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Historias de la Esclerosis Múltiple

Entradas etiquetadas como ‘secundaria progresiva’

La desesperanza por un tratamiento que funcione para las formas progresivas

Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.

pixabay.com

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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.

Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.

No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.

¿Cuándo vamos a pasar de una EM remitente recurrente a secundaria progresiva?

Wikimedia Commons

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Algunos de los pacientes que son diagnosticados con el tipo de esclerosis múltiple remitente recurrente, con el paso del tiempo, al sufrir un aumento de la progresión y la discapacidad, su tipo cambia a secundaria progresiva. Muchos, nos hemos preguntado cuándo se va a producir ese cambio y cómo nos vamos a dar cuenta.

Según dónde y a quién consultes, el porcentaje de pacientes que pasan de un tipo a otro y los años en los que tarda en producirse, varía. Por tanto, resulta difícil diagnosticar y establecer ese cambio en un momento concreto.

La esclerosis múltiple secundaria progresiva se relaciona con un incremento de la discapacidad, bien porque se produzca una progresión de manera gradual, o bien, por la poca recuperación de los brotes.

Por si acaso, os recuerdo la definición de los dos tipos de los que hablo en esta entrada:

Forma remitente-recurrente (EMRR): es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.
Forma progresiva secundaria (EMSP): cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

Fuente: FELEM

A las formas progresivas

En la esclerosis múltiple existen varias formas de evolución de la enfermedad. (Fuente Esclerosis Múltiple España)

Forma remitente-recurrente (EMRR): Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. […]
Forma progresiva secundaria (EMSP): cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. […]
Forma progresiva primaria (EMPP): Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

Muchas veces me he preguntado qué pensaran las personas que padecen primaria o secundaria progresiva, de servidora y de este humilde blog. Supongo que pensarán que todavía no me he enfrentado a la crueldad de la esclerosis múltiple y quizá, cuando llegue ese momento no soy tan positiva como lo soy ahora. Y si alguien lo piensa (que no lo sé), tiene toda la razón.

La esclerosis múltiple es para siempre, estamos juntas desde hace siete años y siento que estoy en las primeras etapas. Creo que todavía me queda mucho por vivir, varios obstáculos a los que enfrentarme y ciertas circunstancias a las que adaptarme. Aunque para ser sincera, no quiero correr, prefiero disfrutar del hoy, por lo que pueda pasar en un futuro.

Ni siquiera sé si mi remitente-recurrente se convertirá a su forma progresiva. Ni cómo será mi reacción ante las futuras dificultades. Pero de lo que estoy segura, es que después de que la rabia se haya ido, pelearé con todas mis fuerzas contra viento y marea. No me rendiré, como espero que tampoco hayáis hecho vosotros.

Flickr/David Amsler

Flickr/David Amsler

Entiendo vuestro malestar con la medicina, porque no hay ningún tratamiento que sea específico para las formas progresivas y que funcione (para EMRR existen varios medicamentos). Entiendo esa sensación de abandono y la impotencia que debéis sentir. Siempre han sido los grandes olvidados de la enfermedad. Pero no hay que perder la esperanza. Los esfuerzos que se están haciendo a nivel mundial para la investigación de las formas progresivas, acabarán dando sus frutos. Desde aquí, tendréis siempre todo mi apoyo.

¿Por qué no hay tratamientos para la EM progresiva?

Os traigo un pequeño resumen del webinar que se hizo la semana pasada en Estados Unidos, en el que hablaron sobre los tratamientos de la esclerosis múltiple en sus formas progresivas y las investigaciones que se están llevando a cabo. Como veis las investigaciones van viento en popa y a toda vela.

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