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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

pixabay.com

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal.