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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)

Mis manías de la convivencia con la esclerosis múltiple

Aunque no están todas, os cuento algunas de las manías que he ido adquiriendo a lo largo de mi convivencia con la esclerosis múltiple.

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

El día que cambié el “no puedo” por “voy a intentarlo”

Siempre he querido -y quiero- mejorar mi calidad de vida, investigar qué puedo hacer o qué hacen otras personas en una situación como la mía, parecida o incluso con otra enfermedad. Desde que superé el diagnóstico, siempre he optado por esa actitud, cambiar lo que no se adecua a lo que necesito o modificar los aspectos que creo que me va a ir mejor e intentar hacer todo lo que me he propuesto.

Las actividades que más me cuestan llevarlas a cabo acaparan mis pensamientos una parte del tiempo intentando dar con una solución que me resulte menos cansada o más cómoda, generalmente estas características suelen ser el quid de todos los problemas.

Quizá por eso me gusta tanto hablar con otros pacientes y compartir experiencias, me suelen dar ideas que luego puedo aplicar o adaptar según mis circunstancias. Disfruto mucho pensando alternativas y organizándome. La satisfacción cuando haces algo que pensabas en tu cabeza que no podías, y al final lo consigues, es tan maravillosa.

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La experiencia es un grado, entender cómo funciona tu cuerpo y lo que da de sí, es otro. He aprendido a hacer muchas tareas de otra manera, y desde que soy madre mucho más. Alguna vez me he llevado algún susto o he pensado que no podía continuar, pero de alguna u otra manera siempre he terminado avanzando y solventando la situación.

Tras el diagnóstico, me pasé muchos meses pensando en lo que no podía a hacer, en lo que iba a dejar de hacer con la evolución de la enfermedad. Ahora, analizo la situación, reflexiono, pienso la manera de ponerme en marcha y después lo intento, y si fallo, seguramente con el tiempo lo volveré a intentar.

Anécdotas de un paciente

A lo largo de estos años de diagnóstico, me han ido ocurriendo situaciones graciosas y curiosas. Muchas veces, es mejor tomárselo con humor, aquí van algunas de ellas.

Lo que nos une, se llama esclerosis múltiple

No sé si habrá una persona en el mundo con la que todos los pacientes nos identifiquemos. Sinceramente, creo que no. Somos un colectivo pequeño y muy dispar, es decir, nuestros síntomas, secuelas y sensaciones son muy diferentes entre nosotros. Puede que en algunas ocasiones nuestras historias clínicas se parezcan, pero es difícil encontrar a alguien que lleve el mismo recorrido. De lo que estoy (casi) convencida, es de lo que sentimos cuando afrontamos la enfermedad, las fases por las que pasamos y los problemas con los que nos encontramos se parecen mucho. En esa faceta coincidimos muchos, de ahí que sea un alivio hablar con otros pacientes y comprobar que nuestros sentimientos se parecen, aunque nuestros síntomas y circunstancias no.

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Sé que hay diferencias muy grandes entre nosotros: existen varios tipos de esclerosis múltiple, tenemos una gran variedad de síntomas, no todo el mundo tiene un tratamiento, … Hay muchas personas que no pueden hacer lo que hago en mi vida diaria, y también existen otras que realizan actividades que para mí son impensables. Pero todos tenemos esclerosis múltiple y repercute en nuestras vidas en mayor o menor grado. Siempre habrá alguien que esté peor, y alguien que esté mejor; alguien que corra más distancia y alguien que recorra menos: alguien que pueda trabajar ocho horas y alguien que no pueda ni una; alguien al que le funcione el primer tratamiento, y personas que no tienen ni medicación.

Pero prefiero que nos fijemos en lo que nos parecemos, en lo que nos une a todos los pacientes y es una enfermedad que se llama esclerosis múltiple, y solo si la padeces sabes, lo que significa convivir con ella, lo que se siente en muchas situaciones cotidianas y a lo que nos enfrentamos en la vida diaria.

La desesperanza por un tratamiento que funcione para las formas progresivas

Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.

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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.

Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.

No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.

Los gastos extra que supone un tratamiento que dispensa el hospital

Actualmente estoy con un tratamiento que dispensa la farmacia del Hospital Universitario de Burgos, que es el hospital de referencia de la provincia. Cada mes tendría que ir allí para recoger la medicación, sumando el gasto y la pérdida de tiempo que supone el viaje.

Pero la asociación, por una pequeña cuota mensual para sufragar los gastos (furgoneta, conductor, gasolina, …), va todos los meses a por nuestras medicaciones para que después, vayamos allí a recogerlas. Antes, ya que tenían que ir, les daban un par de cajas, nos duraban dos meses, y así solo tendrían que ir una vez cada dos meses. Ahora, tienen que ir una vez al mes porque resulta que si les dan dos cajas es mucho gasto para la farmacia. Para los demás, ir todos los meses no es un gasto (aunque sea vía asociación), no te jo..

