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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¡Hasta la vista familia veinteminutera!

Cuando estaba escribiendo la última entrada sobre la adherencia al tratamiento, me di cuenta que estaba actuando de la misma forma, pero con el blog. Aunque esta vez, antes de que todo se fuese al carajo y llegar al límite de mis fuerzas y paciencia, decidí poner remedio y tomar ciertas decisiones antes de que fuera demasiado tarde.

La primera ha sido dejar la plataforma de blogs de 20 minutos, que no el blog. Agradezco enormemente la oportunidad a todo el equipo, he aprendido mucho y ha sido una experiencia muy enriquecedora, pero necesito tranquilidad. Este espacio es una terapia para mí, un desahogo, un sitio donde me encuentro más acompañada, donde las experiencias de las personas son lo más importante y donde prima la ayuda y cooperación por encima de todas las cosas; y todo lo que se salga de esos principios, no van conmigo.

Así que vuelvo al mismo sitio que antes, al dominio unadecadamil.com, con más entradas y más vídeos hablando sobre la convivencia con la esclerosis múltiple, seguiré contando mi evolución, pensamientos, reflexiones, necesidades, limitaciones y circunstancias porque sigo creyendo que la mejor manera de divulgar la esclerosis múltiple es hablando de ella.

Se cierra una etapa, una puerta, pero empieza otra, con nuevas oportunidades, nuevos objetivos y muchas ventanas por abrir y explorar.

¡Hasta la vista familia veinteminutera!

Os espero en unadecadamil.com o en mis redes sociales @unadecadamil 🙂

Foto @JorgeParis1

Foto @JorgeParis1

Si no lo consigo hacer hoy, entonces será mañana

pixabay.com

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Desde que Nora llegó a nuestras vidas, las cosas que hay que hacer se han multiplicado por diez y el tiempo para llevarlas a cabo se ha reducido considerablemente. Algo habitual cuando hay un bebé en casa, y lo más normal del mundo es que, bien por cansancio o por tiempo, no te dé tiempo a terminar todo lo que te has propuesto.

La fatiga que aparece de repente, ese día que te encuentras mareada o simplemente, ese instante en el que necesitas un descanso porque sientes que vas a reventar, son algunas de las limitaciones que me he encontrado en mi vida diaria y que conseguían que todas aquellas cosas que había planeado hacer, no pudiese llevarlas a cabo. Al principio reconozco que esta situación me frustraba, con lo organizada y planificadora que soy, me daba mucha rabia no poder llegar a todo, y me sentía mucho peor cuando era culpa de la enfermedad.

No quería permitir que la esclerosis múltiple, me parase de alguna forma, quería seguir como antes, hasta terminar lo que había empezado. De ahí que muchas veces me pasara de la raya y no supiese parar a tiempo. Las consecuencias de los días posteriores eran desastrosas. Según fui encontrándome mal y recuperándome, comencé a conocer hasta donde daba de sí mi cuerpo, midiéndome y observándome hasta donde era capaz de llegar en un día cualquiera. Aunque es un aprendizaje continuo debido a las distintas circunstancias que cada día nos pueden afectar y la evolución que vamos teniendo.

Hay personas que se frustran por no poder llegar a todo, pero dejé de hacerlo hace tiempo, con la llegada de Nora sigo tomándome las tareas con mucha calma y tranquilidad. Según va pasando el tiempo, voy cogiendo experiencia, cada vez atino más hasta donde soy capaz de llegar, aunque siempre me tope con imprevistos. Si no consigo hacer algo que me había propuesto, no pasa nada, lo dejo para cuando me encuentre mejor, sea posible o simplemente tenga tiempo. Eso sí, intento exprimir los días en las actividades que me apetece hacer, esas siempre tienen prioridad máxima.

