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Historias de la Esclerosis Múltiple

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De acostumbrarme a los pinchazos a la falta de adherencia

Cuando empecé con los tratamientos solo había inyectables, aunque la tendencia era medicar un poco más tarde de lo que se hace a día de hoy, mi neurólogo decidió que empezase con un tratamiento a los cinco meses del diagnóstico. Esa primera medicación y sus primeras veces, que necesitaba pincharme acompañada, que la primera vez no dormí pensando en que me iba a sentar mal, que me atreví con las agujas y que llegué a tenerlo tan rutinario que al final hasta me acostumbré.

pixabay.com

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Aquellos primeros años no le di la importancia que tenía, pero aprendí a convivir también con un tratamiento y sus efectos secundarios, sin darme ni siquiera cuenta. Después, cuando dejó de funcionar y empecé con mi segundo medicamento, viví la falta de adherencia en mayúsculas, y eso que siempre había pensado que si se quería y se ponían ganas, la convivencia con un tratamiento era pan comido. Pero no, subestimé mi relación con el tratamiento, mi compromiso, los sentimientos y el rechazo que te provoca y todas las circunstancias que lo rodean.

Cuando le conté a mi neurólogo mi negativa de volver con el tratamiento que estaba después del embarazo, uno de sus argumentos para convencerme fue que podíamos tratar aquellas razones que me provocaban esa falta de adherencia, a lo que le respondí que no, que ya era tarde para todo eso y que no podía más. Era verdad, estaba muy agobiada y creí que no iba a servir de nada, dado el punto en el que estaba, pero de toda esta circunstancia algo he aprendido. Si me vuelve a pasar algo por el estilo, no lo dejaría pasar hasta que no pueda más, no escondería todos esos sentimientos pensando que los podía manejar sola, mejor lo hablaría con un psicólogo e intentaría volver a comprometerme con ese tratamiento que me estaba funcionando.

¿Qué le diría a mi “yo” del pasado?

Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.

Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

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Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

Las decisiones que marcan nuestra salud

branch-1290017_640Cuando tienes una enfermedad, pasas por muchos momentos de toma de decisiones. Algunos con un riesgo/beneficio más directo como puede ser elegir una u otra medicación, y otros indirectos, ¿dejo de fumar?, ¿empiezo a comer de forma saludable?, ¿me pongo a hacer deporte?,... Acabas decantándote por algo, decides algo que crees que va a ser bueno para ti, lo que crees en ese momento que más te conviene. En ese momento valoras unas características, y en otra época, es probable que valores otras distintas. ¿Estaré haciendo bien o mal?, ¿podré hacerlo o no?, ¿me sentiré mejor o peor? 

Y no solo vas a decidir en tu estilo de vida. Cada vez es más habitual que el médico te muestre el abanico de tratamientos que serían mejor dada tu historia clínica, te explique los riesgos, los efectos secundarios, las revisiones y la forma de administración de cada uno, y que sea el paciente el que elija. Aunque a priori, pueda parecer una práctica abrumadora -sobre todo para un recién diagnosticado- me encanta esta forma de involucrar al paciente en una decisión que principalmente solo le va a afectar a esa persona, ya que somos nosotros los que convivimos con el tratamiento y todo lo que conlleva.

Como muchas otras decisiones que conciernen a la salud, solo quieres hacer lo que sea mejor para ti y acertar. Elegir un camino de todas las posibilidades que te ofrecen. Pero vas a ciegas, unos se fían de su intuición y otros siguen recomendaciones. La opción elegida siempre será la correcta para esa persona en ese momento, y tendrá sus razones de peso por haber elegido esa alternativa. Probablemente, otra hubiese elegido algo completamente distinto.

También cada uno tenemos un método para hacer esa elección. Han sido tantas a lo largo de estos años que ya tengo el mismo modus operandi. Me gusta preguntar al médico, conocer otras experiencias e investigar por mi cuenta. Me gusta escuchar, preguntar e ir perfilando una idea poco a poco, para luego convertirla en una decisión en firme. Al principio cambio treinta veces de opinión a la semana, pero según pasa el tiempo, siempre hay una que prevalece sobre el resto.

Anécdotas de un paciente

A lo largo de estos años de diagnóstico, me han ido ocurriendo situaciones graciosas y curiosas. Muchas veces, es mejor tomárselo con humor, aquí van algunas de ellas.

Mis hábitos con los tratamientos inyectables

Sé que a muchas personas les cuesta, lo pasan mal y se les hace un poco difícil pincharse. Hace muchos años también pasé por esos miedos, y los superé mentalizándome de que era algo que tenía que hacer por mí, para estar bien. Os enseño mi pequeño espacio y mis hábitos de ese momento pinchazo, porque entiendo perfectamente ese pavor a los tratamiento inyectables y lo mejor es intentar normalizar esos instantes.