Flickr/Junta de Andalucía

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Parece que nuestro gasto y comodidad no merecen tanto la pena como el suyo, ¿pero qué  es eso tan extraño de facilitar la vida a los pacientes? No entiendo porqué estos tratamientos no los pueden enviar a los hospitales comarcales y que sean ellos quienes gestiones nuestras medicaciones. La única razón que encuentro a esta situación tan absurda es que el especialista esta allí. Puedo entender, aunque lo hago a medias, que cuando tenía mi otro tratamiento vía perfusión, tuviese que ir a ese mismo hospital a ponérmelo. Pero una persona que no pueda permitirse ir allí una vez al mes (por trabajo, económicamente, problemas para viajar, etc..), entonces ¿qué pasa, no se pone el tratamiento?

No sé de qué manera solucionarán este problema el resto de provincias, o incluso si esta actuación es extensible a toda la comunidad autónoma. Pero este método no es viable, es un auténtico incordio y se debería superponer la comodidad del paciente a la gestión del propio hospital.

La FDA incorpora un comité de pacientes

Hace unas semanas, la FDA (la agencia Americana del Medicamento) publicó que habían determinado crear un comité de pacientes asesores para aconsejar sobre cuestiones complejas de un producto sanitario, la regulación de los dispositivo y su utilización en los pacientes. Entre las funciones que llevará a cabo este comité de pacientes están: identificar los riesgos-beneficios, necesidades clínicas insatisfechas, calidad del dispositivo o alternativas disponibles; asesoramiento y reconocimiento de innovación, mejora de comunicación de los beneficios, los riesgos y los resultados clínicos; e identificar otras cuestiones no deseadas y que podrían resultar de interés para la FDA.

Flickr/Nguyen Hung Vu

Flickr/Nguyen Hung Vu

Una noticia estupenda, muy positiva, aunque nos quede bien lejos y tengamos que esperar mucho tiempo para que se incorpore por nuestra tierras, empezando porque la legislación en ambos lugares, es muy diferente. Pero por lo menos, hay intención de incorporar al paciente en un proceso en el que él mismo va a ser el usuario final. Ya era hora de que la opinión de los pacientes, contase en ciertos niveles, y su participación no se quedase reducida a su historia clínica.

En esclerosis múltiple, las opiniones que pueda sugerir un paciente siempre han sido a través del neurólogo y normalmente caen en saco roto, independientemente del carácter que tengan. Es como un disco rayado en el que siempre suena “eso es imposible, no se puede hacer“. En nuestra enfermedad, hay muchos problemas de comunicación y confianza con el neurólogo o adherencia a los tratamientos, entre otros, y no percibo que se vaya a solucionar, ni siquiera hay interés en preguntar directamente a quién tiene ese problema y contar con su opinión, claro.

¿Qué pensáis sobre la creación de este comité? ¿Os parece un gran avance?

Una buena práctica, conversaciones entre pacientes

Flickr/Matus Laslofi

Flickr/Matus Laslofi

Durante los meses siguientes al diagnóstico, en los que tu cabeza bulle de ideas, miedos y pensamientos negativos, es habitual que haya personas que quieran hacerte ver que al final del túnel siempre hay luz. En los primeros meses, me cité con varias personas que tenían esclerosis múltiple para que me contasen su punto de vista, cómo era su vida, qué deporte practicaban, cuál era su medicación, cada cuánto eran las revisiones, … Lo típico, simplemente quería saber más de lo que el neurólogo me había contado y si era de primera mano, mejor.

Todas las charlas fueron bien, eran personas que llevaban años viviendo con la enfermedad, también tenían sus miedos, pero seguían hacia delante con sus vidas. Yo solo escuchaba, me intentaba empapar de todo el conocimiento y sensaciones, y muy de vez en cuando hacía una pregunta. No me vendieron una vida de color de rosa, pero en ese momento me pareció que todo lo que me contaban no era del todo real, más bien un discurso para animarme después de la noticia.

Pensé que todo eso que ellos hacían, yo no iba a poder. Mi cabeza estaba rodeada por toda la negatividad posible, tenía mi propia previsión de lo que iba a pasar, solo me tenía que preparar para lo peor. No se parecen en nada esos primeros planteamientos, a lo que realmente ha pasado, diría que se asemejan más a lo que otros pacientes me contaron en su día. Me ayudaron más, de lo que pensé en un principio.

Me encanta hablar con otros pacientes, compartir experiencias y qué me cuenten sus reflexiones. Aprendo mucho escuchándoles, o leyendo en el caso del blog, para mí es una manera de recapacitar y evolucionar. Y después del diagnóstico, es una práctica que recomiendo totalmente.

¿Y a vosotros, os ayuda hablar con otros pacientes? ¿Hablasteis con alguien después del diagnóstico?