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Historias de la Esclerosis Múltiple

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La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

Viajando con medicación que necesita conservación en frío

En unas semanas entramos en el periodo vacacional y son muchas las preguntas que me hacéis para viajar con la medicación. Así que en este vídeo os contaré mi experiencia para viajar con los tratamientos inyectables que son los que requieren frío y a priori, pueden resultar más incómodos para viajar, aunque a mí me parecen que ofrecen total libertad.

Los gastos extra que supone un tratamiento que dispensa el hospital

Actualmente estoy con un tratamiento que dispensa la farmacia del Hospital Universitario de Burgos, que es el hospital de referencia de la provincia. Cada mes tendría que ir allí para recoger la medicación, sumando el gasto y la pérdida de tiempo que supone el viaje.

Pero la asociación, por una pequeña cuota mensual para sufragar los gastos (furgoneta, conductor, gasolina, …), va todos los meses a por nuestras medicaciones para que después, vayamos allí a recogerlas. Antes, ya que tenían que ir, les daban un par de cajas, nos duraban dos meses, y así solo tendrían que ir una vez cada dos meses. Ahora, tienen que ir una vez al mes porque resulta que si les dan dos cajas es mucho gasto para la farmacia. Para los demás, ir todos los meses no es un gasto (aunque sea vía asociación), no te jo..

Flickr/Junta de Andalucía

Flickr/Junta de Andalucía

Parece que nuestro gasto y comodidad no merecen tanto la pena como el suyo, ¿pero qué  es eso tan extraño de facilitar la vida a los pacientes? No entiendo porqué estos tratamientos no los pueden enviar a los hospitales comarcales y que sean ellos quienes gestiones nuestras medicaciones. La única razón que encuentro a esta situación tan absurda es que el especialista esta allí. Puedo entender, aunque lo hago a medias, que cuando tenía mi otro tratamiento vía perfusión, tuviese que ir a ese mismo hospital a ponérmelo. Pero una persona que no pueda permitirse ir allí una vez al mes (por trabajo, económicamente, problemas para viajar, etc..), entonces ¿qué pasa, no se pone el tratamiento?

No sé de qué manera solucionarán este problema el resto de provincias, o incluso si esta actuación es extensible a toda la comunidad autónoma. Pero este método no es viable, es un auténtico incordio y se debería superponer la comodidad del paciente a la gestión del propio hospital.

¿Por qué no disponemos del mismo acceso a los medicamentos?

Flickr/e-Magine Art

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Tenemos una sanidad universal, o eso dicen, pero diferente según donde vivas. Cada cierto tiempo, saltan noticias de familias desesperadas porque su hospital no le proporciona tal medicamento que necesita una persona con tal enfermedad, pero resulta, que en otras comunidades autónomas se está proporcionando esa misma medicación a un paciente con características similares. No pretendo que sea una entrada con tintes políticos, pero sí que ponga de manifiesto ciertos problemas de financiación y de acceso a muchos tratamientos.

Cuando la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), aprueba un medicamento, debería estar disponible en todas las farmacias de todos los hospitales. Pero luego, entre los trámites de las comunidades autónomas, los de las farmacias de los hospitales, pasan muchos meses hasta que finalmente, llegan al paciente, y dependiendo del lugar donde vivas o el precio del medicamento, todas estas gestiones se hacen con mayor o menor celeridad.

Estos últimos años, se han aprobado varios tratamientos para esclerosis múltiple remitente-recurrente. Varias veces, he sido testigo, a través de lo que me contaban otros pacientes, como en unos casos, pasaban meses de espera desde que el neurólogo les prescribía ese medicamento, mientras otros, me contaban lo mucho que estaban mejorado.

En esclerosis múltiple, nuestros tratamientos son preventivos y necesitan tiempo para ser efectivos, es decir, intentan evitar las recaídas pero su efectividad no es inmediata, sino, que se necesitan varios meses para comprobar su funcionamiento. Se convierten en un imprescindible para mejorar nuestra calidad de vida. Por ejemplo, muchos de nosotros si no estuviéramos tomando el medicamento que mejor se adecua a nuestras necesidades clínicas, no podríamos trabajar, ni intentar hacer una vida lo más normal posible. Y unos meses de más, pueden tener ciertas consecuencias a las que hay que sumar las que ya teníamos, y que de una manera u otra, tenemos que hacerle frente.

¿De dónde obtienes la información de los tratamientos?

Muchos de nosotros queremos saber lo más posible de los tratamientos, otros se interesan solo por el que se están poniendo en ese momento. En cualquier caso, ¿de dónde sacamos los pacientes la información sobre los tratamientos?, ¿cuál sería la fuente más apropiada para este tema? Resulta inevitable buscar en Internet, así que recomiendo la web de la farmacéutica que comercializa el medicamento, la FDA (Administración de medicamentos y alimentos en EE.UU) o la EMA (Agencia europea del medicamento).

1decada1000.