Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Archivo de mayo, 2018

Señores políticos dejen por favor de usar de una vez el autismo como insulto

(EFE)

Sé que es un asunto menor cuando se está debatiendo el futuro del país y nada más lejos de mi intención que mover el foco a la periferia del escenario; pero como me atañe de primer mano, por ser madre de un niño con autismo y por trabajar con las palabras, no puedo callarme.

Hoy el señor Ábalos en su intervención ha usado el término autismo para descalificar. En esta ocasión ha sido él, pero es algo que se produce con demasiada frecuencia. Lo oímos a políticos de todos los colores y también a los profesionales de los medios de comunicación.

Siempre hay alguien, algún familiar, algún profesional o experto que trabaja con personas con autismo, incluso personas que están dentro del trastorno, protestan. Incluso aunque lo hagan con educación y cargados de razón, son tomados con frecuencia por exagerados, por gente con un pellejo extremadamente fino, por quejas nimias a las que ignorar.

No es así, en absoluto.

El autismo no es una enfermedad, es la condición de muchas personas que sí quieren relacionarse pero les faltan los instrumentos para hacerlo, o para hacerlo acorde a las convenciones sociales. Usar autismo como insulto, como sinónimo de alguien que pasa de relacionarse, ajeno al mundo, es muy injusto con ellos y además no se ajusta a la relidad, perpetuando falsos mitos y poniendo piedras en su camino. No les ayuda en absoluto cuando quieren plaza en un colegio, en una extraescolar, ser invitados a un cumpleaños o encontrar trabajo.

Pondré un ejemplo: es como si se usara síndrome de Down o parálisis cerebral para decir que alguien sano es tonto o torpe. No es de recibo, ¿verdad? Pues antes se hacía.

Y no se escuden por favor en que esa acepción está admitida por la RAE. También lo están muchas otras muy criticadas (por expertos y con argumentos solventes) y todos sabemos que la velocidad de crucero de esa necesaria institución con sus actualizaciones no es precisamente la del Halcón Milenario.

Así que les pido, por favor, que no usen autismo como insulto, para atacar o hacer de menos a alguien. Se lo pido a políticos, a periodistas, cuyas palabras tienen más repercusión, pero también a todos.

Y que si se equivocan y lo dicen o escriben, porque no se habían parado a pensarlo o por descuido, pidan disculpas sin más, que todos podemos equivocarnos. Como ha hecho el señor Ábalos.

“Lo de que la ansiedad por dejar el tabaco es peor que fumar un poco en el embarazo es una leyenda urbana”

Recupero este jueves, Día Mundial sin Tabaco, el mensaje de que es preciso acabar de una vez con ese mito de que la posible ansiedad es peor que dejar de fumar.

Hay por ahí flotando una máxima que es una leyenda urbana (digo casi porque seguro que hay algún ginecólogo o matrona que lo dice aunque yo no haya sido capaz de encontrarlos) y que todos habéis oído: “Yo no he dejado de fumar en el embarazo porque el estrés que produce es peor para el bebé que el tabaco”.

Si estás embarazada o planeas estarlo deberías hacer todo lo humanamente posible por dejar de fumar. Tengo una amiga que lo logró imaginándose a su bebé con un cigarrillo entre los labios. Da igual el método, hay que intentarlo, buscando ayuda si es preciso.

No es cierto. En muy pocos casos eso puede ser verdad. Y para comprobarlo habría que intentarlo y no agarrarse a ese dicho como a una tabla salvavidas.

(GTRES)


Hace un año hablé con distintos expertos para elaborar un contenido sobre la muerte súbita del lactante y cómo evitarla. Y, claro, salió el tema del tabaco. Surgió hablando con la doctora Isabel Izquierdo Macián, neonatóloga y  coordinadora del Comité de Muerte súbita Infantil de la Asociación Española de Pediatría, cuya labor es estudiar la muerte súbita y, sobre todo, prevenirla.

Al recorrer con ella las recomendaciones a seguir para intentar sortear al fantasma terrible de la muerte súbita, me dijo: “La madre no debe de fumar ni un cigarrillo en el embarazo, altera los ganglios que hay en la base del cerebro, una zona que regula los despertares. Y prohibido también en el ambiente en el que el niño cohabita”.

Cuando le comenté que abundaban las embarazadas que sostenían que era mejor encender algunos cigarrillos antes que dejarlo del todo porque la ansiedad de quitarse el vicio es más perjudicial para el niño que fumar un poco, no daba crédito a que hubiera ningún obstetra que refrendase esa leyenda urbana, bastante extendida y de la que hablé en este blog hace casi diez años.

Al compartir ese extenso reportaje en redes sociales me encontré con que @Nutri_Daniel destacaba precisamente esas pocas líneas:

Y pensé que tenía razón, que el tema merecía más que unas pocas líneas, así que me fui a las recomendaciones para embarazadas de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia:

Durante el embarazo debe evitar las bebidas alcohólicas y el consumo de otras drogas por ser perjudiciales para usted y, especialmente, para su hijo. Igualmente resulta nocivo el consumo de tabaco, por lo que si es fumadora deberá dejar de fumar.

