Este es el último y definitivo viaje para ir a ver al neurólogo. Normalmente suelo partirlo en dos días, pero tenía ganas de estar en casa pronto para seguir disfrutando de Nora.
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El adiós a mi neurólogo en la última revisión
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El lunes fue mi última revisión con mi querido neurólogo, el de siempre, el que tengo desde que me diagnosticaron, pero en esta ocasión iba a ser definitiva. Voy a cambiar de especialista a uno que esté en la comunidad autónoma que resido, han sido varias las razones que me han llevado a esta decisión -ya os las contaré con más detenimiento- pero la más importante era el viajar, lo que antes era una excusa para ver a familia y amigos, ahora ya no me apetece invertir ese esfuerzo y tiempo en visitar al neurólogo, prefiero disfrutarlo con Nora tranquilamente o descansando. Así que fue una revisión atípica, una especie de hasta luego, ya nos veremos, y una retahíla de consejos que se los agradecí enormemente.
Lo primero que hice fue preguntarle por la resonancia, que estaba sin cambios y calificó una vez más mi cambio de tratamiento como temerario, aunque seguía sin estar de acuerdo con mi decisión, reconoce que por el momento me está saliendo bien contra todo pronóstico. Y poco más, le comuniqué mi decisión, exploración bien, vuelvo a saltar -más o menos- a la pata coja, hablamos de mi futuro neurólogo y me explicó a grandes rasgos los trámites que tengo que hacer para que el cambio sea efectivo y no me quede sin medicación, a priori parecen muy sencillos, veremos luego en la práctica. Especialmente hablamos del futuro, de la maternidad, del abanico de tratamientos que tenemos y cómo actuar, quería saber su opinión sobre supuestas situaciones que se pueden dar a lo largo de tiempo aprovechando que ese iba a ser el último día de médico-paciente.
Nos deseamos suerte, y hasta la próxima vez que nos encontremos.
Me gustaría que mi neurólogo fuese…
Cada persona requiere una serie de características de un médico, y en nuestro caso, esa relación tiene que estar basada en la confianza, pero también existen otras cualidades que son importantes.
¿De qué hablo con el neurólogo en una revisión?
Después del anterior vídeo sobre cómo prepara una revisión con el neurólogo, he querido hacer un pequeño resumen sobre lo que hablo y pregunto en las revisiones que tengo periódicamente.
Cómo preparo una revisión con el neurólogo
Cada vez que tengo que ir al neurólogo a una revisión, días antes me tomo mi tiempo para preparar esa visita. En este vídeo os cuento todos los detalles de los días previos a la consulta.
¿Por qué buscamos en Internet información sobre nuestra enfermedad?
He hecho una reflexión sobre las ventajas e inconvenientes de utilizar la red para indagar sobre una enfermedad.
Eres un recién diagnosticado, ¿y ahora qué?
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Imagínate que eres un recién diagnosticado. Hemos escuchado las explicaciones pertinentes del neurólogo. Nos explica cómo funciona la esclerosis múltiple, cómo sabemos que nos está dando un brote, qué es lo que tenemos que hacer y cómo nos tenemos que poner la medicación. Poco más. En los primeros meses conocemos lo justo, y la próxima revisión será a los tres o seis meses. ¿Y en todo ese tiempo, a quién pregunto mis dudas?
Durante el primer año, son todo dudas, no sabes porqué tienes tantos síntomas, si son normales, si tienes que ir corriendo al hospital, si te estás tomando bien la medicación, si te está haciendo efecto, si te vas a sentir así siempre o con el paso del tiempo mejora, los días pasan y tampoco te encuentres como antes. Y entonces ¿a quién acudes?, ¿buscas por Internet?, ¿vas a una asociación?, ¿le preguntas a otra persona?
En esos momentos no recibimos el apoyo necesario ni la información adecuada, ni siquiera un seguimiento más temprano o una posible orientación. Básicamente, nos las tenemos que apañar, y cada uno elige una manera de intentar informarse. Pero sí, al principio es como si estuviésemos solos ante la enfermedad.
Esta opción es algo muy personal, cada uno tiene que hacer lo que necesita en esos instantes y lo que le haga sentir mejor. No sé cuál de las opciones es la más o la menos adecuada. Sin darme cuenta y sin haberlo pensado demasiado -en esos momento solo quería saber y seguir adelante- opté por todas a la vez. Fui autodidacta, busqué información por internet, me compré libros, fui a una asociación y hablé con varias personas. Todas las opciones me enseñaron algo positivo y negativo. Así fue como empezó mi aprendizaje sobre esclerosis múltiple.
El antes y el después de una revisión con el neurólogo
Ayer tuve una revisión con el neurólogo, la primera después de mi cambio de mi medicación y quería contaros de primera mano cuáles son mis impresiones el día de antes, los instantes después de salir y por último, horas después de reflexionar sobre la visita con el médico.
¿Cómo os sentís cuando tenéis que ir a una revisión? ¿Os ponéis también algo nerviosos? ¿Suele superar vuestras expectativas?
La relación con el resto de especialistas
Cuando tienes una enfermedad crónica que toca a varias especialidades de médicos es un autentico lío. En esclerosis múltiple, el especialista (fuera de neurología) al que más se recurre es al oftalmólogo, por los problemas visuales que solemos tener debido a las neuritis ópticas (inflamación del nervio óptico).
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No soy la única que ha tenido movidas con oftalmólogos, no terminan de entender nuestros síntomas y generalmente, solo se fijan en los resultados de las exploraciones habituales, que muchas veces distan de lo que nosotros vemos y sentimos. Esta situación también nos pasa con el neurólogo, pruebas que salen bien aunque luego la realidad sea bien distinta pero suelen confiar más en lo que dicen los pacientes.
Las gestiones se complican cuando ambos están en distintos hospitales, uno comarcal y el otro el de referencia de la provincia. En una ocasión, un médico de esta especialidad tuvo el valor de decirme que no estaba de acuerdo con el diagnóstico que me habían dado y no quiso ponerme lo que el neurólogo me había pautado. Os podéis imaginar el cabreo del neurólogo cuando le llamé para contárselo, alucinaba en colores.
En los últimos potenciales evocados (evalúan la respuesta del sistema sensorial, acústico y visual frente a un estímulo provocado), el médico me pregunto qué era la esclerosis múltiple porque no se acordaba muy bien, después tuve que escuchar un discursito contándome la mala suerte que había tenido al diagnosticarme tan joven, para después gritarme varias veces durante la prueba que lo estaba haciendo mal. Obviamente, procuraré no volver, fue todo amabilidad.
Con la úlcera, la de digestivo solo aludió a la medicación como causa pero sin especificar, porque como es lógico, no conoce nuestros tratamientos y es con el neurólogo con el que tengo que decidir qué vamos a hacer con mi estómago.
La última, la advertencia del anestesista antes de la cesárea. No digo que todos deban tener un conocimiento exhaustivo de la esclerosis múltiple, pero sí una idea general de la enfermedad. Algunos médicos que tengan más especialización, y sobre todo que no se contradigan, que nos vuelven locos.