Vuelta a la rutina de pincharme tres veces por semana

CopaxoneVuelta a los pinchazos. Vuelta a pincharme antes de ir a la cama. Sé que hay mucha gente que no los soporta, pero a mí me hacen la vida más fácil, consiguen que sea mucho más independiente y los efectos secundarios son más llevaderos. El dolor, las rojeces, las ronchas y el cuidado de la piel, se quedan en nada, en comparación con la angustia que me provocaba ir al hospital. Así estoy feliz, aunque el tratamiento no me ponga como una moto.

La última vez que me pinché fue justo antes de quedarme embarazada, en esos tres meses de limpieza, el mismo tratamiento ahora que entonces. La semana pasada empecé otra vez. Con la primera inyección, me hice un pequeño estropicio, pero los días posteriores he mejorado bastante, parece que había perdido práctica. El embarazo me dejó la piel muy seca, sé que es muy importante mantenerla hidratada, así que me embadurno de crema con aceite dos veces al día, ya me he hecho con el kit básico para estos casos. Sigo sin utilizar el inyector, mucho mejor hacerlo a mano, solo hay que quitar ese miedo, el dolor y la posterior rojez es menor, solo hay que olvidar la aprensión del momento. Tener a alguien que te sirva de apoyo, ayuda bastante, o que lo haga otra persona. Lo único que me falta es introducirlo más en mi rutina, han sido muchos cambios en pocos días pero lo conseguiré, y se convertirá en algo tan habitual como lavarme el pelo, como antes.

Es complicado el tema de la adherencia, cada paciente tiene una opinión, valora una serie de circunstancias y según va evolucionando su vida, cambia de parecer. Reconozco que este tema siempre lo he infravalorado y pensé que solo les pasaba a los pacientes recién diagnosticados. Pero con los sentimientos de cada uno, nunca se sabe.

Me cambio de tratamiento por falta de adherencia

Ha sido una decisión difícil, en contra de muchos de los principios que siempre he abanderado, como porqué dejar un tratamiento que te funciona. Me he dado cuenta, que además de la efectividad existen otras características importantes que antes no valoraba.

Voy a probar otro tratamiento. Necesito intentar este cambio, no me puedo quedar con la duda de si puedo mejorar con otra medicación y además, estar más tranquila, sin comeduras de cabeza. No sé cómo va a reaccionar mi cuerpo después del embarazo, estoy a la expectativa y sin grandes noticias de la esclerosis múltiple.

Han sido muchas las cuestiones que me han ido apareciendo a lo largo del embarazo con respecto a mi tratamiento habitual. Sí, me funciona a las mil maravillas, gracias a él han mejorado muchas secuelas y me permite tener una calidad de vida bastante aceptable. Pero me agobia, y mucho. Me angustia tener que ir todos los meses al hospital, su forma de administración, las revisiones cada tres meses, las resonancias, el virus JC, sus resultados, la LMP, los dolores de estómago, …

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Esto no es nuevo, ha sido así siempre, pero antes me encontraba peor e iba de mala gana. Ahora estoy bien, realmente bien, y aunque sea un espejismo provocado por embarazo, quiero intentarlo con un tratamiento menos agresivo y que las circunstancias que conllevan la nueva medicación no me entristezcan.

Mi neurólogo no está de acuerdo, me ha intentado convencer sin éxito, en parte lo entiende, aunque cree que el cambio de medicación no es la solución. En mi familia, encuentro todas las opiniones, y he prometido a todo el mundo que a la mínima sospecha de brote, informo al médico y vuelvo a lo de antes.

Sé que es difícil de entender, se trata de una simple cuestión de adherencia al tratamiento, tengo que estar segura y convencida con el medicamento, y ahora mismo, no lo estoy. Empieza otra etapa.

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¿Qué es la adherencia al tratamiento? El concepto de adherencia o cumplimiento al tratamiento hace referencia a una gran diversidad de conductas. Entre ellas se incluyen desde tomar parte en el programa de tratamiento y continuar con el mismo, hasta desarrollar conductas de salud, evitar conductas de riesgo, acudir a las citas con los PS, tomar correctamente la medicación y realizar adecuadamente el régimen terapéutico (Rodríguez-Marín, Martínez, & Valcárcel, 1990) (Meichenbaum & Turk, 1991) (Fajardo & Cruz, 1995) (Cuevas et al., 1996).

Fuente: Concepto de adherencia al tratamiento