En este vídeo os hablo de lo que pensé que me iba a ocurrir en diferentes épocas, que finalmente por una u otra razón no han llegado a pasar.
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La metamorfosis del cuerpo con el calor
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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.
Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.
El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.
Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.
Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.
¡Mucha fuerza a todos!
¿Cómo van mis secuelas de la vista?
Una de las cosas bonitas de tener un blog en el que cuentas tu convivencia con la esclerosis múltiple, es que se convierte en un diario y muchas veces resulta reconfortante echar la vista hacia atrás y comprobar la manera en la que has evolucionado.
Flickr/Thomas Wood
No sé lo que me durará este mejoría, si ha sido consecuencia del embarazo, de la medicación o de ambas. Puede que vuelva a empeorar, y tarde una semana, varios meses o años. Tengo una ligera idea del momento en el que empezarán los problemas, no quiero estar predispuesta a estar mal cuando empiece a trabajar. Así que por ahora, voy a disfrutar al máximo aunque, esta condición me dure poco.
Son muchas las entradas dedicadas a mis síntomas y secuelas, pero quizá «Lo que mi ojo izquierdo ve«, sea la que mejor describe los problemas que he tenido durante años en la vista, y que a día de hoy, algunos incluso han mejorado.
- La luz del sol: siempre me ha molestado bastante, salir de casa con gafas de sol aunque estuviese nublado era algo indispensable antes de salir. Pero poco a poco, empecé a tolerar mejor la claridad. Sí que las necesito, pero cuando hace sol, y si se me olvidan, no tengo ese dolor de cabeza ni de ojo que me resultaba insoportable.
- Lectura con distintos colores y tamaños de letra, tipo señales de tráfico, carteles, revistas, …: en este caso, cuanto más grande sea el tamaño de letra y más separados estén unos colores de otros mejor. Me sigue costando leer los fondos oscuros, pero menos que antes y eso ya es un pequeño logro.
- Conducir de noche: como me molesta menos la luz y los contrastes, me siento más segura conduciendo, aunque no es algo que especialmente me guste. Antes no conducía de noche, ahora si puedo evitarlo mejor, pero no se ha vuelto tan indispensable.
- Enfoque/desenfoque: después de grabar varios vídeos desenfocados, poco más tengo que decir, esta es una de mis mayores secuelas.
- Capacidad espacial de los objetos con el mismo color: si los objetos son grandes los veo mejor, aunque sean del mismo color y estén juntos, si alguno es pequeño, seguramente lo pasaré por alto.
- Diplopía (ver doble): hay un movimiento de los ojos hacia la izquierda que veo doble. Esto lo tengo hace muchos años, y ahí sigue.
En conclusión, he mejorado algo en cuatro aspectos, los otros dos (enfoque/desenfoque y diplopía), me siguen acompañando. Son pequeños logros que consiguen que me vuelva más optimista.
Apáñatelas como veas
El pasado martes tenía cita con una oftalmóloga, por todos es conocido el poco cariño que tengo hacia esta especialidad, pero… ¡cómo ha cambiado mi percepción desde que esta doctora se ha cruzado en mi camino! Ahora, no quiero ver a ningún oftalmólogo más, solo a ella y punto. Lee el resto de la entrada »
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Cuando no es una cosa es otra, y cuando no, la siguiente estará esperando a venir. A veces, tengo la sensación que esto es como el cuento de nunca acabar. ¡Cómo me gustaría escribir que me siento genial! Pero oigan, que no hay manera. Lee el resto de la entrada »
Comienza un nuevo curso
La semana que viene empieza un nuevo curso. Pensaba que no iba a trabajar tan pronto, pero he tenido la suerte de que me han llamado y vuelvo a trabajar hasta Agosto del año que viene. Lee el resto de la entrada »
Cómo veo actualmente
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Querer y sí poder
El pasado viernes cuando fui al neurólogo me había mejorado un poco el ojo, estoy contenta por ello, pero sigo sin ver bien del todo. Yo misma digo que hay que tener paciencia, pero tengo ganas de saber cuáles son las secuelas que me van a quedar en el ojo izquierdo, ¡y que sea ya por favor! Lee el resto de la entrada »
La nube
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