Cambié de trabajo para mejorar mi calidad de vida

Flickr/Katy Warner

Flickr/Katy Warner

La decisión de cambiar de trabajo para el que me había estado formando durante cinco años y dejar lo que me gustaba desde que era una niña de once años, ha sido una de las más difíciles de mi vida. Todavía recuerdo todos los sentimientos que tenía durante esos días, como si fuese ayer.

Los meses posteriores al diagnóstico, empecé a tener brotes, me encontraba muy cansada y un sinfín de síntomas, sentimientos y sensaciones que no sabía como gestionar. Tenía una visión de la enfermedad bastante catastrófica y lo que me estaba sucediendo era solo el principio. Sabía que no podía seguir así, pero a la vez, creía que no tenía otra salida. Quería mejorar mi calidad de vida, pero tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Después de unas Navidades, con el año nuevo comencé esa búsqueda.

Empecé por lo más sencillo, reduciendo la jornada. Mis jefes habían pasado conmigo el diagnóstico, me vieron como estaba cuando volví de vacaciones, incluso me recomendaron acudir al hospital. Así que fui con toda mi honestidad, y les dije que no podía seguir así. Pensé que me podían despedir, pero tenía 24 años, no tenía gastos y toda la vida por delante, lo tenía que intentar, tenía mucho que ganar.

Les planteé un reducción de mis horas de trabajo y un cambio de horario para volver a casa más pronto y poder descansar. Después de pensárselo durante unos días, aceptaron y me dejaron escoger el horario que mejor me convenía. Así que opté por trabajar jornadas de seis horas, de ocho de la mañana a dos de la tarde. Esta situación debería ser lo habitual, no lo excepcional.

Pero seguía encontrándome mal y con los brotes a cuestas. Casi todas las primeras sesiones con la psicóloga fueron para averiguar qué podía hacer con mi vida sin dejar de lado la informática. A través de ella, conocí a otra persona con esclerosis múltiple que era profesora. Empecé a investigar, y la idea de ser profesora fue cogiendo forma en mi cabeza.

Ese mismo verano me dio otro brote. Finalmente con muchas dudas y un miedo tremendo a equivocarme, lo dejé. Sabía que, o lo dejaba ahora, o no lo iba a dejar nunca porque cada vez me iba a costar más y con el paso del tiempo, podría tener más responsabilidades. También lo hice, sabiendo que al año siguiente habría oposiciones y podría estudiar todo el año. Creí ver una oportunidad para poder mejorar, y tuve suerte, lo hice en el momento oportuno y me salió bien. Ahora tengo un trabajo que me gusta y una calidad de vida mejor, aunque sea a media jornada.

100 metros, la película que trata sobre Ramón Arroyo y todas las personas con esclerosis múltiple

(sin spoilers)

Antes de ver la película de 100 metros, tenía sentimientos encontrados, me gustaba el proyecto por la divulgación de la esclerosis múltiple pero tenía cierto temor a la reacción de los espectadores. Sé que no se puede predecir lo que va a pensar el público después de verla, con qué sensaciones se van a quedar o si se harán una idea de lo que supone vivir con esclerosis múltiple. Tenía mucho miedo de que la gente terminase creyendo que si una persona puede hacer un ironman, el resto de personas con esclerosis múltiple también. Pero no, no me quedé con esa sensación. Me equivoqué de enfoque y después de ver la película, he cambiado de opinión, no creo que el público se quede con ese mensaje, más bien, permanecerá en su memoria las ganas de superación y de seguir hacia delante con su vida de una persona con una enfermedad.

Filmax

Filmax

La película trata sobre una persona con esclerosis múltiple, el diagnóstico, su impacto social, laboral y familiar, la motivación, la cooperación entre pacientes, las diferentes maneras que cada persona se enfrenta a la convivencia con la enfermedad, la solidaridad, los hijos, el miedo, la incertidumbre, los brotes, los tratamientos, la rehabilitación, los síntomas, el deporte y conseguir un reto personal en forma de ironman. Circunstancias que se dan en nosotros, sino todas, la mayoría.

