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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Si me siento mayor, que sea porque pasa el tiempo, no por mis circunstancias

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Hay muchas personas que para referirse a cómo se sienten utilizan algunas expresiones, como si su cuerpo fuese como el de una persona mayor o que se sienten encerrados en el cuerpo de una persona de edad avanzada.

Son expresiones que nunca me han gustado porque siento que me han sumado años sin haberlos vivido, y porque tampoco sé qué se siente cuando el cuerpo empieza a resentirse por la edad, ni la forma en que reacciona, ni si tendría la misma capacidad de adaptación frente a los obstáculos, ni si serían suficientes los trucos de ahora, … Me resulta extraño, comparar cómo me siento con la esclerosis múltiple, con algo que no he vivido en primera persona y por mucho que vea el paso de los años en mis abuelos, tampoco me atrevo a equiparar ambas situaciones.

Hay ocasiones, en que pueda parecer que necesitemos los mismos cuidados que una persona mayor, por ejemplo, sentarnos de forma habitual para que nuestras piernas descansen para que dejen de dolernos, que nuestras piernas no nos respondan, que nos tengamos que quedar en casa más tiempo que el resto para reponer fuerzas, o incluso puede que haya personas que nos hayan dicho que parece que tengamos ochenta años por nuestra insistencia en que estamos cansados. Si me voy haciendo mayor, que sea porque pasa el tiempo, no por tener una enfermedad.

Cada persona, las mayores, las que tienen esclerosis múltiple, las que están sanas, viven de acuerdo a sus circunstancias y a la época que les está tocando vivir. Así que por muchos cuidados que necesite, descansos o me queje de que me pesa todo el cuerpo, tengo treinta dos años, quiero seguir trabajando, continuar construyendo una familia y además, todavía me queda mucho por vivir. No me añadan varias décadas simplemente porque necesito una serie de atenciones diferentes a las de los demás.

He aprendido a encontrarme bien trabajando por la tarde

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Este es mi sexto año en educación y siempre he trabajado en horario de tarde. A priori puede padecer un turno bastante malo, dadas mis circunstancias, ya que al final del día siempre se acumula más cansancio. Incluso llegué a plantearme elegir un instituto de mañana a la hora de mi elección de destino, pero me eché para atrás porque teníamos que buscar guardería y dudaba de si el cambio de horario me iba a venir mejor o peor. Así que pensé que lo mejor era quedarme como años anteriores y que escucharía las señales de mi cuerpo según iba avanzando el curso.

Después de estas semanas por la mañana, no sé si es porque mi cuerpo se ha acostumbrado o porque ya le he cogido el truco a esas horas, puedo decir que prefiero ir por la tarde a trabajar. Estos días han sido caóticos, desde que me levantaba iba corriendo, madrugar, desayunar, el biberón de Nora, vestirla, vestirme e intentar llegar puntual a trabajar. Sé que es lo habitual, pero a mi me generaba un estrés, que ya estaba fatiga cuando llegaba al instituto. Después, cuando llegaba a casa, me encontraba tan mal que me pasaba toda la tarde descansando, esperando a que llegase la hora de dormir y volver a empezar contrarreloj.

En cambio, con mi horario habitual nos despertamos, desayunamos tranquilamente, nos vestimos y nos vamos a pasear. Luego comemos pronto, descanso para evitar la fatiga digestiva -la que me provoca el comer- mientras Nora se duerme la siesta. Y cuando llega mi marido, pues me voy a trabajar.

De esta forma, me paso la mañana a mi ritmo, sin correr, sin estrés y si tengo que hacer algo, lo puedo hacer sosegadamente, ahorrando toda la energía posible para afrontar la tarde. Sin duda, las últimas horas son las que más me cuestan, pero cuando llego a casa -agotada- preparamos la cena y a dormir.

Con esto, no quiero decir que esta organización le valga a todo el mundo, pero sí que creo que es muy importante adaptarse a las respectivas circunstancias. A mí me ha costado años llegar a esta organización, pero ahora mismo es con la que mejor me siento.

¿Qué hago en los momentos que necesito descansar?

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En innumerables ocasiones, hablo del descanso, lo importante que es descansar y recuperar la energía para funcionar el resto de días, pero no he mencionado qué hago en esos momentos.

Bajo mi experiencia, diferenciaría tres tipos de descanso: el que solo es físico, el que necesitas tranquilidad y el que lo mejor que puedes hacer es irte a dormir.

El físico, suele ser por dolor de piernas, por cansancio del día, por el calor, … Me permite hacer otro tipo de tarea de forma relajada mientras me encuentre sentada con las piernas estiradas o tumbada. Durante ese tiempo que mi cuerpo necesita reposo pero mi mente está despejada, me gusta leer, ver series, preparar las próximas clases o escribir en el blog. No me disgusta del todo está situación, porque aunque me tengo que quedar en casa, sigo haciendo actividades y soy productiva.

