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Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de junio, 2016

Los pacientes que buscan sonrisas en el hospital

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No sabes lo importante que es una sonrisa hasta que llega un momento en que la necesitas y no aparece. Cuando llegaba el día que tenía que ir al hospital a ponerme el tratamiento, lo único que me encontraba era con cierta apatía, y por muy bien que me pusiese la vía sin apenas enterarme, esa breve estancia se me hacía muy cuesta arriba. Ese proceso se convirtió en un autentico incordio, esa antipatía y ese malestar que sentía cada mes, se fue añadiendo a mi larga lista de razones por las que no quería ponerme ese tratamiento.

Me sentía dependiente de un lunes cada cuatro semanas, me sentía incómoda estando allí, sufría los efectos secundarios en silencio y por último, según iba pasando el tiempo el hospital se convirtió en un lugar hostil. Así lo definió el neurólogo cuando le conté lo que me pasaba, y aunque insistió en que me tratase ese sentimiento, estaba tan cansada de todo lo que me provocaba ese medicamento que ya había tirado la toalla definitivamente.

Tampoco exigía tener una amiga más o que nos fuésemos a tomar algo cuando acabase su turno. Solo necesitaba que en su boca se hubiese formado una curva en forma de sonrisa, esos días en los que ir allí me suponía un trago amargo y en los que buscaba desesperadamente un poco de alegría en su figura. Incluso hubiese preferido la indiferencia, a esa desidia por su trabajo.

No era la única paciente que se sentía así, algunos se conformaban con el pincha bien, otros simplemente nos resignábamos y mirábamos cada dos por tres el reloj para salir de allí. Sé que nadie le obliga a ser agradable con sus pacientes, que no lo enseñan en la universidad, pero ¿tanto cuesta que nos haga sentir bien? Y a veces, solo hace falta una simple sonrisa, una sencilla contestación a todas nuestras preguntas o un todo saldrá bien.

Las decisiones que marcan nuestra salud

branch-1290017_640Cuando tienes una enfermedad, pasas por muchos momentos de toma de decisiones. Algunos con un riesgo/beneficio más directo como puede ser elegir una u otra medicación, y otros indirectos, ¿dejo de fumar?, ¿empiezo a comer de forma saludable?, ¿me pongo a hacer deporte?,... Acabas decantándote por algo, decides algo que crees que va a ser bueno para ti, lo que crees en ese momento que más te conviene. En ese momento valoras unas características, y en otra época, es probable que valores otras distintas. ¿Estaré haciendo bien o mal?, ¿podré hacerlo o no?, ¿me sentiré mejor o peor? 

Y no solo vas a decidir en tu estilo de vida. Cada vez es más habitual que el médico te muestre el abanico de tratamientos que serían mejor dada tu historia clínica, te explique los riesgos, los efectos secundarios, las revisiones y la forma de administración de cada uno, y que sea el paciente el que elija. Aunque a priori, pueda parecer una práctica abrumadora -sobre todo para un recién diagnosticado- me encanta esta forma de involucrar al paciente en una decisión que principalmente solo le va a afectar a esa persona, ya que somos nosotros los que convivimos con el tratamiento y todo lo que conlleva.

Como muchas otras decisiones que conciernen a la salud, solo quieres hacer lo que sea mejor para ti y acertar. Elegir un camino de todas las posibilidades que te ofrecen. Pero vas a ciegas, unos se fían de su intuición y otros siguen recomendaciones. La opción elegida siempre será la correcta para esa persona en ese momento, y tendrá sus razones de peso por haber elegido esa alternativa. Probablemente, otra hubiese elegido algo completamente distinto.

También cada uno tenemos un método para hacer esa elección. Han sido tantas a lo largo de estos años que ya tengo el mismo modus operandi. Me gusta preguntar al médico, conocer otras experiencias e investigar por mi cuenta. Me gusta escuchar, preguntar e ir perfilando una idea poco a poco, para luego convertirla en una decisión en firme. Al principio cambio treinta veces de opinión a la semana, pero según pasa el tiempo, siempre hay una que prevalece sobre el resto.

