy más selectiva de lo habitual con el calzado.

Los zapatos de tacón están desterrados del armario, al igual que los zapatos completamente planos, ambos me dejan las piernas temblando y hace años decidí que por muy estilizadas que quedasen mis piernas, no iba a volver a pasarlo mal al caminar. Me gustan los zapatos planos con una pequeña elevación hacia el talón, tan poco, que no se considera ni tacón bajo.

Este verano me ha costado mucho ponerme sandalias, solo me las he puesto cuando sabía que no tenía que andar mucho, y aún así, me acababan doliendo las piernas, no de forma tan exagerada como los que os he mencionado anteriormente, pero sí lo suficiente como para preferir que se me achicharre el pie con unas zapatillas que andar sufriendo con las piernas. No sé exactamente cuál es la razón, porque no me hacen daño, ni me rozan, así que intuyo que al no tener el pie recogido completamente, hago más esfuerzo al andar, o algo así. Es una teoría que he pensado por buscarle alguna explicación pero vamos que no tengo ni idea.

Actualmente con el calzado que más cómoda estoy, son con las zapatillas -o deportivas- y unas botas del invierno pasado. Me da que al año que viene, también voy a desterrar las sandalias, teniendo otro calzado que me viene mejor, no puedo estar utilizando uno que me da peores resultados. Y sigo buscando zapatos que sean cómodos y no me provoquen dolor de piernas.

¿Qué podemos hacer sentados que hacemos de pie?

Hay muchísimas actividades o tareas que generalmente hacemos de pie, y que podíamos hacer también sentados. De esta manera, podemos gestionar mejor la energía y podemos prevenir algún dolor de piernas por permanecer quietos, de pie y en la misma postura.

¿Ducharte en una bañera? Si no queda más remedio…

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Hace unos días nos hospedamos en un hotel cuya habitación tenía una bañera en vez de una ducha. Hacía mucho tiempo que no me encontraba con esa opción para ducharme. Detesto las bañeras con todas mis esfuerzas. Antes del diagnóstico, me pegaba largos baños calientes y relajantes, después, encontré otras formas de relajarme y ese momento quedó en el olvido.

Meterme en la bañera me crea mucha inseguridad, me genera cierto estrés y un pánico terrible pensando que me voy a caer y que voy a pegar un buen golpe que no me quiero ni imaginar. Ya de por sí, todo movimiento que requiera apoyarse sobre una pierna, necesita de toda mi atención. Esa pierna que tiene que sujetarme, comienza a temblar, no sé si por fuera, pero sí por dentro, y me da la sensación que en cualquier momento va a dejar de aguantar todo el peso y me voy a desplomar, solo estoy esperando a que haga ‘clac’ y luego llegué el ‘booooom’ de un buen porrazo.

Además, para meterme o salir de la bañera tengo que sortear una de sus paredes, a modo de valla, tus pies están mojados, por lo que es posible que te puedas resbalar y encima, hay un desnivel entre el suelo del baño y el de la bañera, por lo que tu cadera tiene que inclinarse un poco hacia delante. Todo esto a cámara lenta, despacio, y agarrándote a donde buenamente puedas -si hay barandillas mejor- para no caerte esperando que tus piernas respondan de la mejor manera posible.

Por todo esto dejé de usarlas hace muchos años, pero cada vez que me encuentro con alguna, sudo la gota gorda para ducharme sin caerme. No soporto ese momento de tensión, esperando que todo salga bien, cuando lo único que quiero es una buena ducha.

La metamorfosis del cuerpo con el calor

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

Concierto sentido

El pasado jueves fue uno de esos días, en lo que sin saber por qué, sin haber hecho nada especial durante la semana te levantas cansado. Me dolían mucho las piernas. Si las ponía estiradas, sentía que las tenía que flexionar y cuando estaban flexionadas, sentía lo contrario. Estuve todo el día en casa descansado porque al día siguiente por la noche iba a ir a un concierto. Lee el resto de la entrada »

Volver

Uno de los grandes miedos que me ha perseguido durante estos años, ha sido el no poder volver a casa. Ir a algún sitio, a trabajar, algún concierto, salir por la noche o simplemente caminar y no poder volver por lo cansada que estás, porque te duelen las piernas o porque no te responden cuando intentas caminar. Lee el resto de la entrada »

Tropezones

El miércoles me caí por las escaleras de mi casa. Estaba esperando un paquete y justo cuando salí de la ducha, fui corriendo al piso de abajo para abrir la puerta, y ¡zas, al suelo! Al tener los pies mojados, resbale al principio de la escalera y fui cayendo hasta el final como si fuera un tobogán. Afortunadamente, sólo acabé con rasguños, moretones y varios golpes por el cuerpo, aunque la peor parte se la llevaron los pies. Lee el resto de la entrada »

El origen de las especies

Las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes; sino aquellas, que se adaptan mejor al cambio” (Charles Darwin).

Estas son algunas de mis adaptaciones a la esclerosis múltiple: Lee el resto de la entrada »

Los Gremlins

Cuando aparecen unos síntomas que no sé cómo se llaman, tiendo a ponerles un nombre. Así puedo referirme a ellos de una manera coloquial, y la gente que vive conmigo de una manera más cercana, conoce lo que me esta pasando. Es el caso de los gremlins.
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