Después están los momentos de cansancio en los que necesito tranquilidad, son días en los que simplemente necesito tumbarme y dejar la mente en blanco. No me apetece hacer nada, la cabeza no me da para más y como mucho me ponga a ver series, pero nada más. Este estado es el peor de todos, no me siento con fuerza de llevar a cabo algo, pero me siento mal por estar así y a la vez, sé que a la larga, lo mejor es lo que estoy haciendo: descansar. Me fastidia mucho encontrarme así. Es un cúmulo de sentimientos, que a veces, son difíciles de gestionar.

Por último, hay días que es tan pesado ese cansancio, que lo mejor es echarte a la cama y soñar con los angelitos. Da igual la hora que sea, pero en ocasiones, dormir es inevitable para luego encontrarte bien. En esta ocasión, no tengo ni remordimientos, casi ni me entero y estoy tan sumamente cansada que lo único que quiero es cerrar los ojos y que pase el tiempo para encontrarme mejor.

Y si, está entrada la estoy escribiendo en uno de esos momentos, en los que me duelen las piernas y lo mejor es que estén estiradas mientras la otra parte de la familia están de paseo.

Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Algunos consejos para administrar nuestra energía, intentando hacer el número de tareas posibles sin acabar exhaustos y aprovechando al máximo el tiempo.

¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?

En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.

Lo que me estoy perdiendo por descansar

La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.

Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.

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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.

Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal. 

La metamorfosis del cuerpo con el calor

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

Me cuesta arrancar por las mañanas

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Me suele costar ponerme en marcha por las mañana, aunque este esfuerzo depende también de lo cansada que me levante por las mañanas. Porque sí, pese a dormir bien, segundos después de abrir los ojos, me suelo hacer una idea de cómo va a ir esa mañana, si voy a tener energía suficiente o si es mejor optar por un plan más relajado. Normalmente esta fatiga al comienzo del día se suele dar, o bien por el calor, o bien, porque el día anterior acabé muy cansada, aunque también hay días en los que no encuentro explicación alguna.

Los días que más o menos me levanto bien, sin ese cansancio tan exagerado, por regla general me cuesta un par de horas ponerme en marcha. Es como si mi cuerpo necesitase un tiempo de calentamiento para ponerse a trabajar, y una vez pasados esos primer momentos, hubiese espabilado algo más. No es una sensación de que esté dormida, mi mente está despierta porque suelo dormir bien, es más bien mi cuerpo que se encuentra adormecido, me cuesta más moverlo y noto cierta pesadez.

Ha habido muchos días que ese periodo de calentamiento me ha despistado. He confundido esa falta de energía de las primeras horas con un día que necesito descansar, y mientras he optado por quedarme en casa, al rato me he ido encontrando mejor, tan bien, que el plan para ese día suele cambiar de manera radical.

Habitualmente, estoy sola con Nora todas las mañanas, y entre que desayuna, desayuno, la visto, me visto, ya se ha pasado ese rato y es cuando decido, si mi cuerpo necesita más descanso o nos vamos juntas a andar.

Trabajar, descansar, deporte, ¿de dónde saco la energía para llegar a todo?

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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

Mala combinación: primavera y cansancio

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Estoy teniendo una semana muy mala. Haber tenido a Nora es maravilloso, pero físicamente me deja agotada, algo que les sucede a todos los padres del mundo, pero con esclerosis múltiple, se complica un poquito más. Encima es primavera, y no es una estación que me siente especialmente bien.

Descansar siempre ha sido importante, pero ahora tengo una preciosa niña que me necesita con energía y necesito mis horas de descanso para que mi cuerpo funcione. Por las noches duerme más o menos bien, mi marido está por las tardes con nosotras, pero no es suficiente. Por eso, siempre he utilizado los fines de semana para descansar y recargar pilas para afrontar con fuerza la siguiente semana. Hasta ahora me había ido bastante bien.

El problema viene cuando por diversas circunstancias no puedo dedicar ni el sábado ni el domingo a ese ansiado descanso. Me convierto en una persona apagada y sin ganas, bajo los brazos, me dejo llevar y los síntomas se apoderan de mí.  A veces, ni yo misma me doy cuenta de la situación, de mis limitaciones y de lo que necesito; en otros momentos los de mi alrededor se piensan que puedo seguir su ritmo y no valoran la importancia de mis descansos. Todos en algún instante, hemos pensado que porque me encuentro mejor puedo con todo, y no, no es así.

 

Así que, pasaré el resto de la semana como buenamente pueda, hasta que no lleguen el sábado, no podré descansar del todo y seguiré con está fatiga, con este dolor de piernas y con algún calambre. Lo bueno, es que ya han pasado casi cuatro días, y me falta solo otro día más. Y para variar, el cansancio me cambia de manera radical mi estado de ánimo, menos mal que tengo a Nora para contrarrestar.