Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de febrero, 2016

10 aciertos que tuve después del diagnóstico

Después de los diez errores que cometí después del diagnóstico, también tomé decisiones acertadas. Así que está es la versión positiva de muchas circunstancias que rodearon este periodo de tanta incertidumbre.

Cuando pasas por un estado de dejadez

Ya he pasado varias veces por un estado de dejadez: cuando he pasado por un brote y he tenido que estar mucho tiempo en casa, cuando he padecido fatiga y lo único que quería era tirarme del sofá, durante el segundo trimestre del embarazo o en los últimos días.

pixabay.com

pixabay.com

No me disgusta estar en casa, soy bastante casera y tampoco me importa verme en bata y pijama, pero los últimos días la situación del malestar de Nora me empezó a superar. Apenas dormía, solo quería que se pusiese bien, no quería salir ni arreglarme, comencé a pensar que no iba a ser capaz de atender a Nora y que si seguía así la esclerosis múltiple iba a reaparecer. Con el paso de los días, el cansancio iba haciendo mella y mi estado de ánimo cayó en picado.

Íbamos al pediatra, a la farmacia, llovía, paseábamos de manera incomoda y por las tardes solo quería dormir, entonces, empecé a entrar en esa vorágine de cansancio, lloreras continuas y tristeza. Incluso generé cierto miedo a darle el biberón. Cada día estaba más deprimida, lo sentía, pero simplemente me dejaba llevar, sin ser capaz de mover un dedo para impedirlo.

Entonces Nora empezó a mejorar con la leche hidrolizada, Poco a poco, está volviendo a ser el bebé de antes, todos estamos más tranquilos, salimos a pasear y dormimos mejor. Y yo… bueno, yo ahí sigo, arrastro mucho cansancio de semanas anteriores que intento recuperar, más aliviada y sin esa tristeza que me perseguía todo el día, ahora solo aparece en momentos puntuales, cuando estoy exhausta.


Muchas gracias por todos los consejos que me dejasteis en los comentarios de la entrada Lo que eres capaz de aguantar por un hijo. Finalmente, después de algunas pruebas, tiene una intolerancia a la proteína de leche de vaca y con la leche hidrolizada casi han desaparecido todos los síntomas.

¡Llegó la hora de renovar el carné de conducir!

Hace unos días fui a renovar mi carné de conducir. Después de todos los comentarios de la entrada ¿Problemas al renovar el carné de conducir con esclerosis múltiple, iba  mentalizada de los posibles problemas con los que me iba a encontrar. Lo que tenía claro, era que debía decir que padecía esclerosis múltiple, por mi seguridad y la del resto de conductores, y además, todos conocemos cuáles son nuestras limitaciones.

10 errores que cometí después del diagnóstico

Después del diagnóstico, hice muchas cosas mal, que si tuviese la oportunidad cambiaría para evitar sumergirme en la tristeza e intentar superar de otra manera esos primeros momentos de convivencia con una enfermedad. Con el tiempo, resulta más fácil darse cuenta, pero algo así, algo que te cambia la vida por completo sin haberlo pedido, hay que vivirlo para saber de que se trata.

¿Qué se preguntó en el MIR sobre esclerosis múltiple?

Hace un par de semanas nuestros futuros médicos se examinaron del MIR. Como me gusta saber si se habla o no de esta enfermedad y además, soy muy curiosa, me puse a investigar si en el examen preguntaron algo sobre esclerosis múltiple, y así fue:

pixabay.com

pixabay.com

Pregunta 129:
Acude a la consulta un enfermo diagnosticado de esclerosis múltiple hace 6 meses. ¿Qué sintomatología NO esperaría encontrar?

