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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Hubo momentos que pensé que vivir con una enfermedad era demasiado para mí

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Por aquellas primeras semanas después del diagnóstico, iba a cumplir veinticuatro años, sin grandes preocupaciones, sin grandes problemas -aunque por aquel entonces, todo se convertía en tragedia- y con aspiraciones a una vida profesional y personal idílica.

Ha habido muchos momentos en los que he pensado que todo lo que me estaba ocurriendo era demasiado para mí, que de ninguna manera iba a poder afrontar todos los obstáculos que me iba a deparar la convivencia con la esclerosis múltiple. Los brotes, las secuelas, lo que pasaba a mi alrededor, el trabajo, mis ilusiones de aquellos días, … Todos los objetivos que me había propuesto, los veía cada más difusos y más lejos.

¿Quién está preparado para hacer frente a una enfermedad desconocida? Yo no lo estaba, desde luego. Y eso, que una enfermedad ya había pasado por la vida de mi padre en forma de afección cardiaca, pero que de ninguna de las maneras pensaba que podía afectar a alguien joven como era el caso.

Según vas viviendo el torbellino de sentimientos, de intentar aceptar la incertidumbre, lo desconocido, de dudar de si los nuevos síntomas son normales o tu pida corre peligro, de encerrarme en mi misma y de llorar hasta no poder más. Finalmente piensas que vas a tirar la toalla con tu nueva vida, que simplemente te dejarás llevar y que lo que tenga que ser, será. Crees que todo lo que hagas será insuficiente para ti y para combatir la enfermedad, y que da igual lo que hagas porque siempre acabarás perdiendo.

Luego va pasando el tiempo, te llega la serenidad, las ganas de luchar y de seguir hacia delante. A mi no vino de forma inmediata, pasaron muchos meses mientras me iba dando cuenta de que podía con la enfermedad, con los brotes, con las secuelas y con todos los futuros obstáculos. Y cuando todo ese proceso de aceptación acabó, comencé a vivir con esclerosis múltiple.

Cuando te dicen “mucho ánimo”, ¿cómo lo recibes?

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“Mucho ánimo” es una de las frases que más vas a escuchar desde un diagnóstico. Sé que puede sonar a tópico, fría, que no apacigua lo que siente esa persona, y que por mucho que se repita, uno no consigue que se le suba el ánimo así sin más, incluso puede que haya personas que su actitud sea buena y por tanto, no encuentran ningún sentido a esas palabras.

Personalmente agradezco que me las digan. Resulta una frase comodín, que la recibo desde el cariño de una persona ante una situación que probablemente no sepa ni qué decir, ni cómo actuar. Es una frase muy socorrida en ciertos momentos de conversación sobre una enfermedad.

Reconozco que muchas veces digo -y escribo- esa frase para intentar animar a aquellas personas que se ponen en contacto conmigo. Preferiría tele-transportarme al lugar donde se encuentran y darles un abrazo, seguramente sería más efectivo, pero por ahora no tengo esa habilidad. Y debajo de todas las líneas en las que intento resolver muchas inquietudes, también pongo esa frase como despedida, entre otras muchas como: “mucha fuerza”, “cuídate”, “descansa”, … Y aunque es imposible interpretar la manera en que la otra persona recibe mis palabras, en muchas ocasiones, el lenguaje se queda corto, para expresar lo que me gustaría que sintiese al leer esa expresión.

Así que deséenme todo el buen ánimo que quieran, que lo recibiré con todo el afecto del que pueda percibir, que yo os sonreiré, os daré las gracias y pensaré que ojalá siga siendo así.

Cada persona convive con la enfermedad de manera distinta

A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.

 

Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.

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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.

A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?

¿Cómo afrontar un diagnóstico?

