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Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de la categoría ‘embarazo’

Artículo con las cuestiones más habituales de maternidad y esclerosis múltiple

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Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado “Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género“. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

¿Las mujeres con esclerosis múltiple tenemos miedo a quedarnos embarazadas?

El pasado martes, se publicó esta noticia: “Embarazo y esclerosis múltiple, un binomio compatible” y no podía pasar sin comentarla. Ya era hora, de que haya neurólogos que hablen alto y claro sobre la realidad de este tema, revocando lo que se decía hace años, que más o menos venía a decir todo lo contrario.

Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro.

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Para empezar, me surge la duda, si el origen de todos esos miedos es exclusivamente nuestro, o nos ha influido la opinión de terceras personas. ¿Recibimos el apoyo adecuado por parte de nuestros especialistas? ¿Nos proporcionan la información adecuada sobre el embarazo?

No sé si todos los neurólogos animan a sus pacientes a intentar un embarazo o a planificarlo, si es lo que desean. Debería ser así, cada uno decide la manera que quiere vivir su vida, y la maternidad es otra opción más, se debería aportar una solución y orientar a la paciente para buscar el mejor momento.

A mí me surgieron muchas dudas en el último trimestre de embarazo, con respecto a si iba a ser capaz de cuidad a un bebé, especialmente los primeros meses que se supone que son los más duros. Me había imaginado -por lo menos- el Apocalipsis con brote postparto incluido, y me está resultado más sencillo y solvento los días de una manera mucho más práctica de lo que había pensado. Así que somos muy capaces, como cualquier otra madre, la única diferencia es que puede que nos encontremos con ciertas circunstancias que tengamos que adaptar a nuestras necesidades, pero ¿acaso el resto no lo hace también?

Cada persona tiene sus propios miedos, los respeto pero muchos de ellos no los comparto, del artículo solo uno. El tema de la herencia genética -del que ya hablé en otra entrada– nunca lo he tenido en cuenta. En cambio, si me dio por pensar, especialmente durante el embarazo, si la medicación que había tomado podía influir en el feto durante la gestación. Algo que como dice el artículo, no hay consenso y debería ser una prioridad.

Si me preguntan si tuve miedo al embarazo y a la maternidad, la respuesta es afirmativa, como cualquier madre, pero en ningún momento, esos temores me frenaron para embancarme en esta maravillosa aventura.

He pasado por un postparto libre de brotes

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¡Anda que no tenía ganas de escribir esta entrada!

Nora cumple seis meses y eso significa que el riesgo de brote de mi querido postparto llega a su fin. Sé que no es algo matemático, ni siquiera está claro el tiempo exacto, pero parece que próximamente no voy a tener un brote, o por lo menos, no a causa de la maternidad. Se supone que el periodo de riesgo del brote durante el postparto es de cuatro a seis meses, pero que según va pasando el tiempo el riesgo disminuye, ¡así que canto victoria! 

Antes pensaba que el embarazo venía irremediablemente con un brote postparto, estaba casi convencida de que me iba a pasar. Ahora he comprobado que te puede pasar o no, es mejor tomar ciertas precauciones porque el riesgo esta ahí, pero gracias a un conjunto de particularidades me han ayudado a librarme de ese temido brote.

Hay tres circunstancias que creo que han sido claves para que todo haya ido tan bien: la primera, es la planificación del embarazo y la elección de empezar con este proceso cuando me encontraba realmente bien; la segunda, es el descanso que me he obligado a hacer durante todos estos meses, si necesitaba descansar, lo hacía, aunque me diese una rabia tremenda tener que quedarme en el sofá; y por último, la vuelta al tratamiento. Aunque en este caso, tenté un poco a la suerte a la hora de cambiarme de tratamiento,  al no saber si me iba a funcionar o no, sabiendo que la probabilidad de brotes aumentaba. Me la jugué porque quería estar tranquila, dedicándome a mi bebé, sin agobios, y por ahora, no me ha ido tan mal.

