Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de la categoría ‘síntomas’

Los calambres han vuelto

Recuerdo los primeros calambres que me dieron después del diagnóstico, al principio pensaba que los provoca algún movimiento que había hecho, creía que tenían el mismo mecanismo que cuando te pasa practicando deporte. Con el paso de los días, me di cuenta que era mi cuerpo el que de vez en cuando me daba esa descarga eléctrica.

pixabay.com

pixabay.com

Unas semanas después de que naciese Nora, tuve algún calambre, algo tímido, suave y se presentaban de forma esporádica. Un día sentía algo y pasados unos cuantos días o hasta la semana siguiente no volvía a sentir otro. Así me he pasado estos cuatro meses.

Pero hace un par de semanas, tuve un calambre en la espalda fuerte, de los que necesitas pararte y coger aire del dolor que provocan. Recuerdo que estaba en el sofá, comiendo, mientras Nora estaba en su hamaquita jugando y me quedé tiesa hasta que se me pasó. Creo que durante estos meses había olvidado el dolor que producían y sentí que todo esto volvía empezar, otra vez.

Desde ese día, han ido aumentando de manera gradual. Ahora suelen ser diarios, a veces noto solo uno, en otras ocasiones alguno más. Principalmente se concentran en la zona de la espalda y cadera-ingle cuando estoy andando. Tampoco son tan fuertes y continuados como antes, por el momento me permiten dormir bien y tampoco me dejan el cuerpo tan agotado como han sido estos últimos años.

Antes de quedarme embarazada, lo pasaba bastante mal, no me permitían dormir, me provocaban mucho dolor y se formaban contracturas. Me dejaban muy cansada, era como si ese músculo se hubiera estado moviendo durante horas sin parar. Probé tropecientas pastillas variando sus dosis y momentos de administración, al principio me funcionaban pero pasados unos meses, llegaba un punto que no me dejaban descansar e iba arrastrando una fatiga descomunal.

Veremos cómo van evolucionando.

¿Cómo van mis secuelas de la vista?

Una de las cosas bonitas de tener un blog en el que cuentas tu convivencia con la esclerosis múltiple, es que se convierte en un diario y muchas veces resulta reconfortante echar la vista hacia atrás y comprobar la manera en la que has evolucionado.

Flickr/Thomas Wood

Flickr/Thomas Wood

No sé lo que me durará este mejoría, si ha sido consecuencia del embarazo, de la medicación o de ambas. Puede que vuelva a empeorar, y tarde una semana, varios meses o años. Tengo una ligera idea del momento en el que empezarán los problemas, no quiero estar predispuesta a estar mal cuando empiece a trabajar. Así que por ahora, voy a disfrutar al máximo aunque, esta condición me dure poco.

Son muchas las entradas dedicadas a mis síntomas y secuelas, pero quizá “Lo que mi ojo izquierdo ve“, sea la que mejor describe los problemas que he tenido durante años en la vista, y que a día de hoy, algunos incluso han mejorado.

  • La luz del sol: siempre me ha molestado bastante, salir de casa con gafas de sol aunque estuviese nublado era algo indispensable antes de salir. Pero poco a poco, empecé a tolerar mejor la claridad. Sí que las necesito, pero cuando hace sol, y si se me olvidan, no tengo ese dolor de cabeza ni de ojo que me resultaba insoportable.
  • Lectura con distintos colores y tamaños de letra, tipo señales de tráfico, carteles, revistas, …: en este caso, cuanto más grande sea el tamaño de letra y más separados estén unos colores de otros mejor. Me sigue costando leer los fondos oscuros, pero menos que antes y eso ya es un pequeño logro.
  • Conducir de noche: como me molesta menos la luz y los contrastes, me siento más segura conduciendo, aunque no es algo que especialmente me guste. Antes no conducía de noche, ahora si puedo evitarlo mejor, pero no se ha vuelto tan indispensable.
  • Enfoque/desenfoque: después de grabar varios vídeos desenfocados, poco más tengo que decir, esta es una de mis mayores secuelas.
  • Capacidad espacial de los objetos con el mismo color: si los objetos son grandes los veo mejor, aunque sean del mismo color y estén juntos, si alguno es pequeño, seguramente lo pasaré por alto.
  • Diplopía (ver doble): hay un movimiento de los ojos hacia la izquierda que veo doble. Esto lo tengo hace muchos años, y ahí sigue.