  1. Diplopia.
  2. Alteraciones auditivas.
  3. Alteraciones urinarias.
  4. Depresión.

Para mi sorpresa, la pregunta me resulta relativamente sencilla. Analizando las opciones, la primera, que se trata de una diplopía (por cierto falta la tilde), también conocida como la visión doble es un síntomas bastante habitual. Después, las alteraciones auditivas suelen ser poco habituales, que no quiere decir que no haya pacientes que lo padezcan, pero son síntomas más raros, y por tanto, poco frecuentes. La tercera opción, son las alteraciones urinarias, que en mayor o menor medida, muchos hemos tenido y vuelve a ser algo muy común. Por último, menciona la depresión, desde luego, nuestro estado de ánimo, sobre todo en los primeros meses, se puede convertir en una auténtica montaña rusa.

Así que sin ninguna duda, mi respuesta sería la segunda, las alteraciones auditivas al ser los síntomas menos frecuentes de las opciones que nos dan.

¿Y vosotros qué opináis, estáis de acuerdo conmigo o no?

Fuente: Respuestas NEUROLOGÍA examen MIR 2016 en casimedicos.com 

Lo que eres capaz de aguantar por un hijo

Flickr/Dino Olivieri

Flickr/Dino Olivieri

Estas siendo unos días complicados. A Nora le pasa algo, no sabemos si reflujo o una posible intolerancia a la proteína de la leche de vaca. El pasado jueves fuimos al pediatra y nos sugirió hacer una serie de cambios en la alimentación. Duerme muy poco, está incómoda, se retuerce de dolor, y llora mucho, y yo lloro con ella, martirizándome por mi decisión sobre la lactancia.

Todos mis miedos durante el embarazo sobre si iba a ser capaz de estar noches sin dormir, cansada sin tiempo para descansar, se han esfumado cuando he comprobado lo que soy capaz de aguantar por ella, a pesar de tener una enfermedad que me limita para otra serie de circunstancias. 

Pero ahí estoy, al pie del cañón, con ella, viéndola sufrir y sin saber cómo ayudarla. Se me pasan las horas buscando posibles soluciones por la red. Ni siquiera puedo descansar cuando está con su padre y la oigo llorar, necesito estar a su lado. Me da igual mi cansancio, el sueño, los calambres, las secuelas, la esclerosis múltiple, las noches de pinchazo, solo quiero que ella esté bien.

Para estas situaciones, sacas fuerzas de donde no las tienes. Cuando piensas que no vas a poder estar otro día sin apenas dormir, que no puedes más, que no soportas más el dolor que tienes en ciertos músculos del cuerpo, aguantas otro día más como el anterior o peor, y otro más, y después otro más. Y cuando los días suceden de la misma manera, te das cuenta de que ya ha pasado una semana. 

Hoy volvemos al pediatra, con poco éxito en los cambios realizados.

Mis hábitos con los tratamientos inyectables

Sé que a muchas personas les cuesta, lo pasan mal y se les hace un poco difícil pincharse. Hace muchos años también pasé por esos miedos, y los superé mentalizándome de que era algo que tenía que hacer por mí, para estar bien. Os enseño mi pequeño espacio y mis hábitos de ese momento pinchazo, porque entiendo perfectamente ese pavor a los tratamiento inyectables y lo mejor es intentar normalizar esos instantes.

Pies fríos

Algo que ha vuelto a aparecer después del embarazo y que es un signo de la esclerosis múltiple, son los pies fríos. Desconozco si tiene alguna explicación médica (quizá alguien nos lo pueda aclarar), pero varios pacientes con los que he coincidido, también mostraban esta circunstancia en sus pies.

No es que sea una tragedia tener los pies bajo cero durante todo el día, desde luego tenemos síntomas mucho peores, pero estás incómodo porque acabas destemplado y con una sensibilidad un tanto extraña, y por muchos calcetines que te pongas no hay manera de que se calienten. Es una sensación muy rara, es como si los pies estuviesen rellenos de cubitos de hielo.

Esta particularidad se lleva aún peor, si coincide con los momentos después de la inyección, en que por unas horas te encuentras con un leve malestar generalizado. Varias veces he acabado helada (y casi tiritando) al juntarse estas dos eventualidades, y cuesta volver a coger calor. También resulta molesto, cuando estoy de pie o haciendo deporte, es como si los tuviese entumecidos y necesitasen un poco más de esfuerzo para moverse.

