Este es el último y definitivo viaje para ir a ver al neurólogo. Normalmente suelo partirlo en dos días, pero tenía ganas de estar en casa pronto para seguir disfrutando de Nora.
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El adiós a mi neurólogo en la última revisión
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El lunes fue mi última revisión con mi querido neurólogo, el de siempre, el que tengo desde que me diagnosticaron, pero en esta ocasión iba a ser definitiva. Voy a cambiar de especialista a uno que esté en la comunidad autónoma que resido, han sido varias las razones que me han llevado a esta decisión -ya os las contaré con más detenimiento- pero la más importante era el viajar, lo que antes era una excusa para ver a familia y amigos, ahora ya no me apetece invertir ese esfuerzo y tiempo en visitar al neurólogo, prefiero disfrutarlo con Nora tranquilamente o descansando. Así que fue una revisión atípica, una especie de hasta luego, ya nos veremos, y una retahíla de consejos que se los agradecí enormemente.
Lo primero que hice fue preguntarle por la resonancia, que estaba sin cambios y calificó una vez más mi cambio de tratamiento como temerario, aunque seguía sin estar de acuerdo con mi decisión, reconoce que por el momento me está saliendo bien contra todo pronóstico. Y poco más, le comuniqué mi decisión, exploración bien, vuelvo a saltar -más o menos- a la pata coja, hablamos de mi futuro neurólogo y me explicó a grandes rasgos los trámites que tengo que hacer para que el cambio sea efectivo y no me quede sin medicación, a priori parecen muy sencillos, veremos luego en la práctica. Especialmente hablamos del futuro, de la maternidad, del abanico de tratamientos que tenemos y cómo actuar, quería saber su opinión sobre supuestas situaciones que se pueden dar a lo largo de tiempo aprovechando que ese iba a ser el último día de médico-paciente.
Nos deseamos suerte, y hasta la próxima vez que nos encontremos.
¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?
Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.
Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.
Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.
Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.
(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)
¿De qué hablo con el neurólogo en una revisión?
Después del anterior vídeo sobre cómo prepara una revisión con el neurólogo, he querido hacer un pequeño resumen sobre lo que hablo y pregunto en las revisiones que tengo periódicamente.