Lo dejan clarísimo: si es fumadora deberá dejar de fumar. Pero lo mismo es una recomendación tan parca que los hay que achacan que hay letra pequeña que no estoy contando, así que contacté con Sofía Fournier, ginecóloga en Salut de la Dona Dexeus, en el Hospital Universitario Quirón Dexeus, un centro pionero en la obstetricia moderna, y autora del libro ¡Voy a ser mamá! ¿Y ahora qué?.

Obviamente lo mejor en el embarazo es cero tabaco. El tabaco obstruye la circulación arterial, puede favorecer la aparición de microinfartos placentarios, la preeclampsia, hay una asociación directa con el nacimiento de bebés más pequeños de lo normal. Esa leyenda urbana no es verdad. A una gran fumadora de 20 cigarrillos lo más que yo le puedo decir es “no te agobies si fumas 1 o 2 cigarrillos”. Pero no por la ansiedad por dejar de fumar, que no va a afectar en absoluto al feto.

Y la doctora Fournier añade el alcohol a la ecuación:

La leyenda urbana es similar con el alcohol: “Me ha dicho mi ginecólogo que por una copita de vino no pasa nada”. Alcohol cero. Tiene un papel muy importante en la migración de las neuronas. Agrede a la formación del sistema nervioso central.

Cuando pregunto si cree que puede haber algún ginecólogo que sí que haga esas recomendaciones, asiente, pero refiriéndose al alcohol:

 Mi madre es ginecóloga y entonces sí se decía que por una copa no pasaba nada. Y ella a mí me ha dicho: “yo bebí alguna de vez en cuando y mira lo lista que me has salido, que eres médico”. Seguro que hay algún profesional desactualizado que sigue recomendando estas cosas, aunque sea nuestra obligación actualizarnos. A ver, que por tomarse una cerveza puede que no vaya a pasar nada. Pero mejor si se puede evitar.

Y para cerrar el asunto contacté con la doctora María Alcázar, especialista en diagnóstico prenatal y diagnóstico de bajo peso ecográfico, que también tuvo la amabilidad de contestarme.

Me he encontrado con esa leyenda urbana muchas veces. Lo dicen las madres fumadoras y siempre hay algún médico que les ha dicho que es mejor fumar un poco a la ansiedad dejarlo. Es totalmente falso. Ni siquiera un médico fumador lo diría. Es una leyenda urbana. El tabaco no produce una dependencia tan física como otro tipo de droga, es psíquica. No hay un síndrome de abstinencia y una calada ya afecta al feto, está totalmente comprobado. Veo que el niño es pequeño en la ecografía y te dicen “solo fumo tres cigarros”. Pero es que el feto se fuma el triple.

El tabaco es para mí maltrato infantil, es una violencia al feto. Fumar en el embarazo es robarle el oxígeno. Es muy parecido a no darle suficiente de comer cuando nazca. Tienen más riesgo de tener problemas de tiroides, obesidad, diabetes… Problemas endocrinos que vienen del cerebro. El tabaco también entraña más riesgo de desprendimiento de placenta y muertes fetales y de prematuridad.

¿Qué es lo que sucede con esas embarazadas que han seguido fumando y se encuentran con algún problema en la ecografía?

La mayoría de las mujeres dejan de fumar cuando están buscando el embarazo. Es lo ideal porque el tabaco disminuye la fertilidad mucho. Hay muy pocas mujeres que siguen fumando en el embarazo. La leyenda urbana de que la ansiedad es peor es un autoengaño, pero hay gente que se autoengaña y sigue fumando, y en cuanto le dices que el niño es pequeño o ves arterias obstruidas en el útero o que le pasa algo a la placenta, la mayoría sí que se asustan y dejan de fumar. Pero eso no hace que se revierta la situación.

Y la doctora Alcázar recuerda otros mitos existentes, relacionados con el tabaco aunque no con la maternidad, que también comedirá erradicar.

Otra leyenda dice que si fumas menos de cinco cigarrillos al día no vas a tener ningún efecto de salud. Y hay otra que dice que cuando llevas un año sin dejar de fumar ya no vas a tener ningún problema relacionado con el tabaco.

La serie de ‘Cómo entrenar a tu dragón’, con uno de los mejores héroes infantiles modernos, está en Netflix para disfrutarla en familia

Hipo es un flacucho y al mismo tiempo es un valiente; el tipo de valiente de verdad, que se sobrepone al miedo. Va a contracorriente si la corriente choca con lo que siente, pero siempre desde la bondad. Y le falta una pierna, porque proteger a los tuyos entraña riesgos y sacrificios, pero eso no le impide hacer cualquier cosa.

Hipo tiene una novia, Astrid, que es fuerte e independiente y con la que tiene una relación bastante sana y normal, la que cualquiera querría para sus hijos adolescentes. Tienen sus peleíllas superables, se respira cotidianidad viéndoles y se respetan además de quererse.

Tiene una pandilla de amigos muy peculiares, un padre que tiene que aprender a gestionar sus expectativas respecto a su hijo (algo que deberíamos hacer todos los padres, la asignatura pendiente de muchos) y vive en una imaginaria aldea vikinga insular que cualquier niño querría visitar. ¡Qué importante es construir un mundo de fondo con personalidad en este tipo de historias!

Tal vez lo más importante. El mejor amigo de Hipo es un dragón, un furia nocturna que igual puede ser achuchable que terrible. Su novia y sus amigos también tienen dragones variopintos. Cabalgan sobre ellos riendo contra el viento y comparten con ellos vida y aventuras.