En conclusión, he mejorado algo en cuatro aspectos, los otros dos (enfoque/desenfoque y diplopía), me siguen acompañando. Son pequeños logros que consiguen que me vuelva más optimista.

Pies fríos

Algo que ha vuelto a aparecer después del embarazo y que es un signo de la esclerosis múltiple, son los pies fríos. Desconozco si tiene alguna explicación médica (quizá alguien nos lo pueda aclarar), pero varios pacientes con los que he coincidido, también mostraban esta circunstancia en sus pies.

No es que sea una tragedia tener los pies bajo cero durante todo el día, desde luego tenemos síntomas mucho peores, pero estás incómodo porque acabas destemplado y con una sensibilidad un tanto extraña, y por muchos calcetines que te pongas no hay manera de que se calienten. Es una sensación muy rara, es como si los pies estuviesen rellenos de cubitos de hielo.

Esta particularidad se lleva aún peor, si coincide con los momentos después de la inyección, en que por unas horas te encuentras con un leve malestar generalizado. Varias veces he acabado helada (y casi tiritando) al juntarse estas dos eventualidades, y cuesta volver a coger calor. También resulta molesto, cuando estoy de pie o haciendo deporte, es como si los tuviese entumecidos y necesitasen un poco más de esfuerzo para moverse.

Después de muchos años, no he encontrado ningún truco efectivo, salvo lo típico: esperar a que por obra y gracia llegue un momento que se calienten a base de ponerme mantas y mantas encima, o pegarme una ducha bien caliente.

Flickr/Olivia

Flickr/Olivia

¿Y vosotros sufrís también este frío helador en los pies? ¿Tenéis algún método para que entren en calor?

La fatiga de las noches en vela

Si no dormimos lo suficiente por la noche, si no descansamos todo lo que nuestro cuerpo necesita, es muy probable que al día siguiente nos encontremos mal. Todo el mundo está hecho polvo, después de una noche de insomnio, pero en nuestro caso, el descanso es algo imprescindible.

Flickr/Brandon Atkinson

Flickr/Brandon Atkinson

Una mala noche, nos lleva a un mal día, pero si en la noche siguiente conseguimos dormir, se queda ahí. El problema llega cuando después de varias noches, no conseguimos dormir, ni descansar, y vamos arrastrando un cansancio que cada día que pasa se hace más pesado y más evidente. La fatiga siempre trae consecuencias, ella sola es capaz de empeorar todo: tus síntomas, tu estado de ánimo, tu humor, … arrasa con todo. Y entonces, nos adentramos en un círculo vicioso en el que, es muy fácil entrar y más complicado recuperarse.

En numerosas ocasiones, he pasado por épocas de no descanso. Ahora vuelvo a pasar por otra, aunque por motivos diferentes a los habituales (y lo que me queda, sí), pero las consecuencias siguen siendo desastrosas. Necesito dormir, para poder descansar y encontrarme medianamente bien.

Recomiendan cenar ligero, no hacer deporte en las horas previas, ducharse, beber un vaso de leche, poner las sábanas limpias,… y demás historias. Pero todos sabemos que cuando nos tumbamos en la cama, se desatan una serie de mecanismos en nuestro cuerpo, que suelen provocar dolor y nos impiden conciliar el sueño, aunque hayamos hecho nuestro ritual de todas las noches, creyendo que a veces, funciona. Llega un momento, que ya no sabes ni qué hacer, si levantarte o intentar dormir; ni cómo ponerte, si de un lado o de otro. Solo te salva, detectar el problema (calambres, espasmos, …) y hablarlo con el neurólogo.