Recomendaciones para intentar encontrarse bien físicamente

Existen algunas pautas que intento seguir para intentar encontrarme bien, a pesar de la enfermedad. Son consejos que he ido aprendiendo a base de mi experiencia, de otros pacientes o que me han sugerido algún profesional.

¿Se puede mandar un mensaje optimista de la esclerosis múltiple siendo realista?

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Después de lo vivido en el día mundial esta pregunta me ronda la cabeza. No sé porqué pero después de los días mundiales -y nacionales- me queda una sensación de tristeza y desasosiego, como si nuestra vida fuese más sencilla de lo que realmente es.

Cuando te diagnostican se pasa mal, muy mal. De repente, tienes muchos síntomas, prestas la máxima atención a tu cuerpo, te embarga la incertidumbre, nadie entiende por lo que estás pasando, … Y eso genera una serie de cambios en tu vida a los que te tienes que adaptar. No es fácil, con esfuerzo y ayuda, se supera, y también los siguientes bajones que vengan en años sucesivos. Pero hay que pasarlos y esos momentos son complicados.

Cuando más o menos te haces a la idea, intentas que tu calidad de vida mejore. Ya has probado la fatiga, ir a trabajar con un cansancio desde que te levantas, quieres salir a cenar y no sabes cómo llegar a esa hora con energía, … Y múltiples sensaciones que vas experimentando. Pero la experiencia, la paciencia, el aprendizaje y las ganas de mejorar ayudan mucho para seguir hacia delante con estás situaciones. Porque nos cuesta seguir, pero lo hacemos, eso si, con mucho esfuerzo. Deseamos hacer lo que hacíamos antes, aunque tengamos que cambiar la manera de llevarlo a cabo, porque es lo que queremos y muchas veces nuestro cuerpo no responde. A veces lo conseguimos, y otras no. Pero lo intentamos, que para nosotros es lo importante.

Parece que se pasa por alto todo lo que nos cuesta ir a trabajar, todas las fases por las que tenemos que pasar para encarar el diagnóstico o el esfuerzo que hacemos para dominar nuestros síntomas. Como si todo fuera más fácil de lo que parece. Solo importa el fin; las lágrimas, el esfuerzo, el dolor que aguantamos, … Todo queda en un segundo plano, si hemos conseguido lo que nos hemos propuesto, aunque hayamos tardado más o nos hayamos tenido que adaptar a nuestras circunstancias, no importa demasiado.

Siempre intentamos continuar con nuestra vida pero con cambios. Aunque tengas una sonrisa en la cara, todas esas modificaciones que hemos hecho cuestan, y mucho. Tener buena actitud es importante, pero tener esclerosis múltiple es duro, muy duro.

He pasado por un postparto libre de brotes

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¡Anda que no tenía ganas de escribir esta entrada!

Nora cumple seis meses y eso significa que el riesgo de brote de mi querido postparto llega a su fin. Sé que no es algo matemático, ni siquiera está claro el tiempo exacto, pero parece que próximamente no voy a tener un brote, o por lo menos, no a causa de la maternidad. Se supone que el periodo de riesgo del brote durante el postparto es de cuatro a seis meses, pero que según va pasando el tiempo el riesgo disminuye, ¡así que canto victoria! 

Antes pensaba que el embarazo venía irremediablemente con un brote postparto, estaba casi convencida de que me iba a pasar. Ahora he comprobado que te puede pasar o no, es mejor tomar ciertas precauciones porque el riesgo esta ahí, pero gracias a un conjunto de particularidades me han ayudado a librarme de ese temido brote.

Hay tres circunstancias que creo que han sido claves para que todo haya ido tan bien: la primera, es la planificación del embarazo y la elección de empezar con este proceso cuando me encontraba realmente bien; la segunda, es el descanso que me he obligado a hacer durante todos estos meses, si necesitaba descansar, lo hacía, aunque me diese una rabia tremenda tener que quedarme en el sofá; y por último, la vuelta al tratamiento. Aunque en este caso, tenté un poco a la suerte a la hora de cambiarme de tratamiento,  al no saber si me iba a funcionar o no, sabiendo que la probabilidad de brotes aumentaba. Me la jugué porque quería estar tranquila, dedicándome a mi bebé, sin agobios, y por ahora, no me ha ido tan mal.