Probablemente los conocéis por las dos películas que ya hay sobre ellos, Cómo entrenar a tu dragón se llaman ambas. Antes ya había un buen puñado de libros de Cressida Cowell, una serie de once entregas que están editados en España por SM y cuyo primer volumen procuraré poner pronto al alcance de mi hija, que a sus nueve años le encantan las aventuras de Hipo y sus amigos.

Las películas las ha visto varias veces. Desde hace no mucho también hemos disfrutado de la serie de televisión, que descubrimos hace más de un año en un viaje al extranjero en el Netflix de ese país,  y que desde hace poco ya está disponible en esta plataforma en España.

La producción propia de esta empresa es impresionante y abundan los títulos de calidad, pero también trae mucho ajeno que merece la pena. De corazón os digo que es la plataforma de televisión bajo demanda que más y mejor oferta tiene para niños. 

También la que dispone del mejor control parental. Solo faltaría un temporizador que bloquease la aplicación pasado el tiempo de visionario que los padres hayamos establecido, ahí lo dejo como sugerencia.  Tal vez incluso viniera bien para muchos adultos.

Hay dos temporadas, ubicadas temporalmente entre la primera y la segunda películas, de 20 episodios cada una. Producidas por Dreamworks, se llaman precisamente Dreamworks Dragons y cuentan cómo deben defender su isla con ayuda de los dragones.

Lo que tenemos disponible son otras dos temporadas posteriores, ya coproducidas por Netflix, con el nombre en España Dragones: Hacia nuevos confines (Dragons, Race to the edge). En ellas los jóvenes jinetes de dragón exploran las pequeñas islas que rodean la suya, isla Mema, alejándose cada vez más y estableciendo una base desde la que llegar a confines más lejanos, para descubrir nuevos dragones. Pero no son episodios independientes, hay una historia que se desarrolla con nuevos villanos y nuevos héroes.

La calidad es semejante a la de las películas. Si las visteis y os parecieron entretenidas, probablemente la serie también os guste para compartir un ratito de televisión al día en compañía de vuestros hijos


En Netflix también tienen para los fans de los Desdentao y compañía la primera película y Leyendas, apenas tres episodios independientes y con mucho humor y Amanecer de los corredores de dragón, un único episodio de menos de media hora en el que compiten buscando ovejas perdidas e inventando de paso un nuevo deporte.

Un vídeo con el que tener indicios de que un niño ha sufrido abusos sexuales, aunque calle

(GTRES)

Hace no mucho que os hablé de Aspasi, la Asociación para la Sanación y Prevención de los Abusos Sexuales en la Infancia. Lo hice por unos cuentos, ¿De qué color son tus secretos? y Tu cuerpo es tu tesoro, Concebidos como instrumentos contra el abuso sexual en la infancia.

En Aspasi explican que “los niños son en su mayoría abusados entre los 11 o 12 años y su agresor es un conocido con autoridad: entrenador deportivo, profesor, monitor de tiempo libre… Las niñas son abusadas entre los 7 o 9 años por un agresor del entorno familiar”. Un tipo de abuso que afecta a entre el 10 y 20% de la población según el último estudio de Save the Children

Ahora andan embarcados con otro proyecto, uno que permitiría comprobar si un niño ha sufrido abusos, algo que suelen callar con demasiada frecuencia, en función de sus reacciones a un vídeo que para los que ya hemos perdido la inocencia, los que conocemos cómo es uno de esos monstruos, es altamente perturbador, pero que para un niño ajeno a todo eso no tiene que serlo.

Un creativo publicitario, una empresa de neurociencia y la asociación especializada, ASPASI, han creado AB-BLOCK, que nace con la voluntad de tratar de ayudar en la detección precoz de abusos sexuales en menores reconociendo las reacciones que experimenta su cerebro ante la proyección de un vídeo inocuo.

Sociograph va a testar el video y validará, o no, si sirve para una posterior línea de investigación sobre la detección precoz de abusos sexuales. Se trataría de un sistema pionero que podría revolucionar la persecución de estos delitos y la protección de sus víctimas.

Tenemos la oportunidad de combatir el problema con tecnología. El método nos permitiría tener indicios de si un niño está sufriendo abusos aunque él quiera ocultarlo por miedo a sufrir represalias. Este es el principal problema a la hora de detectar abusos en menores, pues una amplia mayoría guarda silencio ante el terror impuesto por el abusador.

Pero necesitan ayuda, necesitan niños voluntarios para ver el vídeo, basado en el relato real de una niña de seis años cuyo tío abusó de ella, y comprobar su efectividad.

Buscan niños a partir de seis años. Los tests los llevarán a cabo el 9 de junio en Madrid, pero luego habrá más en otras ciudades. Si estáis interesados en ayudar el correo al que escribir es voluntarios@abblock.org.

Sabemos que cualquier contacto con algo que tenga que ver con abusos te preocupa como madre/padre, pero te aseguramos que para ti y para tu hijo será un día divertido que el que jugar y pasarlo bien en la sede de Aspasi y en el que solo tendrá que ver un vídeo muy corto e inofensivo.

Entiendo que os puedan surgir dudas. Podéis ampliar información en la web del proyecto, pero no dudéis en plantearlas al correo que os he facilitado. Os dejo además el vídeo para que comprobéis que es inofensivo, por mucho que a un adulto consciente de lo que hay pueda estremecerle, por reconocer las verdaderas intenciones del adulto, del monstruo.

