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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Cómo afronté los primeros meses del bebé?

El miedo de si vamos a ser capaces de cuidar de nuestro bebé es una cuestión muy habitual, miedo que aumenta si tienes una enfermedad crónica con discapacidad.

Vuelta al cole, vuelta a conciliar trabajo, maternidad y una enfermedad

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Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como he hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

Artículo con las cuestiones más habituales de maternidad y esclerosis múltiple

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Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado “Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género“. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

Todos me preguntan qué tal me apaño con un bebé y cómo me encuentro

Hemos estado de visita en mi ciudad natal, allí viví hasta que me fui a la universidad y volví un año para estudiar la oposición de educación. Me he encontrado con muchas personas que no veían a Nora desde que tenía unos tres meses (ahora tiene siete). Todos me preguntan lo típico: qué tal come, qué tal se porta y qué tal duerme. Después vienen las preguntas para mí: qué tal me apaño y cómo me encuentro. Y ante, mi respuesta, que se resume en un “estupendamente”, todos se quedan sorprendidos, a la vez que sé que se alegran por mí. Pero me hace cierta gracia, ver su cara de asombro ante mi nueva situación.

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Que me iba a encontrar así de bien, nadie lo hubiese imaginado, ni siquiera yo misma. Tengo días mejores, y días peores, como así ha sido siempre, pero en líneas generales, me encuentro mejor que antes de quedarme embarazada. Estoy más activa, casi no tengo calambres, duermo mejor, las piernas me duelen -esto no cambia-, las secuelas de la vista mejoraron con el tratamiento anterior -siguen igual que antes- y sigo con fatiga, aunque la gestiono mejor que antes. Entiendo que la gente se extrañe de mi estado después de un embarazo, un postparto, trabajar, el blog y un bebé. Me parece raro hasta a mí.

Lo de desenvolverme con un bebé, pues todas las madres primerizas vamos aprendiendo sobre la marcha, cada una tenemos nuestros trucos, y los míos, están muy enfocados en superar las limitaciones que me ocasiona la enfermedad. Por ejemplo, soy de las que portea mucho, porque me siento más segura transportándola así que en brazos, pero hay muchas madres que lo hacen por otras razones.

Aunque a priori se pueda pensar que nos cuesta más cuidar de nuestros bebés por la esclerosis múltiple, creo que una vez más, conseguimos adaptarnos a lo que venga y lo hacemos genial. TODAS, las que ya somos madres, y las que lo serán en un futuro.

¿Las mujeres con esclerosis múltiple tenemos miedo a quedarnos embarazadas?

El pasado martes, se publicó esta noticia: “Embarazo y esclerosis múltiple, un binomio compatible” y no podía pasar sin comentarla. Ya era hora, de que haya neurólogos que hablen alto y claro sobre la realidad de este tema, revocando lo que se decía hace años, que más o menos venía a decir todo lo contrario.

Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro.

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Para empezar, me surge la duda, si el origen de todos esos miedos es exclusivamente nuestro, o nos ha influido la opinión de terceras personas. ¿Recibimos el apoyo adecuado por parte de nuestros especialistas? ¿Nos proporcionan la información adecuada sobre el embarazo?

No sé si todos los neurólogos animan a sus pacientes a intentar un embarazo o a planificarlo, si es lo que desean. Debería ser así, cada uno decide la manera que quiere vivir su vida, y la maternidad es otra opción más, se debería aportar una solución y orientar a la paciente para buscar el mejor momento.

A mí me surgieron muchas dudas en el último trimestre de embarazo, con respecto a si iba a ser capaz de cuidad a un bebé, especialmente los primeros meses que se supone que son los más duros. Me había imaginado -por lo menos- el Apocalipsis con brote postparto incluido, y me está resultado más sencillo y solvento los días de una manera mucho más práctica de lo que había pensado. Así que somos muy capaces, como cualquier otra madre, la única diferencia es que puede que nos encontremos con ciertas circunstancias que tengamos que adaptar a nuestras necesidades, pero ¿acaso el resto no lo hace también?

Cada persona tiene sus propios miedos, los respeto pero muchos de ellos no los comparto, del artículo solo uno. El tema de la herencia genética -del que ya hablé en otra entrada– nunca lo he tenido en cuenta. En cambio, si me dio por pensar, especialmente durante el embarazo, si la medicación que había tomado podía influir en el feto durante la gestación. Algo que como dice el artículo, no hay consenso y debería ser una prioridad.

Si me preguntan si tuve miedo al embarazo y a la maternidad, la respuesta es afirmativa, como cualquier madre, pero en ningún momento, esos temores me frenaron para embancarme en esta maravillosa aventura.

El número de visitas nocturnas al inodoro

El otro día comentaba con otra mamá primeriza y reciente, lo que dormíamos con nuestros respectivos bebés. Quitando los primeros meses en que las tomas eran cada tres-cuatro horas y los problemas alimenticios con los que nos encontramos, estoy durmiendo mucho más que lo que hice durante todo el embarazo, que no pegué ojo del dolor de espalda y cadera que tenía.

