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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Cambié de trabajo para mejorar mi calidad de vida

Flickr/Katy Warner

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La decisión de cambiar de trabajo para el que me había estado formando durante cinco años y dejar lo que me gustaba desde que era una niña de once años, ha sido una de las más difíciles de mi vida. Todavía recuerdo todos los sentimientos que tenía durante esos días, como si fuese ayer.

Los meses posteriores al diagnóstico, empecé a tener brotes, me encontraba muy cansada y un sinfín de síntomas, sentimientos y sensaciones que no sabía como gestionar. Tenía una visión de la enfermedad bastante catastrófica y lo que me estaba sucediendo era solo el principio. Sabía que no podía seguir así, pero a la vez, creía que no tenía otra salida. Quería mejorar mi calidad de vida, pero tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Después de unas Navidades, con el año nuevo comencé esa búsqueda.

Empecé por lo más sencillo, reduciendo la jornada. Mis jefes habían pasado conmigo el diagnóstico, me vieron como estaba cuando volví de vacaciones, incluso me recomendaron acudir al hospital. Así que fui con toda mi honestidad, y les dije que no podía seguir así. Pensé que me podían despedir, pero tenía 24 años, no tenía gastos y toda la vida por delante, lo tenía que intentar, tenía mucho que ganar.

Les planteé un reducción de mis horas de trabajo y un cambio de horario para volver a casa más pronto y poder descansar. Después de pensárselo durante unos días, aceptaron y me dejaron escoger el horario que mejor me convenía. Así que opté por trabajar jornadas de seis horas, de ocho de la mañana a dos de la tarde. Esta situación debería ser lo habitual, no lo excepcional.

Pero seguía encontrándome mal y con los brotes a cuestas. Casi todas las primeras sesiones con la psicóloga fueron para averiguar qué podía hacer con mi vida sin dejar de lado la informática. A través de ella, conocí a otra persona con esclerosis múltiple que era profesora. Empecé a investigar, y la idea de ser profesora fue cogiendo forma en mi cabeza.

Ese mismo verano me dio otro brote. Finalmente con muchas dudas y un miedo tremendo a equivocarme, lo dejé. Sabía que, o lo dejaba ahora, o no lo iba a dejar nunca porque cada vez me iba a costar más y con el paso del tiempo, podría tener más responsabilidades. También lo hice, sabiendo que al año siguiente habría oposiciones y podría estudiar todo el año. Creí ver una oportunidad para poder mejorar, y tuve suerte, lo hice en el momento oportuno y me salió bien. Ahora tengo un trabajo que me gusta y una calidad de vida mejor, aunque sea a media jornada.

He aprendido a encontrarme bien trabajando por la tarde

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Este es mi sexto año en educación y siempre he trabajado en horario de tarde. A priori puede padecer un turno bastante malo, dadas mis circunstancias, ya que al final del día siempre se acumula más cansancio. Incluso llegué a plantearme elegir un instituto de mañana a la hora de mi elección de destino, pero me eché para atrás porque teníamos que buscar guardería y dudaba de si el cambio de horario me iba a venir mejor o peor. Así que pensé que lo mejor era quedarme como años anteriores y que escucharía las señales de mi cuerpo según iba avanzando el curso.

Después de estas semanas por la mañana, no sé si es porque mi cuerpo se ha acostumbrado o porque ya le he cogido el truco a esas horas, puedo decir que prefiero ir por la tarde a trabajar. Estos días han sido caóticos, desde que me levantaba iba corriendo, madrugar, desayunar, el biberón de Nora, vestirla, vestirme e intentar llegar puntual a trabajar. Sé que es lo habitual, pero a mi me generaba un estrés, que ya estaba fatiga cuando llegaba al instituto. Después, cuando llegaba a casa, me encontraba tan mal que me pasaba toda la tarde descansando, esperando a que llegase la hora de dormir y volver a empezar contrarreloj.

En cambio, con mi horario habitual nos despertamos, desayunamos tranquilamente, nos vestimos y nos vamos a pasear. Luego comemos pronto, descanso para evitar la fatiga digestiva -la que me provoca el comer- mientras Nora se duerme la siesta. Y cuando llega mi marido, pues me voy a trabajar.

De esta forma, me paso la mañana a mi ritmo, sin correr, sin estrés y si tengo que hacer algo, lo puedo hacer sosegadamente, ahorrando toda la energía posible para afrontar la tarde. Sin duda, las últimas horas son las que más me cuestan, pero cuando llego a casa -agotada- preparamos la cena y a dormir.

Con esto, no quiero decir que esta organización le valga a todo el mundo, pero sí que creo que es muy importante adaptarse a las respectivas circunstancias. A mí me ha costado años llegar a esta organización, pero ahora mismo es con la que mejor me siento.

Vuelta al cole, vuelta a conciliar trabajo, maternidad y una enfermedad

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Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como he hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

¿Qué le diría a mi “yo” del pasado?

Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.

Trabajar, descansar, deporte, ¿de dónde saco la energía para llegar a todo?

