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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Ducharte en una bañera? Si no queda más remedio…

pixabay.com

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Hace unos días nos hospedamos en un hotel cuya habitación tenía una bañera en vez de una ducha. Hacía mucho tiempo que no me encontraba con esa opción para ducharme. Detesto las bañeras con todas mis esfuerzas. Antes del diagnóstico, me pegaba largos baños calientes y relajantes, después, encontré otras formas de relajarme y ese momento quedó en el olvido.

Meterme en la bañera me crea mucha inseguridad, me genera cierto estrés y un pánico terrible pensando que me voy a caer y que voy a pegar un buen golpe que no me quiero ni imaginar. Ya de por sí, todo movimiento que requiera apoyarse sobre una pierna, necesita de toda mi atención. Esa pierna que tiene que sujetarme, comienza a temblar, no sé si por fuera, pero sí por dentro, y me da la sensación que en cualquier momento va a dejar de aguantar todo el peso y me voy a desplomar, solo estoy esperando a que haga ‘clac’ y luego llegué el ‘booooom’ de un buen porrazo.

Además, para meterme o salir de la bañera tengo que sortear una de sus paredes, a modo de valla, tus pies están mojados, por lo que es posible que te puedas resbalar y encima, hay un desnivel entre el suelo del baño y el de la bañera, por lo que tu cadera tiene que inclinarse un poco hacia delante. Todo esto a cámara lenta, despacio, y agarrándote a donde buenamente puedas -si hay barandillas mejor- para no caerte esperando que tus piernas respondan de la mejor manera posible.

Por todo esto dejé de usarlas hace muchos años, pero cada vez que me encuentro con alguna, sudo la gota gorda para ducharme sin caerme. No soporto ese momento de tensión, esperando que todo salga bien, cuando lo único que quiero es una buena ducha.

No puedo tirar la basura a los contenedores

Pues sí, no puedo tirar la basura en los contenedores porque no son accesibles. Y aunque no es de mis tareas domésticas favoritas, el hecho de no poder hacerlo por circunstancias ajenas, da una rabia terrible. Por lo menos, tener la potestad de decidir por mi misma, si mi marido quiere tirar la basura, o lo quiero hacer yo. Hace tiempo que él tiene asumida esa tarea, como tantas otras. Me ha visto luchar contra el contenedor y todas sus fuerzas oscuras, para simplemente depositar la bolsa de basura dentro y no dejarla en la calle.

Los contenedores, en su mayoría, tienen en la parte de abajo una palanca que tienes que pisar para que la abertura del contenedor se abra. La mayoría de las veces, esa abertura es tan pequeña que la bolsa no cabe y tienes que utilizar una mano para abrirla un poco más. Entonces, solo te queda una mano disponible para coger la bolsa y tirarla, mientras haces equilibrismo entre el pie que tienes en la palanca, la mano sujetando la compuerta del contenedor y acertar a tirar la bolsa elevándola hasta casi los hombros, para finalmente tirarla por el hueco que estás intentando hacer. Un ejercicio de coordinación y equilibrio en toda regla.

Wikimedia Commons

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Pues bien, ni mi equilibrio ni la fuerza que ejercen mis piernas sobre la palanca dan para tanto. Aunque también he visto unos contenedores sin la palanca, pudiendo concentrar todas tus fuerzas y energía en los brazos. Pero ahí es donde reside el segundo problema. La fuerza de mis brazos es limitada, si utilizando los dos, me cuesta una barbaridad aupar la bolsa a la altura de mis hombros, con una mano, aunque sea la buena, me resulta imposible.

Me pregunto cómo tirará la basura en estos contenedores una persona que utilice silla de ruedas, muletas, un bastón o de edad avanzada. Sé que existen unos contenedores con un agujero o una especie de portezuela que se sitúan a la mitad del contenedor, y aunque ni les he visto, ni les he utilizado, tienen pinta de ser más factibles para mis necesidades, ya que no tendría que hacer tanta fuerza para elevar la basura, ni pisar ningún mecanismo. Por otra parte, hay ciudades que tienen la recogida de basuras soterrada con un contenedor en forma de papelera, altura que también podría ser viable.

A ver si algún día de alguna manera, consigo volver a tirar la basura.

¿Por qué no disponemos del mismo acceso a los medicamentos?

Flickr/e-Magine Art

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Tenemos una sanidad universal, o eso dicen, pero diferente según donde vivas. Cada cierto tiempo, saltan noticias de familias desesperadas porque su hospital no le proporciona tal medicamento que necesita una persona con tal enfermedad, pero resulta, que en otras comunidades autónomas se está proporcionando esa misma medicación a un paciente con características similares. No pretendo que sea una entrada con tintes políticos, pero sí que ponga de manifiesto ciertos problemas de financiación y de acceso a muchos tratamientos.

Cuando la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), aprueba un medicamento, debería estar disponible en todas las farmacias de todos los hospitales. Pero luego, entre los trámites de las comunidades autónomas, los de las farmacias de los hospitales, pasan muchos meses hasta que finalmente, llegan al paciente, y dependiendo del lugar donde vivas o el precio del medicamento, todas estas gestiones se hacen con mayor o menor celeridad.

Estos últimos años, se han aprobado varios tratamientos para esclerosis múltiple remitente-recurrente. Varias veces, he sido testigo, a través de lo que me contaban otros pacientes, como en unos casos, pasaban meses de espera desde que el neurólogo les prescribía ese medicamento, mientras otros, me contaban lo mucho que estaban mejorado.

En esclerosis múltiple, nuestros tratamientos son preventivos y necesitan tiempo para ser efectivos, es decir, intentan evitar las recaídas pero su efectividad no es inmediata, sino, que se necesitan varios meses para comprobar su funcionamiento. Se convierten en un imprescindible para mejorar nuestra calidad de vida. Por ejemplo, muchos de nosotros si no estuviéramos tomando el medicamento que mejor se adecua a nuestras necesidades clínicas, no podríamos trabajar, ni intentar hacer una vida lo más normal posible. Y unos meses de más, pueden tener ciertas consecuencias a las que hay que sumar las que ya teníamos, y que de una manera u otra, tenemos que hacerle frente.

Que nadie te amargue el festival

No me extraña que muchas veces, a las personas con discapacidad no nos apetezca ir a ciertos eventos multitudinarios. Después de tres días intensos en un festival de música, no tengo ninguna gana de volver la próxima edición. Aunque sé, que me gusta demasiado la música como para no perder la oportunidad de ver a grupos que me entusiasman, pero este año, me he quedado con un sabor un poco amargo. Lee el resto de la entrada »

Re-adaptación

En el post el origen de las especies, que publiqué por el Día Nacional de la EM, describí varios ejemplos de cómo voy adaptándome a las circunstancias. Aquí van algunos ejemplos de la otra cara, de lo que no consigo adaptarme…
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París

Es la ciudad de la torre Eiffel, la de la catedral de Notre Dame, la del cabaret Moulin Rouge, la del Louvre y su famosa Mona Lisa; aunque también es la de millones de turistas, infinidad de colas y múltiples escaleras. Tiene un no sé qué, una mezcla entre bohemio y moderno con un gran río de por medio, pero que en mi vista navideña se ha visto deslucida por mi agotamiento y mis ansias de verlo todo. Lee el resto de la entrada »