Estoy cansada, tengo síntomas, mis secuelas siguen por ahí, pero tengo más vitalidad que nunca. Y quien me conoce o se cruza conmigo, sabe que la maternidad está siendo una experiencia espectacular y me está sentando la mar de bien.

Lo que pensé que me iba a ocurrir y no ha pasado

En este vídeo os hablo de lo que pensé que me iba a ocurrir en diferentes épocas, que finalmente por una u otra razón no han llegado a pasar.

Un playmobil, la esclerosis múltiple y un poco de imaginación

Hace unas semanas empecé a subir fotos de un playmobil en mis redes sociales (Instagram, Twitter y Facebook). Es un pequeño juguete que me regalaron, cada uno estaba caracterizado de una forma diferente, había princesas, rubios, más grandes o más pequeños, … Y de repente, encontré uno que estaba vestida como si fuese una guerrera (o algo por el estilo). Influenciada por la serie que estaba viendo en ese momento, me recordó a ella y por eso, lo escogí. Al día siguiente, surgió la idea de dar vida a ese pequeño muñeco para que combatiese contra la esclerosis múltiple de una manera visual y con cierta gracia. Después, se me ocurrió el nombre de Minipauli porque yo también soy otra guerrera, a mi manera eso sí, y por último se me ocurrió su propio hashtag #lasaventurasdeminipauli, luego vino lo del Reino de la Mielina, por eso de defender a nuestra queridísima mielina.

No sé que nos deparará este particular playmobil, una escenificación en miniatura de nuestras limitaciones, de los mejores consejos, de nuestra lucha diaria u otra forma de vivir con una enfermedad. Puede ser otra forma de divulgar, me lo he pasado muy bien pensando en cómo podía darle vida al muñeco y haciendo las fotos. Además, me gusta ponerle un poco de humor a lo que nos ha tocado vivir.

¡Nos esperan nuevas aventuras a través de Minipauli!

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal. 

Anécdotas de un paciente

A lo largo de estos años de diagnóstico, me han ido ocurriendo situaciones graciosas y curiosas. Muchas veces, es mejor tomárselo con humor, aquí van algunas de ellas.

Lo que nos une, se llama esclerosis múltiple

No sé si habrá una persona en el mundo con la que todos los pacientes nos identifiquemos. Sinceramente, creo que no. Somos un colectivo pequeño y muy dispar, es decir, nuestros síntomas, secuelas y sensaciones son muy diferentes entre nosotros. Puede que en algunas ocasiones nuestras historias clínicas se parezcan, pero es difícil encontrar a alguien que lleve el mismo recorrido. De lo que estoy (casi) convencida, es de lo que sentimos cuando afrontamos la enfermedad, las fases por las que pasamos y los problemas con los que nos encontramos se parecen mucho. En esa faceta coincidimos muchos, de ahí que sea un alivio hablar con otros pacientes y comprobar que nuestros sentimientos se parecen, aunque nuestros síntomas y circunstancias no.

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Sé que hay diferencias muy grandes entre nosotros: existen varios tipos de esclerosis múltiple, tenemos una gran variedad de síntomas, no todo el mundo tiene un tratamiento, … Hay muchas personas que no pueden hacer lo que hago en mi vida diaria, y también existen otras que realizan actividades que para mí son impensables. Pero todos tenemos esclerosis múltiple y repercute en nuestras vidas en mayor o menor grado. Siempre habrá alguien que esté peor, y alguien que esté mejor; alguien que corra más distancia y alguien que recorra menos: alguien que pueda trabajar ocho horas y alguien que no pueda ni una; alguien al que le funcione el primer tratamiento, y personas que no tienen ni medicación.

Pero prefiero que nos fijemos en lo que nos parecemos, en lo que nos une a todos los pacientes y es una enfermedad que se llama esclerosis múltiple, y solo si la padeces sabes, lo que significa convivir con ella, lo que se siente en muchas situaciones cotidianas y a lo que nos enfrentamos en la vida diaria.