Estoy cansada, tengo síntomas, mis secuelas siguen por ahí, pero tengo más vitalidad que nunca. Y quien me conoce o se cruza conmigo, sabe que la maternidad está siendo una experiencia espectacular y me está sentando la mar de bien.

Aciertos para conciliar la maternidad con una enfermedad

Durante la planificación y el proceso de embarazo tomé una serie de decisiones para intentar cuidar del bebé lo mejor posible. Algunas me han ido mejor que otras, así que en este vídeo os cuento cuáles  son las que más me han servido.

Los miedos del embarazo con esclerosis múltiple

Durante el embarazo tuve muchos miedos, unos más típicos, y otros relacionados con la enfermedad. En ese momento no me sentía con fuerzas para contarlo, pero una vez que ha pasado todo y que las hormonas han vuelto a su sitio, me resulta más fácil hacerlo.

Conclusiones de un embarazo con esclerosis múltiple

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Después de haber pasado por todo el proceso del embarazo, habiendo cometido errores y haciéndome ideas equivocadas de lo que esperaba que me iba a pasar. Quiero dedicar esta entrada a todas las conclusiones que he ido sacando a lo largo de estos meses, y ya que me preguntáis mucho por este tema, espero que sirva de algo para todas aquellas futuras:

  • Mejor, si lo planificas: si es posible, elegir una época en la que estés estable. Tu cuerpo va a sufrir muchos cambios, tienes que dejar la medicación y después hay que disfrutar de tu bebé. Cuanto más fuerte estés mejor.
  • Si lo deseas, ¡adelante!: la enfermedad no tiene porqué ser un impedimento para ser madre.
  • Cuídate durante el periodo de limpieza: especialmente si es un periodo largo, como fue mi caso. En su momento, no tuve mucha información al respecto, tampoco tenía conocimiento del efecto rebote, y desde luego, si vuelvo a pasar por lo mismo, me lo tomaría con más calma, descansando y cuidándome al máximo para intentar evitar un brote.
  • Te encontrarás bien, pero no como antes: debo ser excesivamente entusiasta y me hice una idea muy equivocada de la mítica frase de que el feto nos protege, pensé que volvería a sentirme como antes del diagnóstico. Pero no. Me sentí más o menos bien alrededor de seis semanas durante el segundo trimestre, pero muy lejos de las ilusiones que me había hecho.
  • La EM puede que no aparezca, pero las secuelas siguen ahí: a excepción del primer trimestre en el que me tuve que recuperar del brote que me dio, el resto del embarazo la esclerosis múltiple se quedó en modo pausa. Ella no estorbaba, pero las secuelas sí. Principalmente las de las piernas y la pelvis, debido al peso que fui cogiendo y a toda la transformación que sufre tu cuerpo. Molestan bastante, y hubo días en los que no sabía ni qué hacer para evitar el dolor.
  • Tenemos un cuerpo delicado: a mi cuerpo le cuesta asimilar ciertos cambios, y los que vienen a consecuencia del embarazo no iban a ser menos. Por ejemplo, los síntomas más habituales del último trimestre a mi me aparecieron al quinto mes, y así con todo.
  • El desarrollo del embarazo va a ir genial: en mis consultas ginecológicas se nombró la enfermedad en contadas ocasiones, el embarazo fue normal aunque con la etiqueta de enferma crónica, y por supuesto, total normalidad en el parto (en mi caso fue cesárea porque estaba de nalgas, no por la enfermedad).
  • No te creas las leyendas urbanas: el embarazo empeora la enfermedad, la epidural puede provocar un brote, la esclerosis múltiple es hereditaria, …

Creo que está todo, si alguien quiere aportar algo más ¡adelante!

La epidural no empeora los síntomas de la esclerosis múltiple

Wikimedia Commons

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Todavía me acuerdo, allá por Agosto del 2008 después de que me hiciesen la punción lumbar que juré y perjuré que cuando tuviese un hijo no me pondría la epidural y que jamás de los jamases, nadie más me volvería a tocar en esa región, que sería capaz de aguantar cualquier tipo de dolor con tal de volver a pasar por un pinchazo como aquel.