Cuando te diagnostican una enfermedad, existen múltiples maneras de pasar esos primeros meses. Hay quien en seguida se muestra muy positivo hacia esta nueva circunstancia, otros dan signos de tristeza desde casi el principio, otros pasan del tema y actúan como si nada, y muchas otras más. Pero por mucho que pienses como vas a reaccionar, seguramente la realidad no se parezca en nada a lo imaginado.

window-view-1081788_640Sin quererlo y en diferentes épocas he pasado por todas esas fases que os he descrito. Primero, mi posición fue la de seguir actuando como si nada, pasaba algo, era importante pero tenía mi vida y pensé que era la enfermedad la que se tenía que adaptar a mí y no al revés. La indiferencia se apoderó de mí. Quizá por eso al principio tuve tantos brotes, me empeciné en que esto no iba a poder conmigo y aunque me encontraba mal, no sabía qué hacer ni de qué manera tenía que afrontar mi nueva situación. Nunca he logrado entender porqué tuve esa reacción, cuando nunca he sido una persona que se ha escondido y siempre he dado mil vueltas a todos los problemas.

Cuando realmente fui consciente de que mi vida había cambiado quisiese o no, entonces me deprimí. Me da igual si tuve una depresión o no, yo lloraba mucho y no quería estar con nadie. Me encerré en mi misma y en casa. Aunque todavía andaba perdida, por esa época hice muchos cambios importantes que se convirtieron en el principio de mi nueva vida.

Finalmente, me cansé de llorar, de ciertas personas y de la situación. Volví a empezar de nuevo. Y a partir de ahí, cambié mi perspectiva hacia un mundo más positivo, sin dejar de ser realista y cayéndome de vez en cuando, para volver a levantarme.

Las ganas de vivir cuando tienes una enfermedad

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: “aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar”. De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

10 consejos para sentirte mejor durante la convivencia con una enfermedad

A lo largo de todos estos años de diagnóstico he ido a aprendiendo diferentes maneras de sentirme mejor durante la convivencia con la esclerosis múltiple.

¿Dónde estaba toda la energía que tengo ahora?

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No sé muy bien qué hacía antes con mi tiempo. Pero con la llegada de Nora, ha trastocado mi vida por completo y me ha hecho comprender muchas de mis circunstancias que antes no tenía en cuenta. Como ya os comenté medía tanto energía, que solo llevaba a cabo lo que creía que podía hacer y lo que creía que no podía, lo dejaba sin hacer. Y posiblemente, he dejado muchas cosas por el camino, entre ellas el tiempo que he perdido y que nunca voy a poder recuperar.

Desde que me levantó no paro, casi todo el día lo paso atendiendo a Nora, pongo lavadoras, lavo biberones, voy a andar, sigo con el blog, … Mi día a día es más caótico, no es tan ordenado como antes, incluso he aprendido a no ponerme nerviosa, soy más flexible y menos cuadriculada en ese aspecto. Me sigo encontrando bien, duermo menos, estoy cansada pero no es la fatiga de la esclerosis múltiple y vivo más el presente que nunca. Alucino con mi actitud y con mis ganas, ¿dónde tenía toda esta energía cuando la necesitaba? Tampoco es que estuviese parada, pero quizá podía haber hecho mucho más, sobre todo en épocas de bajón. En ese momento me parecía un proceso necesario por el que necesitaba pasar, pero ahora, lo veo como un preciado tiempo que no supe aprovechar.

Estoy segura que años atrás también era capaz, pero me quejaba, intentaba buscar otras soluciones a mis limitaciones porque la que había encontrado no era suficiente, y no me convencía tanto como para tomar una decisión. Pensaba, me comía la cabeza, daba vueltas a todo y no actuaba, me quedaba en el sofá de mi casa perdiendo el tiempo, descansando y sin salir de mi particular burbuja.

Ahora estoy en otra etapa, otras prioridades y otra manera de hacer mucho más intensa. Antes, posiblemente me dejaba llevar, por el cansancio, por el estado de ánimo, por las secuelas y por los síntomas. Tengo la sensación de haber perdido el tiempo en banalidades y lamentaciones durante muchas temporadas. Sesenta centímetros de estatura, me han enseñado que la vida vuela, que el tiempo pasa rápido y que cuando miras atrás, te das cuenta de todas las cosas que te has perdido o que se han quedado sin hacer y que nunca más van a volver.

Para los que estén pasando por un brote, y para los que no, también

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Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.

Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.

Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.

Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.

Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.

Mucho ánimo para todos.

¿Qué miedos produce tener una enfermedad?

Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.