¿Alguien más que tenga problemas para dormir?

¿Qué es lo normal en la esclerosis múltiple?

pixabay.com

pixabay.com

En varias ocasiones me he encontrado con que la respuesta de otras personas hacia mis síntomas es de total normalidad. Es decir, si yo estoy cansada, ellos también, es un estado en el que más tarde o más temprano estamos todos a lo largo del día, aunque en mi caso sea mucho más temprano que el resto. Si a mi se me duerme una pierna, ¿a quién no se le ha dormido alguna vez esa pierna después de estar sentado?, ¿quién no se ha levantado alguna vez con el dedo meñique y el dedo anular medio dormido? ¡Eso le pasa a todo el mundo, pero si es algo de lo más normal!

Hombre sí, y no. Todos hemos pasado por alguna de las circunstancias descritas en el párrafo anterior, pero con diferentes matices para los que tenemos una enfermedad neurológica. Y cuando aparece ese matiz pasa de ser algo habitual a un síntoma más extraño. Porque hay que reconocer que los síntomas neurológicos son raros, raros, además incluso entre enfermedades se parecen tanto que a veces, es difícil determinar su procedencia. La diferencia está en otro matiz. No es lo mismo que se te duerma la punta de la lengua, a que se te haya dormido la lengua entera. No es lo mismo que veas borroso de manera puntual, a que veas borroso varias veces en un mismo día.

Así que por mucho que te digan, los síntomas que provoca la esclerosis múltiple no son normales, ni comunes, ni le pasan a todo el mundo, los matices siempre serán diferentes. Otra cosa muy diferente, es que prefieras normalizarlos para habituarte a ellos, y hables de lo que te pasa con total naturalidad o incluso, restándoles cierta importancia porque son tan frecuentes que así la convivencia se te hace más llevadera. Pero este comportamiento es algo que decides tú, no el resto.

¿Cómo explicas tus síntomas más habituales?

figure-552115_640Muchos de los síntomas neurológicos que padecemos, son complicados de explicar y difíciles de entender. Siempre me ha ayudado compararlo con otras circunstancias que sean más comunes o ponerles nombre, para que cuando me refiera a él, mi entorno comprenda al instante lo que me está pasando, cómo me siento y qué es lo que necesito. Así que aquí van algunas de las explicaciones que más utilizo con mis síntomas habituales:

Calambres: son los mismos calambres que nos han dado a todos practicando algún deporte, solo que en mi cuerpo son más habituales y en cualquier zona del cuerpo.

Visión borrosa: generalmente suele ser de un ojo, y es como esa visión borrosa que tenemos muchas veces al despertarnos, aunque en vez de durar unos segundos, su duración puede ser mucho mayor (horas, días, semanas, meses).

Pérdida de equilibrio: este síntomas quizá sea uno de los más conocidos porque se sufre en varias patologías. Pero es como estar literalmente ebrio, sin haber probado ni gota de alcohol.

Hormigueo: de manera habitual, las hormiguitas suelen aparecer cuando una persona no mueve una parte de su cuerpo durante bastante tiempo, aunque con volver a moverlo y el paso de los minutos se van. A nosotros, esas hormiguitas nos pueden aparecer de forma intermitente o continua, desaparecen, van, vuelven. No es el síntoma más doloroso, pero es molesto parecer que tienes un hormiguero.

Pérdida de sensibilidad: ponte un guante en la mano, de esos que utilizan muchos trabajadores e intenta hacer las tareas del día a día. Muchas veces sentimos como si por encima de nuestra piel, tuviésemos una capa que nos impide sentir lo que tocamos de forma habitual.

Alteración de la sensibilidad: a veces una simple caricia, la sentimos como miles de agujas que se clavan, otras puede ser quemazón o frío interno.