Solventados esos tres primeros meses aproximadamente, ahora dormimos como unos benditos entre nueve y diez horas casi seguidas. Digo casi, porque ambas mamás tenemos que levantarnos a poner el chupete a nuestros respectivos hijos. Lo que para ella le resultaba cansado y muchas veces se desvela, tener que despertarse cada X horas, buscar el chupete y ponérselo, para mí es algo muy habitual, ya que desde hace muchos años me he estado levantando varias veces para ir al baño.

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Ya os hablé de que mis problemas urinarios no son demasiado graves. Mi marido me dice que tengo la vejiga del tamaño de un mosquito, que aunque lo parezca, no es verdad, es solo que la comunicación vejiga-cerebro pues tiene sus obstáculos para llegar de manera correcta. Esta situación no implica mayores problemas, más que tener controlado siempre la ubicación de un servicio y salir de casa con la vejiga vacía.

Por las noches, beber antes de ir a la cama un vaso de leche o una infusión relajante, me supone ir al menos dos veces más al baño de lo habitual, así que intento evitar está circunstancia por todos los medios. Normalmente, me suelo despertar entre 1 a 3 veces para visitar el urinario, aunque depende del día y de la época en que nos encontremos. En periodos de insomnio, temporadas de mucho dolor y cansancio o durante el embarazo las visitas se han llegado a repetir cada hora.

Así que ahora aprovecho el momento del chupete para ir al baño, o el momento de visitar el servicio para poner el chupete. Sin ninguna molestia y sin variar mi rutina de despertarme por las noches ni un ápice.

He pasado por un postparto libre de brotes

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¡Anda que no tenía ganas de escribir esta entrada!

Nora cumple seis meses y eso significa que el riesgo de brote de mi querido postparto llega a su fin. Sé que no es algo matemático, ni siquiera está claro el tiempo exacto, pero parece que próximamente no voy a tener un brote, o por lo menos, no a causa de la maternidad. Se supone que el periodo de riesgo del brote durante el postparto es de cuatro a seis meses, pero que según va pasando el tiempo el riesgo disminuye, ¡así que canto victoria! 

Antes pensaba que el embarazo venía irremediablemente con un brote postparto, estaba casi convencida de que me iba a pasar. Ahora he comprobado que te puede pasar o no, es mejor tomar ciertas precauciones porque el riesgo esta ahí, pero gracias a un conjunto de particularidades me han ayudado a librarme de ese temido brote.

Hay tres circunstancias que creo que han sido claves para que todo haya ido tan bien: la primera, es la planificación del embarazo y la elección de empezar con este proceso cuando me encontraba realmente bien; la segunda, es el descanso que me he obligado a hacer durante todos estos meses, si necesitaba descansar, lo hacía, aunque me diese una rabia tremenda tener que quedarme en el sofá; y por último, la vuelta al tratamiento. Aunque en este caso, tenté un poco a la suerte a la hora de cambiarme de tratamiento,  al no saber si me iba a funcionar o no, sabiendo que la probabilidad de brotes aumentaba. Me la jugué porque quería estar tranquila, dedicándome a mi bebé, sin agobios, y por ahora, no me ha ido tan mal.

Estoy cansada, tengo síntomas, mis secuelas siguen por ahí, pero tengo más vitalidad que nunca. Y quien me conoce o se cruza conmigo, sabe que la maternidad está siendo una experiencia espectacular y me está sentando la mar de bien.

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal. 

Aciertos para conciliar la maternidad con una enfermedad

Durante la planificación y el proceso de embarazo tomé una serie de decisiones para intentar cuidar del bebé lo mejor posible. Algunas me han ido mejor que otras, así que en este vídeo os cuento cuáles  son las que más me han servido.

La vuelta al trabajo después del permiso de maternidad

Mañana vuelvo a trabajar después de la baja de maternidad. Soy otra madre más que tiene que dejar a su bebé de cuatro meses y medio por trabajar y le invade la pena. Estoy triste, por no poder pasar todo el tiempo con ella, a partir de ahora primará la calidad del tiempo en familia, más que la cantidad. Afortunadamente, puedo compaginar mi horario con el de mi marido, así que cuando no esté conmigo, estará con su padre, y por esa parte, ambos estamos muy tranquilos y felices de que sea así. Esta situación durará lo que queda de este curso, y el que viene, pues a saber, dependerá del instituto donde me toque trabajar. Y cuando llegue el momento, volveremos a organizarnos.

Flickr/Fernando Valenzuela

Flickr/Fernando Valenzuela

Es un proceso por el que tarde o temprano tenía que pasar. Sé que ella ni se va enterar, pero hay que pasarlo y cuando haya pasado el tiempo suficiente, me sentiré mejor. Además, por las circunstancias que me rodean, no puedo dejar de pensar si seré capaz de llegar a todo. Nora, descanso, trabajo, blog, deporte, casa, son palabras que rebotan en mi cabeza una y otra vez, y me preguntó qué pasará. En mi cabeza está todo tan bien organizado, que luego veremos qué ocurre en la práctica. Creo que lo conseguiré, siempre lo he hecho, y solo espero que no repercuta en mi salud.

También me encuentro con ese miedo que me invade con el trabajo, casi todos mis brotes han coincidido con momentos de estrés en el trabajo que yo misma me he generado la mayoría de las veces. Siempre me propongo intentar ahorrar fuerzas, sé cómo hacerlo, pero casi nunca lo cumplo.

Quiero estar bien por Nora, y esta vez, no quiero fallar.