Después de muchos años, no he encontrado ningún truco efectivo, salvo lo típico: esperar a que por obra y gracia llegue un momento que se calienten a base de ponerme mantas y mantas encima, o pegarme una ducha bien caliente.

Flickr/Olivia

Flickr/Olivia

¿Y vosotros sufrís también este frío helador en los pies? ¿Tenéis algún método para que entren en calor?

¿Uso de cannabis en esclerosis múltiple?

Antes de las elecciones generales surgió el debate de legalizar o no la marihuana. Casi todos hemos oído sus fines terapéuticos para ciertas enfermedades, especialmente en los pacientes de cáncer, pero también hay personas con esclerosis múltiple que recurren a este método para aliviar algunos síntomas como dolor, epasticidad o temblor.

Y es que pese al abanico de tratamientos que tenemos disponibles, la mayoría son para prevenir los brotes, y casi ninguno para calmar síntomas. Generalmente, para paliar esta ausencia de medicamentos, los neurólogos tiran de tratamientos de otras patologías parecidas pero que en la práctica, cuesta acertar con la dosis, con el tipo y que a largo plazo, por uno u otro motivo, suelen dejar de funcionar.

En los ensayos clínicos, el uso de cannabis no se ha demostrado su eficacia de manera clínica, aunque los pacientes decían que se encontraban mejor. Lo que si se pone de manifiesto es que su uso continuado a largo plazo, provoca, entre otros efectos secundarios, deterioro cognitivo.

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Cannabidiol/Wikimedia Commons

Sativex, es el único medicamento derivado del cannabis en forma de spray que se utiliza en esclerosis múltiple para mejorar la epasticidad, en ningún caso curar. Además, no se receta a los pacientes de forma habitual y en su día, tuvo problemas de financiación a causa del co-pago que se implantó.

Hace tiempo, dada mi desesperación por el dolor y los calambres a la hora de dormir, se lo planteé al neurólogo como posible solución, pero todo mi entusiasmo se esfumó al escuchar los efectos secundarios y que lo mejor era seguir como hasta ahora, es decir, intentar reducir el dolor con otros medicamentos. Me convenció de tal manera, que jamás se lo he vuelto a preguntar.

Fuentes: Marijuana, Marijuana FAQs, Can medical marihuana treat multiple sclerosis?

Nunca volveré a ser la de antes

Año 2007

Año 2007

Me ha costado darme cuenta de que nunca volveré a ser la de antes del diagnóstico, no sé porqué mantenía esa ilusión, de que con algún tratamiento o durante una etapa en la que me encontrase bien me iba a sentir como antes. Eso no va a pasar, no va a ser así nunca.

Físicamente, es complicado, por mucho que se regenere la mielina y la enfermedad se apague, no creo que mi salud vuelva a ser la misma que antes. Ahora me encuentro en un buen momento, y aunque no tengo indicios de la enfermedad, tengo ciertas secuelas que no muestran atisbos de mejorar aunque que se queden estancadas y no empeoren, es casi como una pequeña victoria. Aunque siguen ahí, y digo que seguirán, aunque nunca se sabe.

Referente al estado de ánimo lo tengo más claro. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad, no vuelves a ser el mismo y nada vuelve a ser igual. Por mucha normalidad que intentes aparentar en tu vida, por mucho que pienses que no te afecta, es algo que te cambia por completo. Y como he dicho siempre, muchas veces a mejor, aunque al principio parezca impensable.

Esto ha sido una de mis desilusiones durante el embarazo, y me he dado cuenta de que nada volverá a ser como antes. Siempre he escuchado a los médicos hablar de lo bien que nos encontramos durante ese proceso, así que ese “bien” lo relacioné con que me iba a sentir como antes de la enfermedad. No entiendo porque para mí tiene ese significado, cuando estar bien no quiere decir estar sana o volver atrás, se refiere a pasar por una buena época pero con la enfermedad a cuestas.

Y así, va a ser siempre.