Orgullosos de ser padres frikis

Mi hija tiene ocho años. Sabe de sobra lo que es Star Wars, ya hemos visto muchas de las películas ambientadas en el universo de la Fuerza con ella.

A Terry Pratchett aún no lo ha leído, pero lo conoce de sobra porque me encanta, tengo todos sus libros y hemos jugado con ella una partida al juego de mesa de MundoDisco. En breve la invitaré a leer sus gnomos camioneros, que es infantil y divertidísimo, y no tardaré en presentarle a Tiffany Dolorido, una niña bruja lista y dura como la caliza, la mejor.

De la Guía del autoestopista galáctico aún no sabe nada, pero anda también por casa y no sé si llegará a leerlo. Ojalá, pero el verbo leer no admite imperativos. Desde luego llegará a saber lo que es y de qué va, eso estoy segura.

El día del estreno de Star Wars, el Día de la toalla y el Magnífico 25 de mayo ‘pratchiano’ se celebran todos juntos este viernes para dar lugar al Día del orgullo friki, o geek como más os guste aunque no sea exactamente lo mismo.

Lo de ser friki cada vez es más mainstream, ya no es como cuando yo era niña, que éramos pocos y muchos metidos en armarios. Y lo de encontrar padres frikis también es ya muy común. Los niños frikis que nacimos en los setenta y los ochenta nos hemos hecho mayores y hemos tenido nuestros propios hijos sin quitarnos la camiseta de Boba Fett o el colgante con el árbol blanco de Minas Tirith.

Yo soy una madre friki, queda claro. Defiendo los videojuegos, puedo recitar un número considerable de nombres de pokemons y (aun a día de hoy) recorro con mi hija el mundo cazándolos con Pokemon Go, veo, he leído y sigo leyendo mucha ciencia ficción y fantasía épica, incluso la escribo, leo cómics, últimamente mucho manga, veo animación japonesa, soy tecnófila, pinto figuritas, sé que Batman y Supermán son DC y no Marvel, si escucho Data pienso en un androide verde, acudo a eventos como la Japan Weekend, el Festival de Fantasía de Fuenlabrada o el Héroes ComicCon, recuerdo de memoria fragmentos poéticos de Tolkien (incluso me sé alguna palabrita en élfico), juego al rol y a juegos de mesa

Soy madre friki, pero pero para mí ser friki va más allá de todo eso que os he contado en el párrafo previo. Lo que creo que significa ser friki es tener una mente inquieta, curiosa ante cualquier nuevo tipo de manifestación cultural o de entretenimiento, una actitud sin prejuicios para tantear si nos gusta y ningún inconveniente en hacer gala de nuestras aficiones. Es la capacidad de seguir apasionándonos como cuando éramos niños.

Ser padre friki es conservar ese genuino interés por aprender y disfrutar con lo que nos emociona tan propio de la infancia y compartirlo con nuestros hijos.

Implica también estar predispuesto a compartir con ellos aquello que veamos que les entusiasme, ya sea el pop coreano o jugar al quidditch; o como mínimo a cotillearlas con interés y no menospreciarlas de entrada.

Y sí, es motivo de orgullo.

Feliz día del orgullo friki.

Insultar a gritos a un niño, a tu propio hijo, es asunto mío

Caminaba con mi hija por el supermercado, tranquilamente, añadiendo queso azul al carro, cuando comenzaron los gritos. Insultos terribles de una madre hacia su hijo, algo más pequeño que la mía, tal vez unos siete años. Un niño que apenas susurró algo mirando al suelo como respuesta, no fui capaz de oírle, provocando que los gritos arreciaran.

(GTRES)

No voy a reproducirlos. Fue un ataque verbal iracundo, desproporcionado. En el niño no había rabieta, sino algo parecido a la tristeza y la resignación. La madre irradiaba violencia, no una pérdida de control puntual.

Mi hija, que había estado revoloteando feliz a mi alrededor, se arrimó a mí dándome la mano, buscando seguridad. Pude ver a una mujer dedicando una mirada que aunaba descrédito y censura a la que gritaba. Las otras dos personas que andaban cerca callaron y se alejaron, igual que nosotras.

El espectáculo fue tal que el guardia de seguridad se acercó por ahí, para nada.

No estoy nada orgullosa de mi reacción. Me alejaba por el pasillo de los lácteos pensando que tendría que haber intervenido, que tendría que haber respirado hondo invocando toda la calma del mundo para decir a aquella mujer que ningún niño se merece esos insultos; que nuestros hijos no son de nuestra propiedad para hacer con ellos lo que queramos; que no les podemos faltar al respeto; que igual que a ella no le gustaría que la gritasen así, a su hijo tampoco.

Pero mi instinto me condujo a alejar a mi hija, cuya manita seguía dentro de la mía, de todo aquello.

Fui una cobarde.

No soy una ingenua, lo más probable es que solo hubiera logrado más gritos, esta vez dirigidos a mí. Pero si ese niño estaba ahí de pie, aguantando los “hijo de puta” y “mecagoendios”, bien podía yo, que soy una adulta, haberme arriesgado a ello. Simplemente la posibilidad de que ese niño se sintiera un poco defendido, tal vez mínimamente apoyado, ya habría merecido la pena.