Fatiga: este es el rey de todos los síntomas. Cualquier intento de explicar cómo me siento con este síntoma, se quedará corto, de ahí todas las entradas que le he dedicado. Pero una vez más, vamos a intentarlo, es como si estuvieses un mes sin comer, corriendo sin parar y con miles de pesas colgando de tus brazos y piernas.

¿Y vosotros, cómo explicáis vuestros síntomas?

Los sentimientos antes del diagnóstico

pixabay.com

pixabay.com

Antes del diagnóstico siempre había sido un poco flojeras, de esas que se cansan siempre la primera y andan protestando que no pueden más. Le decía a todo el mundo que era poco tolerante al esfuerzo y que mi cuerpo no aguantaba lo mismo que el resto. Me lo tomaba un poco a risa, no sabía lo que me pasaba y a la vez sentía que me tenía que pasar algo. La gente me ponía caras extrañas, como si les estuviese diciendo que vivía en Marte y que era un extraterrestre, y acaban soltándome que era una vaga, que como podía estar cansada si no había hecho prácticamente nada y que no me quejase tanto.

Después llegaban los veranos y su agobiante calor. Todos los años, me desesperaba tener ese dolor de piernas, que ahora también padezco, pero que en su día, no sabía su causa. Siempre me decían lo mismo, piernas en alto y duchas de agua fría, y aunque esas recomendaciones calmaban algo, el dolor de piernas de origen desconocido persistía.

Ahora todos estos síntomas extraños, sé que vienen de la esclerosis múltiple, y fue un alivio saber que lo que decía y sentía estaba fundamentado, que había una razón, aunque se descubriese años después. Con el diagnóstico pasé de pensar que era un poco marciana, a una persona que tenía una enfermedad.

¿Alguien más que se sintiese extraño con los síntomas que tenía antes del diagnóstico?

No hay dos pacientes iguales

La esclerosis múltiple, es una enfermedad que se caracteriza por la diversidad de sus síntomas y de sus tipos de pacientes. Nuestros síntomas suelen ser de lo más variopintos, incluso cada paciente los siente y vive de una manera diferente a otra persona. En muchas ocasiones resultan muy difíciles de explicar y de entender, porque la apariencia no concuerda con lo que el afectado está padeciendo.

IM Free/Sascha Kohlmann

Entiendo que si no conoces la enfermedad y comparas a dos pacientes, puede que sus diferencias sean significativas y salten a la vista. Hay muchos factores que influyen en el desarrollo de la progresión y de la discapacidad, no todos tenemos el mismo tipo de esclerosis múltiple, y no todos evolucionamos igual.  Sé que es difícil de comprender, a mí a veces también me lo resulta, lo que no puedo soportar es la falta de empatía con la que muchas veces nos encontramos.

¿Quién podría pensar que con treinta años sea incapaz de trabajar una jornada de ocho horas? Pues ese es mi caso, y casi desde los primeros años de diagnóstico. Pero eso no significa que todos las personas con esclerosis múltiple con características parecidas a las mías (edad, años con EM, …), no puedan trabajar una jornada completa. Hay mucha gente que lo hace, y lo más curioso es que quizá en un futuro yo también pueda hacerlo. ¿Por qué no? Está enfermedad es imprevisible, y aunque sea degenerativa, quizá haya un tratamiento o un trabajo que se adecue a mis limitaciones, y que me vaya tan bien que consiga que mi calidad de vida mejore.

Y poniendo el ejemplo anterior, muchas veces me pregunto, ¿por qué hay gente que puede y yo no? Pues porque las características de mi esclerosis múltiple no me lo permiten, pero en un futuro, ¡quién sabe!

¿Se parece el cansancio de una embarazada a la fatiga de EM?

Es conocido por todos el cansancio de las mujeres cuando están embarazadas, pero después de haber experimentado ese cansancio con el embarazo, puedo decir que no se parece en casi nada a la fatiga de la esclerosis múltiple, e intentaré explicar porqué.