Me sentí tan identificada en tantos momentos, que empezaron a resurgir sentimientos que tenía en el fondo del cajón y a recordar situaciones vividas que casi ni me acordaba. Hasta en la manera de afrontar su objetivo -que como os dije no me motiva en absoluto- vi retales de mi vida pero en otros contextos, o realidades que todavía no me han pasado y que desconozco de qué manera las afrontaré. Me creí que Dani Rovira -Ramón- tenía esclerosis múltiple, que Alexandra Jiménez -Inma- era la acompañante perfecta para seguir hacia delante y que Bruno Bergonzini -actor con EM- es ese paciente con el que todos nos queremos encontrar.

Y a pesar de todas mis reservas, fui con la mente abierta, la vi, lloré y volví con la sensación que no solo se cuenta la vida de Ramón Arroyo, sino que se cuenta también un trocito de todas nuestras vidas.

Diferentes perspectivas de la esclerosis múltiple en #networkingEM

Ayer estuve en el networking “Mis 100 metros por la esclerosis múltiple”, teniendo la oportunidad de preguntar a varios asistentes algunas preguntas que tenía muchas ganas de hacer.

Si me siento mayor, que sea porque pasa el tiempo, no por mis circunstancias

pixabay.com

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Hay muchas personas que para referirse a cómo se sienten utilizan algunas expresiones, como si su cuerpo fuese como el de una persona mayor o que se sienten encerrados en el cuerpo de una persona de edad avanzada.

Son expresiones que nunca me han gustado porque siento que me han sumado años sin haberlos vivido, y porque tampoco sé qué se siente cuando el cuerpo empieza a resentirse por la edad, ni la forma en que reacciona, ni si tendría la misma capacidad de adaptación frente a los obstáculos, ni si serían suficientes los trucos de ahora, … Me resulta extraño, comparar cómo me siento con la esclerosis múltiple, con algo que no he vivido en primera persona y por mucho que vea el paso de los años en mis abuelos, tampoco me atrevo a equiparar ambas situaciones.

Hay ocasiones, en que pueda parecer que necesitemos los mismos cuidados que una persona mayor, por ejemplo, sentarnos de forma habitual para que nuestras piernas descansen para que dejen de dolernos, que nuestras piernas no nos respondan, que nos tengamos que quedar en casa más tiempo que el resto para reponer fuerzas, o incluso puede que haya personas que nos hayan dicho que parece que tengamos ochenta años por nuestra insistencia en que estamos cansados. Si me voy haciendo mayor, que sea porque pasa el tiempo, no por tener una enfermedad.

Cada persona, las mayores, las que tienen esclerosis múltiple, las que están sanas, viven de acuerdo a sus circunstancias y a la época que les está tocando vivir. Así que por muchos cuidados que necesite, descansos o me queje de que me pesa todo el cuerpo, tengo treinta dos años, quiero seguir trabajando, continuar construyendo una familia y además, todavía me queda mucho por vivir. No me añadan varias décadas simplemente porque necesito una serie de atenciones diferentes a las de los demás.

El cambio de perspectiva sobre la amistad años después del diagnóstico

pixabay.com

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Cuando pasé por los problemas con mis amigas después del diagnóstico, pensé que no lo iba a superar en la vida, que nunca iba a encontrar ese tipo de amistad que empezó cuando éramos pequeñas, que -románticamente- pensaba que iba a durar toda la vida y que era invencible a cualquier tipo de obstáculo que se nos pusiera por delante. Pero a la primera de cambio, se rompió por una de las partes.