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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

La vuelta al trabajo después del permiso de maternidad

Mañana vuelvo a trabajar después de la baja de maternidad. Soy otra madre más que tiene que dejar a su bebé de cuatro meses y medio por trabajar y le invade la pena. Estoy triste, por no poder pasar todo el tiempo con ella, a partir de ahora primará la calidad del tiempo en familia, más que la cantidad. Afortunadamente, puedo compaginar mi horario con el de mi marido, así que cuando no esté conmigo, estará con su padre, y por esa parte, ambos estamos muy tranquilos y felices de que sea así. Esta situación durará lo que queda de este curso, y el que viene, pues a saber, dependerá del instituto donde me toque trabajar. Y cuando llegue el momento, volveremos a organizarnos.

Flickr/Fernando Valenzuela

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Es un proceso por el que tarde o temprano tenía que pasar. Sé que ella ni se va enterar, pero hay que pasarlo y cuando haya pasado el tiempo suficiente, me sentiré mejor. Además, por las circunstancias que me rodean, no puedo dejar de pensar si seré capaz de llegar a todo. Nora, descanso, trabajo, blog, deporte, casa, son palabras que rebotan en mi cabeza una y otra vez, y me preguntó qué pasará. En mi cabeza está todo tan bien organizado, que luego veremos qué ocurre en la práctica. Creo que lo conseguiré, siempre lo he hecho, y solo espero que no repercuta en mi salud.

También me encuentro con ese miedo que me invade con el trabajo, casi todos mis brotes han coincidido con momentos de estrés en el trabajo que yo misma me he generado la mayoría de las veces. Siempre me propongo intentar ahorrar fuerzas, sé cómo hacerlo, pero casi nunca lo cumplo.

Quiero estar bien por Nora, y esta vez, no quiero fallar.

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

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Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.

La eterna incertidumbre de qué va a pasar

Flickr/Jan Tik

Flickr/Jan Tik

Una amiga mía dice que siempre me anticipo a lo que me a pasar, y tiene toda la razón. A veces, me he puesto en la peor situación que me podía pasar, me ha ayudado a hacerme una idea y estar preparada para tomar cualquier decisión. Y sí, muchas veces he pensado de más o antes de tiempo, perdiendo innumerables horas pensando, pero me da cierta seguridad plantearme todas las posibilidades existentes. Otras veces, como actualmente está ocurriendo, esa anticipación solo me está sirviendo para amargarme.

Y es que en dos semanas, empiezo a trabajar.

Intento disfrutar de últimos momentos que me quedan, pero hay días que la amargura me envuelve y la futura situación me agobia, otros en cambio, soy la mujer más feliz por lo que tengo y por como me encuentro. Aunque intento no pensarlo, siempre, todos los días, hay un runrún de este tema resonando en mi cabeza.

En ocasiones, me apetece mandar muchas cosas a freír espárragos, pero tampoco consigo encontrar una solución que me convenza, porque seguramente al día siguiente, tenga ganas de comerme el mundo y dar todo de mí.

Aunque ya tengo todo organizado para mi vuelta, no sé cómo va a reaccionar mi cuerpo, ni si voy a ser capaz de llevar a cabo todas las actividades que quiero y mi animadversión hacia el trabajo cada día se hace más grande. Una vez más, me estoy anticipando. Puede que no me encuentre tan mal como espero, que la teórica organización que tengo en mi cabeza, resulte, puede que tampoco se produzcan grandes cambios y esté más capacitada de lo que creo.

O puede que no.

Mi vuelta al instituto

Todos los años en algún momento, a veces ocurre varias veces, siento que mi cuerpo está al límite de sus fuerzas y que mis ganas no son suficientes para seguir hacia delante. En ese punto estoy ahora. Intentando volver a una rutina que por mis circunstancias, se me está haciendo más cuesta arriba que nunca. Me faltan horas del día para descansar lo suficiente, y echo en falta esa energía de meses anteriores.

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Flickr/George Ruiz

El día 1 de Septiembre, como cualquier profesor, me reincorporé al centro. Sabía que este año iba a ser diferente. Conozco las posibles consecuencias del trabajo según se encuentre mi esclerosis múltiple (activa o más estabilizada), pero con el embarazo no sabía cómo iba reaccionar, pese a que me habían aconsejado tranquilidad. Pero soy tan sumamente cabezona, que necesitaba intentarlo, necesitaba probar en primera persona que efectivamente no podía, porque hasta este momento no había trabajado estando embarazada.

Y obviamente, no puedo.

Ya está, ya lo he intentado y todas mis dudas han quedado resueltas. Lo primero es Garbancita y tampoco quiero darle razones a mi esclerosis múltiple para que haga en estos últimos meses una aparición estelar, que me la veo venir. Mi cuerpo ya no tiene la vitalidad de hace unos meses (próximamente contaré que ha pasado en estas últimas semanas). Volveré a mi costumbre de descanso, ordenador, lectura, andar y cuando me encuentre mejor, volveré a grabar vídeos, que por cierto tengo muchas ganas, pero por ahora, necesito recuperar algo de esa energía perdida.

Os seguiré contando.