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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Comparación de noticias de hace diez años sobre investigación en esclerosis múltiple

chemistry-575651_640Siempre he procurado ser cauta con las noticias sobre esclerosis múltiple que se publican porque las investigaciones avanzan muy lentamente y tardan mucho más de lo quisiéramos cualquiera de nosotros, pero no me hubiese imaginado que tanto. Por eso, decidí buscar algunas noticias de hace más de una década y comprobar si se había llegado a alguna conclusión. Curioso resultado.

El milagro se llama ‘estatina’ 21/08/2004

Con los fármacos anticolesterol también se ha probado y se ha visto que pueden reducir las lesiones del sistema nervioso central.

Las estatinas progresan como tratamiento para la esclerosis múltiple progresiva 24/02/2015

La simvastatina, de la familia de las estatinas, es un fármaco para reducir el colesterol que, cuando se toma en dosis altas (80 mg al día), puede retrasar la progresión de la EM, de acuerdo con los resultados del ensayo clínico en fase 2 publicados en marzo de 2014 en la revista The Lancet(Chataway et al., 2014).


Una hormona femenina podría ser eficaz para el tratamiento de la esclerosis múltiple en su primera fase 24/09/2002

El estriol, una hormona muy abundante en las mujeres embarazadas,  puede dar una clave para otra vía de tratamiento de la esclerosis múltiple en mujeres que se encuentran en la primera fase de la enfermedad.

Los resultados preliminares de la fase 2 de ensayos clínicos de la hormona sexual estriol en mujeres con EM muestra resultados interesantes que requieren de estudio adicional 29/04/2014 (inglés)

El Dr. Voskuhl y otros exploraron esta iniciativa en ratones con una enfermedad similar a la EM. Más tarde, con la ayuda del ms Sociedad Nacional, el Dr. Voskuhl llevó a cabo un pequeño estudio de fase temprana de estriol en 12 mujeres con EM remitente-recidivante. Los resultados sugieren que el estriol puede disminuir la actividad de la enfermedad.


Suplementos de vitamina D pueden reducir el riesgo de esclerosis múltiple 17/01/2004

Estudios epidemiológicos previos habían comprobado que la prevalencia de esclerosis múltiple es mayor en las poblaciones más lejanas del ecuador y con menos horas de exposición a la luz solar.

En modelos de ratones se había comprobado que los suplementos de vitamina D pueden prevenir o favorecer al curso de la enfermedad. Una investigación también había mostrado que las personas con esta enfermedad suelen tener niveles insuficientes de vitamina D y que esos periodos con niveles bajos coincidían con un periodo alto de la actividad de la dolencia.

Relacionan una alteración en genes reguladores de vitamina D y factores ambientales con el desarrollo de esclerosis 17/12/2015

«Una vez que la enfermedad está diagnosticada, hay que preguntarse si un tratamiento basado en esta vitamina mejoraría la salud de estas personas. Hemos visto que hay otros factores que modifican la producción de esta sustancia por lo que no hay una respuesta clara. El siguiente paso es demostrar qué beneficios aporta, a quién y cuál sería la dosis adecuada», asegura la investigadora.

La desesperanza por un tratamiento que funcione para las formas progresivas

Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.

pixabay.com

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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.

Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.

No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.

Cautela y esperanza con las noticias sobre nuevos tratamientos

El pasado martes saltaba la noticia: «Un nuevo tratamiento prevé frenar la esclerosis múltiple en todas sus fases«. Para nosotros, empezar el día con una noticia de este tipo, siempre significa esperanza. Siempre se despierta cierto optimismo e ilusión de que el final de la enfermedad está más cerca, o por lo menos, de que se conseguirá tratar la enfermedad de tal manera que interfiera lo menos posible en nuestras vidas.

Flickr/Umberto Salvagnin

Flickr/Umberto Salvagnin

En muchas ocasiones, ciertos titulares invitan a pensar que el tratamiento estará disponible de manera inminente e insinuando que por fin se ha encontrado una cura. Aunque, lo más probable es que ese medicamento esté en alguna fase de ensayo clínico y hasta que llegue a los pacientes pueden pasar varios años.

En el caso de la noticia anterior, ese tratamiento, que ya se utiliza en la enfermedad de Crohn, va a empezar la fase I de un ensayo clínico, es decir, se prueba en un grupo muy reducido de personas para evaluar su seguridad y efectos secundarios.

Los pacientes y nuestro entorno, solemos leer estas noticias de cabo a rabo, pero hay muchas personas que solo se quedan con ese titular engañoso y la confusión ya está creada. Te sueles encontrar con alguno que te comenta con cierta alegría, que el otro día vio una noticia en televisión y que habían encontrado una cura para la esclerosis múltiple. Entonces, es cuando con algo de resignación le explicas que no, que está en una fase de ensayo clínico y que hasta que se llegue a su comercialización (si todo sale bien), pasan muchos años. Y sí, esto me ha pasado, no una, ni dos, ni tres veces, sino, varias veces, hasta el punto de que ya estoy preparada para este nuevo asalto, alguno caerá.

Seguramente los avances que se llevan a cabo, nunca serán suficiente para nosotros y siempre queremos más. Viene bien, que de vez en cuando nos recuerden que en alguna parte del mundo, (en este caso ha sido desde nuestro país), existe un grupo de personas que trabajan en investigar nuestra enfermedad.

¿Por qué no hay tratamientos para la EM progresiva?

Os traigo un pequeño resumen del webinar que se hizo la semana pasada en Estados Unidos, en el que hablaron sobre los tratamientos de la esclerosis múltiple en sus formas progresivas y las investigaciones que se están llevando a cabo. Como veis las investigaciones van viento en popa y a toda vela.

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Cuestión de oligodendrocitos

Si hubo una ponencia de las que asistí por el día mundial de EM, que me dejó con la boca abierta, esa fue la de Diego Clemente, investigador del Hospital de Parapléjicos de Toledo, y su biomarcador para la esclerosis múltiple.

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