Recuerdo todas las sesiones hablando de este tema con la psicóloga, todas las lágrimas derramadas y la angustia que sentía al encontrarme tan sola en los primeros meses de convivencia con la esclerosis múltiple. Me amargaba pensando que sin ellas, no podría haber nunca una amistad tan sincera e intensa, y que no iba a encontrar a nadie que me entendiese tan bien, porque sí pensaba que entendían por lo que estaba pasando, aunque en el fondo sentía que no era así. Tiempo después me liberé dejando todos esos pensamientos atrás, intenté una tregua y luego acabé cerrando el libro de esa historia de casi veinte años, echando por tierra el amigas para siempre desde el colegio.

Con el tiempo, he ido conociendo a gente, he recuperado el contacto con personas que conocía con las que tenía un trato cordial y he perdido alguna más, situación que hace años era impensable para mí. Las de ahora son relaciones más maduras, sin reproches, sin malos entendidos, simplemente disfrutando de la compañía y la ayuda de otras personas. Actualmente necesito empatía y apoyo sobre todas las cosas, algo que antes ni lo requería.

No sé qué ocurre después del diagnóstico, pero somos muchos los que no nos hemos sentido arropados por la gente que estaba a nuestro lado en esos momentos, otros en cambio, se mantienen acompañados por sus amigos de siempre. Influye la madurez, la reacción de cada uno, cómo afrontarlo, qué cambiar, qué necesita el recién diagnosticado, … las variables para que esas relaciones continúen o no, son infinitas. Resulta casi imposible averiguar cómo va a reaccionar cada persona una vez que la enfermedad llega a sus vidas. Pero si algo me han enseñado todos estos años, es que la gente va, viene y vuelve, que nunca sabes con quién te puedes volver a encontrar, o quiénes serán las personas con las que te vas a relacionar en futuro.

He aprendido a encontrarme bien trabajando por la tarde

pixabay.com

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Este es mi sexto año en educación y siempre he trabajado en horario de tarde. A priori puede padecer un turno bastante malo, dadas mis circunstancias, ya que al final del día siempre se acumula más cansancio. Incluso llegué a plantearme elegir un instituto de mañana a la hora de mi elección de destino, pero me eché para atrás porque teníamos que buscar guardería y dudaba de si el cambio de horario me iba a venir mejor o peor. Así que pensé que lo mejor era quedarme como años anteriores y que escucharía las señales de mi cuerpo según iba avanzando el curso.

Después de estas semanas por la mañana, no sé si es porque mi cuerpo se ha acostumbrado o porque ya le he cogido el truco a esas horas, puedo decir que prefiero ir por la tarde a trabajar. Estos días han sido caóticos, desde que me levantaba iba corriendo, madrugar, desayunar, el biberón de Nora, vestirla, vestirme e intentar llegar puntual a trabajar. Sé que es lo habitual, pero a mi me generaba un estrés, que ya estaba fatiga cuando llegaba al instituto. Después, cuando llegaba a casa, me encontraba tan mal que me pasaba toda la tarde descansando, esperando a que llegase la hora de dormir y volver a empezar contrarreloj.

En cambio, con mi horario habitual nos despertamos, desayunamos tranquilamente, nos vestimos y nos vamos a pasear. Luego comemos pronto, descanso para evitar la fatiga digestiva -la que me provoca el comer- mientras Nora se duerme la siesta. Y cuando llega mi marido, pues me voy a trabajar.

De esta forma, me paso la mañana a mi ritmo, sin correr, sin estrés y si tengo que hacer algo, lo puedo hacer sosegadamente, ahorrando toda la energía posible para afrontar la tarde. Sin duda, las últimas horas son las que más me cuestan, pero cuando llego a casa -agotada- preparamos la cena y a dormir.

Con esto, no quiero decir que esta organización le valga a todo el mundo, pero sí que creo que es muy importante adaptarse a las respectivas circunstancias. A mí me ha costado años llegar a esta organización, pero ahora mismo es con la que mejor me siento.

Lo que he descubierto sobre mí después del diagnóstico

Después de todos los años de diagnóstico, de convivir con la esclerosis múltiple, he descubierto cualidades sobre mí que no sabía que tenía.