Es más, durante mi estancia hospitalaria de aquel verano, hubo un neurólogo que me sugirió volver a repetirme la prueba porque había una muestra que se había contaminado con sangre y no servía, a lo que le respondí muy bravucona, que ya se podían buscar la vida pero que nunca más me volvía a hacer esa prueba. Finalmente sirvió y no hubo que repetirla.

Durante el embarazo cambié de opinión sobre la epidural, no quería sufrir teniendo un remedio al alcance, aunque fuese tocar esa zona prohibida. Con la opción de la cesárea, fue un hecho, había que volver a pinchar.

Días antes del nacimiento de Nora, hablé con el neurólogo y le pregunté si había algún problema con la anestesia, me dijo que no, aunque tampoco profundizamos mucho más en el tema. Mi sorpresa fue cuando minutos antes de empezar la cesárea, el anestesista que me iba atender me informó que la anestesia podía provocar un empeoramiento de la enfermedad y que su deber era informarme. A lo que le respondí que durante el posparto también podía sufrir una recaída y que ahí estaba, a punto de dar a luz.

No sé si fue por la técnica en sí o por el propio médico, pero apenas me dolió. Un pinchazo que le debió costar un pelín porque estaba tensa y nerviosa, como una tabla según me dijo, y otro miedo más que superé en ese quirófano.

Le pregunté otra vez al neurólogo si había algún problema, dada la advertencia del anestesista, me volvió a responder que no, que no tenemos ningún problema en la médula y que no es verdad. No sé vosotros, pero en lo relacionado con la esclerosis múltiple, si hay disparidad de opiniones entre especialistas, me fío más de lo que dice el neurólogo. Digo yo que no estaría mal que se pusiesen de acuerdo, más que nada para evitar malentendidos.

¿Cómo va la recuperación de la cesárea?

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Lo primero que me dijeron cuando me instalaron en la habitación después de la cesárea, fue que lo rápido o lenta que iba a ser mi recuperación iba a depender fundamentalmente de mí misma, que era muy importante que me moviese y que mantuviese unas pautas de higiene básicas. Parece que lo del movimiento me persigue.

Las recuperaciones siempre son lentas, o eso le parece al que la sufre. Ésta se me está haciendo especialmente cuesta arriba, y eso, que cada día mejoro un poquito más, pero es muy dolorosa y me ha hecho ser un poco dependiente, algo que me cuesta mucho aceptar, sumado a la impotencia que me provoca no poder disfrutar de Nora como quisiera, menos mal que tengo ayuda. Además, soy las que les gusta sufrir con tal de no tomarse un analgésico, y eso que me insistían, pero se ve que me pone aguantar el dolor.

Desde el primer día, me lo tomé como cuando me da un brote. Mi lema en esos periodos de recaída siempre ha sido “cada día un poquito más” porque así estaré un poquito mejor. A corto plazo no siempre se cumple, pero con el paso de los días ves cierto progreso.

Así que cada día me puse un pequeño objetivo a cumplir: levantarme, ir al baño, andar por los pasillos, ducharme, llegar a casa, pasear con el carrito, ir al supermercado, visitar a mis padres al trabajo, … Obviamente ha habido imprevistos, y he tenido que modificar la planificación sobre la marcha, pero todos los días, conseguía algo más que el día anterior, por muy pequeño que fuese el logro.

Casi tres semanas después, sigo sin ser completamente autónoma. Ahora también, me toca encargarme de la enfermedad, porque a día de hoy sigo sin tratamiento, cada día más cabreada y otra vez con muchas dudas.

Por cierto, rescato esta entrada del blog Madre Reciente: No entiendo que haya mujeres que prefieran una cesárea. 

Adiós al 2015

Los mejores momentos de Instagram

Los mejores momentos de Instagram

Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de esclerosis múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?