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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Un reto de viaje

El domingo pasado me fui a Barcelona para estar el lunes en una rueda de prensa y poder explicar el reto de los pies fríos. Os dejo toda la información del proyecto #TheWorldvsMS (el mundo contra la esclerosis múltiple), en el que buscan ideas para tres problemas con los que nos enfrentamos los pacientes de esclerosis múltiple: caminar con EM, control de vejiga y temperatura (pies fríos). Fue un viaje muy cansado, por todas las circunstancias que se han ido sucediendo a lo largo de esta semana, las emociones, el viaje, la resonancia, el trabajo y una boda que me impide descansar el fin de semana al completo.

Me he dado cuenta de lo difícil que me ha resultado grabar un vídeo blog de lo que voy haciendo, por la simple cuestión de que necesito concentrar toda mi energía en andar, no tropezarme, descansar y estar tranquila en muchos momentos. No me doy por vencida, he aprendido mucho sobre cómo puedo hacerlo y cuáles son las situaciones más óptimas para grabar, pero según iba pasando el tiempo, me encontraba más y más cansada, y sinceramente, lo único que pensaba era llegar a casa y meterme en la cama.

Afortunadamente, voy a tener más oportunidades de poner en práctica todo lo aprendido y reflexionado, así que os iré contando móvil en mano.

Viajando con medicación que necesita conservación en frío

En unas semanas entramos en el periodo vacacional y son muchas las preguntas que me hacéis para viajar con la medicación. Así que en este vídeo os contaré mi experiencia para viajar con los tratamientos inyectables que son los que requieren frío y a priori, pueden resultar más incómodos para viajar, aunque a mí me parecen que ofrecen total libertad.

Viaje y asistencia en el aeropuerto

¡Toca vídeo! Esta vez, os cuento mi experiencia con la asistencia en el aeropuerto y el viaje en avión, en unos asientos que British Airways me proporcionó para que viajase más cómoda. Sinceramente, todo fueron facilidades 🙂

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De vuelta

¡Ya estoy de vuelta! Me fui de vacaciones con la pierna fastidiada,  por delante tenía mi luna de miel al oeste de Canadá y Alaska. Una muleta me ayudaba a caminar. Tenía muy claro que no me iba a perder un viaje que llevaba preparando diez meses. La esclerosis múltiple forma parte de mí, pero intento que condicione lo menos posible mi vida. Si cada vez que planeo algo, pensase en la “remota” posibilidad que tiene la esclerosis múltiple de fastidiármelo, probablemente no haría nada de lo que realmente me gustaría hacer. Lee el resto de la entrada »

París

Es la ciudad de la torre Eiffel, la de la catedral de Notre Dame, la del cabaret Moulin Rouge, la del Louvre y su famosa Mona Lisa; aunque también es la de millones de turistas, infinidad de colas y múltiples escaleras. Tiene un no sé qué, una mezcla entre bohemio y moderno con un gran río de por medio, pero que en mi vista navideña se ha visto deslucida por mi agotamiento y mis ansias de verlo todo. Lee el resto de la entrada »

Groenlandia

Fue un viernes de agosto del 2008, alrededor de las nueve de la noche. Me acababan de trasladar desde el hospital comarcal de mi ciudad, al hospital de referencia de la provincia. Una mujer morena, de unos treinta años y vestida con un pijama azul hospital entró a mi habitación. Se presentó con su nombre y como la neuróloga de guardia de ese día. Se sentó en mi cama y me dijo  “Cuéntame que te ha pasado desde el principio, desde el primer día que empezaste a encontrarte mal y no escatimes en ningún detalle”. Así que por primera vez, conté mi historia a un neurólogo: Lee el resto de la entrada »