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Historias de la Esclerosis Múltiple

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En busca del calzado perfecto que no me provoque dolor de piernas

pixabay.com

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No sé si por el intenso calor que estamos teniendo, o por el trote de todos los días, pero últimamente estoy más selectiva de lo habitual con el calzado.

Los zapatos de tacón están desterrados del armario, al igual que los zapatos completamente planos, ambos me dejan las piernas temblando y hace años decidí que por muy estilizadas que quedasen mis piernas, no iba a volver a pasarlo mal al caminar. Me gustan los zapatos planos con una pequeña elevación hacia el talón, tan poco, que no se considera ni tacón bajo.

Este verano me ha costado mucho ponerme sandalias, solo me las he puesto cuando sabía que no tenía que andar mucho, y aún así, me acababan doliendo las piernas, no de forma tan exagerada como los que os he mencionado anteriormente, pero sí lo suficiente como para preferir que se me achicharre el pie con unas zapatillas que andar sufriendo con las piernas. No sé exactamente cuál es la razón, porque no me hacen daño, ni me rozan, así que intuyo que al no tener el pie recogido completamente, hago más esfuerzo al andar, o algo así. Es una teoría que he pensado por buscarle alguna explicación pero vamos que no tengo ni idea.

Actualmente con el calzado que más cómoda estoy, son con las zapatillas -o deportivas- y unas botas del invierno pasado. Me da que al año que viene, también voy a desterrar las sandalias, teniendo otro calzado que me viene mejor, no puedo estar utilizando uno que me da peores resultados. Y sigo buscando zapatos que sean cómodos y no me provoquen dolor de piernas.

Tengo espasticidad en la mano izquierda

ManoTazaEl calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.

Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.

Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).

Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.


 Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.

Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple.

¿Qué podemos hacer sentados que hacemos de pie?

Hay muchísimas actividades o tareas que generalmente hacemos de pie, y que podíamos hacer también sentados. De esta manera, podemos gestionar mejor la energía y podemos prevenir algún dolor de piernas por permanecer quietos, de pie y en la misma postura.

La metamorfosis del cuerpo con el calor

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

Los ardores de estómago con el tratamiento y durante el embarazo

Flickr/Hey Paul Studios

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El ardor de estómago, es otro de los típicos síntomas de final del embarazo. Éste es un viejo conocido, conozco la manera de gestionarlo y gracias a la experiencia, ¡lo estoy llevando de maravilla!

En el año 2013 tomé mis últimos corticoides, fueron orales y pese al protector me sentaron bastante mal. Estuve tomando ibuprofeno durante cuatro años al menos tres veces por semana, para combatir el síndrome gripal que me provocaba la primera medicación. Con el tratamiento nuevo  empecé a tener dolores días después de la infusión, después según iban aumentando el número de dosis, mis dolores también, hasta que empecé a tomar protector regularmente. Y entonces mi estómago, obviamente, comenzó a resentirse.

Durante el año 2014, adelgacé mucho, había muchas comidas que me hacían daño y me mandaron al especialista. Pasaron seis meses hasta que me hicieron la gastroscopia y mientras tanto, fui aprendiendo qué es lo que me sentaba mejor y cómo debía comer. A base de buscar por Internet, de prueba y error, descubrí alimentos que me sentaban mal o que me costaba más digerir. Fui perfilando mi dieta y mi manera de comer, a poquitos pero muchas veces al día, y más o menos conseguí controlar los ardores. También hallé en la infusión de jengibre con miel un gran aliado.

En la gastroscopia vieron una pequeña úlcera, que en mi caso particular, o era a causa de tomar ciertos medicamentos, o una infección causada por la bacteria helicobacter pylori, que curiosamente se ha relacionado con la esclerosis múltiple pero que dio negativo.

Tengo una teoría, que no coincide del todo con la del neurólogo, y la de digestivo no se quiso mojar (típico). Pero cuando en Enero inicié el periodo de limpieza para el embarazo, los ardores desaparecieron misteriosamente. Sé que muchos estáis teniendo dolores de estómago con ciertos tratamientos, pero además de tomar un protector, se puede mejorar con unas pautas de alimentación muy básicas.

El dolor de todos los veranos

Todos los años es la misma historia, aparece como un reloj. Desde hace tres o cuatro veranos, mi pierna izquierda empieza a flaquear por estas fechas. No necesito ninguna ayuda técnica para andar (muleta o bastón), pero está más floja, se cansa, me duele antes de tiempo y muchas veces me dice hasta aquí. Ni siquiera es un dolor constante, se incrementa con el esfuerzo y se pasa con un buen descanso. Tampoco es un brote, son síntomas habituales que tengo durante todo el año, solo que ahora con la fatiga del calor, el propio calor y el esfuerzo que hacemos con estas temperaturas, hacen que esas pequeñas señales que no me molestan en invierno, ahora se vuelvan un auténtico suplicio.

FLICKR/ClickFlashPhotos

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La respuesta del neurólogo tampoco cambia de un verano a otro, siempre me recomienda fortalecer esa pierna y sobre todo el psoas (músculo que se encuentra en la cavidad pélvica). Pero este año entre el accidente de coche, el abandono del tratamiento para el embarazo y el brote, he estado bastante parada y todo mi ejercicio se ha reducido a ir a andar. Podía no haber hecho absolutamente nada, por lo menos, algo es algo, pero me temo que no va a ser suficiente, y otro año más, sufriré con mi queridísima pierna izquierda.

La peor experiencia fue el año pasado, que arrastraba un poco la pierna, estaba empeñada en que se me iba a quitar con ejercicio y no hacía más que forzarla. Al final, necesité una muleta para andar durante unas semanas, me la llevé al viaje de novios y aunque parecía que estaba mejor, a la vuelta recaí. Dejando pasar el tiempo, con mucho descanso y sin forzarla, mi pierna mejoró.

Y esta es mi cruz, entre los meses de Junio a Septiembre. ¿Y vosotros, tenéis algún dolor o síntoma que os avise de la llegada del verano?

Alucinante cambio

Llevo aproximadamente un mes, buscando el por qué de mi dolor de pierna. Cada semana, tenía una razón distinta. Que si estuve sentada demasiado tiempo, que si la regla, que si el festival, que si el calor, … Todavía me acuerdo, la última semana de curso cuando empecé a notar rara la pierna (más de lo habitual), y  lo sensible que estaba por aquella época. Lee el resto de la entrada »

Déjà vu

Tengo una sensación de déjà vu. Esa sensación de que ya he vivido algo parecido recientemente. Incluso previamente, conozco lo que va a pasar. Será cuestión del verano, porque si no, no me lo explico. ¿Cómo me puede doler tanto la pierna, si precisamente ahora estoy de vacaciones y hago menos esfuerzo? Lee el resto de la entrada »

Calor, fatiga, dolores y demás

No hay nada que odie más que el calor. El calor me produce mucha fatiga. La fatiga me produce muchos dolores. Y todo junto, hace que me convierta en una persona sin ganas, pasando el día en el sofá y de mal humor. Lee el resto de la entrada »