Durante el embarazo, notas que tu cuerpo está trabajando más de lo habitual, no es algo exagerado pero si que vas notando que se están produciendo ciertos cambios. Es como si estuvieses corriendo diez kilómetros invirtiendo todas tus fuerzas e energía. Cada paso que das, notas que tu cuerpo va más deprisa y cuando acabas, percibes ese sobre-esfuerzo.

6246926530_56d3314841_z

FLICKR/Taiyo FUJII

En cambio, con la fatiga de la esclerosis múltiple intentaría correr esos diez kilómetros, pero por mucho empeño que ponga, las piernas, los brazos y el cuerpo en general, pesan demasiado y no responden como deberían. Cada vez que quieres avanzar diez metros, es como si hubieses recorrido diez mil y las fuerzas no te dan para más. Por mucho que le digas a tus piernas que avancen, no se mueven, y si lo hacen, inviertes tanta energía que el siguiente paso cuesta mucho más. Solo te apetece descansar y no moverte.

Algo que tienen en común, es el sueño que puedes tener. En las embarazadas es más normal, pero en los pacientes de esclerosis múltiple te puedes encontrar con que unos días te apetece más que otros. Aunque la siesta, se vuelve casi imprescindible en ambos escenarios también.

La fatiga en la esclerosis múltiple, es uno de los síntomas más incapacitantes, que menos empatía genera (se nos ve siempre tan estupendos), y que más quebraderos de cabeza nos suele dar. Resulta increíble como te puedes levantar cansada después de haber dormido plácidamente. Siempre nos vemos envueltos en una lucha por cambiar nuestros hábitos para ver si este síntoma mejora: hacer deporte, trabajar menos horas, organizarte de otra manera, etc. Y siempre nos encontramos con la dificultad de hallar el equilibrio entre la fatiga y lo que puedes hacer, sin pasarte de la raya y sin sufrir sus consecuencias.

El dolor de todos los veranos

Todos los años es la misma historia, aparece como un reloj. Desde hace tres o cuatro veranos, mi pierna izquierda empieza a flaquear por estas fechas. No necesito ninguna ayuda técnica para andar (muleta o bastón), pero está más floja, se cansa, me duele antes de tiempo y muchas veces me dice hasta aquí. Ni siquiera es un dolor constante, se incrementa con el esfuerzo y se pasa con un buen descanso. Tampoco es un brote, son síntomas habituales que tengo durante todo el año, solo que ahora con la fatiga del calor, el propio calor y el esfuerzo que hacemos con estas temperaturas, hacen que esas pequeñas señales que no me molestan en invierno, ahora se vuelvan un auténtico suplicio.

FLICKR/ClickFlashPhotos

FLICKR/ClickFlashPhotos

La respuesta del neurólogo tampoco cambia de un verano a otro, siempre me recomienda fortalecer esa pierna y sobre todo el psoas (músculo que se encuentra en la cavidad pélvica). Pero este año entre el accidente de coche, el abandono del tratamiento para el embarazo y el brote, he estado bastante parada y todo mi ejercicio se ha reducido a ir a andar. Podía no haber hecho absolutamente nada, por lo menos, algo es algo, pero me temo que no va a ser suficiente, y otro año más, sufriré con mi queridísima pierna izquierda.

La peor experiencia fue el año pasado, que arrastraba un poco la pierna, estaba empeñada en que se me iba a quitar con ejercicio y no hacía más que forzarla. Al final, necesité una muleta para andar durante unas semanas, me la llevé al viaje de novios y aunque parecía que estaba mejor, a la vuelta recaí. Dejando pasar el tiempo, con mucho descanso y sin forzarla, mi pierna mejoró.

Y esta es mi cruz, entre los meses de Junio a Septiembre. ¿Y vosotros, tenéis algún dolor o síntoma que os avise de la llegada del verano?