Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de diciembre, 2015

Adiós al 2015

Los mejores momentos de Instagram

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Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de esclerosis múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Que una enfermedad no te quite el deseo de ser madre

Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas.  Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.

pregnant-971982_640Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.

Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la esclerosis múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la esclerosis múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado Nora.

¡Ya estamos en casa!

img_2269.jpegDesde el viernes al mediodía estamos en casa. Muchísimas gracias a todos por vuestras felicitaciones y muestras de cariño, sois todos un poco sus titos.

Nora está divinamente, de momento es muy tranquila y duerme bastante bien. Yo me encuentro algo peor, muy cansada, dolorida y con unas ganas enormes de recuperarme y poder volver a mi vida normal con Nora.

A medida que me vaya encontrando con más fuerzas, os iré contando con más detalle cómo fue el nacimiento de Nora, mis sensaciones y percepciones actuales.

Soy muy pero que muy feliz.

Bienvenida Nora

Ayer nació Nora a las 9.14h, pesa 3.410kg y mide 49cm. Las dos estamos bien, fue todo genial y ahora estamos descansando en el hospital. En unos días os contaré todo con más detalle. Muchas gracias por vuestras de cariño.  

¡¡Me voy al hospital!!

Hoy por la tarde, ingreso en el hospital. Mañana nacerá Nora por cesárea porque sigue sentada como una auténtica reina. No estoy excesivamente nerviosa, más bien impaciente e ilusionada por su llegada, y deseando que todo salga bien.

Termina una etapa y empieza otra maravillosa.

¡Os mantendré informados!

18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: una lucha que no podemos perder

Un año más, tiene lugar la jornada nacional de esclerosis múltiple. Otro año más, sin nada que celebrar, porque seguimos igual que el pasado año y que el anterior… Por un día, conseguiremos que se hable sobre esclerosis múltiple en varios medios (si la campaña electoral lo permite), aunque siempre con el mismo mensaje:

La esclerosis múltiple afecta a 47.ooo personas en España, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes-adultos después de los accidentes de tráfico…

Hace años me conformaba con esto, pensaba que por lo menos se hablaba de la enfermedad, pero me he cansado de repetir siempre la misma cantinela y que al día siguiente se olvide. Necesitamos ir más allá y que nuestras reivindicaciones no se queden en una mera pose.

DíaNacional2015Quiero ver a pacientes con sus dudas, sus miedos y sus esperanzas. Quiero escuchar historias reales de personas que conviven diariamente con la enfermedad, y además, quiero que aparezcan de todos los tipos sin excepción: desde un recién diagnosticado a un paciente con más de treinta años de experiencia, pasando por todas las épocas intermedias de lo que significa tener esclerosis múltiple. Cada vez somos más, los que hemos dejado de escondernos y queremos dar la cara.

Continuamos con el mismo problema de siempre: falta de empatía por parte de todos los sectores (incluido el sanitario), además de una reducción de recursos, investigación y apoyo institucional. No sé en qué momento el ser humano se volvió tan insensible y comenzó a actuar de esa manera. Este blog nació precisamente por esa ausencia de comprensión con la que me he topado tantas veces en mi vida.

Seguiremos dando guerra, seguiremos hacia delante como hicimos cuando nos dieron el diagnóstico, pero esta vez, sumaremos fuerzas y lo conseguiremos con la ayuda de todos.

Los ardores de estómago con el tratamiento y durante el embarazo

Flickr/Hey Paul Studios

Flickr/Hey Paul Studios

El ardor de estómago, es otro de los típicos síntomas de final del embarazo. Éste es un viejo conocido, conozco la manera de gestionarlo y gracias a la experiencia, ¡lo estoy llevando de maravilla!

En el año 2013 tomé mis últimos corticoides, fueron orales y pese al protector me sentaron bastante mal. Estuve tomando ibuprofeno durante cuatro años al menos tres veces por semana, para combatir el síndrome gripal que me provocaba la primera medicación. Con el tratamiento nuevo  empecé a tener dolores días después de la infusión, después según iban aumentando el número de dosis, mis dolores también, hasta que empecé a tomar protector regularmente. Y entonces mi estómago, obviamente, comenzó a resentirse.