Puede que me digáis que no era asunto mío, que a saber qué habría hecho el niño, que son cosas privadas de cada familia.

Recuerdo una de las últimas charlas que tuve con mi abuela materna, una señora extremeña con el pelo muy blanco, los ojos muy negros y las uñas muy rojas, antes de que se la llevase el alzéimer. Yo tenía menos de treinta años y ya empezaban a protagonizar con fuerza la agenda política y mediática las mujeres maltratadas por sus parejas y exparejas. Le pregunté si en su pueblo las había, si era algo que se sabía y que se hacía. “Claro que sí”, me dijo sin dudar, y empezó a hablarme de distintas mujeres que dieron con malos hombres y aguantaban como podían. Todo el pueblo lo sabía, pero nadie podía hacer nada. Era asunto de otros, eran cosas de dentro de la familia, cualquiera que hubiera intervenido se hubiera buscado un problema, así que todo el pueblo callaba.

Yo dudo que vuelva a hacerlo.

La conciliación cuando tienes un hijo con discapacidad

Estoy harta de verlo, en la sala de espera de atención temprana, en distintos foros que reúnen a padres de niños con autismo, en las puertas de los colegios especiales y en las distintas terapias y actividades a las que llevamos a nuestros hijos con discapacidad. Llega un niño a la familia que resulta tener autismo u otro trastorno o enfermedad crónica que requiere una mayor atención que el niño estándar, y uno de los dos progenitores deja de trabajar. No queda más remedio, hay que atenderle, será así tal vez toda la vida de ese hijo, se echan cuentas y uno de los padres se centra en su cuidado. Normalmente la madre.

(GTRES)

Según el INE, el número de personas que han pasado a estar inactivas por cuidar a adultos enfermas y/o familiares con discapacidad se han incrementado un 44% en los últimos 5 años.

Rara vez es una elección libre, no es un camino que esa persona hubiera decidido transitar si no lo hubiera impulsado la necesidad. Y no sale gratis en muchos sentidos. Supone reducir los ingresos familiares con todo lo que ello implica, supone que esa persona deja de cotizar. Se traduce en tener menos capacidad para acceder a distintas terapias, que no son baratas precisamente, o a menos opciones de ocio y respiro familiar, que tampoco lo son. Un ejemplo, ayer mismo me llegaron de Plena Inclusión la ofertas de distintas asociaciones para que un niño con autismo fuera una semana en julio de colonias, con pernoctación, para que padres y hermanos puedan tener unos días de vacaciones en algún lugar en el que ese hijo no podría ir o no lo pasaría bien. Pues bien, cuestan cerca de unos 1.400 euros.

Y no solo tiene repercusiones económicas. Trabajar no es imprescindible, que uno de los padres decida no trabajar es totalmente respetable y puede ser enriquecedor para la persona que ha hecho esa libre elección a conciencia, pero dejar tu profesión para centrarte en el cuidado de tu hijo también puede suponer que tu mundo se haga más pequeño, que no puedas hablar con otros adultos de otros temas, que no consigas el descanso y estímulo mental que te da salir de casa a trabajar y a relacionarte con otros, que renuncies a tu independencia económica con la marejada de fondo que apareja.

También conozco bastantes casos de madres que dejaron de trabajar cuando su hijo recibió el diagnóstico y luego procuraron reincorporarse de nuevo al mercado laboral ocho, doce años después… tanto por incrementar los ingresos familiares como por esa necesidad de no estar dedicadas por completo a los cuidados. Sobra decir que no es fácil.

GTRES

Pero para los que siguen trabajando tampoco es con frecuencia un camino de rosas. Empeñarse en mantener el empleo implica también distintos caminos que no son deseables: renunciar a la conciliación familiar por no apearse de la carrera laboral por un lado o decir que no a promociones, detener o ralentizar la progresión profesional, negociar horarios, tener reducciones de jornada con reducciones de sueldo…

Hace pocos días tuvimos más datos al respecto de todo lo que os cuento. La Fundación Adecco, con la colaboración de Previsora Bilbaína, publicó por sexto año su informe Discapacidad y Familia, un análisis realizado a partir de 600 familias con miembros con discapacidad que participan en su programa Plan Familia sazonado con entrevistas a 55 consultores especializados en familias con discapacidad.

Aquí lo que se ha ofrecido laboralmente para facilitar la conciliación a los trabajadores:

Os dejo algunos de sus datos y conclusiones:

  • En la actualidad se contabilizan 107.100 profesionales que dejan de trabajar para cuidar a sus familiares dependientes y/o con discapacidad frente a los 74.300 de 2012.
  • El perfil es el de una mujer (86,3%) mayor de 45 años (88%).
  • “En nuestra sociedad sigue muy arraigado el rol femenino como cuidadora de la familia y del hogar y, además, las mujeres mayores de 45 años son las que más dificultades encuentran en el mercado laboral y, por tanto, las primeras que deciden retirarse cuando la situación familiar lo requiere”.
  • No pueden costear los servicios adecuados para el cuidado de familiares enfermos o con discapacidad y esa es la razón por la que se retiraron de su puesto de trabajo o dejaron de buscar empleo.
  • Según la presente encuesta, un 55% de los trabajadores que tiene familiares con discapacidad ha tenido que rechazar empleos (35%) o promociones (20%) porque no eran compatibles con el cuidado de su familiar.
  • Un 80% de los que tienen empleo encontraría en el teletrabajo la solución para atender a sus familiares con discapacidad, pero sólo un 12% cuenta con la posibilidad de desempeñar sus funciones de forma telemática.
  • Un 74% de los encuestados, padres de hijos con discapacidad, cree que éstos no podrán trabajar nunca en la empresa ordinaria. Sin embargo, 7 de cada 10 ve en el teletrabajo la mejor fórmula para que esto sea posible.

