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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

Flickr/Bernard Lamailloux

Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

¿Cuándo tengo un brote?

¡Esta es la pregunta del millón!

1decada1000.

¿Cuándo no tengo un brote?

Esta podría ser una de las preguntas del millón. En este vídeo, cuento algunas de las situaciones en las que parece que tengo un brote, pero según van evolucionando los síntomas, me doy cuenta de que no es un brote (afortunadamente). ¡Contadme también vuestras experiencias!

1decada1000.

De vuelta

¡Ya estoy de vuelta! Me fui de vacaciones con la pierna fastidiada,  por delante tenía mi luna de miel al oeste de Canadá y Alaska. Una muleta me ayudaba a caminar. Tenía muy claro que no me iba a perder un viaje que llevaba preparando diez meses. La esclerosis múltiple forma parte de mí, pero intento que condicione lo menos posible mi vida. Si cada vez que planeo algo, pensase en la “remota” posibilidad que tiene la esclerosis múltiple de fastidiármelo, probablemente no haría nada de lo que realmente me gustaría hacer. Lee el resto de la entrada »

Runrún, runrún, runrún.

El segundo trimestre del curso académico es como mi época negra del año. Últimamente no puedo dejar de pensarlo, tengo un “runrún” en la cabeza que no hay forma de pararlo. Se acerca Marzo, mi mes fatídico, y aunque sigo la mar de contenta, estos días tengo muy presente el miedo al brote. No lo puedo controlar, es casi inevitable que no pueda pensar en ello. Lee el resto de la entrada »

Adiós Rebif, adiós

Mi relación con Rebif ha durado cuatro años y tres meses. El domingo, 2 de Junio fue mi última inyección en la pierna izquierda, y durante esta semana de descanso, se me hace raro no tener que pincharme. Lee el resto de la entrada »

Inconformista por naturaleza

Se dice que el ser humano es inconformista por naturaleza, cuando tienes una cosa quieres la otra y cuando te dan la otra, entonces lo que tenías primero era mejor. Lee el resto de la entrada »