Durante el año 2014, adelgacé mucho, había muchas comidas que me hacían daño y me mandaron al especialista. Pasaron seis meses hasta que me hicieron la gastroscopia y mientras tanto, fui aprendiendo qué es lo que me sentaba mejor y cómo debía comer. A base de buscar por Internet, de prueba y error, descubrí alimentos que me sentaban mal o que me costaba más digerir. Fui perfilando mi dieta y mi manera de comer, a poquitos pero muchas veces al día, y más o menos conseguí controlar los ardores. También hallé en la infusión de jengibre con miel un gran aliado.

En la gastroscopia vieron una pequeña úlcera, que en mi caso particular, o era a causa de tomar ciertos medicamentos, o una infección causada por la bacteria helicobacter pylori, que curiosamente se ha relacionado con la esclerosis múltiple pero que dio negativo.

Tengo una teoría, que no coincide del todo con la del neurólogo, y la de digestivo no se quiso mojar (típico). Pero cuando en Enero inicié el periodo de limpieza para el embarazo, los ardores desaparecieron misteriosamente. Sé que muchos estáis teniendo dolores de estómago con ciertos tratamientos, pero además de tomar un protector, se puede mejorar con unas pautas de alimentación muy básicas.

¿Qué le dirías a tu “yo” del futuro?

Imaginemos que tienes la posibilidad de contactar con tu yo del futuro, ¿qué le dirías?, ¿qué te gustaría saber?, ¿habrán avanzado en las investigaciones de la esclerosis múltiple o seguiremos como hasta ahora? A parte de hacerme ciertas preguntas sobre el futuro, me mando un mensaje recordando ciertos consejos para que de aquí al 2020 no se me olviden.

“Aprovecha ahora que luego…” Después cuidaré de ambas

Sobre los miedos durante el embarazo, unos se han ido, otros se van y vuelven, otros nuevos vienen para quedarse hasta el final y otros me están cansando tanto que han pasado del agobio, al mal humor y finalmente el pasotismo (este estado es el mejor). Cada uno, ha tenido su etapa, su tiempo en concordancia con la fase del embarazo que estaba pasando.

En los últimos años, mi prioridad ha sido mi salud, el resto siempre ha pasado a un segundo plano. Siempre he sacado tiempo para el deporte, mis médicos, mis descansos o los cuidados más físicos; y el blog ha sido una perfecta herramienta de desahogo, de reflexión, que me ha ayudado en muchas ocasiones a relativizar situaciones o a compartir pensamientos que han servido para darme cuenta de que no estaba sola.

Flickr/Meagan

Flickr/Meagan

Dentro de poco llega Nora, mi nueva y gran prioridad, estoy deseando verla, abrazarla y comerla a besos, pero me pregunto cómo encajará la enfermedad, el cansancio y el descanso que necesito en esta nueva etapa que está por llegar. Me preocupa más mi energía, porque seguramente, se gastará antes que el propio tiempo. 

A lo largo de estos nueve meses, han sido varias las personas que me han ido comentando que cuando llegue Nora no voy a poder descansar todo lo que quisiera o tener tiempo para hacer ciertas actividades que antes hacía, que ya veré lo que es tener un bebé, y todas esas frases que empiezan por un “pues ya verás cuando…” o “aprovecha ahora que luego…” Reconozco que en muchos momentos esos comentarios me han agobiado, pensaba que si me lo decía una persona sana, pues entonces mi vida de madre con esclerosis múltiple iba a ser caótica. Lo que no entiendo es lo que pretenden, ¿ayudar?, ¿animar?, ¿en serio? Ahora sonrío y todas esas frasecitas las mando a la porra en mi cabeza.

Sé que al principio será un caos, pero confío en mí, me organizaré de alguna manera y pediré ayuda para cumplir con unas pautas que son básicas y necesarias para que todo siga medianamente bien. Cuando me diagnosticaron nunca pensé que lograría muchas de las cosas que he hecho, pero lo he conseguido. Y ahora con Nora, también. Cuidaré de ella, pero también cuidaré de mí.