Aquí se puede descargar el informe entero, en el que se pone mucho el foco en la necesidad de impulsar el teletrabajo como respuesta a estas familias. Que no seré yo la que diga que no vendría muy bien, pero echo en falta más posibles soluciones. El teletrabajo no es posible en muchas ocupaciones.

Previsora Bilbaína y Fundación Adecco apuestan por “un necesario cambio de mentalidad empresarial que posibilite mayores cotas de conciliación laboral en las familias que cuentan con personas con discapacidad”.

Cierto. Pero también es preciso una mejor estructura o soporte institucional que dé respuesta a estas situaciones.

Para terminar, nada mejor varios comentarios que me han llegado por redes sociales.

@avecesmeindigno. Cuando el diagnóstico llegó a casa, compaginar trabajo, terapias y citas médicas fue imposible. Soy afortunada y pude acogerme a medidas de conciliación y optar por una excedencia.

@desafiodepablo Esta es mi historia, nuestra historia. Yo dejé mi trabajo el día después del diagnóstico porque era imposible conciliar todo y vivir lejos de toda la familia y amigos no ayudó nada. Me encantaría volver pero la única opción que veo #emprender, pero es difícil y da miedo.

@lubouzastouri. Yo combino trabajar por unas horas en invierno y más en verano con apoyo de mis padres y mi suegro, un trabajo de 8 horas imposible.solo los meses de verano 5 y porque me ayudan.

@spiramos. Yo soy padre y me ha tocado reducir jornada…no sé que me deparará el futuro en este mundo laboral que no ve con buenos ojos algo así y menos si eres hombre….pero no me arrepiento por nada del mundo.

Cristina. Rocamora Yo sigo trabajando, como tú has dicho las terapias no son baratas y además hay que seguir pagandolo todo. Me he reducido las horas y aún así siento que debería dejar de trabajar y dedicarme a el 100%, pero no se puede. Por suerte la familia está muy implicada y así saldremos bien adelante. Que vida esta… gracias por el artículo

@joseleferre. Me parece hasta poco ese porcentaje, supongo que variará en función de la patología y del grado de disfuncionalidad.

Ana Belén. Hay una prestación que se llama por Enfermedad grave en hijo menor o con cancer. Hay un listado que la seguridad social tiene y donde vienen el listado de enfermedades graves que hay. Si está dentro puedes solicitar la prestación con una reducción de jornada hasta el 99% y te pagan también.

@IreneLupion. A mí me despidieron cuando nació mi dragón, cuando llegó el diagnóstico deje de buscar y me dedico a él, nuestra economía no es la mejor, pero sobrevivimos y el enano es feliz.

María. En mi caso tengo 2 hijos con discapacidad y conciliar trabajo y atención es difícil,menos mal que los abuelos nos ayudan. Las terapias son caras y por encima solo saben pedir papeles para poder solicitar las ayudas, además de esperar 1 año entre que te reconocen la minusvalía y las ayudas otro año.
Nadie te informa en mi caso yo hecho en falta la falta de información

@andersmum. Nosotros por el contrario hemos tenido que hacer horas extras(en horarios impensables)para poder pagar todas las terapias!yo trabajo de madrugada y mañana y mi marido de tarde y noche!sin vernos entre semana y casi sin dormir…y aquí seguiremos, hasta que el cuerpo aguante 😔

Noemi. A mi me pasó eso… Estuve una temporada fuera del mercado laboral para atender a mi niño. Ahora trabajamos los dos, mi marido de mañanas y yo de tardes. Sigue siendo muy difícil conciliar y con un niño con discapacidad, que requiere más atención, sino fuera por la ayuda de familiares, sería un sin vivir. Gracias por darle visibilidad

@pavefra Yo no solo me quedé sin trabajo si no que por cada parto de los 3 me mandaron al paro hasta que una becaria q hacía el doble de horas por menos sueldo ocupó mi puesto, no encuentro un trabajo que se adapte, tampoco me quieren con mi perfil, trabajar por mi cuenta no pierdo la fe

Bea. Deje de trabajar al poco de recibir el diagnóstico de mi hijo cuando tenía 2 años. Llevaba 11 en la misma empresa y un trabajo estable.
Estuve 4 años y medio dedicada a sus cuidados (lo que duro la prestación por desempleo, la ayuda familiar y el prepara), luego tuve que reincorporarme al mercado laboral (y tuve suerte que encontré trabajo) porque sin ese extra que cobraba no salían las cuentas. Ahora tengo que pagar a alguien para que se haga cargo del peque hasta que yo salgo del trabajo, y se me va más de medio sueldo en ello, pero estoy cotizando, y además trabajar me viene bien a nivel de salud mental (puedes dejar de ser “la mama de…” por unas horas). Tengo suerte porque trabajo de auxiliar de transporte escolar y tengo las mismas vacaciones y puentes que ellos, porque si tuviera que pagar entonces porque me los cuidarán en esos periodos, sería imposible.

@emraboso Yo me quedé sin trabajo en el 2011 y no pude buscar para atender las necesidades de nuestro hijo.

Lorena. ¡Cuanta razón! Yo trabajo normalmente d lunes a viernes por las mañanas pero las tardes son un no parar, lunes a dos sitios, martes a uno … es agotador pero todo sea por el bien d mi hijo. Si dejase d trabajar, ¿cómo pago sus terapias?

¿Cuáles son las mejores series de Netflix para ver en familia?

Ver la televisión en familia un ratito está bien, es agradable. Y no me refiero a todos juntos pero cada uno con su lado, uno en la tele, otro en la tablet y otro en el portátil, sino todos compartiendo sofá y lo mismo también pizza o palomitas. Yo ya os he contado que es algo que nos gusta, ver media horita, tal vez una hora algunos días, de algo que nos guste a todos. También os comenté que no era fácil de encontrar, que me da la impresión de que cada vez hay menos series familiares.

Ya, ya sé que hace bien poco, por el Día de la Familia, os contaba que dos personas ya son familia. Pero en este contexto uso el término para lo que convencionalmente se clasifica como productos televisivos para adultos+niños, no como eminentemente infantiles (aunque bien sé que a los adultos nos puede gustar mucho algo infantil, anda que no disfruté yo con Los hermanos Kratts).

Por concretar más, hablo de series para ver con niños que no son ya adolescentes de dieciséis años con los que es posible ver ya cualquier cosa. Es decir, Por trece razones o Atípico puede ser genial para ver con nuestros hijos adolescentes, pero no con niños de seis o doce años.

Como en casa ya hemos sufrido varios brotes de eso que llamamos ‘Efecto Netflix’, que es dedicar tiempo a buscar y no encontrar o encontrar demasiado y no saber qué poner para acabar, media hora más tarde, cansados y abrumados de tanta oferta audiovisual marchándonos a leer o directamente a dormir, decidí preguntar desde mis redes sociales a la gente cuales eran sus series favoritas para ver en familia.

Ha habido muchas respuestas, aunque han abundado las recomendaciones a Trollhunters, la serie de animación que lleva el sello de Guillermo del Toro, a Madres forzosas, Una serie de catastróficas desdichas, Clone Wars y Perdidos en el espacio. Yo confieso que siempre recomiendo Haikyuu, como en casa somos muy ecuestres también hemos visto A rienda suelta, que es otra de los que algunos también me habéis hablado.

Se admiten todo tipo de sugerencias para ampliar la lista, en la que podéis votar por vuestras favoritas. Lo mismo os da alguna pista para no sucumbir a ese temido ‘Efecto Netflix’, que tiene sus similitudes con lo que sería soltar a un niño acostumbrado a las carencias de la posguerra en un Carrefour con las manos llenas de billetes.

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Creo que a estas alturas ya sabemos todos que las redes sociales no han enterrados a los blogs como medio de expresión. A algunos blogs sí, puede que a muchos, pero la blogosfera en su conjunto sigue contando con una salud envidiable y lo que han resultado ser es distintas herramientas complementarias.

Ayer fueron los premios y 20minutos está lleno de información al respecto, de textos, fotos y vídeos para que veáis cómo fue la noche y podáis fichar entre los finalistas y ganadores a aquellos sitios que os interesa seguir.

O recomiendo revisar ese listado, encontraréis muchos contenido interesante de todo tipo de temática: videojuegos, deportes, actualidad, ciencia, viajes, medio ambiente, etc.

Pero yo os quiero destacar cuatro blogs que, si estáis interesados en la temática de este blog, os pueden gustar. Tres relacionados con la maternidad y uno, el gran ganador de la noche por llevarse el premio a su categoría y el de mejor del año, vinculado a la educación.

Pablo recogiendo su premio a mejor blog solidario junto a su madre (JORGE PARÍS)

Uno es Una madre en el dentista, ganador en la categoría de salud su autora nos ayuda a afrontar el mundo dentista con los niños, algo que siempre va a ser necesario por mucho que extrememos su higiene dental, algo que también se recoge en el blog junto con respuestas a preguntas clásicas: ¿cuándo salen los primeros dientes? ¿Que pasa si se retrasa la caída de los dientes de leche?

Como blog ganador de la categoría más heterogénea, la inclasificable, la de Blogosfera, triunfó Diario de una mamífera. Un relato semanal de la maternidad con humor y mucho sentido común. Y una ganadora acompañada de su bebé, otro de los protagonistas de la noche.

En la categoría que premia al mejor blog solidario ganó El desafío de Pablo, que tiene síndrome de Duchenne y una madre “que ni es súper ni nada” pero que ya os digo yo que un poco sí, por compartir tan bien su cotidianidad para que conozcamos lo que es este síndrome y la necesidad de investigarlo.

Y el ganador en la categoría dedicada a la educación, nueva este año, y también el ganador entre ganadores que puede presumir ser el mejor blog del año, es Yo soy tu profe. Su autor es un joven ingeniero formándose para ser profesor que, con la ayuda de dos colaboradores, ayuda a la enseñanza de la ciencia y especialmente de las matemáticas.

Todos los colegios e institutos deberían tener aparcamientos para bicis (y los padres deberíamos fomentar su uso)

Yo fui una niña a una bicicleta pegada. Mi orbea amarilla y azul, con gruesas ruedas de tacos, fue mi fiel compañera muchos años. Recuerdo que cuando era más pequeña imaginaba que era un caballo o el coche fantástico, siempre fue mi manera de acercar distancias entre mi casa y las de mis amigos. Nunca me fallaba, los pinchazos los arreglaba eficazmente mi abuelo y los trastazos contra las zarzas los sufrimos juntas. Fui una niña ágil, sana y resistente, y estoy convencida de que en parte fue por mi vieja orbea.

La usé hasta bien usada la adolescencia, no quise heredar la vespino de una prima mayor, preferí seguir dando pedales. Y ojalá pudiera volver a encontrarme con ella, porque pocos objetos me provocarían tanta dulce morriña. Iría a parar a algún primo pequeño u otro niño, que tampoco es mal destino para una bici. Espero que quién fuera la disfrutase tanto como yo.

Pero todo eso pasó en mis veranos asturianos. Tres meses ciclistas de una aldea en la que todas las casas estaban desperdigadas, con cuestas arriba en las que sufrir y cuestas abajo en las que sentir que volabas.

Pese a lo que me gustaba mi bici, jamás nos planteamos usarla durante el curso escolar en la ciudad madrileña en la que vivía el resto del año.

Ahora la pienso y no tiene mucho sentido. Una ciudad llana, con amplias aceras e incluso parte del trayecto peatonal, un colegio que estaba a quince o veinte minutos andando. La bicicleta hubiera sido un medio de transporte ideal, para llegar en cinco minutos habiendo hecho ejercicio.

Jamás se nos pasó por la cabeza. Y eso que en la tele no dejábamos de ver películas y series en las que los niños se movían en bici, desde Los goonies a E.T. Parece que en aquella España urbana de los ochenta solo nos cabía en la cabeza lo de Verano Azul, esa mentira de que las bicicletas son para el verano.

Nadie en mi colegio iba en bicicleta al colegio. No había, por supuesto, aparcamiento de bicis para fomentar ese tipo de desplazamiento. Que fuera un colegio de niñas en el que había que llevar uniforme con falda hasta los dieciséis años imagino que tampoco ayudaba. Pero enfrente teníamos un colegio de chicos en el que no llevaban uniforme y tampoco se veían alumnos acudiendo en bici. Un colegio grande, con cuatro líneas de cuarenta en clase y buenas instalaciones deportivas en el que tampoco había aparcamiento de bicis, al que nadie iba dando pedales.

Viniendo de aquellos lodos, es lógico pisar aún fango.

Ayer pregunté en Twitter cómo está el tema de los aparcamientos de bicicletas dentro de los recintos escolares. Sin esa facilidad es complicado animar a los chicos a ir en bici. contestaron 54 personas, en menos de la mitad de los centros escolares había un aparcamiento de bicis.

En el colegio de mi hija sí que lo hay. Este último curso, ya con ocho, ha estado acudiendo muchos días en bicicleta. Aún acompañada, pero me encantaría que cuando llegue el momento de ir sola, pueda hacerlo en bici, haciendo ejercicio, moviendo el corazón.

No hay muchas bicicletas en el parking. Es pequeño, el que veis en la imagen, y suele haber dos o tres bicis, como mucho cuatro, para un colegio de dos líneas de más de veinte alumnos cada una. No es mucho, pero ya es un avance respecto a lo que recuerdo. Pocas veces, todas las que he podido, he acudido con mi bicicleta plegable a buscarla para volver dando un paseo.

Sería preciso mejores instalaciones,  aparcamientos seguros y accesos fáciles en bicicleta  a todos los colegios. También, por supuesto, buenos accesos en bici a todos ellos. Pero mientras llega o no llega la voluntad política y privada y los recursos para impulsar esa manera saludable de moverse, los padres podemos poner de nuestra parte. Creo firmemente que, siempre que sea posible, deberíamos apoyar este modo de desplazarse.

Vale, es cierto que es un rollo tener que guardar bicicletas en casa, que ocupan un espacio que no nos sobran. Bajar con ellas por ascensores o escaleras es un dolor, lo sé. Es mucho más cómodo el coche, el transporte público o incluso ir andando, aunque lleve más tiempo.  Andar está bien. El transporte público al menos no colapsa y contamina. El coche no deja de ser un mal necesario. Pero la bici mola mucho más.

Bien podríamos las familias hacer ese esfuerzo. Entrar en las AMPAS o solicitar facilidades. Y esas facilidades también son cursos que enseñan a los niños a moverse en bici, a conocerla.

¿Os recuerdo el creciente problema de obesidad infantil que tenemos encima? La mitad de los niños españoles de entre 6 y 9 años tiene algún grado de sobrepeso.

Hay distintas asociaciones que fomentan el uso de la bicicleta dispuestísimas a echarnos una mano, que ya están acudiendo a los colegios. Yo he podido echar un ojo a lo que está haciendo La ciclería en Zaragoza. También CicloEscuela en Madrid. Suyo es el vídeo con el que termina este post (también un tema publicado hoy sobre cómo enseñar a los niños a montar en bici).

¿Nos apuntamos a pedalear hasta el cole?